Skip to main content

Είναι το δέρμα του μωρού σας κόκκινο και πρησμένο; Ας μάθουμε για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS)!

Είναι το δέρμα του μωρού σας κόκκινο και πρησμένο; Ας μάθουμε για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS)!

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι κάποια μωρά γεννιούνται με ένα μεγάλο κόκκινο σημάδι στη μία πλευρά του σώματός τους, ειδικά σε ένα χέρι ή πόδι, και αυτό το χέρι/πόδι είναι ελαφρώς μεγαλύτερο από την άλλη πλευρά; Ή μερικές φορές μπορείτε να δείτε φλέβες σε εκείνη την πλευρά; Είναι φυσιολογικό να νιώθετε λίγο φόβο όταν βλέπετε κάτι τέτοιο. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πάθηση που παρουσιάζει παρόμοια συμπτώματα, η οποία είναι λίγο σπάνια, που σημαίνει ότι δεν την αναπτύσσουν όλοι, και είναι συγγενής. Αυτό ονομάζεται σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS) . Μην ανησυχείτε, θα μιλήσουμε για αυτό απλά, με τρόπο που μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS); Με απλά λόγια...

Φανταστείτε, το Σύνδρομο Καρκίνου του Στρογγυλού Νευρικού Συστήματος (ΣΣ) είναι μια σπάνια πάθηση που εμφανίζεται με το μωρό μας όταν έρχεται σε αυτόν τον κόσμο (δηλαδή, μια συγγενής πάθηση ). Αυτό προκαλεί κάποιες μικρές αλλαγές στον τρόπο που αναπτύσσονται οι μαλακοί ιστοί, τα οστά και τα αιμοφόρα αγγεία του μωρού. Ένα από τα κύρια συμπτώματα αυτού είναι η εμφάνιση ενός μωβ-κόκκινου σημαδιού, συνήθως σε ένα από τα χέρια ή τα πόδια, που ονομάζεται «λεκέ από κρασί του λιμανιού» . Συχνά, τα άτομα με αυτό το ΣΣ έχουν επίσης κάποια προβλήματα με το λεμφικό τους σύστημα . Αυτό το λεμφικό σύστημα είναι ένα σημαντικό σύστημα που βοηθά στη διατήρηση της ισορροπίας των σωματικών υγρών μας.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ). Ωστόσο, μην πανικοβάλλεστε. Υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων . Εάν η πάθηση διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί το συντομότερο δυνατό, όπως μετά τη γέννηση του μωρού, οι επιπλοκές στην υγεία που μπορεί να προκύψουν λόγω του ΣΚΣ μπορούν να μειωθούν σημαντικά.

Μερικοί γιατροί ονομάζουν την πάθηση του KTS επίσης CLVM . Αυτό είναι το πρώτο γράμμα τεσσάρων αγγλικών λέξεων.

  • Το C σημαίνει τριχοειδή αγγεία - αυτά είναι τα μικροσκοπικά αιμοφόρα αγγεία που συνδέουν τις φλέβες και τις αρτηρίες μας.
  • Το L σημαίνει λεμφικό σύστημα - Αυτό είναι μέρος του ανοσοποιητικού μας συστήματος. Μεταφέρει ένα υγρό που ονομάζεται λέμφος σε όλο το σώμα.
  • Το V σημαίνει φλέβες - αυτά είναι τα αιμοφόρα αγγεία που μεταφέρουν αίμα στην καρδιά μας.
  • Το γράμμα Μ σημαίνει Δυσμορφία . Σημαίνει ότι ένα μέρος του σώματος δεν αναπτύσσεται φυσιολογικά ή ότι υπάρχει κάποια παραμόρφωση.

Το σύνδρομο KTS πήρε το όνομά του από δύο Γάλλους γιατρούς, τον Maurice Klippel και τον Paul Trenaunay, οι οποίοι ανακάλυψαν την πάθηση το 1900. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι περίπου 1 στους 100.000 ανθρώπους παγκοσμίως πάσχει από την πάθηση. Μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε, ανεξαρτήτως φυλής ή φύλου.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου καρκινογένεσης (KTS); Πώς το αναγνωρίζετε;

Τα συμπτώματα του συνδρόμου Klippel-Trenaunay (KTS) επηρεάζουν κυρίως τις φλέβες, τα τριχοειδή αγγεία, τους μαλακούς ιστούς, τα οστά και τα λεμφαγγεία στο σώμα μας. Ας δούμε πώς:

1. Τριχοειδής Δυσπλασία (ΤΔ):

Εδώ εμφανίζεται η «λεκέδα από κρασί πόρτο» που αναφέραμε νωρίτερα. Αυτή προκαλείται από το πρήξιμο των τριχοειδών αγγείων κάτω από το δέρμα μας. Αυτά τα σημάδια γέννησης μπορεί να είναι ένα από τα πρώτα σημάδια ότι μπορεί να έχετε Σύνδρομο Καρκίνου του Στροβόλου (ΣΚΣ). Αυτές οι κηλίδες μπορεί να έχουν ποικιλία χρωμάτων, από ανοιχτό ροζ έως σκούρο μοβ (κόκκινο του κρασιού). Καθώς μεγαλώνετε, αυτές οι κηλίδες μπορεί να γίνουν σαν φουσκάλες, πιο ανοιχτές ή πιο σκούρες.

2. Δυσπλασία Φλέβας (ΔΦ):

Σχεδόν όλοι όσοι πάσχουν από Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (ΣΚΠ) έχουν φλεβικές δυσπλασίες. Αυτές μπορούν να επηρεάσουν τις φλέβες που βρίσκονται ακριβώς πάνω από την επιφάνεια του δέρματος, προκαλώντας κιρσούς στα πόδια, ειδικά στη βουβωνική χώρα και τους μηρούς. Μπορούν επίσης να επηρεάσουν τις βαθιές φλέβες που εκτείνονται βαθιά μέσα στο σώμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε θρόμβο αίματος στις βαθιές φλέβες (Εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση - ΕΒΦΘ) . Η ΕΒΦΘ είναι μια επικίνδυνη πάθηση.

