Έχετε δερματικά εξανθήματα και μυϊκή αδυναμία; Ας μιλήσουμε για δερματομυοσίτιδα!

Εμφανίζετε μερικές φορές περίεργα δερματικά εξανθήματα; Νιώθετε επίσης μια μικρή αδυναμία στους μύες σας; Ίσως πρέπει επίσης να γνωρίζετε μια πάθηση που ονομάζεται δερματομυοσίτιδα. Είναι μια σπάνια ασθένεια, αλλά αξίζει να την γνωρίζετε.

Τι είναι η δερματομυοσίτιδα;

Με απλά λόγια, η δερματομυοσίτιδα είναι μια σπάνια πάθηση που αποδυναμώνει τους μύες σας και προκαλεί ένα εξάνθημα που μοιάζει με έκζεμα . Ανήκει σε μια μεγαλύτερη ομάδα ασθενειών που ονομάζεται μυοπάθεια. Αυτό σημαίνει ότι επηρεάζει τους μύες. Μερικές φορές, αν επιδεινωθεί , μπορεί ακόμη και να επηρεάσει την αναπνοή και την κατάποση. Σκεφτείτε το, οι μύες μας είναι αυτοί που μας κάνουν να κινούμαστε, οπότε πόσο δύσκολο είναι όταν έχουν υποστεί βλάβη.

Η δερματομυοσίτιδα είναι μια μορφή μιας άλλης μυϊκής νόσου που ονομάζεται πολυμυοσίτιδα. Ωστόσο, σε αυτήν την περίπτωση, εκτός από τους μύες, επηρεάζεται και το δέρμα. Γι' αυτό και η λέξη «δέρμα» (που αναφέρεται στο δέρμα) προστίθεται στο όνομα.

Εάν έχετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, είναι σημαντικό να επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να χρειαστούν μήνες για να εμφανιστούν. Αλλά μερικές φορές μπορεί να εμφανιστούν πολύ γρήγορα. Εάν η θεραπεία ξεκινήσει έγκαιρα, μπορούν να αποφευχθούν σε μεγάλο βαθμό σοβαρές επιπλοκές.

Αν και πολύ σπάνια, αυτή η πάθηση, που ονομάζεται δερματομυοσίτιδα , μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή, ειδικά εντός του πρώτου έτους από την έναρξη των συμπτωμάτων. Έχει επίσης βρεθεί ότι αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης ορισμένων τύπων καρκίνου.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ της δερματομυοσίτιδας και του λύκου;

Η δερματομυοσίτιδα είναι μια πάθηση που έχει κάποιες ομοιότητες με τον λύκο και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες. Ωστόσο, οι ειδικοί εξακολουθούν να μην γνωρίζουν ακριβώς τι προκαλεί την δερματομυοσίτιδα. Γι' αυτό και δεν ταξινομείται ως αυτοάνοση πάθηση.

Τώρα, εάν έχετε λύκο, μπορεί να εμφανίσετε πόνο στις αρθρώσεις, ευαισθησία στο δέρμα και έκζεμα, καθώς και προβλήματα με τα εσωτερικά σας όργανα (συγκεκριμένα τον εγκέφαλο, τους πνεύμονες, τα νεφρά και την καρδιά). Τα συμπτώματά σας μπορεί συχνά να επιδεινώνονται και στη συνέχεια να υποχωρούν και στη συνέχεια να επανεμφανίζονται κατά κύματα - αυτές τις εξάρσεις τις ονομάζουμε.

Ωστόσο, η δερματομυοσίτιδα χαρακτηρίζεται από μυϊκή αδυναμία και νέκρωση ιστών , μαζί με δερματικό εξάνθημα. Διαγιγνώσκεται μέσω εξετάσεων αίματος, βιοψιών και διαφόρων απεικονιστικών εξετάσεων.

Είτε πρόκειται για δερματομυοσίτιδα είτε για λύκο, είναι σημαντικό να διαγνωστεί και να αντιμετωπιστεί το συντομότερο δυνατό. Εάν παρατηρήσετε οποιαδήποτε νέα συμπτώματα, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό.

Ποιος είναι πιο πιθανό να προσβληθεί από αυτή την ασθένεια; Πόσο συχνή είναι;

Η δερματομυοσίτιδα μπορεί στην πραγματικότητα να επηρεάσει οποιονδήποτε, αλλά ορισμένες ομάδες είναι πιο πιθανό να την αναπτύξουν. Αυτές περιλαμβάνουν:

• Μικρά παιδιά ηλικίας μεταξύ 5 και 15 ετών.
• Ενήλικες ηλικίας μεταξύ 40 και 60 ετών.
• Γυναίκες.

