Πρέπει το μωρό σας να υποβληθεί στη διαδικασία Norwood; Ας το συζητήσουμε απλά.

Πόσο φοβηθήκατε και σοκαριστήκατε όταν οι γιατροί σας είπαν ότι το μικρό σας είχε μια σύνθετη συγγενή καρδιοπάθεια; Όταν σας είπαν ότι χρειαζόσασταν μια «επέμβαση Norwood», πιθανότατα δεν καταλάβατε καν τη λέξη. Είναι πολύ συνηθισμένο. Σε μια εποχή σαν κι αυτή, χίλιες ερωτήσεις έρχονται στο μυαλό. Μην ανησυχείτε, θα μιλήσουμε για αυτό πολύ απλά, με τρόπο που μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι η διαδικασία Norwood;

Με απλά λόγια, η επέμβαση Norwood είναι η πρώτη και πιο σημαντική χειρουργική επέμβαση που πραγματοποιείται για να σωθούν οι ζωές μωρών που γεννιούνται με μια πολύπλοκη συγγενή καρδιοπάθεια. Αυτή την καρδιακή πάθηση την ονομάζουμε Σύνδρομο Υποπλαστικής Αριστερής Καρδιάς (HLHS) .

Τώρα, κοιτάξτε, μια υγιής καρδιά έχει τέσσερις κύριες κοιλότητες. Η δεξιά πλευρά είναι υπεύθυνη για την αποστολή του φτωχού σε οξυγόνο αίματος του σώματος στους πνεύμονες. Το πλούσιο σε οξυγόνο αίμα από τους πνεύμονες έρχεται στην αριστερή πλευρά της καρδιάς. Η αριστερή πλευρά είναι υπεύθυνη για την άντληση αυτού του πλούσιου σε οξυγόνο, καθαρού αίματος σε ολόκληρο το σώμα.

Ωστόσο, η αριστερή πλευρά της καρδιάς ενός μωρού με HLHS δεν είναι πλήρως ανεπτυγμένη. Αυτό σημαίνει ότι το κύριο μέρος που αντλεί καθαρό αίμα στο σώμα δεν λειτουργεί. Έτσι, είναι δύσκολο για ένα τέτοιο μωρό να επιβιώσει.

Αυτή είναι η περίπτωση κατά την οποία οι γιατροί εκτελούν τη διαδικασία Norwood. Αυτή η διαδικασία επιτρέπει στη δεξιά πλευρά της καρδιάς του μωρού, η οποία ήδη λειτουργεί καλά, να κάνει τη δουλειά που θα έπρεπε να κάνει η αριστερή πλευρά. Δηλαδή, η ροή του αίματος στην καρδιά αλλάζει έτσι ώστε η δεξιά κοιλία να αντλεί αίμα στους πνεύμονες, ενώ ταυτόχρονα αντλεί οξυγονωμένο αίμα σε ολόκληρο το σώμα.

Ποιος χρειάζεται αυτή την επέμβαση;

Αυτή η χειρουργική επέμβαση είναι απαραίτητη κυρίως για μωρά με την πάθηση HLHS για την οποία μιλήσαμε νωρίτερα. Αυτά τα μωρά χρειάζονται αυτήν την χειρουργική επέμβαση εντός των δύο πρώτων εβδομάδων από τη γέννηση.

Φανταστείτε, όταν το μωρό βρίσκεται στη μήτρα, αυτή η αδυναμία της καρδιάς δεν αποτελεί πρόβλημα επειδή λαμβάνει οξυγόνο από τον ομφάλιο λώρο. Ακόμα και μετά τη γέννηση, για τις πρώτες ημέρες, ένα μικρό σωληνοειδές τμήμα της καρδιάς ανάμεσα στα κύρια αιμοφόρα αγγεία (αορτή και πνευμονική αρτηρία) (ανοιχτός αρτηριακός πόρος) παραμένει ανοιχτό. Αυτό επιτρέπει σε κάποιο μέρος του αίματος να ρέει στο σώμα.

Ωστόσο, αυτός ο σωλήνας κλείνει φυσικά σε λίγες μέρες. Τότε είναι που το μωρό δυσκολεύεται να αναπνεύσει και η ζωή του διατρέχει μεγάλο κίνδυνο. Ως εκ τούτου, οι γιατροί του χορηγούν ένα ειδικό φάρμακο για να μην κλείσει ο σωλήνας. Εν τω μεταξύ, το μωρό προετοιμάζεται για αυτή την επέμβαση στο Νόργουντ.

Μερικές φορές, για μωρά που γεννιούνται πρόωρα, έχουν χαμηλό βάρος γέννησης ή έχουν άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας, αυτή η χειρουργική επέμβαση μπορεί να μην είναι εφικτή αμέσως. Σε τέτοιες περιπτώσεις, οι γιατροί μπορεί να καταφύγουν σε άλλες προσωρινές μεθόδους.

Τι συμβαίνει κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης;

Πρόκειται για μια πολύπλοκη χειρουργική επέμβαση που διαρκεί αρκετές ώρες, μερικές φορές ακόμη και μια μέρα. Δείτε τι κάνει ο γιατρός με απλά λόγια:

1. Διεύρυνση μιας οπής μεταξύ των άνω κοιλοτήτων (κόλπων) της καρδιάς: Αυτό βοηθά το οξυγονωμένο αίμα από τους πνεύμονες να ρέει πιο εύκολα στη δεξιά πλευρά της καρδιάς.

2. Ανακατασκευή της κύριας αρτηρίας (αορτής): Η μικρή, υπανάπτυκτη αορτή του μωρού συνδέεται με την πνευμονική αρτηρία, την αρτηρία που μεταφέρει αίμα στους πνεύμονες, και εισάγεται ένα ειδικό έμπλαστρο για να δημιουργηθεί ένα ενιαίο, μεγάλο, ισχυρό αιμοφόρο αγγείο.

3. Σύνδεση της νέας αρτηρίας με τη δεξιά κοιλία: Τώρα, αυτή η νεοσύστατη μεγάλη αορτή συνδέεται με τη δεξιά κοιλία, το μόνο λειτουργικό μέρος της καρδιάς. Τώρα, η δεξιά πλευρά μπορεί να αντλεί αίμα σε ολόκληρο το σώμα.

4. Τοποθέτηση διακλάδωσης για την αποστολή αίματος στους πνεύμονες: Δεδομένου ότι όλο το αίμα διέρχεται πλέον μέσω της νέας αορτής προς το σώμα, πρέπει να δημιουργηθεί μια ξεχωριστή οδός για την αποστολή αίματος στους πνεύμονες. Αυτό γίνεται χρησιμοποιώντας έναν μικρό σωλήνα που ονομάζεται διακλάδωση. Αυτή συνδέεται από τη νέα αορτή στις πνευμονικές αρτηρίες (διακλάδωση Blalock-Taussig ή BT) ή από τη δεξιά κοιλία στις πνευμονικές αρτηρίες (διακλάδωση Sano).

Κατά τη διάρκεια ολόκληρης αυτής της χειρουργικής επέμβασης, η καρδιά και οι πνεύμονες του μωρού χειρουργούνται προσωρινά από μια ειδική μηχανή που ονομάζεται καρδιοπνευμονική παράκαμψη .

Τι συμβαίνει μετά την επέμβαση;

Μετά την επέμβαση, το μωρό σας θα εισαχθεί στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) , όπου ειδικά εκπαιδευμένοι γιατροί και νοσηλευτές θα φροντίζουν το μωρό σας 24 ώρες την ημέρα.

Θα δείτε ότι υπάρχουν πολλοί σωλήνες και καλώδια συνδεδεμένα με το σώμα του μωρού. Χρησιμοποιούνται για να παρέχουν στο μωρό τα απαραίτητα φάρμακα, οξυγόνο, τροφή και για να μετρούν συνεχώς τις λειτουργίες του σώματος. Μην φοβάστε να τα δείτε , όλα είναι εκεί για την ευημερία του μωρού.

Ακόμα και μετά την επέμβαση, όπως συζητήσαμε νωρίτερα, το δέρμα και τα χείλη του μωρού μπορεί να έχουν μια ελαφριά μπλε απόχρωση λόγω της ανάμειξης αίματος με υψηλή και χαμηλή περιεκτικότητα σε οξυγόνο. Αυτό είναι φυσιολογικό σε αυτό το σημείο.

Μετά από περίπου μία εβδομάδα στη μονάδα εντατικής θεραπείας, μόλις βελτιωθεί η κατάσταση του μωρού, θα μεταφερθείτε σε κανονικό θάλαμο. Πριν πάτε σπίτι, οι γιατροί και οι νοσηλευτές θα σας δώσουν μια λεπτομερή εξήγηση για το πώς να φροντίζετε το μωρό σας, πώς να του χορηγείτε φάρμακα και ποια συμπτώματα πρέπει να προσέχετε.

Πλήρης σειρά χειρουργικών επεμβάσεων για την πάθηση HLHS

Η επέμβαση στο Norwood είναι μόνο το πρώτο βήμα σε αυτό το ταξίδι. Για να έχει ένα μωρό με Σύνδρομο HLHS μια φυσιολογική ζωή, πρέπει να υποβληθεί σε μια σειρά από τρεις χειρουργικές επεμβάσεις.

Ποιοι είναι οι πιθανοί κίνδυνοι και οι επιπλοκές;

Όπως συμβαίνει με κάθε μεγάλη χειρουργική επέμβαση, η επέμβαση στο Norwood ενέχει ορισμένους κινδύνους. Ο γιατρός σας θα σας τους εξηγήσει. Οι κύριες επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν είναι:

• Στένωση αιμοφόρων αγγείων: Μετά από χειρουργική επέμβαση, η ανακατασκευασμένη αορτή ή η αρτηρία που μεταφέρει αίμα στους πνεύμονες μπορεί να στενέψει (στένωση).
• Προβλήματα με το shunt: Το shunt που στέλνει αίμα στους πνεύμονες μπορεί να μπλοκαριστεί ή να μην λειτουργεί σωστά.
• Μη φυσιολογικός καρδιακός παλμός: Ο ρυθμός της καρδιάς μπορεί να αλλάξει (αρρυθμία).
• Εξασθενημένη καρδιακή λειτουργία: Η ικανότητα άντλησης της καρδιάς ή η λειτουργία των βαλβίδων της μπορεί να είναι μειωμένη.
• Νευροαναπτυξιακές καθυστερήσεις: Υπάρχει μικρή πιθανότητα να επηρεαστεί η ανάπτυξη του εγκεφάλου, οδηγώντας σε προβλήματα μάθησης ή συμπεριφοράς (νευροαναπτυξιακή καθυστέρηση).

Πώς είναι τα αποτελέσματα και η επιβίωση;

Αυτό είναι το μεγαλύτερο ερώτημα που έχει κάθε γονέας. Η αλήθεια είναι ότι πριν ανακαλυφθεί αυτή η χειρουργική επέμβαση τη δεκαετία του 1980, δεν υπήρχε θεραπεία για μωρά που γεννιούνται με HLHS. Η διαδικασία Norwood είναι μια ευκαιρία για αυτά τα μωρά να ζήσουν.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, η πιθανότητα επιβίωσης στο νοσοκομείο μετά από αυτή την επέμβαση είναι 90%.Το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης μετά την επέμβαση κυμαίνεται μεταξύ 60% και 75%. Δυστυχώς, ορισμένα μωρά πεθαίνουν ξαφνικά πριν φτάσουν στο στάδιο της δεύτερης χειρουργικής επέμβασης.

Ωστόσο, εάν και οι τρεις χειρουργικές επεμβάσεις είναι επιτυχείς, αυτά τα παιδιά μπορούν να εξελιχθούν σε νεαρούς ενήλικες. Θα έχουν την ευκαιρία να πηγαίνουν σχολείο, να παίζουν και να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Αφού φέρετε το μωρό σας στο σπίτι, έχετε μεγάλη ευθύνη. Πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί με τα ακόλουθα πράγματα. Εάν παρατηρήσετε κάτι τέτοιο, καλέστε αμέσως τον γιατρό σας.

• Εάν το μωρό δεν παίρνει σωστά βάρος.
• Εάν το επίπεδο οξυγόνου του μωρού σας πέσει κάτω από το επίπεδο που σας είπε ο γιατρός σας (θα σας έχει δοθεί μια συσκευή για τη μέτρηση του οξυγόνου στο σπίτι).
• Εάν το μωρό δεν ανταποκρίνεται καλά στο συνταγογραφούμενο φάρμακο.
• Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή αμφιβολίες σχετικά με το πώς να φροντίσετε το μωρό σας.

Επειδή το HLHS είναι μια σπάνια πάθηση, είναι πολύ σημαντικό να επιλέξετε έναν έμπειρο γιατρό και νοσοκομείο που εκτελεί αυτό το είδος χειρουργικής επέμβασης συχνά. Μην φοβάστε ή ντρέπεστε να ρωτάτε επανειλημμένα τον γιατρό σας για οτιδήποτε δεν καταλαβαίνετε.