3. Υπερανάπτυξη μαλακών ιστών και οστών:

Πρόκειται για μια πάθηση όπου, από νεαρή ηλικία, το ένα χέρι ή πόδι συνήθως μεγαλώνει περισσότερο από το άλλο. Τις περισσότερες φορές, αυτό επηρεάζει μόνο το ένα χέρι ή πόδι και τις περισσότερες φορές μόνο το ένα πόδι. Μερικές φορές το ένα πόδι μπορεί να είναι μακρύτερο από το άλλο. Αυτό μπορεί να προκαλέσει απώλεια ισορροπίας, δυσκολία στο περπάτημα και περιορισμένο εύρος κίνησης.

4. Λεμφική Δυσπλασία (LM):

Μερικά άτομα με Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (KTS) μπορεί να έχουν επιπλέον λεμφαγγεία στο λεμφικό τους σύστημα ή τα υπάρχοντα λεμφαγγεία μπορεί να έχουν ανώμαλο σχήμα. Επειδή αυτά τα επιπλέον λεμφαγγεία δεν λειτουργούν σωστά, το λεμφικό υγρό μπορεί να διαρρεύσει , προκαλώντας πρήξιμο στα πόδια, ειδικά στα πόδια, ή προβλήματα στη λεκάνη, την ουροδόχο κύστη ή το κάτω έντερο.

Τι προκαλεί το σύνδρομο KTS; Γιατί συμβαίνει αυτό;

Τις περισσότερες φορές, το Σύνδρομο Σκύλου-Σόνου (ΣΣΣ) προκαλείται από μια παραλλαγή σε ένα γονίδιο που ονομάζεται PIK3CA . Αυτή η γενετική μετάλλαξη εμφανίζεται σποραδικά, που σημαίνει ότι δεν υπάρχει γνωστή αιτία. Δεν κληρονομείται από τους γονείς . Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και αν κανένας από τους δύο γονείς δεν είχε ΣΣΣ, ένα παιδί μπορεί να αναπτύξει ΣΣΣ λόγω αυτής της γενετικής μετάλλαξης.

Μερικοί άνθρωποι έχουν KTS χωρίς αυτήν τη μετάλλαξη στο γονίδιο PIK3CA. Επομένως, οι ερευνητές πιστεύουν ότι το KTS μπορεί να προκαλείται από μεταλλάξεις σε πολλά άλλα γονίδια. Η έρευνα για αυτό το θέμα βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του KTS;

Το σύνδρομο KTS μπορεί να προκαλέσει διάφορες επιπλοκές. Γι' αυτό η άμεση θεραπεία είναι σημαντική. Ας ρίξουμε μια ματιά σε ποιες είναι αυτές οι επιπλοκές:

  • Θρόμβοι αίματος: Μπορεί να εμφανιστούν, ειδικά σε βαθιές φλέβες (ΕΒΦΘ).
  • Κυτταρίτιδα: Πρόκειται για βακτηριακή λοίμωξη που εμφανίζεται κάτω από το δέρμα.
  • Συσσώρευση υγρών και πρήξιμο (Λεμφοίδημα): Προκαλείται από μειωμένη λειτουργία του λεμφικού συστήματος.
  • Εσωτερική αιμορραγία: Η αιμορραγία μπορεί να εμφανιστεί στο γαστρεντερικό (ΓΕ) σωλήνα, στην ουροδόχο κύστη ή στο γυναικείο αναπαραγωγικό σύστημα.
  • Πνευμονική εμβολή: Πρόκειται για μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση κατά την οποία ένας θρόμβος αίματος που σχηματίζεται στις βαθιές φλέβες αποκολλάται και φράζει μια αρτηρία στους πνεύμονες.

Πολύ σπάνια, τα άτομα με KTS μπορεί να έχουν γενετικές ανωμαλίες στα χέρια ή τα πόδια τους. Για παράδειγμα:

  • Έχοντας επιπλέον δάχτυλα (πολυδακτυλία)
  • Δάχτυλα κολλημένα μεταξύ τους (Συνδακτυλία)

Προκαλεί το KTS πόνο;

Ναι, το KTS μπορεί να είναι επώδυνο.

  • Οι κιρσοί μπορεί να προκαλέσουν κνησμό ή πόνο.
  • Τα προβλήματα με την κυκλοφορία του αίματος μπορεί να προκαλέσουν πρήξιμο και πόνο, ειδικά στα κάτω άκρα.
  • Η υπερβολική ανάπτυξη ενός οργάνου, όπως ένα πόδι, μπορεί να προκαλέσει αίσθημα βάρους και πόνου σε αυτό το πόδι.

Πώς οι γιατροί διαγιγνώσκουν το Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (KTS); (Διάγνωση)

Οι γιατροί αρχικά διαγιγνώσκουν το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) με βάση τα φυσικά σημεία. Η υποψία για ΣΚΣ τίθεται εάν υπάρχουν προβλήματα σε τουλάχιστον δύο από τους τρεις κύριους τομείς που συζητήσαμε νωρίτερα - τριχοειδή αγγεία, φλέβες ή ανάπτυξη άκρων. Δεδομένου ότι πολλά από τα συμπτώματα του ΣΚΣ είναι ορατά κατά τη γέννηση, μπορεί να είναι δυνατή η διάγνωση του ΣΚΣ πριν το μωρό σας φύγει από το νοσοκομείο.

Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση του KTS;

Ανάλογα με τα συμπτώματα, ο γιατρός μπορεί να διενεργήσει εξετάσεις όπως αυτές για να επιβεβαιώσει περαιτέρω την πάθηση και να προσδιορίσει την έκταση του προβλήματος:

  • Αξονική τομογραφία ή μαγνητική τομογραφία: Εξετάστε την κατάσταση των μαλακών ιστών και των οστών.
  • Μαγνητική Αγγειογραφία (MR αγγειογραφία): Πρόκειται για μια εξειδικευμένη εξέταση μαγνητικής τομογραφίας που μπορεί να δει καθαρά την κατάσταση των αιμοφόρων αγγείων και των φλεβών.
  • Υπερηχογράφημα Doppler: Αυτό βοηθά στην παρακολούθηση της ροής του αίματος μέσω των φλεβών και των αρτηριών.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το KTS;

Η θεραπεία για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS) ποικίλλει ανάλογα με τα συμπτώματα που έχει κάθε άτομο.Δεν χορηγείται σε όλους η ίδια θεραπεία. Ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η μείωση του κινδύνου επιπλοκών. Ας δούμε ποιες είναι οι κύριες μέθοδοι θεραπείας:

  • Αντιπηκτικά φάρμακα / Αντιπηκτικά: Για παράδειγμα, φάρμακα όπως η ηπαρίνη . Αυτά μειώνουν τον κίνδυνο θρόμβων αίματος στα πόδια (ΕΒΦΘ) και πνευμονικής εμβολής.
  • Σιρόλιμους: Αυτό το φάρμακο χρησιμοποιείται συνήθως για να εμποδίσει τον οργανισμό να απορρίψει ένα μεταμοσχευμένο όργανο. Ωστόσο, έχει επίσης βρεθεί ότι εμποδίζει την επιδείνωση των αγγειακών δυσπλασιών.
  • Κάλτσες συμπίεσης: Πρόκειται για ειδικούς τύπους καλτσών που βοηθούν στην επιστροφή του αίματος από τα πόδια στην καρδιά. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του πρηξίματος, του πόνου και του κινδύνου θρόμβων αίματος.
  • Ενδοφλέβια θερμική αφαίρεση: Αυτή περιλαμβάνει τη χρήση εστιασμένων δεσμών ενέργειας για τη σφράγιση των προβληματικών αιμοφόρων αγγείων από μέσα. Αυτό γίνεται ενώ οι φλέβες είναι ακόμα εκεί. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μικρότερο χρόνο ανάρρωσης και λιγότερο πόνο.
  • Θεραπεία με λέιζερ: Εστιασμένες, ισχυρές δέσμες ενέργειας μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την καταστροφή ή την αφαίρεση ανεπιθύμητου ιστού. Αυτή η θεραπεία με λέιζερ χρησιμοποιείται για να ανοίξει το χρώμα ενός σημαδιού εκ γενετής τύπου «λεκέ από κρασί του Πόρτο».
  • Σκληροθεραπεία: Σε αυτήν, ένα ειδικό διάλυμα εγχέεται απευθείας στις προβληματικές φλέβες, τριχοειδή αγγεία ή λεμφικά αγγεία. Τα αγγεία στη συνέχεια κλείνουν. Πρόκειται για μια πολύ αποτελεσματική θεραπεία για τις κιρσούς.
  • Ανύψωση παπουτσιών: Εάν τα πόδια σας δεν έχουν το ίδιο μήκος, μπορείτε να ανυψώσετε περισσότερο το ένα παπούτσι για να το διορθώσετε. Αυτό μπορεί επίσης να βοηθήσει στην πρόληψη της σκολίωσης .
  • Χειρουργική επέμβαση: Μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για τη διόρθωση προβλημάτων με τις φλέβες και για την εξίσωση του μήκους των ποδιών. Ή, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση της περίσσειας λίπους ή ιστού για τη μείωση του μεγέθους ενός υπερβολικά αναπτυγμένου χεριού ή ποδιού. Σπάνια, εάν ένα ασυνήθιστα μεγάλο δάχτυλο του ποδιού δυσκολεύει την τοποθέτηση παπουτσιών ή το περπάτημα, το δάχτυλο του ποδιού μπορεί να αφαιρεθεί χειρουργικά.

Μπορεί να προληφθεί το KTS;

Δυστυχώς, επειδή το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) εμφανίζεται τυχαία, δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η ανάπτυξή του . Ωστόσο, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η σωστή θεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΣΚΣ να ζήσουν μια υψηλότερη ποιότητα ζωής.

Τι είδους μέλλον μπορεί να περιμένει κάποιος με Σύνδρομο KTS;

Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (ΣΚΠ), τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα με την πάθηση ζουν μια τυπική διάρκεια ζωής .

Ωστόσο, η πρόγνωση για το σύνδρομο KTS μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Εξαρτάται από το πόσο σοβαρές είναι οι αγγειακές δυσπλασίες σας. Αυτές μπορεί να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Επομένως, εάν εμφανίσετε γαστρεντερική αιμορραγία, βαθιά φλεβική θρόμβωση ή πνευμονική εμβολή , θα πρέπει να ζητήσετε άμεση ιατρική βοήθεια . Οι θρόμβοι αίματος ή η υπερβολική αιμορραγία μπορεί να είναι θανατηφόρες.

Η τακτική ιατρική συμβουλή και θεραπεία μπορούν να μειώσουν σημαντικά τον κίνδυνο επιπλοκών.

Αν έχω σύνδρομο KTS, πώς μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου; / Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου;

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε σύνδρομο KTS, να γνωρίζετε τα εξής:

  • Φροντίστε καλά το δέρμα σας: Είναι σημαντικό να αποτρέψετε τις μολύνσεις.
  • Οι ορμονικές μέθοδοι αντισύλληψης που περιέχουν οιστρογόνα γενικά δεν συνιστώνται: Μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο θρόμβων αίματος. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά.
  • Λάβετε φάρμακα για την πρόληψη θρόμβων αίματος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης: Ο γιατρός σας θα σας συμβουλεύσει σχετικά.
  • Λάβετε αντιπηκτικά φάρμακα πριν από την επέμβαση: Μειώστε τον κίνδυνο θρόμβων αίματος.

Πότε πρέπει να δω τον γιατρό;

Επισκέπτεστε τον γιατρό σας σε τακτά χρονικά διαστήματα καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας για εξετάσεις . Αυτό θα επιτρέψει στον γιατρό σας να παρακολουθεί την κατάστασή σας και να αντιμετωπίζει τυχόν νέα προβλήματα που μπορεί να προκύψουν. Οι τακτικοί έλεγχοι θα βοηθήσουν τον γιατρό σας να δει πόσο καλά λειτουργεί η θεραπεία σας και να κάνει αλλαγές στο θεραπευτικό σας σχέδιο, εάν είναι απαραίτητο.