Θα πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι αυτή η ασθένεια είναι πολύ σπάνια . Κατά μέσο όρο, μόνο ένας στους 100.000 ανθρώπους αναπτύσσει αυτήν την ασθένεια ετησίως. Έτσι, μπορείτε να δείτε πόσο σπάνιο είναι αυτό.

Πώς επηρεάζει αυτή η πάθηση το σώμα σας; Κίνδυνος καρκίνου;

Μια πάθηση που ονομάζεται δερματομυοσίτιδα μπορεί να επηρεάσει το σώμα σας για το υπόλοιπο της ζωής σας.

Φανταστείτε, αν αυτό προκαλέσει σοβαρή βλάβη στους μύες σας, μπορεί να μην είστε σε θέση να χρησιμοποιήσετε ή να κινήσετε σωστά ένα μέρος του σώματός σας. Αυτό συνήθως χρειάζεται χρόνια για να αναπτυχθεί. Αλλά μερικοί άνθρωποι μπορεί να αναπτύξουν σοβαρή μυϊκή αδυναμία πιο γρήγορα από άλλους.

Ένα άλλο πράγμα είναι ότι η δερματομυοσίτιδα έχει επίσης βρεθεί ότι αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης ορισμένων τύπων καρκίνου .

Δερματομυοσίτιδα και καρκίνος

Περίπου το 15% των ατόμων με δερματομυοσίτιδα αναπτύσσουν καρκίνο αργότερα στη ζωή τους. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι καρκίνου που παρατηρούνται σε άτομα με δερματομυοσίτιδα είναι:

• Καρκίνος των ωοθηκών
• Καρκίνος του πνεύμονα
• Λέμφωμα
• Καρκίνος του μαστού
• Καρκίνος του παχέος εντέρου

Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με τον κίνδυνο καρκίνου που διατρέχετε και ποιες εξετάσεις μπορεί να χρειαστείτε.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας;

Τα δύο κύρια και πιο συνηθισμένα συμπτώματα της δερματομυοσίτιδας είναι η μυϊκή αδυναμία και το δερματικό εξάνθημα.

Μερικοί άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν ταυτόχρονα μυϊκή αδυναμία και δερματικό εξάνθημα. Ωστόσο, μερικές φορές το ένα σύμπτωμα μπορεί να υπάρχει για εβδομάδες, μήνες ή και χρόνια χωρίς το άλλο.

Μυϊκή αδυναμία

Η μυϊκή αδυναμία μπορεί να σας δυσκολέψει να κάνετε ορισμένα καθημερινά πράγματα. Για παράδειγμα:

• Καθισμένος ίσια.
• Για να σηκωθείτε από καθιστή θέση (όπως από καρέκλα ή καναπέ).
• Ανεβαίνοντας τις σκάλες.
• Σηκώνοντας από το κρεβάτι.
• Λούσιμο των μαλλιών σας.

Φανταστείτε πόσο αβοήθητοι θα νιώθατε αν δεν μπορούσατε να κάνετε απλά πράγματα σαν κι αυτό.

Εκζεμα

Η δερματομυοσίτιδα μπορεί να προκαλέσει εξάνθημα στο δέρμα σας (ειδικά σε περιοχές που εκτίθενται στον ήλιο ). Το δέρμα μπορεί να αλλάξει χρώμα και να πρηστεί. Οι πιο συνηθισμένες περιοχές όπου εμφανίζεται αυτό το εξάνθημα είναι:

• Βλεφαρίδες και γύρω από τα μάτια.
• Το μπροστινό μέρος του στήθους και των ώμων (μερικές φορές ονομάζεται «εξάνθημα σε σχήμα V»).
• Το πίσω μέρος του λαιμού και των ώμων (ονομάζεται επίσης «εξάνθημα που φανερώνει το σημάδι του σάλιου»).
• Κρανίο.

