Ĉu vi ankaŭ vidas la mondon nigre kaj blanke? Ni parolu pri Akromatopsio

Ĉu vi iam scivolis, kiel estus vidi la mondon nigre, blanke kaj grize sen ia ajn koloro? Por iuj homoj, tio estas vera sperto. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia malofta sed grava vidproblemo. Tio nomiĝas akromatopsio. Ne zorgu, ni komprenu tion simple.

Kio estas Akromatopsio?

Simple dirite, akromatopsio estas denaska, genetika okulmalsano. La ĉefa afero estas, ke la kapablo rekoni kolorojn estas limigita. Plejofte, ĉi tiu kondiĉo ne plimalboniĝas kun la tempo, kio signifas, ke la simptomoj ne plimalboniĝas. Iasence, tio estas krizhelpo, ĉu ne? Imagu, la belajn kolorajn florojn, la bluan ĉielon, la sep kolorojn de la ĉielarko, kiujn ni ĉiuj vidas, ĉi tiuj homoj ne vidas ilin sammaniere. Kiel tio povus influi ilian ĉiutagan vivon?

Ĉu ekzistas tipoj de ĉi tio?

Jes, ekzistas du ĉefaj tipoj de akromatopsio:

• Kompleta Akromatopsio: Ĉe tio, la vidkapablo estas tute limigita al nigra, blanka kaj griza. Ili vidas la mondon kvazaŭ ĝi estus malnova nigrablanka filmo.
• Nekompleta Aĥromatopsio: Ĉi tie, kvankam koloroj estas videblaj iagrade, ili estas tre malfortaj kaj havas paliĝintan aspekton. Kiel iomete paliĝinta bildo. Estas ankaŭ malfacile distingi kolorojn unu de la alia.

Kio estas la diferenco inter Akromatopsio kaj Kolorblindeco?

Kelkaj homoj eble pensas, ke ĉi tiuj du estas la samaj. Sed fakte, ekzistas granda diferenco inter la du. Persono kun kolorblindo kutime havas bonan vidkapablon, kio signifas, ke ili povas vidi aferojn klare. Ili nur havas problemojn distingi certajn kolorojn, precipe ruĝan kaj verdan. Ili povas vidi kolorojn iagrade. Sed en la kazo de akromatopsio , la situacio estas iom pli komplika. Aldone al tio, ke ili ne vidas kolorojn aŭ vidas ilin tre bone, ilia vidkapablo ankaŭ estas malforta. Tio signifas, ke aferoj povas aspekti malklaraj. Ili ankaŭ havas aliajn vidproblemojn, kiel ekzemple rapidajn okulmovojn (nistagmo). Tio povas tre malfaciligi por ili plenumi siajn ĉiutagajn agadojn.

Simple dirite, se akromatopsio estas kiel problemo kun kolorfiltrilo, tiam akromatopsio estas kiel aro da malgrandaj problemoj kun la tuta fotilo.

Kiom probable estas, ke mi evoluigos ĉi tiun kondiĉon?

Aĥromatopsio estas io, kio devenas de heredeco, tio estas, de genoj.Se iu en via familio, ĉu flanke de via patrino aŭ patro, havas ĉi tiun malsanon, vi ankaŭ havas ŝancon evoluigi ĝin. Aparte, se ambaŭ flankoj de via familio (kaj flanke de via patrino kaj flanke de via patro) havas ĉi tiun genetikan influon, la ŝanco ke infano evoluigu ĉi tiun malsanon estas ĉirkaŭ unu el kvar (1/4). Ĉi tio ne signifas, ke ĉiu infano evoluigos ĝin, sed ekzistas risko.

Kiuj estas la kaŭzoj de akromatopsio?

