Έχει το παιδί σας λύκο; Τι πρέπει να γνωρίζετε ως γονέας

Μήπως το παιδί σας αισθάνεται συνεχώς αδιαθεσία; Πονάνε οι αρθρώσεις του; Εμφανίζει μερικές φορές το πρόσωπό του κόκκινα εξανθήματα σε σχήμα πεταλούδας; Εάν δεν έχετε μόνο ένα ή δύο από αυτά τα συμπτώματα, αλλά πολλά στη σειρά, μπορεί να ανησυχείτε. Σήμερα μιλάμε για μια πάθηση που μπορεί να προκαλέσει την ταυτόχρονη εμφάνιση πολλών από αυτά τα συμπτώματα και είναι λίγο περίπλοκη, αλλά μπορεί να αντιμετωπιστεί σωστά . Αυτή είναι ο λύκος στα παιδιά.

Με απλά λόγια, τι είναι ο λύκος σε αυτά τα παιδιά;

Ο Λύκος είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει άτομα κάθε ηλικίας. Με απλά λόγια, η κύρια λειτουργία του ανοσοποιητικού μας συστήματος είναι να μας προστατεύει από ξένους εισβολείς, όπως μικρόβια και ιούς που προκαλούν ασθένειες. Αλλά ένα άτομο με Λύκο έχει μια πολύ δυσάρεστη πάθηση. Αυτό το ανοσοποιητικό σύστημα αποτυγχάνει. Αρχίζει να βλέπει τα δικά του υγιή κύτταρα και ιστούς ως «εχθρό». Στη συνέχεια αρχίζει να επιτίθεται σε αυτά τα υγιή κύτταρα. Είναι σαν ο δικός μας στρατός να επιτίθεται στον δικό μας λαό αντί να επιτίθεται σε ξένους εισβολείς.

Όταν η νόσος διαγιγνώσκεται πριν από την ηλικία των 18 ετών, την ονομάζουμε «νεανικό λύκο». Ο λύκος στα παιδιά μπορεί να είναι λίγο πιο σοβαρός από τον λύκο στους ενήλικες. Αυτό σημαίνει:

• Πιο ενεργή νόσος: Η φλεγμονή και τα σχετικά συμπτώματα μπορεί να είναι πιο αισθητά.
• Αυξημένος κίνδυνος βλάβης σε εσωτερικά όργανα: Μπορεί να επηρεαστούν ζωτικά όργανα, ειδικά τα νεφρά, η καρδιά, οι πνεύμονες και ο εγκέφαλος.
• Ανάγκη για ισχυρότερη θεραπεία: Η δόση του φαρμάκου μπορεί να χρειαστεί να αυξηθεί.
• Παρενέργειες από τη μακροχρόνια χρήση φαρμάκων: Θα πρέπει να γνωρίζετε τις πιθανές παρενέργειες της λήψης φαρμάκων, ιδιαίτερα στεροειδών (κορτικοστεροειδών), για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Ο πιο συνηθισμένος τύπος λύκου στα παιδιά είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) . Όταν κάποιος λέει «λύκος», συνήθως εννοεί αυτόν τον τύπο ΣΕΛ. Ονομάζεται επίσης «ΣΕΛ παιδικής έναρξης» ή «ΣΕΛ νεανικής έναρξης». Τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν να εμφανίζονται γύρω στην ηλικία των 12 ετών. Ωστόσο, μπορούν να ξεκινήσουν νωρίτερα ή αργότερα. Είναι πολύ σπάνιο ένα παιδί κάτω των 5 ετών να αναπτύξει λύκο.

Ποια είναι τα συμπτώματα που υποδηλώνουν ότι ένα παιδί έχει λύκο;

Ένα από τα μοναδικά χαρακτηριστικά του λύκου είναι ότι δεν έχουν όλα τα παιδιά το ίδιο σύνολο συμπτωμάτων. Κάποιοι άνθρωποι έχουν ένα σύνολο συμπτωμάτων, ενώ άλλοι έχουν εντελώς διαφορετικά. Γι' αυτό οι γιατροί το ονομάζουν αυτό «δακτυλικό αποτύπωμα του λύκου» - που σημαίνει ότι κάθε άτομο έχει ένα μοναδικό μοτίβο συμπτωμάτων.