Άλλα συμπτώματα

Επιπλέον, η δερματομυοσίτιδα μπορεί επίσης να προκαλέσει συμπτώματα όπως:

• Αποχρωματισμός του δέρματος και εξογκώματα στα χέρια, ειδικά γύρω από τις αρθρώσεις (μερικές φορές ονομάζονται βλατίδες Gottron).
• Το ασβέστιο εναποτίθεται κάτω από το δέρμα, μέσα στους μύες ή στους συνδετικούς ιστούς.
• Εξογκώματα στα γόνατα ή τους αγκώνες.
• Ραγίσματα δέρματος γύρω από το νύχι και ορατά αιμοφόρα αγγεία στην άκρη του νυχιού.
• Πόνος στις αρθρώσεις.

Μερικοί άνθρωποι (ειδικά μικρά παιδιά) αναπτύσσουν δερματομυοσίτιδα, την ξεπερνούν στην ενήλικη ζωή και δεν εμφανίζουν ποτέ ξανά συμπτώματα. Ωστόσο, σε περίπου 80% των περιπτώσεων, γίνεται χρόνια - που σημαίνει ότι επανεμφανίζεται ξανά και ξανά - και προκαλεί συμπτώματα σε όλη τη ζωή.

Τι προκαλεί αυτό;

Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία της δερματομυοσίτιδας, αλλά υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που πιστεύεται ότι συμβάλλουν σε αυτήν:

• Γενετικοί παράγοντες: Ορισμένες μελέτες υποδηλώνουν ότι η δερματομυοσίτιδα μπορεί να είναι μια γενετική ασθένεια, που σημαίνει ότι μπορεί να μεταδοθεί από γενιά σε γενιά.
• Αυτοάνοσα προβλήματα: Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η δερματομυοσίτιδα είναι μια ασθένεια παρόμοια με πολλές αυτοάνοσες ασθένειες στις οποίες το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται σε υγιείς ιστούς.
• Ιογενείς λοιμώξεις: Υπάρχουν ορισμένες ενδείξεις ότι ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να αναπτύξουν ιογενή λοίμωξη, ακόμη και μετά την υποχώρησή της, η οποία μπορεί να προκαλέσει μια πάθηση που ονομάζεται δερματομυοσίτιδα.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Ορισμένες μελέτες έχουν επίσης διαπιστώσει ότι τα άτομα που ζουν σε περιοχές με υψηλά επίπεδα ρύπανσης ή κακή ποιότητα αέρα είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν δερματομυοσίτιδα.

Πώς διαγιγνώσκεται αυτή η ασθένεια;

Η δερματομυοσίτιδα συνήθως διαγιγνώσκεται μέσω εξετάσεων αίματος και μικρών δειγμάτων που λαμβάνονται από το δέρμα και τους μύες σας (βιοψίες) .

Ο γιατρός σας θα εξετάσει το αίμα σας για να δει:

• Εάν υπάρχουν αυξημένα επίπεδα συγκεκριμένων μυϊκών ενζύμων που υποδηλώνουν μυϊκή βλάβη.
• Τα αυτοαντισώματα είναι κύτταρα που υποδεικνύουν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά σε κάτι που αναγνωρίζει ως επιβλαβές.

Μπορεί επίσης να χρειαστεί να κάνετε βιοψία δέρματος από το εξάνθημα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να θελήσει να κάνει βιοψία μυός για να ελέγξει για πρήξιμο στο εσωτερικό των μυών σας.

Μπορεί επίσης να υποβληθείτε σε μία από τις διάφορες απεικονιστικές εξετάσεις. Αυτές οι εξετάσεις επιτρέπουν στον γιατρό σας να εξετάσει τους μύες, τα νεύρα, τους πνεύμονες και άλλα όργανά σας. Αυτές οι εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν να προσδιοριστεί εάν τα συμπτώματά σας οφείλονται σε δερματομυοσίτιδα ή σε άλλο πρόβλημα. Οι πιο συνηθισμένες απεικονιστικές εξετάσεις που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της δερματομυοσίτιδας είναι:

• Μαγνητική Τομογραφία (MRI)
• Ακτινογραφία θώρακος.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παραγγείλει μια εξέταση που ονομάζεται ηλεκτρομυογράφημα (EMG). Αυτή η εξέταση μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα που εμφανίζεται όταν διεγείρονται οι μύες ή τα νεύρα.