Πότε πρέπει να πάω στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ΜΕΠ) ;

Εάν νομίζετε ότι έχετε θρόμβο αίματος (π.χ., ΕΒΦΘ, συμπτώματα πνευμονικής εμβολής) ή εάν αιμορραγείτε έντονα (έντονη αιμορραγία), θα πρέπει να πάτε αμέσως στα επείγοντα.

Ποιες είναι οι σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε σύνδρομο KTS, ίσως θελήσετε να κάνετε στον γιατρό σας ερωτήσεις όπως:

  • Ποιες θεραπείες είναι οι καλύτερες για μένα/το παιδί μου;
  • Πόσο συχνά πρέπει να έρχομαι για εξετάσεις;
  • Δεδομένης της τρέχουσας κατάστασής μου, τι μπορείτε να πείτε για το μέλλον μου (πρόγνωση/προοπτικές);

Είναι το KTS απειλητικό για τη ζωή;

Το ίδιο το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) δεν επηρεάζει άμεσα το προσδόκιμο ζωής. Ωστόσο, ορισμένες επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν λόγω του ΣΚΣ, όπως η εσωτερική αιμορραγία ή η πνευμονική εμβολή, μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή . Η τακτική θεραπεία για αυτούς τους παράγοντες κινδύνου μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο επιπλοκών.

Είναι το KTS αναπηρία;

Μπορεί να συμβεί. Εάν δεν μπορείτε να εργαστείτε λόγω επιπλοκών του Συνδρόμου Καρκίνου του Βράχου (KTS), όπως η εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση (DVT) ή η πνευμονική εμβολή, ενδέχεται να δικαιούστε παροχές αναπηρίας. Ενδέχεται επίσης να δικαιούστε παροχές όπως ετικέτα στάθμευσης για άτομα με αναπηρία για προβλήματα όπως δυσκολίες στο περπάτημα λόγω διευρυμένων άκρων.

Μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοήσετε όλα τα συμπτώματα και τις επιπλοκές του KTS ταυτόχρονα. Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας τα εξηγήσει όλα και να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα προβλήματά σας. Μην φοβάστε να ενημερώνετε τον γιατρό σας για το πώς αισθάνεστε και για τυχόν νέα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε . Μιλώντας ανοιχτά με αυτόν τον τρόπο, θα είναι πιο εύκολο να ζητήσετε βοήθεια εάν έχετε οποιαδήποτε προβλήματα.

Τι θέλουμε να πάρουμε μαζί μας από αυτή την ιστορία (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, έχουμε μιλήσει πολύ για το KTS, έτσι δεν είναι; Ακολουθούν μερικά πράγματα που πρέπει να έχετε κατά νου:

  • Το σύνδρομο KTS είναι μια σπάνια, συγγενής πάθηση . Μην ανησυχείτε, λοιπόν, δεν είστε οι μόνοι.
  • Τα κύρια συμπτώματα είναι ένα σημάδι γέννησης «λεκέ από κρασί του Πόρτο», ένα διευρυμένο χέρι/πόδι και προβλήματα στις φλέβες .
  • Αν και δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία για αυτό, υπάρχουν πολύ καλές θεραπείες για τον έλεγχο των συμπτωμάτων .
  • Είναι πολύ σημαντικό να διαγνωστεί η ασθένεια και να ξεκινήσει η θεραπεία το συντομότερο δυνατό .
  • Είναι απαραίτητο να λαμβάνετε συνεχή ιατρική παρακολούθηση και την απαραίτητη θεραπεία καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας.
  • Διατηρήστε καλή επικοινωνία με τον γιατρό σας. Κάντε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε και πείτε του πώς αισθάνεστε.

Ελπίζω ότι αυτές οι πληροφορίες σας βοήθησαν να κατανοήσετε καλύτερα το Σύνδρομο Καρκίνου του Στροβόλου (KTS). Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε έχει αυτά τα συμπτώματα, είναι καλύτερο να ζητήσετε ιατρική συμβουλή.

👩🏽‍⚕️ Επιπλέον ερωτήσεις (Συχνές ερωτήσεις)

💬 Τι είδους ασθένεια είναι το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS);

Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια των αιμοφόρων αγγείων που υπάρχει εκ γενετής. Έχει 3 κύρια συμπτώματα: 1) μια μεγάλη κόκκινη/μωβ κηλίδα (χρώση τύπου port-wine) σε ένα πόδι ή βραχίονα, 2) κιρσούς στο δέρμα και 3) το προσβεβλημένο χέρι ή πόδι γίνεται ασυνήθιστα μακρύ και παχύ.

💬 Είναι μεταδοτική ασθένεια επειδή είναι κληρονομική;

Όχι. Αν και αυτό προκαλείται από μια γονιδιακή μετάλλαξη (που ονομάζεται PIK3CA), δεν είναι μια κληρονομική πάθηση που μεταδίδεται από τη μητέρα στο παιδί. Πρόκειται απλώς για μια τυχαία αλλαγή που συμβαίνει νωρίς στην ανάπτυξη του μωρού στη μήτρα.

💬 Πρέπει να ακρωτηριαστεί το πόδι που είναι μακρύτερο από το άλλο;

Ποτέ! Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό, η φτέρνα του άλλου ποδιού ανασηκώνεται για να μην τραβιέται η πλάτη λόγω του επιμηκυμένου ποδιού. Επίσης, μερικές φορές μπορεί να γίνει μια μικρή επέμβαση (επιφυσιόδεση) στα οστά για να σταματήσει η ανάπτυξη και ειδική θεραπεία για το δέσιμο των φλεβών και μπορείτε να ζήσετε μια φυσιολογική ζωή.


Σύνδρομο Klippel -Trenaunay, KTS, χρώση Port-Wine, σημάδι γέννησης, αγγειακή δυσπλασία, λεμφικό σύστημα, υπερανάπτυξη άκρων, συγγενής διαταραχή, κόκκινο σημάδι γέννησης, αγγειακή δυσπλασία, λεμφικό σύστημα, υπερανάπτυξη άκρων, γενετική ασθένεια, CLVM

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.

Προσθέστε το σχόλιό σας

Υπολογίστε: 8 + 1 =
Είναι το δέρμα του μωρού σας κόκκινο και πρησμένο; Ας μάθουμε για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS)!