Ας χωρίσουμε αυτά τα συμπτώματα σε δύο μέρη.

Συμπτώματα που αισθάνεται το παιδί σας και βλέπετε εσείς

Αυτά είναι τα πράγματα που βλέπετε και βιώνετε στην καθημερινή ζωή του παιδιού σας.

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σταδιακά με την πάροδο του χρόνου ή μπορεί να εμφανιστούν όλα μαζί. Να θυμάστε, μην υποθέτετε ότι το παιδί σας έχει λύκο μόνο και μόνο επειδή έχει ένα από αυτά τα συμπτώματα. Για παράδειγμα, θα μπορούσαν να υπάρχουν χιλιάδες άλλοι λόγοι για πυρετό. Ένας γιατρός θα υποψιαστεί τον λύκο όταν πολλά από αυτά τα συμπτώματα εμφανιστούν μαζί .

Σημάδια που αποκαλύπτονται από ιατρικές εξετάσεις

Αυτά είναι τα πράγματα που μπορούν να βρεθούν μέσω εξετάσεων που πραγματοποιεί ο γιατρός, ειδικά εξετάσεις αίματος και ούρων.

• Μειωμένος αριθμός αιμοσφαιρίων:
• Μειωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια (αναιμία)
• Χαμηλός αριθμός αιμοπεταλίων (θρομβοπενία)
• Μειωμένα λευκά αιμοσφαίρια (λευκοπενία)
• Αντιπυρηνικά Αντισώματα (ANA): Αυτός ο τύπος αντισώματος που ονομάζεται «ANA» παρατηρείται συχνά στο αίμα παιδιών με λύκο. Ωστόσο, ένα «θετικό» τεστ ANA δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχετε λύκο. Υγιείς άνθρωποι μπορεί επίσης μερικές φορές να είναι «θετικοί». Επομένως, ο γιατρός σας θα σας εξηγήσει τι σημαίνει η έκθεση.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του λύκου;

Η σωστή θεραπεία μπορεί να μειώσει σημαντικά τον κίνδυνο αυτών των επιπλοκών, αλλά ορισμένα παιδιά μπορεί να εμφανίσουν αυτές τις παθήσεις.

• Νεφρική βλάβη (νεφρίτιδα από λύκο): Αυτή είναι η πιο σοβαρή επιπλοκή στα παιδιά. Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα νεφρά, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε νεφρική ανεπάρκεια. Το παιδί μπορεί να έχει συμπτώματα όπως πρησμένα πόδια και αφρώδη ούρα λόγω πρωτεΐνης στα ούρα.
• Επιδράσεις στους πνεύμονες και την καρδιά: Μπορεί να εμφανιστεί φλεγμονή του βλεννογόνου των πνευμόνων (πλευρίτιδα) ή φλεγμονή του σάκου γύρω από την καρδιά (περικαρδίτιδα). Και οι δύο παθήσεις μπορούν να προκαλέσουν οξύ πόνο στο στήθος .
• Επιδράσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα: Εάν επηρεαστούν ο εγκέφαλος και ο νωτιαίος μυελός, μπορεί να εμφανιστούν καταστάσεις όπως σοβαροί πονοκέφαλοι, αλλαγές στη συμπεριφορά και επιληπτικές κρίσεις.
• Θρόμβοι αίματος: Θρόμβοι αίματος μπορούν να σχηματιστούν μέσα στα αιμοφόρα αγγεία, ειδικά στα πόδια. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πόνο, πρήξιμο και ερυθρότητα στο προσβεβλημένο πόδι.

Γιατί τα παιδιά παθαίνουν λύκο;

Δεν υπάρχει ακόμη μία, συγκεκριμένη αιτία για αυτό, αλλά οι ερευνητές πιστεύουν ότι προκαλείται από έναν συνδυασμό παραγόντων.

1. Γενετική: Εάν κάποιος στην οικογένεια έχει λύκο ή άλλη αυτοάνοση ασθένεια, το παιδί μπορεί επίσης να έχει μια μικρή προδιάθεση για την ανάπτυξη της νόσου. Ωστόσο, η ύπαρξη αυτών των γονιδίων δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα αναπτύξει λύκο.

2. Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Ένα παιδί με γενετική προδιάθεση μπορεί να αναπτύξει την ασθένεια λόγω εξωτερικού παράγοντα. Τέτοιοι παράγοντες περιλαμβάνουν:

• Μια ιογενής λοίμωξη
• Έκθεση σε έντονο ηλιακό φως (ακτίνες UVA/UVB)
• Ορμονικές αλλαγές (ειδικά κατά την εφηβεία)

Με απλά λόγια, τα γονίδια είναι σαν ένα όπλο γεμάτο με πυρίτιδα. Αλλά χωρίς κάποιον να τραβήξει τη σκανδάλη (μια σκανδάλη), η σφαίρα δεν θα εκραγεί. Ο λύκος είναι έτσι.

Πώς διαγιγνώσκει ένας γιατρός αυτή την ασθένεια;

Η διάγνωση του λύκου είναι μια περίπλοκη διαδικασία, επειδή δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση που να είναι συγκεκριμένη για αυτόν. Ο γιατρός θα συνδυάσει διάφορους παράγοντες για να καταλήξει σε μια διάγνωση.

• Μιλώντας στον εαυτό σας και στο παιδί σας: Ρωτήστε το παιδί σας λεπτομερώς για τα συμπτώματά του, όπως πότε ξεκίνησαν και για πόσο καιρό υπάρχουν.
• Διεξαγωγή πλήρους κλινικής εξέτασης: Έλεγχος για δερματικές αλλοιώσεις, οίδημα αρθρώσεων και πληγές στο στόμα.
• Εξετάσεις αίματος και ούρων: Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, αυτές οι εξετάσεις ελέγχουν πολλά πράγματα, όπως η εξέταση «ANA», ο αριθμός των αιμοσφαιρίων και η νεφρική λειτουργία.
• Οικογενειακό ιστορικό: Ρωτήστε αν κάποιος στην οικογένεια έχει λύκο ή παρόμοιες ασθένειες.

Αφού λάβει υπόψη όλα αυτά, ο γιατρός αποφασίζει εάν έχετε λύκο ή όχι.

Ποιες είναι οι θεραπείες για τον λύκο;

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο. Αλλά μην ανησυχείτε. Υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο της νόσου και να βοηθήσουν το παιδί σας να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας είναι:

• Μείωση των συμπτωμάτων του παιδιού.
• Εμποδίζοντας το ανοσοποιητικό σύστημα να βλάψει τα όργανα του σώματος.
• Διατήρηση της συνολικής σωματικής και ψυχικής υγείας του παιδιού σε καλό επίπεδο.

Μια ομάδα ειδικών συνεργάζεται για να αναπτύξει ένα θεραπευτικό σχέδιο προσαρμοσμένο στο παιδί. Αυτή η ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει παιδορευματολόγο , νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές και επαγγελματίες ψυχικής υγείας.

Υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι φαρμάκων που χρησιμοποιούνται:

• Κορτικοστεροειδή: Για παράδειγμα, ένα φάρμακο που ονομάζεται «πρεδνιζόνη». Αυτά ελέγχουν γρήγορα τη φλεγμονή στο σώμα.
• Υδροξυχλωροκίνη:Αν και αυτό είναι ένα φάρμακο για την ελονοσία, είναι πολύ χρήσιμο στον έλεγχο των εξάρσεων του λύκου.
• Ανοσοκατασταλτικά: Αυτά τα φάρμακα δρουν επιβραδύνοντας το υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα. Φάρμακα όπως η «αζαθειοπρίνη», η «μυκοφαινολάτη μοφετίλη» και η «μεθοτρεξάτη» εμπίπτουν σε αυτήν την κατηγορία.
• Παυσίπονα: Φάρμακα όπως η ιβουπροφαίνη ή η ναπροξένη μπορούν να χορηγηθούν για τον πόνο στις αρθρώσεις.
• Ασβέστιο και βιταμίνη D: Αυτά χορηγούνται για την πρόληψη της οστεοπόρωσης, καθώς υπάρχει κίνδυνος λέπτυνσης των οστών κατά τη λήψη στεροειδών για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Ας είμαστε επίσης ενήμεροι για τις παρενέργειες των θεραπειών.