Πώς αντιμετωπίζεται;

Ακολουθούν μερικές από τις διαθέσιμες θεραπείες για την δερματομυοσίτιδα:

• Κορτικοστεροειδή: Αυτός ο τύπος φαρμάκου μειώνει το πρήξιμο στους μύες σας.
• Φυσικοθεραπεία: Η φυσικοθεραπεία (και η άσκηση γενικότερα) μπορεί να βοηθήσει στην αποκατάσταση της βλάβης που έχουν υποστεί οι μύες σας. Όσο πιο δυνατοί είναι οι μύες σας, τόσο καλύτερα θα είναι σε θέση να αντέξουν τη βλάβη που προκαλείται από την δερματομυοσίτιδα.
• Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα: Αυτά τα φάρμακα εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα να επιτεθεί σε υγιή κύτταρα και ιστούς. Μπορούν να μειώσουν τη ζημιά που προκαλεί το αμυντικό σύστημα του σώματός σας στους μύες σας.
• Ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIg): Η IVIg είναι ένα συμπλήρωμα στο πλάσμα του αίματός σας, το οποίο είναι ένα συστατικό της ανοσοσφαιρίνης που υπάρχει φυσιολογικά στο αίμα σας. Η θεραπεία με IVIg μπορεί να χορηγηθεί σε συνδυασμό με ανοσοκατασταλτικά φάρμακα ή ως εναλλακτική θεραπεία.
• Λογοθεραπεία: Εάν έχετε αδυναμία στους μύες μέσα ή γύρω από το λαιμό σας, η λογοθεραπεία μπορεί να ενδυναμώσει τους μύες στο λαιμό σας που σας βοηθούν να καταπιείτε την τροφή.

Το είδος της θεραπείας που χρειάζεστε θα εξαρτηθεί από το πού βρίσκονται τα συμπτώματά σας και πόσο σοβαρά είναι. Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με το τι να περιμένετε και πότε μπορεί να χρειαστούν ορισμένες θεραπείες.

Πώς να διαχειριστείτε τα συμπτώματα;

Η διαχείριση των συμπτωμάτων της δερματομυοσίτιδας είναι πιθανό να είναι μια μακροπρόθεσμη διαδικασία – ίσως και ολόκληρη η ζωή σας.

• Εάν ο γιατρός, ο φυσιοθεραπευτής ή ο λογοθεραπευτής σας σάς κάνει ασκήσεις, κάντε τες ακριβώς σύμφωνα με τις οδηγίες, όσες φορές σας πει. Αυτό θα βοηθήσει να διατηρήσετε τους μύες σας όσο το δυνατόν πιο δυνατούς.
• Πάρτε το φάρμακο ακριβώς όπως σας το συνταγογράφησε ο γιατρός, για όλη τη διάρκεια.
• Αποφύγετε την έκθεση σε υπεριώδεις ακτίνες. Περιορίστε τον χρόνο σας στον ήλιο, αποφύγετε τη χρήση σολάριουμ εσωτερικού χώρου και μείνετε σε εσωτερικούς χώρους ή στη σκιά όταν βρίσκεστε σε εξωτερικούς χώρους.
• Κάθε φορά που ξέρεις ότι θα βγεις έξωΧρησιμοποιήστε αντηλιακό. Βεβαιωθείτε ότι το αντηλιακό σας έχει SPF τουλάχιστον 50 και επαναλάβετε την εφαρμογή κάθε δύο ώρες.

Εάν έχετε δερματομυοσίτιδα, είναι σημαντικό να επισκέπτεστε τακτικά τον γιατρό σας. Αυτός ή αυτή μπορεί να παρακολουθεί τα συμπτώματά σας και να ελέγχει για τυχόν αλλαγές στους μύες ή το δέρμα σας.

Τι μπορείτε να περιμένετε όταν ζείτε με αυτή την ασθένεια;

Δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία για την δερματομυοσίτιδα, επομένως μπορείτε να περιμένετε ότι θα διαχειρίζεστε τα συμπτώματά σας για το υπόλοιπο της ζωής σας.

Ακόμα και με θεραπεία, περίπου το 80% των ανθρώπων πάσχουν από χρόνια δερματομυοσίτιδα (μερικές φορές ονομάζεται πολυκυκλική δερματομυοσίτιδα). Αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματά σας μπορεί να εμφανίζονται και να εξαφανίζονται καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Επισκεφθείτε έναν γιατρό αμέσως μόλις παρατηρήσετε οποιαδήποτε σημάδια επιδείνωσης των συμπτωμάτων.

Περίπου τα δύο τρίτα των ατόμων με δερματομυοσίτιδα αναπτύσσουν κάποια μορφή σωματικής αναπηρίας λόγω μυϊκής βλάβης.