Είναι το δέρμα του μωρού σας κόκκινο και πρησμένο; Ας μάθουμε για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS)!

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι κάποια μωρά γεννιούνται με ένα μεγάλο κόκκινο σημάδι στη μία πλευρά του σώματός τους, ειδικά σε ένα χέρι ή πόδι, και αυτό το χέρι/πόδι είναι ελαφρώς μεγαλύτερο από την άλλη πλευρά; Ή μερικές φορές μπορείτε να δείτε φλέβες σε εκείνη την πλευρά; Είναι φυσιολογικό να νιώθετε λίγο φόβο όταν βλέπετε κάτι τέτοιο. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πάθηση που παρουσιάζει παρόμοια συμπτώματα, η οποία είναι λίγο σπάνια, που σημαίνει ότι δεν την αναπτύσσουν όλοι, και είναι συγγενής. Αυτό ονομάζεται σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS) . Μην ανησυχείτε, θα μιλήσουμε για αυτό απλά, με τρόπο που μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS); Με απλά λόγια...

Φανταστείτε, το Σύνδρομο Καρκίνου του Στρογγυλού Νευρικού Συστήματος (ΣΣ) είναι μια σπάνια πάθηση που εμφανίζεται με το μωρό μας όταν έρχεται σε αυτόν τον κόσμο (δηλαδή, μια συγγενής πάθηση ). Αυτό προκαλεί κάποιες μικρές αλλαγές στον τρόπο που αναπτύσσονται οι μαλακοί ιστοί, τα οστά και τα αιμοφόρα αγγεία του μωρού. Ένα από τα κύρια συμπτώματα αυτού είναι η εμφάνιση ενός μωβ-κόκκινου σημαδιού, συνήθως σε ένα από τα χέρια ή τα πόδια, που ονομάζεται «λεκέ από κρασί του λιμανιού» . Συχνά, τα άτομα με αυτό το ΣΣ έχουν επίσης κάποια προβλήματα με το λεμφικό τους σύστημα . Αυτό το λεμφικό σύστημα είναι ένα σημαντικό σύστημα που βοηθά στη διατήρηση της ισορροπίας των σωματικών υγρών μας.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ). Ωστόσο, μην πανικοβάλλεστε. Υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων . Εάν η πάθηση διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί το συντομότερο δυνατό, όπως μετά τη γέννηση του μωρού, οι επιπλοκές στην υγεία που μπορεί να προκύψουν λόγω του ΣΚΣ μπορούν να μειωθούν σημαντικά.

Μερικοί γιατροί ονομάζουν την πάθηση του KTS επίσης CLVM . Αυτό είναι το πρώτο γράμμα τεσσάρων αγγλικών λέξεων.

  • Το C σημαίνει τριχοειδή αγγεία - αυτά είναι τα μικροσκοπικά αιμοφόρα αγγεία που συνδέουν τις φλέβες και τις αρτηρίες μας.
  • Το L σημαίνει λεμφικό σύστημα - Αυτό είναι μέρος του ανοσοποιητικού μας συστήματος. Μεταφέρει ένα υγρό που ονομάζεται λέμφος σε όλο το σώμα.
  • Το V σημαίνει φλέβες - αυτά είναι τα αιμοφόρα αγγεία που μεταφέρουν αίμα στην καρδιά μας.
  • Το γράμμα Μ σημαίνει Δυσμορφία . Σημαίνει ότι ένα μέρος του σώματος δεν αναπτύσσεται φυσιολογικά ή ότι υπάρχει κάποια παραμόρφωση.

Το σύνδρομο KTS πήρε το όνομά του από δύο Γάλλους γιατρούς, τον Maurice Klippel και τον Paul Trenaunay, οι οποίοι ανακάλυψαν την πάθηση το 1900. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι περίπου 1 στους 100.000 ανθρώπους παγκοσμίως πάσχει από την πάθηση. Μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε, ανεξαρτήτως φυλής ή φύλου.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου καρκινογένεσης (KTS); Πώς το αναγνωρίζετε;

Τα συμπτώματα του συνδρόμου Klippel-Trenaunay (KTS) επηρεάζουν κυρίως τις φλέβες, τα τριχοειδή αγγεία, τους μαλακούς ιστούς, τα οστά και τα λεμφαγγεία στο σώμα μας. Ας δούμε πώς:

1. Τριχοειδής Δυσπλασία (ΤΔ):

Εδώ εμφανίζεται η «λεκέδα από κρασί πόρτο» που αναφέραμε νωρίτερα. Αυτή προκαλείται από το πρήξιμο των τριχοειδών αγγείων κάτω από το δέρμα μας. Αυτά τα σημάδια γέννησης μπορεί να είναι ένα από τα πρώτα σημάδια ότι μπορεί να έχετε Σύνδρομο Καρκίνου του Στροβόλου (ΣΚΣ). Αυτές οι κηλίδες μπορεί να έχουν ποικιλία χρωμάτων, από ανοιχτό ροζ έως σκούρο μοβ (κόκκινο του κρασιού). Καθώς μεγαλώνετε, αυτές οι κηλίδες μπορεί να γίνουν σαν φουσκάλες, πιο ανοιχτές ή πιο σκούρες.

2. Δυσπλασία Φλέβας (ΔΦ):

Σχεδόν όλοι όσοι πάσχουν από Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (ΣΚΠ) έχουν φλεβικές δυσπλασίες. Αυτές μπορούν να επηρεάσουν τις φλέβες που βρίσκονται ακριβώς πάνω από την επιφάνεια του δέρματος, προκαλώντας κιρσούς στα πόδια, ειδικά στη βουβωνική χώρα και τους μηρούς. Μπορούν επίσης να επηρεάσουν τις βαθιές φλέβες που εκτείνονται βαθιά μέσα στο σώμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε θρόμβο αίματος στις βαθιές φλέβες (Εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση - ΕΒΦΘ) . Η ΕΒΦΘ είναι μια επικίνδυνη πάθηση.