Kiel ni diris antaŭe, ĉi tiu estas kondiĉo kaŭzita de genetika difekto . Ĉe la malantaŭo de nia okulo, estas lumsentema parto nomata la retino . Ĝi estas kiel la filmo en fotilo. Ĉi tiu retino enhavas specialajn specojn de ĉeloj, kiuj detektas lumon kaj koloron. Ĉi tiuj nomiĝas fotoreceptoroj . Ĉi tiuj ĉeloj sendas informojn al la cerbo, dirante: "Jen io simila al ĉi tio." Ekzistas du ĉefaj specoj de fotoreceptoraj ĉeloj:

• Konusoj: Ĉi tiuj estas la ĉeloj , kiuj helpas nin rekoni kolorojn. Ili ankaŭ estas la ĉeloj, kiuj helpas nin vidi klare en hela lumo (ekzemple dumtage). Pensu pri ili kiel la "kolor-ekspertoj" en niaj okuloj.
• Bastonĉeloj: Ĉi tiuj helpas nin vidi aferojn klare en malaltaj lumkondiĉoj, t.e. en mallumo. Ili ne estas tre bonaj pri rekonado de koloroj. Ili estas kiel noktogardistoj.

Kio okazas al persono kun akromatopsio estas, ke la konusĉeloj ne funkcias ĝuste.

• La vidkapablo de persono kun kompleta akromatopsio tute dependas de la funkciado de la bastonetoj. Tial ili ne povas vidi kolorojn.
• Ĉe persono kun nekompleta akromatopsio, la konusĉeloj ankaŭ funkcias iagrade kune kun la bastonĉeloj. Tial ili vidas kolorojn iomete paliĝintajn.

Nuntempe ekzistas ses konataj genoj, kiuj influas ĉi tiun kondiĉon. Mutacioj en ĉi tiuj genoj influas la funkcion de konusĉeloj.

Kiuj estas la simptomoj de akromatopsio?

Persono kun ĉi tiu malsano povas sperti diversajn simptomojn. Ne ĉiuj havos ĉiujn, sed jen la plej oftaj:

• Skotomoj : Kiel malhelaj makuloj en iuj vidkampoj.
• Malklara vidado, eble kun astigmatismo : Aferoj ne aspektas klaraj.
• Akromatopsio: Nekapablo aŭ limigita kapablo rekoni kolorojn.
• Ekstrema hipermetropio.
• Fotofobio: Ili trovas tre malfacile rigardi aferojn kiel sunlumon kaj brilajn lumojn.
• Miopeco/Miopeco.
• Malbona aŭ malalta vidkapablo.
• Rapidaj, nekontrolitaj okulmovoj (Nistagmo): Ĉi tio ankaŭ influas ilian vidon.

Kiam simptomoj aperas ĉe junaj infanoj?

Kutime, fotofobio vidiĝas dum la unuaj kelkaj monatoj de la vivo. Tio signifas, ke bebo strabos, ploros aŭ sulkos la brovojn pro brila lumo. Simptomoj kiel malbona vidkapablo kaj kolorblindeco ankaŭ povas ĉeesti tiutempe. Tamen, kelkfoje gepatroj rimarkas ĉi tiujn aferojn nur kiam ilia infano estas iom pli aĝa, eble kelkajn jarojn poste. Tio estas ĉar bebo eble ne povas diri al ili, ke ili ne povas vidi kolorojn kiam ili estas junaj.

Kiel oni diagnozas akromatopsion?

Ĉi tiun kondiĉon diagnozas okulisto . Kiam vi aŭ via infano vidas kuraciston, la unua afero, kiun ili faros, estas demandi pri via familia medicina historio (ĉu iu alia havis ĉi tiun kondiĉon) kaj viaj simptomoj. Dum okula ekzameno, la retino povas aspekti normala. Tial, pliaj testoj povas esti faritaj por konfirmi la kondiĉon. Jen kelkaj el ili:

• Kolorvida testado: Mezuras vian kapablon distingi malsamajn kolorojn.
• Fundus-aŭtofluoreskeco: Blua lumo estas uzata por ekzameni la retinan histon ene de la okulo.
• Oftalmaj elektrofiziologiaj testoj: Taksu kiel viaj okuloj kaj la nervoj konektitaj al ili respondas al lumo.
• Parto de tio estas la elektroretinografio (ERG) . Ĉi tio mezuras la elektran respondon de la konusĉeloj kaj bastonetoj al lumo. Ĉi tio permesas al ni ekscii precize kiel la konusĉeloj funkcias.
• Optika kohera tomografio (OCT): Ĉi tio prenas transsekcajn bildojn de la retino, simile al skanado .
• Vida kampotestado: Ĉi tio povas kontroli ĉu vi havas blindajn makulojn kaj, se jes, kiom grandaj ili estas.

Se ĉi tiuj testoj ŝajnas iom komplikaj, ne zorgu. Kuracistoj faras ĉi tiujn testojn por konfirmi la precizan staton de via malsano kaj doni al vi la plej bonajn konsilojn, kiujn vi bezonas.

Ĉu ekzistas kuracado por akromatopsio?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas kompleta kuraco por la kondiĉo de akromatopsio.Tio signifas, ke ankoraŭ ne oni trovis medikamenton aŭ kirurgion por forigi ĉi tion.

Sed, tio ne signifas, ke iu kun ĉi tiu kondiĉo ne povas vivi bonan vivon. Tute ne!

Eĉ kun ĉi tiu kondiĉo, ili povas vivi sendependan vivon plene uzante sian vidkapablon, administrante siajn simptomojn kun socia subteno. La plej grava afero estas kompreni ilian kondiĉon kaj adapti sian vivon laŭe. La kuracado ĉefe fokusiĝas al aferoj, kiuj helpas kontroli simptomojn kaj faciligi la vivon.

Specialaj okulvitroj

Ofte , malhelkoloraj lensoj estas preskribitaj kiel kuracado. Ĉi tiuj lensoj filtras damaĝajn lumondojn. Tio povas helpi redukti fotofobion. Iuj okulvitroj havas kadrojn, kiuj etendiĝas al la flankoj de la oreloj por provizi maksimuman kovron. Kelkaj ankaŭ povas havi ŝildon supre. Ĉi tiuj aspektas similaj al sunokulvitroj, sed ili estas pli specialigitaj.

Terapio por malalta vidkapablo

Ĉi tio ankaŭ estas tre grava aspekto. Ĉi tiu trejnado instruas al ili kiel plenumi ĉiutagajn taskojn sekure kaj facile. Ekzemple:

• Kiel pli facile legi librojn kaj dokumentojn per elektronikaj pligrandigaj aparatoj .
• Kiel vojaĝi sekure uzante longan blankan bastonon dum vojaĝado en nekonataj lokoj.
• Kiel zorge observi la ĉirkaŭan medion kaj identigi faldanĝerojn.
• Kiel kutimiĝi uzi publikan transporton se vi ne povas veturi per veturilo.
• Kiel uzi altkontrastajn materialojn. Ekzemple, estas pli facile por ili vidi aferojn kiel nigran inkon sur blanka papero.

Per tia trejnado, ili povas vivi siajn vivojn pli sendepende.

Ĉu oni povas preventi akromatopsion?

Ĉar ĝi estas genetika malsano, ni vere nenion povas fari por malhelpi ĝian disvolviĝon. Tio signifas, ke ni ne povas malhelpi ĝian disvolviĝon per la manĝaĵoj, kiujn ni manĝas, aŭ la aferoj, kiujn ni faras. Tamen, se la malsano estas hereda en ambaŭ flankoj de via familio, kio signifas, ke vi pensas, ke vi eble havas ŝancon transdoni la genon al viaj infanoj, vi eble volas konsideri genetikan testadon . La rezultoj de tiu testo diros al vi, kiom probable estas, ke viaj infanoj heredos la malsanon. Tio povas esti grava dum planado de familio.

Kia estas la perspektivo por homoj kun Akromatopsio?

Kvankam tio eble malĝojigos vin, la prognozo por homoj kun akromatopsio estas fakte bona.

• Infanoj: Ĉi tiuj infanoj kutime povas ĉeesti regulajn lernejojn.Akromatopsio ne estas lerna problemo. Tamen, ili eble bezonos iom da helpo por superi siajn vidproblemojn (ekz., pligrandigi la tekston en libroj, malheligi la lumojn). Se instruistoj kaj gepatroj konscias pri tio, ne ekzistas obstaklo por ke la infano ricevu bonan edukadon.
• Plenkreskuloj: Plenkreskuloj kun akromatopsio ofte vivas sendepende. Ili eble bezonos iom da daŭra subteno por adaptiĝi al sia ĉirkaŭaĵo kaj ĉiutagaj agadoj. Tamen, ili kapablas teni laborpostenojn kaj funkcii en la socio.

La plej grava afero estas provizi al ili la subtenon, komprenon kaj instalaĵojn, kiujn ili bezonas.

Gravaj aferoj sciendaj dum vivado kun Akromatopsio

Ekzistas pluraj praktikoj kaj metodoj, kiuj povas helpi iun vivantan kun ĉi tiu kondiĉo maksimumigi sian sekurecon, komforton kaj sendependecon.

Preparado de la hejma medio:

• Mebloaranĝo: Aranĝu la meblojn en la domo tiel, ke estu kiel eble plej multe da spaco kaj tiel, ke ili ne kolizios unu kun la alia dum movado.
• Dikaj kurtenoj: Metu dikajn kurtenojn sur la fenestrojn de via hejmo. Tio helpos kontroli la naturan lumon, kiu eniras la domon. Ili estas malkomfortaj kun hela lumo.
• Malpliigu brilegon: Apliku specon de "Mata farbo" al surfacoj kiel muroj. Tio malpliigos la brilegon, kiu venas al la okulo kiam la lumo trafas ĝin.
• Organizado de aferoj: Ordigu vian hejmon tiel, ke esencaj aĵoj estu facile troveblaj. Eble vi povas meti etikedojn per grandaj, klaraj literoj.

Ĉiutagaj aktivecoj:

• Evitu brilan lumon: Provu eviti eliri dumtage, precipe kiam la suno brilas hele. Se vi eliros, portu sunokulvitrojn kaj ĉapelon.
• Ekranlegilo: Rigardante la ekranojn de elektronikaj aparatoj kiel komputiloj kaj telefonoj, povas esti malfacile pro la hela lumo. En tiaj kazoj, oni povas uzi teknologiajn aparatojn kiel "Ekranlegilon". Ĉi tiuj legas la enhavon de la ekrano.
• Vida helpteknologio: Ekzemple, ekzistas portebla "skanilo", kiu povas indiki la koloron de objekto. Tiaj aparatoj estas tre utilaj por ili.
• Portante ĉapelon: Portu ĉapelon kun rando kiam vi eliras, precipe en la suno. Tio reduktos la kvanton da lumo, kiu rekte trafas viajn okulojn.

Fine, kion scii

Aĥromatopsio estas malofta denaska malsano, kiu influas la kapablon distingi kolorojn kaj la kvaliton de vidkapablo. Simptomoj povas kelkfoje esti severaj kaj malhelpi ĉiutagan vivon.

Sed memoru, ke kun taŭga kompreno, specialaj okulvitroj, trejnado por malaltvidaj personoj, kaj la subteno de amatoj, eĉ iu kun ĉi tiu kondiĉo certe povas vivi sendependan, senchavan vivon.

Se vi aŭ iu konato havas ĉi tiujn simptomojn, estas plej bone tuj konsulti okuliston. Ne necesas timi aŭ embarasiĝi. Ju pli frue vi rekonas ĝin, des pli frue vi povas ricevi helpon. Akromatopsio, kolorvido, vidmalkapablo, genetikaj malsanoj, retino, konusĉeloj, bastonĉeloj