Η δερματομυοσίτιδα είναι θανατηφόρα σε περίπου 5% των ατόμων που διαγιγνώσκονται με τη νόσο. Αυτός ο κίνδυνος είναι ιδιαίτερα υψηλός εντός του πρώτου έτους από τη διάγνωση. Ωστόσο, περίπου το 20% των ατόμων με δερματομυοσίτιδα εισέρχονται σε μακροχρόνια ύφεση. Αυτό σημαίνει ότι μπορούν να ζήσουν χωρίς συμπτώματα για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Ορισμένα συμπτώματα και άλλοι παράγοντες μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο θανάτου. Παραδείγματα περιλαμβάνουν:

• Εάν η θεραπεία καθυστερήσει περισσότερο από έξι μήνες.
• Εάν είστε άνω των 60 ετών.
• Εάν εμφανίσετε σοβαρά συμπτώματα.
• Εάν έχετε συμπτώματα στον λαιμό, τους πνεύμονες ή την καρδιά σας.
• Εάν έχετε καρκίνο ή εάν αναπτυχθεί νέος.

Πότε πρέπει να δείτε έναν γιατρό;

Εάν παρατηρήσετε νέα αδυναμία στους μύες σας, ειδικά εάν έχετε δερματικό εξάνθημα, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό. Όσο πιο γρήγορα διαγνωστεί η δερματομυοσίτιδα, τόσο πιο γρήγορα μπορείτε να ξεκινήσετε τη θεραπεία. Αυτό μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο σοβαρών συμπτωμάτων και άλλων επιπλοκών.

Ρωτήστε επίσης πόσο συχνά πρέπει να επισκέπτεστε τον γιατρό σας για να παρακολουθεί τα συμπτώματά σας και τις αλλαγές στους μύες ή το δέρμα σας.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε στον γιατρό σας;

Είναι φυσιολογικό να έχετε ερωτήσεις όταν μαθαίνετε για μια τέτοια ασθένεια. Μπορείτε να κάνετε στον γιατρό σας ερωτήσεις όπως:

• Έχω δερματομυοσίτιδα ή κάποια άλλη πάθηση;
• Τι είδους εξετάσεις χρειάζεται να κάνω;
• Τι είδους θεραπεία χρειάζομαι και πόσο καιρό θα διαρκέσει;
• Θα χρειαστώ έλεγχο για καρκίνο;

Είναι φυσιολογικό να νιώθετε πραγματικά φόβο όταν μαθαίνετε ότι έχετε μια ασθένεια όπως η δερματομυοσίτιδα.Είναι σοκ να μαθαίνεις για μια πάθηση που διαρκεί μια ζωή και είναι πιθανώς θανατηφόρα. Αλλά προχωράς βήμα βήμα. Όσο πιο γρήγορα διαγνωστείς, τόσο πιο γρήγορα μπορείς να ξεκινήσεις θεραπεία.

Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τον προγραμματισμό της θεραπείας και της διαχείρισης των συμπτωμάτων. Αυτός ή αυτή θα σας εξηγήσει τι να περιμένετε στη συνέχεια και ποιες αλλαγές πρέπει να κάνετε για να προετοιμαστείτε εάν τα συμπτώματα της δερματομυοσίτιδας επιδεινωθούν.

Πράγματα που πρέπει να θυμάστε εν συντομία

Η δερματομυοσίτιδα είναι μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία και δερματικά εξανθήματα.

• Αυτό μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιονδήποτε, αλλά είναι πιο συχνό σε παιδιά ηλικίας 5-15 ετών, ενήλικες ηλικίας 40-60 ετών και γυναίκες.
• Είναι πολύ σημαντικό να ζητήσετε ιατρική συμβουλή αμέσως μόλις παρατηρήσετε συμπτώματα. Η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να μειώσει τις επιπλοκές.
• Αν και δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία για αυτό, τα συμπτώματα μπορούν να ελεγχθούν με θεραπεία και διαχείριση.
• Συζητήστε επίσης με τον γιατρό σας σχετικά με τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.
• Μην ανησυχείτε, δεν είστε μόνοι. Με τη βοήθεια των γιατρών και των αγαπημένων σας προσώπων, μπορείτε να αντιμετωπίσετε αυτή την κατάσταση.

Δερματομυοσίτιδα , μυϊκή αδυναμία, δερματικές παθήσεις, εξανθήματα, αυτοάνοσα νοσήματα, κίνδυνος καρκίνου, φυσικοθεραπεία