3. Υπερανάπτυξη μαλακών ιστών και οστών:

Πρόκειται για μια πάθηση όπου, από νεαρή ηλικία, το ένα χέρι ή πόδι συνήθως μεγαλώνει περισσότερο από το άλλο. Τις περισσότερες φορές, αυτό επηρεάζει μόνο το ένα χέρι ή πόδι και τις περισσότερες φορές μόνο το ένα πόδι. Μερικές φορές το ένα πόδι μπορεί να είναι μακρύτερο από το άλλο. Αυτό μπορεί να προκαλέσει απώλεια ισορροπίας, δυσκολία στο περπάτημα και περιορισμένο εύρος κίνησης.

4. Λεμφική Δυσπλασία (LM):

Μερικά άτομα με Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (KTS) μπορεί να έχουν επιπλέον λεμφαγγεία στο λεμφικό τους σύστημα ή τα υπάρχοντα λεμφαγγεία μπορεί να έχουν ανώμαλο σχήμα. Επειδή αυτά τα επιπλέον λεμφαγγεία δεν λειτουργούν σωστά, το λεμφικό υγρό μπορεί να διαρρεύσει , προκαλώντας πρήξιμο στα πόδια, ειδικά στα πόδια, ή προβλήματα στη λεκάνη, την ουροδόχο κύστη ή το κάτω έντερο.

Τι προκαλεί το σύνδρομο KTS; Γιατί συμβαίνει αυτό;

Τις περισσότερες φορές, το Σύνδρομο Σκύλου-Σόνου (ΣΣΣ) προκαλείται από μια παραλλαγή σε ένα γονίδιο που ονομάζεται PIK3CA . Αυτή η γενετική μετάλλαξη εμφανίζεται σποραδικά, που σημαίνει ότι δεν υπάρχει γνωστή αιτία. Δεν κληρονομείται από τους γονείς . Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και αν κανένας από τους δύο γονείς δεν είχε ΣΣΣ, ένα παιδί μπορεί να αναπτύξει ΣΣΣ λόγω αυτής της γενετικής μετάλλαξης.

Μερικοί άνθρωποι έχουν KTS χωρίς αυτήν τη μετάλλαξη στο γονίδιο PIK3CA. Επομένως, οι ερευνητές πιστεύουν ότι το KTS μπορεί να προκαλείται από μεταλλάξεις σε πολλά άλλα γονίδια. Η έρευνα για αυτό το θέμα βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του KTS;

Το σύνδρομο KTS μπορεί να προκαλέσει διάφορες επιπλοκές. Γι' αυτό η άμεση θεραπεία είναι σημαντική. Ας ρίξουμε μια ματιά σε ποιες είναι αυτές οι επιπλοκές:

  • Θρόμβοι αίματος: Μπορεί να εμφανιστούν, ειδικά σε βαθιές φλέβες (ΕΒΦΘ).
  • Κυτταρίτιδα: Πρόκειται για βακτηριακή λοίμωξη που εμφανίζεται κάτω από το δέρμα.
  • Συσσώρευση υγρών και πρήξιμο (Λεμφοίδημα): Προκαλείται από μειωμένη λειτουργία του λεμφικού συστήματος.
  • Εσωτερική αιμορραγία: Η αιμορραγία μπορεί να εμφανιστεί στο γαστρεντερικό (ΓΕ) σωλήνα, στην ουροδόχο κύστη ή στο γυναικείο αναπαραγωγικό σύστημα.
  • Πνευμονική εμβολή: Πρόκειται για μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση κατά την οποία ένας θρόμβος αίματος που σχηματίζεται στις βαθιές φλέβες αποκολλάται και φράζει μια αρτηρία στους πνεύμονες.

Πολύ σπάνια, τα άτομα με KTS μπορεί να έχουν γενετικές ανωμαλίες στα χέρια ή τα πόδια τους. Για παράδειγμα:

  • Έχοντας επιπλέον δάχτυλα (πολυδακτυλία)
  • Δάχτυλα κολλημένα μεταξύ τους (Συνδακτυλία)

Προκαλεί το KTS πόνο;

Ναι, το KTS μπορεί να είναι επώδυνο.

  • Οι κιρσοί μπορεί να προκαλέσουν κνησμό ή πόνο.
  • Τα προβλήματα με την κυκλοφορία του αίματος μπορεί να προκαλέσουν πρήξιμο και πόνο, ειδικά στα κάτω άκρα.
  • Η υπερβολική ανάπτυξη ενός οργάνου, όπως ένα πόδι, μπορεί να προκαλέσει αίσθημα βάρους και πόνου σε αυτό το πόδι.

Πώς οι γιατροί διαγιγνώσκουν το Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (KTS); (Διάγνωση)

Οι γιατροί αρχικά διαγιγνώσκουν το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) με βάση τα φυσικά σημεία. Η υποψία για ΣΚΣ τίθεται εάν υπάρχουν προβλήματα σε τουλάχιστον δύο από τους τρεις κύριους τομείς που συζητήσαμε νωρίτερα - τριχοειδή αγγεία, φλέβες ή ανάπτυξη άκρων. Δεδομένου ότι πολλά από τα συμπτώματα του ΣΚΣ είναι ορατά κατά τη γέννηση, μπορεί να είναι δυνατή η διάγνωση του ΣΚΣ πριν το μωρό σας φύγει από το νοσοκομείο.

Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση του KTS;

Ανάλογα με τα συμπτώματα, ο γιατρός μπορεί να διενεργήσει εξετάσεις όπως αυτές για να επιβεβαιώσει περαιτέρω την πάθηση και να προσδιορίσει την έκταση του προβλήματος:

  • Αξονική τομογραφία ή μαγνητική τομογραφία: Εξετάστε την κατάσταση των μαλακών ιστών και των οστών.
  • Μαγνητική Αγγειογραφία (MR αγγειογραφία): Πρόκειται για μια εξειδικευμένη εξέταση μαγνητικής τομογραφίας που μπορεί να δει καθαρά την κατάσταση των αιμοφόρων αγγείων και των φλεβών.
  • Υπερηχογράφημα Doppler: Αυτό βοηθά στην παρακολούθηση της ροής του αίματος μέσω των φλεβών και των αρτηριών.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το KTS;

