Πιθανότατα δεν υπάρχει πιο όμορφη στιγμή στη ζωή από την εποχή που περιμένεις να γίνεις μητέρα. Κάθε μητέρα ονειρεύεται το μωρό να μεγαλώνει στην κοιλιά της για δέκα μήνες και να ελπίζει ότι όλα θα πάνε καλά. Ωστόσο, μερικές φορές ακούμε απροσδόκητα νέα από τον γιατρό. Ειδικά μετά από έναν υπέρηχο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, εάν διαπιστωθεί ότι το μωρό έχει κάποια γενετική ανωμαλία, ο πόνος και το σοκ που αισθάνονται οι γονείς είναι δύσκολο να περιγραφούν με λόγια. Σήμερα θα μιλήσουμε για τη «δισχιδή ράχη», μια σοβαρή πάθηση, αλλά τώρα με τις νέες θεραπείες, υπάρχει κάποια ελπίδα.
Με απλά λόγια, τι είναι η δισχιδής ράχη;
Η δισχιδής ράχη είναι μια συγγενής ανωμαλία που εμφανίζεται τις πρώτες εβδομάδες της ζωής ενός μωρού. Σκεφτείτε τη σπονδυλική μας στήλη ως ένα προστατευτικό περίβλημα που προστατεύει τον νωτιαίο μυελό, ένα ζωτικό νευρικό σύστημα που ελέγχει ολόκληρο το σώμα μας. Στη δισχιδή ράχη, τα οστά της σπονδυλικής στήλης δεν κλείνουν σωστά, αφήνοντας ένα άνοιγμα ή μια τρύπα στη σπονδυλική στήλη.
Αυτό το άνοιγμα προκαλεί βλάβη στον νωτιαίο μυελό και στα νεύρα που συνδέονται με αυτόν. Αυτή η βλάβη μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές που μπορούν να επηρεάσουν το παιδί καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής του.
- Παράλυση: Πλήρης ή μερική απώλεια λειτουργίας και στα δύο πόδια.
- Προβλήματα ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης: Αδυναμία ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης όταν χρειάζεται.
- Μαθησιακές δυσκολίες: Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολία στη μάθηση.
- Υδροκέφαλος : Αυτή είναι η πιο συχνή σοβαρή επιπλοκή. Με απλά λόγια, πρόκειται για συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο που ασκεί πίεση στον εγκέφαλο. Η θεραπεία για αυτό συνήθως περιλαμβάνει χειρουργική επέμβαση στην εισαγωγή ενός ειδικού σωλήνα που ονομάζεται shunt για την απομάκρυνση της περίσσειας υγρού.
Χειρουργική επέμβαση εμβρύου - Τι είναι πραγματικά;
Παραδοσιακά, όταν γεννιέται ένα μωρό με δισχιδή ράχη, πραγματοποιείται χειρουργική επέμβαση εντός 48 ωρών για να κλείσει η ανοιχτή πληγή στην πλάτη. Αλλά ακόμη και τότε, μέρος της νευρικής βλάβης πρέπει να έχει ήδη συμβεί.
Αλλά από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, μια ομάδα γιατρών σε διάφορα νοσοκομεία στις Ηνωμένες Πολιτείες έχει αρχίσει να πειραματίζεται με κάτι διαφορετικό, κάτι πολύ πιο προηγμένο. Δηλαδή, πριν γεννηθεί το μωρό, ενώ βρίσκεται ακόμα στη μήτρα της μητέρας του, πραγματοποιούν χειρουργική επέμβαση για να κλείσουν την πληγή στην πλάτη του μωρού. Αυτό ονομάζεται «εμβρυϊκή χειρουργική επέμβαση» ή «εμβρυϊκή χειρουργική επέμβαση».
Ο κύριος στόχος αυτής της χειρουργικής επέμβασης δεν είναι η αντιστροφή της νευρικής βλάβης που έχει ήδη συμβεί. Αυτό δεν μπορεί να γίνει. Ωστόσο, ο πρωταρχικός στόχος είναι να σταματήσει ή να ελαχιστοποιηθεί η περαιτέρω βλάβη που θα μπορούσε να προκληθεί επειδή η πληγή παραμένει ανοιχτή καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής του μωρού στη μήτρα.
Σκεφτείτε απλώς ότι αυτά τα νεύρα καταστρέφονται περαιτέρω από την έκθεση στο αμνιακό υγρό που περιβάλλει το μωρό όσο βρίσκεται στη μήτρα. Έτσι, οι γιατροί πιστεύουν ότι αν αυτό κλείσει νωρίς, η ζημιά μπορεί να ελαχιστοποιηθεί.
Αυτό δεν είναι «μαγεία» - ποιοι είναι οι κίνδυνοι και τα αποτελέσματα;
Αν και αυτό δημιουργεί μεγάλες ελπίδες, πρέπει να καταλάβουμε ότι δεν πρόκειται για μια «μαγεία» που θα δώσει τα ίδια αποτελέσματα σε όλους, χωρίς κινδύνους. Πρόκειται για μια πολύπλοκη και επικίνδυνη χειρουργική επέμβαση που βρίσκεται ακόμη στο στάδιο της έρευνας.
Μερικά παιδιά σημειώνουν εκπληκτική πρόοδο μετά από αυτή την επέμβαση. Για παράδειγμα, ο Νικόλας, ο οποίος υποβλήθηκε στην επέμβαση, περπατάει μόνος του στην ηλικία των δύο ετών και δεν έχει χρειαστεί παράκαμψη στον εγκέφαλό του. Η μητέρα του λέει ότι αν δεν είχε κάνει την επέμβαση , ο γιος της δεν θα είχε περπατήσει ποτέ έτσι.