Όπως όλα τα φάρμακα, έτσι και τα φάρμακα για τον ερυθηματώδη λύκο μπορεί να έχουν παρενέργειες. Ο γιατρός το γνωρίζει πάντα αυτό και διενεργεί τις απαραίτητες εξετάσεις κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

• Πρεδνιζόνη (στεροειδές): Η μακροχρόνια χρήση μπορεί να προκαλέσει αύξηση βάρους, ραγάδες, υψηλή αρτηριακή πίεση, λέπτυνση των οστών, κατάθλιψη, διαβήτη και καταρράκτη.
• Υδροξυχλωροκίνη: Πολύ σπάνια, μπορεί να προκαλέσει βλάβη στον αμφιβληστροειδή του ματιού. Επομένως, όλα τα παιδιά που λαμβάνουν αυτό το φάρμακο θα πρέπει να ελέγχονται τακτικά από οφθαλμίατρο.
• Ανοσοκατασταλτικά: Αυτά τα φάρμακα μπορούν να μειώσουν τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων και να προκαλέσουν φλεγμονή του ήπατος. Επίσης, μειώνουν την ανοσία, αυξάνοντας τον κίνδυνο λοιμώξεων. Επομένως, γίνονται τακτικές εξετάσεις αίματος για τον έλεγχο αυτών.

Πώς μπορώ εγώ, ως γονιός, να βοηθήσω το παιδί μου;

Η συμβολή σας σε αυτό το ταξίδι είναι ανεκτίμητη. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να παρέχετε την καλύτερη φροντίδα στο παιδί σας.

1. Προστατευτείτε από τον ήλιο: Το ηλιακό φως είναι ένας σημαντικός παράγοντας που πυροδοτεί τον ερυθηματώδη λύκο. Επομένως, εφαρμόστε αντηλιακό με SPF 30 ή υψηλότερο στο δέρμα του παιδιού σας κάθε μέρα. Αυτό πρέπει να γίνεται ακόμα και τις συννεφιασμένες ημέρες. Να φοράτε καπέλο και μακριά μανίκια όταν βγαίνετε έξω. Ελαχιστοποιήστε την έκθεση σε έντονο ηλιακό φως μεταξύ 10:00 π.μ. και 4:00 μ.μ.

2. Παρέχετε επαρκή ύπνο: Η κόπωση είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα του λύκου. Γι' αυτό, δημιουργήστε ένα περιβάλλον που επιτρέπει στο παιδί σας να κοιμάται καλά.

3. Προστατευτείτε από λοιμώξεις: Δεδομένου ότι το παιδί λαμβάνει φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα, είναι πιο πιθανό να κολλήσει ασθένειες. Διδάξτε το να πλένει τα χέρια του με σαπούνι και νερό συχνά. Κρατήστε το μακριά από άτομα που είναι άρρωστα.

4. Ένας υγιεινός τρόπος ζωής:Είναι σημαντικό να παρέχετε μια ισορροπημένη διατροφή και να κάνετε άσκηση κατάλληλη για την ηλικία του παιδιού. Η άσκηση ενδυναμώνει τους μύες. Αλλά αν το παιδί σας είναι κουρασμένο, αφήστε το να ξεκουραστεί.

5. Διδάξτε στο παιδί σας για την ασθένεια: Εξηγήστε την ασθένεια στο παιδί σας με απλό τρόπο που να είναι κατάλληλος για την ηλικία και την κατανόησή του. Αυτό θα το βοηθήσει να αναλάβει την ευθύνη για το σώμα του.

6. Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης: Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι συναισθηματικά δύσκολη για ένα παιδί. Επιτρέψτε του να μιλήσει για τα συναισθήματά του, αφήστε το να εκφράσει τη λύπη του και να αφήσει να βγει ο θυμός του. Εάν είναι απαραίτητο, ζητήστε τη βοήθεια ενός συμβούλου.

7. Ενημέρωση του σχολείου: Ενημερώστε τους εκπαιδευτικούς και τη διεύθυνση του σχολείου του παιδιού σχετικά με αυτήν την κατάσταση και παρέχετε τις απαραίτητες διευκολύνσεις.