Η θεραπεία για το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS) ποικίλλει ανάλογα με τα συμπτώματα που έχει κάθε άτομο.Δεν χορηγείται σε όλους η ίδια θεραπεία. Ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η μείωση του κινδύνου επιπλοκών. Ας δούμε ποιες είναι οι κύριες μέθοδοι θεραπείας:

  • Αντιπηκτικά φάρμακα / Αντιπηκτικά: Για παράδειγμα, φάρμακα όπως η ηπαρίνη . Αυτά μειώνουν τον κίνδυνο θρόμβων αίματος στα πόδια (ΕΒΦΘ) και πνευμονικής εμβολής.
  • Σιρόλιμους: Αυτό το φάρμακο χρησιμοποιείται συνήθως για να εμποδίσει τον οργανισμό να απορρίψει ένα μεταμοσχευμένο όργανο. Ωστόσο, έχει επίσης βρεθεί ότι εμποδίζει την επιδείνωση των αγγειακών δυσπλασιών.
  • Κάλτσες συμπίεσης: Πρόκειται για ειδικούς τύπους καλτσών που βοηθούν στην επιστροφή του αίματος από τα πόδια στην καρδιά. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του πρηξίματος, του πόνου και του κινδύνου θρόμβων αίματος.
  • Ενδοφλέβια θερμική αφαίρεση: Αυτή περιλαμβάνει τη χρήση εστιασμένων δεσμών ενέργειας για τη σφράγιση των προβληματικών αιμοφόρων αγγείων από μέσα. Αυτό γίνεται ενώ οι φλέβες είναι ακόμα εκεί. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μικρότερο χρόνο ανάρρωσης και λιγότερο πόνο.
  • Θεραπεία με λέιζερ: Εστιασμένες, ισχυρές δέσμες ενέργειας μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την καταστροφή ή την αφαίρεση ανεπιθύμητου ιστού. Αυτή η θεραπεία με λέιζερ χρησιμοποιείται για να ανοίξει το χρώμα ενός σημαδιού εκ γενετής τύπου «λεκέ από κρασί του Πόρτο».
  • Σκληροθεραπεία: Σε αυτήν, ένα ειδικό διάλυμα εγχέεται απευθείας στις προβληματικές φλέβες, τριχοειδή αγγεία ή λεμφικά αγγεία. Τα αγγεία στη συνέχεια κλείνουν. Πρόκειται για μια πολύ αποτελεσματική θεραπεία για τις κιρσούς.
  • Ανύψωση παπουτσιών: Εάν τα πόδια σας δεν έχουν το ίδιο μήκος, μπορείτε να ανυψώσετε περισσότερο το ένα παπούτσι για να το διορθώσετε. Αυτό μπορεί επίσης να βοηθήσει στην πρόληψη της σκολίωσης .
  • Χειρουργική επέμβαση: Μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για τη διόρθωση προβλημάτων με τις φλέβες και για την εξίσωση του μήκους των ποδιών. Ή, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση της περίσσειας λίπους ή ιστού για τη μείωση του μεγέθους ενός υπερβολικά αναπτυγμένου χεριού ή ποδιού. Σπάνια, εάν ένα ασυνήθιστα μεγάλο δάχτυλο του ποδιού δυσκολεύει την τοποθέτηση παπουτσιών ή το περπάτημα, το δάχτυλο του ποδιού μπορεί να αφαιρεθεί χειρουργικά.

Μπορεί να προληφθεί το KTS;

Δυστυχώς, επειδή το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) εμφανίζεται τυχαία, δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η ανάπτυξή του . Ωστόσο, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η σωστή θεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΣΚΣ να ζήσουν μια υψηλότερη ποιότητα ζωής.

Τι είδους μέλλον μπορεί να περιμένει κάποιος με Σύνδρομο KTS;

Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Καρκίνου του Πόνου (ΣΚΠ), τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα με την πάθηση ζουν μια τυπική διάρκεια ζωής .

Ωστόσο, η πρόγνωση για το σύνδρομο KTS μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Εξαρτάται από το πόσο σοβαρές είναι οι αγγειακές δυσπλασίες σας. Αυτές μπορεί να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Επομένως, εάν εμφανίσετε γαστρεντερική αιμορραγία, βαθιά φλεβική θρόμβωση ή πνευμονική εμβολή , θα πρέπει να ζητήσετε άμεση ιατρική βοήθεια . Οι θρόμβοι αίματος ή η υπερβολική αιμορραγία μπορεί να είναι θανατηφόρες.

Η τακτική ιατρική συμβουλή και θεραπεία μπορούν να μειώσουν σημαντικά τον κίνδυνο επιπλοκών.

Αν έχω σύνδρομο KTS, πώς μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου; / Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου;

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε σύνδρομο KTS, να γνωρίζετε τα εξής:

  • Φροντίστε καλά το δέρμα σας: Είναι σημαντικό να αποτρέψετε τις μολύνσεις.
  • Οι ορμονικές μέθοδοι αντισύλληψης που περιέχουν οιστρογόνα γενικά δεν συνιστώνται: Μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο θρόμβων αίματος. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά.
  • Λάβετε φάρμακα για την πρόληψη θρόμβων αίματος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης: Ο γιατρός σας θα σας συμβουλεύσει σχετικά.
  • Λάβετε αντιπηκτικά φάρμακα πριν από την επέμβαση: Μειώστε τον κίνδυνο θρόμβων αίματος.

Πότε πρέπει να δω τον γιατρό;

Επισκέπτεστε τον γιατρό σας σε τακτά χρονικά διαστήματα καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας για εξετάσεις . Αυτό θα επιτρέψει στον γιατρό σας να παρακολουθεί την κατάστασή σας και να αντιμετωπίζει τυχόν νέα προβλήματα που μπορεί να προκύψουν. Οι τακτικοί έλεγχοι θα βοηθήσουν τον γιατρό σας να δει πόσο καλά λειτουργεί η θεραπεία σας και να κάνει αλλαγές στο θεραπευτικό σας σχέδιο, εάν είναι απαραίτητο.

Πότε πρέπει να πάω στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ΜΕΠ) ;

Εάν νομίζετε ότι έχετε θρόμβο αίματος (π.χ., ΕΒΦΘ, συμπτώματα πνευμονικής εμβολής) ή εάν αιμορραγείτε έντονα (έντονη αιμορραγία), θα πρέπει να πάτε αμέσως στα επείγοντα.

Ποιες είναι οι σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε σύνδρομο KTS, ίσως θελήσετε να κάνετε στον γιατρό σας ερωτήσεις όπως:

  • Ποιες θεραπείες είναι οι καλύτερες για μένα/το παιδί μου;
  • Πόσο συχνά πρέπει να έρχομαι για εξετάσεις;
  • Δεδομένης της τρέχουσας κατάστασής μου, τι μπορείτε να πείτε για το μέλλον μου (πρόγνωση/προοπτικές);

Είναι το KTS απειλητικό για τη ζωή;

Το ίδιο το Σύνδρομο Καρκίνου του Στόματος (ΣΚΣ) δεν επηρεάζει άμεσα το προσδόκιμο ζωής. Ωστόσο, ορισμένες επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν λόγω του ΣΚΣ, όπως η εσωτερική αιμορραγία ή η πνευμονική εμβολή, μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή . Η τακτική θεραπεία για αυτούς τους παράγοντες κινδύνου μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο επιπλοκών.

Είναι το KTS αναπηρία;

Μπορεί να συμβεί. Εάν δεν μπορείτε να εργαστείτε λόγω επιπλοκών του Συνδρόμου Καρκίνου του Βράχου (KTS), όπως η εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση (DVT) ή η πνευμονική εμβολή, ενδέχεται να δικαιούστε παροχές αναπηρίας. Ενδέχεται επίσης να δικαιούστε παροχές όπως ετικέτα στάθμευσης για άτομα με αναπηρία για προβλήματα όπως δυσκολίες στο περπάτημα λόγω διευρυμένων άκρων.

Μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοήσετε όλα τα συμπτώματα και τις επιπλοκές του KTS ταυτόχρονα. Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας τα εξηγήσει όλα και να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα προβλήματά σας. Μην φοβάστε να ενημερώνετε τον γιατρό σας για το πώς αισθάνεστε και για τυχόν νέα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε . Μιλώντας ανοιχτά με αυτόν τον τρόπο, θα είναι πιο εύκολο να ζητήσετε βοήθεια εάν έχετε οποιαδήποτε προβλήματα.

Τι θέλουμε να πάρουμε μαζί μας από αυτή την ιστορία (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, έχουμε μιλήσει πολύ για το KTS, έτσι δεν είναι; Ακολουθούν μερικά πράγματα που πρέπει να έχετε κατά νου:

  • Το σύνδρομο KTS είναι μια σπάνια, συγγενής πάθηση . Μην ανησυχείτε, λοιπόν, δεν είστε οι μόνοι.
  • Τα κύρια συμπτώματα είναι ένα σημάδι γέννησης «λεκέ από κρασί του Πόρτο», ένα διευρυμένο χέρι/πόδι και προβλήματα στις φλέβες .
  • Αν και δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία για αυτό, υπάρχουν πολύ καλές θεραπείες για τον έλεγχο των συμπτωμάτων .
  • Είναι πολύ σημαντικό να διαγνωστεί η ασθένεια και να ξεκινήσει η θεραπεία το συντομότερο δυνατό .
  • Είναι απαραίτητο να λαμβάνετε συνεχή ιατρική παρακολούθηση και την απαραίτητη θεραπεία καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας.
  • Διατηρήστε καλή επικοινωνία με τον γιατρό σας. Κάντε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε και πείτε του πώς αισθάνεστε.

Ελπίζω ότι αυτές οι πληροφορίες σας βοήθησαν να κατανοήσετε καλύτερα το Σύνδρομο Καρκίνου του Στροβόλου (KTS). Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε έχει αυτά τα συμπτώματα, είναι καλύτερο να ζητήσετε ιατρική συμβουλή.

👩🏽‍⚕️ Επιπλέον ερωτήσεις (Συχνές ερωτήσεις)

💬 Τι είδους ασθένεια είναι το σύνδρομο Klippel-Trenaunay (KTS);

Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια των αιμοφόρων αγγείων που υπάρχει εκ γενετής. Έχει 3 κύρια συμπτώματα: 1) μια μεγάλη κόκκινη/μωβ κηλίδα (χρώση τύπου port-wine) σε ένα πόδι ή βραχίονα, 2) κιρσούς στο δέρμα και 3) το προσβεβλημένο χέρι ή πόδι γίνεται ασυνήθιστα μακρύ και παχύ.

💬 Είναι μεταδοτική ασθένεια επειδή είναι κληρονομική;

Όχι. Αν και αυτό προκαλείται από μια γονιδιακή μετάλλαξη (που ονομάζεται PIK3CA), δεν είναι μια κληρονομική πάθηση που μεταδίδεται από τη μητέρα στο παιδί. Πρόκειται απλώς για μια τυχαία αλλαγή που συμβαίνει νωρίς στην ανάπτυξη του μωρού στη μήτρα.

💬 Πρέπει να ακρωτηριαστεί το πόδι που είναι μακρύτερο από το άλλο;

Ποτέ! Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό, η φτέρνα του άλλου ποδιού ανασηκώνεται για να μην τραβιέται η πλάτη λόγω του επιμηκυμένου ποδιού. Επίσης, μερικές φορές μπορεί να γίνει μια μικρή επέμβαση (επιφυσιόδεση) στα οστά για να σταματήσει η ανάπτυξη και ειδική θεραπεία για το δέσιμο των φλεβών και μπορείτε να ζήσετε μια φυσιολογική ζωή.


Σύνδρομο Klippel -Trenaunay, KTS, χρώση Port-Wine, σημάδι γέννησης, αγγειακή δυσπλασία, λεμφικό σύστημα, υπερανάπτυξη άκρων, συγγενής διαταραχή, κόκκινο σημάδι γέννησης, αγγειακή δυσπλασία, λεμφικό σύστημα, υπερανάπτυξη άκρων, γενετική ασθένεια, CLVM

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.

Προσθέστε το σχόλιό σας

Υπολογίστε: 8 + 1 =