Ωστόσο, δεν είναι όλες οι ιστορίες τόσο χαρούμενες. Ένα άλλο παιδί, ο «Νάθαν», χρειάστηκε να του τοποθετηθεί μια παράκαμψη στον εγκέφαλό του σε ηλικία 7 εβδομάδων και στα δύο του χρόνια εξακολουθεί να μην περπατάει. Ωστόσο, η νοητική του ανάπτυξη και η νοημοσύνη του βρίσκονται σε καλό επίπεδο για την ηλικία του.
Βλέπετε, λοιπόν; Τα αποτελέσματα ποικίλλουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Γι' αυτό θα πρέπει να γνωρίζετε καλά τους κινδύνους πριν κάνετε αυτή την επέμβαση.
| Οι κύριοι κίνδυνοι της εμβρυϊκής χειρουργικής επέμβασης | |
|---|---|
| Κίνδυνοι για τη μητέρα | Πιθανοί κίνδυνοι για το μωρό |
| Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να προκαλέσει βλάβη στη μήτρα και να προκαλέσει υπερβολική αιμορραγία. | Προωρότητα. Αυτός είναι ο μεγαλύτερος κίνδυνος. Πολλά μωρά γεννιούνται πρόωρα, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε άλλα προβλήματα υγείας. |
| Εμφάνιση μολυσματικών καταστάσεων. | Υπάρχει πολύ μικρή πιθανότητα οι επιπλοκές κατά τη διάρκεια ή μετά την επέμβαση να θέσουν σε κίνδυνο ακόμη και τη ζωή του παιδιού. |
| Παρενέργειες φαρμάκων που χορηγούνται για τον έλεγχο του πρόωρου τοκετού. | |
| Πολύ σημαντικό: Μετά από αυτήν την επέμβαση, όλα τα μελλοντικά μωρά θα πρέπει να γεννηθούν με καισαρική τομή . | |
Αυτή η δύσκολη απόφαση που παίρνουν οι γονείς
Γνωρίζοντας όλα αυτά, πώς οι γονείς παίρνουν μια τέτοια απόφαση; Ας δούμε την ιστορία της Κέλι, για την οποία μιλήσαμε νωρίτερα. Όταν έμαθε από ένα υπερηχογράφημα στις 17 εβδομάδες ότι το μωρό της είχε δισχιδή ράχη, σκέφτηκε μόνο «για ένα δευτερόλεπτο» να κάνει έκτρωση, αλλά όταν έμαθε για αυτή την επέμβαση, αποφάσισε να αναλάβει όλα τα ρίσκα και να το κάνει.
Δύο εβδομάδες μετά την επέμβαση, οι κίνδυνοι άρχισαν να γίνονται ορατοί. Η μήτρα της άρχισε να έχει διαρροή αμνιακού υγρού. Έτσι, αναγκάστηκε να παραμείνει στο νοσοκομείο μέχρι να γεννηθεί το μωρό. Μπορούσε να δει τον σύζυγό της και την 7χρονη κόρη της στο σπίτι μόνο τα Σαββατοκύριακα.
Αλλά μέσα σε όλη αυτή τη θλίψη, αφηγείται μια πολύ δυνατή ιστορία. «Χαίρομαι που έκανα αυτή την επέμβαση. Γιατί τώρα δεν χρειάζεται να σκέφτομαι, "Α, τι θα γινόταν αν το είχα κάνει τότε;"»
Αυτό δείχνει ότι πρόκειται περισσότερο για μια απόφαση που λαμβάνεται σοβαρά υπόψη παρά για ιατρική. Γνωρίζουν ότι αυτό δεν θα κάνει το παιδί εντελώς καλά. Αλλά αν μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού, να μειώσει τα βάσανα που περνάει, αυτοί οι γονείς δεν θα το σκεφτούν δύο φορές πριν του δώσουν μια ευκαιρία.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η δισχιδής ράχη είναι μια σοβαρή συγγενής ανωμαλία, αλλά με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και φυσικοθεραπεία, το παιδί μπορεί να βοηθηθεί να ζήσει μια καλή ζωή.
- Η εμβρυϊκή χειρουργική επέμβαση είναι μια εξαιρετικά προηγμένη μέθοδος θεραπείας που βρίσκεται ακόμη στο στάδιο της έρευνας. Στόχος της δεν είναι η θεραπεία της διαταραχής, αλλά η ελαχιστοποίηση της βλάβης που προκαλείται.
- Αυτή η χειρουργική επέμβαση είναι πολύ επικίνδυνη τόσο για τη μητέρα όσο και για το μωρό. Συγκεκριμένα, ο πρόωρος τοκετός αποτελεί σημαντικό κίνδυνο.
- Τα αποτελέσματα της χειρουργικής επέμβασης ποικίλλουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Ενώ ορισμένα παιδιά παρουσιάζουν μεγάλη βελτίωση, δεν έχουν όλα τα ίδια αποτελέσματα.
- Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αντιμετωπίζει αυτή την κατάσταση, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να κάνετε μια πολύ ανοιχτή και εκτενή συζήτηση με τον γιατρό σας. Είναι απαραίτητο να κατανοήσετε με σαφήνεια τα πλεονεκτήματα, τα μειονεκτήματα, τους κινδύνους και τυχόν ειδικές παραμέτρους που ισχύουν για εσάς.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας