Έχει το μωρό σας πρόβλημα να ελέγχει τις εκφράσεις του προσώπου; Ας μάθουμε για το σύνδρομο Moebius!

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι κάποια μωρά δυσκολεύονται να χαμογελάσουν, να κάνουν χαριτωμένες γκριμάτσες ή να σηκώσουν τα φρύδια τους όταν εκπλήσσονται; Ή μήπως δυσκολεύονται να πιπιλίσουν γάλα ή να κουνήσουν τα μάτια τους; Σήμερα θα μιλήσουμε για μια σπάνια πάθηση που θα μπορούσε να είναι η αιτία αυτών των πραγμάτων. Ονομάζεται σύνδρομο Moebius . Μην ανησυχείτε, αυτό μπορεί να μην είναι κάτι με το οποίο οι περισσότεροι άνθρωποι είναι εξοικειωμένοι. Ας το συζητήσουμε λεπτομερώς.

Τι είναι το σύνδρομο Moebius;

Με απλά λόγια, το σύνδρομο Moebius είναι μια νευρολογική διαταραχή που υπάρχει κατά τη γέννηση . Εμφανίζεται όταν ένα μωρό βρίσκεται στη μήτρα, όταν ορισμένα σημαντικά νεύρα στο κρανίο του (κρανιακά νεύρα) δεν αναπτύσσονται σωστά. Αυτά τα νεύρα ελέγχουν τις εκφράσεις του προσώπου μας και κάνουν πολλά πράγματα, όπως η κίνηση των ματιών μας. Έτσι, αυτή η πάθηση εμφανίζεται όταν υπάρχει αδυναμία σε αυτά τα νεύρα.

Πρόκειται για μια πολύ σπάνια πάθηση . Επηρεάζει περίπου 20 από τα 200.000 μωρά. Παρόλο που προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν, υπάρχουν ορισμένες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των χαρακτηριστικών του προσώπου, στη διόρθωση οφθαλμικών προβλημάτων και σε άλλες σωματικές αλλαγές που προκαλούνται από την πάθηση. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα με αυτή την πάθηση μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Moebius;

Το σύνδρομο Moebius μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων. Αλλά το κύριο και πιο συνηθισμένο σύμπτωμα είναι η αδυναμία στους μύες του προσώπου . Αυτό μπορεί να επηρεάσει πράγματα όπως τον έλεγχο των εκφράσεων του προσώπου, την κίνηση των ματιών, το πιπίλισμα και την κατάποση και άλλα.

Τα μωρά που γεννιούνται με αυτή την πάθηση δυσκολεύονται να θηλάσουν . Μπορεί να μην είναι σε θέση να θηλάσουν σωστά από το στήθος ή το μπιμπερό. Μπορεί να δυσκολεύονται να χαμογελάσουν, να συνοφρυωθούν ή να σηκώσουν τα φρύδια τους. Μερικές φορές, μπορεί να μην είναι σε θέση να κλείσουν σωστά τα μάτια τους ακόμα και όταν κοιμούνται.

Άλλα συμπτώματα και καταστάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Έχοντας λαγώχειλο .
• Σταυρωμένα μάτια (στραβισμός) .
• Ορισμένα ελαττώματα στα χέρια και τα πόδια (για παράδειγμα, ραιβοϊπποποδία , μεμβρανώδη δάχτυλα, ελλείποντα δάχτυλα).
• Εμφανίζει αναπτυξιακή καθυστέρηση .
• Απώλεια ακοής .
• Έλλειψη μυϊκού τόνου (Υποτονία) .
• Αδυναμία κίνησης των ματιών από πλευρά σε πλευρά.
• Μικρό μέγεθος γνάθου (Μικρογναθία) .
• Σύνδρομο Poland (στο οποίο υπάρχει λιγότερη ανάπτυξη μυών στη μία πλευρά του θώρακα).

Μερικά παιδιά με σύνδρομο Moebius μπορεί επίσης να έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού . Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, μπορεί επίσης να αντιμετωπίσουν προβλήματα όπως οδοντοφυΐα ή απώλεια δοντιών.

Ποιες είναι οι επιπλοκές του συνδρόμου Moebius;

Τα άτομα με αυτή την πάθηση μπορεί να απορριφθούν από την κοινωνία επειδή φαίνονται λίγο διαφορετικά και συμπεριφέρονται λίγο διαφορετικά όταν μιλάνε με άλλους και χαμογελούν.

Σκεφτείτε το, τα πρόσωπά μας συχνά αποκαλύπτουν τα συναισθήματά μας. Αν κάποιος σας χαμογελάσει, μήπως κι εμείς χαμογελάμε αυτόματα; Δεν το κάνουμε συνειδητά. Αυτό ονομάζουμε «μίμηση προσώπου». Έτσι κατανοούμε τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων και συνδεόμαστε μαζί τους.

Επειδή τα άτομα με σύνδρομο Moebius δυσκολεύονται να μιμηθούν τις εκφράσεις του προσώπου άλλων ανθρώπων με αυτόν τον τρόπο, μπορεί να δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν και να κατανοήσουν τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων . Μερικές φορές μπορεί ακόμη και να φαίνονται αδιάφορα για τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων.

Επίσης, επειδή η πάθηση επηρεάζει τον τρόπο που οι άνθρωποι μιλούν και φαίνονται, ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν λανθασμένα ότι έχουν νοητική αναπηρία . Αλλά αυτό δεν ισχύει. Λόγω αυτής της εσφαλμένης αντίληψης, ορισμένες μελέτες έχουν δείξει ότι αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να εγκαταλείψουν την προσπάθεια να συνδεθούν με άλλους. Αυτό το αίσθημα μοναξιάς και απομόνωσης (αν και ίσως από επιλογή) μπορεί επίσης να οδηγήσει σε προβλήματα ψυχικής υγείας όπως η κατάθλιψη .

Τι προκαλεί το σύνδρομο Moebius;

Όπως αναφέραμε νωρίτερα, το σύνδρομο Moebius εμφανίζεται όταν τα κρανιακά νεύρα δεν αναπτύσσονται σωστά κατά την ανάπτυξη του μωρού στη μήτρα. Αυτά τα νεύρα είναι αυτά που μεταφέρουν σήματα μεταξύ του εγκεφάλου, του κεφαλιού, του λαιμού και του θώρακα.

Αυτή η πάθηση επηρεάζει κυρίως το έκτο κρανιακό νεύρο (το οποίο ελέγχει την κίνηση των ματιών) και το έβδομο κρανιακό νεύρο (το οποίο ελέγχει τις εκφράσεις του προσώπου). Μερικές φορές μπορεί επίσης να επηρεάσει την ανάπτυξη άλλων νεύρων, όπως το όγδοο νεύρο (το οποίο ελέγχει την ακοή) και το ένατο νεύρο (το οποίο ελέγχει τη γεύση και την κατάποση).

Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς τι προκαλεί αυτό, αλλά υπάρχουν μερικοί πιθανοί λόγοι:

• Γενετικές μεταλλάξεις που επηρεάζουν την ανάπτυξη των κρανιακών νεύρων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
• Βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος μπορεί να συμβεί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης λόγω μειωμένης παροχής οξυγόνου ή αίματος στον εγκέφαλο. Ορισμένες έρευνες υποδεικνύουν ότι η έκθεση σε ορισμένα φάρμακα ή ναρκωτικά όπως η κοκαΐνη μπορεί να επηρεάσει την παροχή αίματος.

Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο Moebius;

Οι γιατροί διαγιγνώσκουν αυτή την πάθηση κυρίως παρατηρώντας συγκεκριμένα συμπτώματα :

• Το μωρό σας ελέγχεται για αδυναμία στο πρόσωπο ή παράλυση που υπάρχει από τη γέννηση και δεν βελτιώνεται με την πάροδο του χρόνου .
• Προσπαθούν να δουν αν μπορούν να στρέψουν το ένα ή και τα δύο μάτια προς τα έξω ή στο πλάι, αλλά μπορούν να τα στρέψουν πάνω και κάτω.

Οι γιατροί μπορούν να χρησιμοποιήσουν ορισμένες εξετάσεις για να αποκλείσουν άλλες παθήσεις που θα μπορούσαν να προκαλούν αυτά τα συμπτώματα.Υπάρχει επίσης η δυνατότητα διενέργειας εξετάσεων.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το σύνδρομο Moebius;

Οι επιλογές θεραπείας ποικίλλουν ανάλογα με την πάθηση του παιδιού σας. Οι πιο συνηθισμένες θεραπείες περιλαμβάνουν χειρουργικές επεμβάσεις, φυσικοθεραπεία και υποστήριξη ψυχικής υγείας .

Χειρουργικές επεμβάσεις

Μερικές από τις χειρουργικές επεμβάσεις που πραγματοποιούνται για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του συνδρόμου Moebius είναι:

• Χειρουργική επέμβαση για λαγόστομη : Αυτή διορθώνει μια λαγόστομη σε ένα παιδί.
• «Χειρουργική επέμβαση χαμόγελου» (χειρουργική επέμβαση ανάνηψης προσώπου / «χειρουργική επέμβαση χαμόγελου») : Πρόκειται για μικροχειρουργική επέμβαση . Λήψη μυών από άλλο μέρος του σώματος του παιδιού και μεταμόσχευση στο πρόσωπο. Το παιδί είναι στη συνέχεια σε θέση να χαμογελάσει και να κάνει άλλες εκφράσεις του προσώπου σε κάποιο βαθμό.
• Χειρουργική επέμβαση στραβισμού : Αυτή περιλαμβάνει τη χαλάρωση ή τη σύσφιξη των μυών των ματιών ώστε τα μάτια να δείχνουν προς την ίδια κατεύθυνση και να συνεργάζονται.

Άλλες θεραπείες

Τα μωρά και τα παιδιά με αυτή την πάθηση μπορούν επίσης να λάβουν θεραπείες όπως:

• Φυσικοθεραπεία : Αυτή η θεραπεία βοηθά τα μωρά και τα παιδιά να αναπτύξουν αδρές ​​κινητικές δεξιότητες που περιλαμβάνουν τις μεγάλες μυϊκές ομάδες τους. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί να περπατήσει και να αναπτύξει δύναμη.
• Λογοθεραπεία : Το σύνδρομο Moebius μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός μωρού να θηλάζει και να πίνει. Μπορεί επίσης να επηρεάσει την ικανότητα ομιλίας μεγαλύτερων παιδιών. Οι λογοθεραπευτές επικεντρώνονται στα προβλήματα σίτισης στα μωρά και στα προβλήματα ομιλίας και γλώσσας σε μεγαλύτερα παιδιά.
• Έλξη και γύψος (μέθοδος Ponsetti) : Αυτή είναι μια θεραπεία για την ραιβοϊπποποδία .
• Εργοθεραπεία : Αυτοί οι ειδικοί βοηθούν τα παιδιά να εκτελούν καθημερινές εργασίες, να αναπτύσσουν τις λεπτές κινητικές τους δεξιότητες , τις οπτικοκινητικές δεξιότητες και τις δεξιότητες αισθητηριακής επεξεργασίας.
• Βοήθεια για προβλήματα ακοής : Αυτή η πάθηση μπορεί επίσης να επηρεάσει τα κρανιακά νεύρα που ελέγχουν την ακοή, επομένως παρέχεται η απαραίτητη βοήθεια για αυτό.
• Υποστήριξη ψυχικής υγείας : Μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με σύνδρομο Moebius μπορεί να εμφανίσουν κατάθλιψη, άγχος ή προβλήματα αυτοεκτίμησης. Ως εκ τούτου, παρέχεται βοήθεια και σε αυτά.

Τι πρέπει να περιμένω εάν το παιδί μου έχει σύνδρομο Moebius;

Εάν το παιδί σας έχει αυτή την πάθηση, μπορείτε να περιμένετε τα εξής:

• Θα μπορούσε να ωφεληθεί από σωματικά προβλήματα, ειδικά από πράγματα όπως η «χειρουργική επέμβαση χαμόγελου».
• Μπορεί να χρειαστεί φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και εργοθεραπεία.
• Εάν υπάρχουν αναπτυξιακές καθυστερήσεις,Οι υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης μπορεί να είναι ωφέλιμες.
• Μπορεί να χρειάζεται βοήθεια ψυχικής υγείας.

Επηρεάζει το σύνδρομο Moebius τη διάρκεια ζωής;

Όχι, δεν υπάρχει τέτοιο αποτέλεσμα. Οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Moebius που λαμβάνουν θεραπεία ζουν μια φυσιολογική διάρκεια ζωής .

Μπορεί να προληφθεί το σύνδρομο Moebius;

Προς το παρόν δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί αυτό. Οι επιστήμονες εξακολουθούν να διερευνούν τις αιτίες και τους παράγοντες κινδύνου.

Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου και τον εαυτό μου;

Το σύνδρομο Moebius μπορεί να επηρεάσει το παιδί σας με πολλούς τρόπους. Η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αυτή η πάθηση επηρεάζει το παιδί σας θα σας βοηθήσει να σχεδιάσετε την υποστήριξη που χρειάζεται τώρα και στο μέλλον. Επίσης, καθώς σχεδιάζετε, σκεφτείτε τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε τον εαυτό σας. Η φροντίδα ενός παιδιού με αυτή την πάθηση μπορεί να είναι πολύ κουραστική, απογοητευτική και μοναχική . Γι' αυτό φροντίστε τον εαυτό σας.

• Βρείτε ομάδες υποστήριξης : Ρωτήστε τον γιατρό του παιδιού σας σχετικά με ομάδες υποστήριξης για το σύνδρομο Moebius. Η συζήτηση με άλλους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις με εσάς μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της μοναξιάς.
• Μοιραστείτε τα συναισθήματά σας : Μπορεί να έχετε μέρες (και νύχτες) που να αισθάνεστε άγχος, θυμό ή φόβο. Μπορεί να αισθάνεστε λύπη ή κατάθλιψη. Σκεφτείτε να μιλήσετε με έναν θεραπευτή.
• Κάντε ένα διάλειμμα : Μπορεί να είναι πολύ κουραστικό να φροντίζετε ένα παιδί με αυτή την πάθηση. Οι φίλοι και η οικογένεια μπορεί να σας βοηθήσουν.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό του παιδιού μου;

Το σύνδρομο Moebius είναι μια σπάνια πάθηση. Μπορεί να μην το έχετε ξανακούσει. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε στον γιατρό του παιδιού σας:

• Ποια κρανιακά νεύρα επηρεάζονται;
• Τι είδους ειδικοί υπάρχουν που μπορούν να βοηθήσουν με αυτά τα συμπτώματα;
• Πρέπει να σκεφτώ να κάνω χειρουργική επέμβαση για το παιδί μου;
• Πρέπει τα μέλη της οικογένειάς μου να υποβληθούν σε γενετικό έλεγχο ή συμβουλευτική;

Εάν το μωρό σας έχει σύνδρομο Moebius, μπορεί να περάσετε τις πρώτες ώρες, ημέρες και εβδομάδες μετά τη διάγνωση προσπαθώντας να κατανοήσετε πώς αυτή η πάθηση θα επηρεάσει τη ζωή του παιδιού σας και τη δική σας. Μπορεί να αισθάνεστε θυμωμένοι, ανήσυχοι και συγκλονισμένοι. Η ιατρική ομάδα του παιδιού σας θα κατανοήσει την αντίδρασή σας. Θα αφιερώσουν χρόνο για να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας σχετικά με το τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν το παιδί σας και τι μπορείτε να κάνετε εσείς για να το φροντίσετε.

Τέλος, να θυμάστε αυτό.

Παρόλο που το σύνδρομο Moebius είναι μια δύσκολη πάθηση, με την κατάλληλη ιατρική συμβουλή, θεραπεία και στοργική φροντίδα, μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να ζήσει μια καλύτερη ζωή. Να θυμάστε, δεν είστε μόνοι. Είναι σημαντικό να λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε και να φροντίσετε τον εαυτό σας. Παραμένοντας δυνατοί και θετικοί.Αυτό το ταξίδι θα αποτελέσει μια μεγάλη πηγή δύναμης τόσο για εσάς όσο και για το παιδί σας.

Σύνδρομο Moebius , Νεύρα του Προσώπου, Συγγενείς Ανωμαλίες, Υγεία του Παιδιού, Νευρολογικές Παθήσεις, Εκφράσεις Προσώπου