Ĉu viaj haŭtaj erupcioj kaj muskoloj estas malfortaj? Ni parolu pri dermatomiosito!

Ĉu vi foje havas strangajn haŭtajn erupciojn? Ĉu vi ankaŭ sentas vin iom malforta en viaj muskoloj? Eble vi ankaŭ bezonas scii pri malsano nomata dermatomiosito. Ĝi estas malofta malsano, sed valoras esti konscia pri ĝi.

Kio estas dermatomiosito?

Simple dirite, dermatomiosito estas malofta kondiĉo , kiu malfortigas viajn muskolojn kaj kaŭzas ekzemon, kiu aspektas kiel ekzemo . Ĝi apartenas al pli granda grupo de malsanoj nomataj miopatio. Tio signifas, ke ĝi influas la muskolojn. Iafoje, se ĝi fariĝas severa , ĝi eĉ povas influi spiradon kaj glutadon. Pripensu, niaj muskoloj estas tio, kio igas nin moviĝi, do kiom malfacile estas, kiam ili estas difektitaj.

Dermatomiozito estas formo de alia muskola malsano nomata polimiozito. Tamen, en ĉi tiu kazo, krom la muskoloj, ankaŭ la haŭto estas trafita. Tial la vorto "dermo" (rilatanta al la haŭto) estas aldonita al la nomo.

Se vi havas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, gravas tuj konsulti kuraciston. En iuj kazoj, ĉi tiuj simptomoj povas daŭri monatojn por aperi. Sed kelkfoje ili povas aperi tre rapide. Se oni komencas kuracadon frue, gravaj komplikaĵoj povas esti plejparte preventitaj.

Kvankam tre malofta, ĉi tiu kondiĉo, nomata dermatomiosito , povas esti vivminaca, precipe ene de la unua jaro post la komenco de simptomoj. Oni ankaŭ trovis, ke ĝi pliigas la riskon disvolvi certajn specojn de kancero.

Kio estas la diferenco inter Dermatomiozito kaj Lupo?

Dermatomiozito estas kondiĉo, kiu havas iujn similecojn al lupo kaj aliaj aŭtoimunaj malsanoj. Tamen, fakuloj ankoraŭ ne scias precize, kio kaŭzas dermatomiositon. Tial ĝi ne estas klasifikita kiel aŭtoimuna kondiĉo.

Nu, se vi havas lupon, vi povas sperti artikdoloron, haŭtsentemon kaj ekzemon, same kiel problemojn kun viaj internaj organoj (specife via cerbo, pulmoj, renoj kaj koro). Viaj simptomoj ofte povas pliakriĝi kaj poste malpliiĝi, kaj poste reveni ondoj - ni nomas ĉi tiujn pliakriĝojn.

Tamen, dermatomiosito karakteriziĝas per muskola malforteco kaj hista morto , kune kun haŭta erupcio. Ĝi estas diagnozita per sangotestoj, biopsioj kaj diversaj bildigaj testoj.

Ĉu temas pri dermatomiosito aŭ lupo, gravas diagnozi kaj trakti ĝin kiel eble plej baldaŭ. Se vi rimarkas iujn novajn simptomojn, tuj konsultu kuraciston.

Kiu plej verŝajne ricevos ĉi tiun malsanon? Kiom ofta ĝi estas?

Dermatomiozito povas fakte trafi iun ajn, sed iuj grupoj pli emas evoluigi ĝin. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Junaj infanoj inter la aĝoj de 5 kaj 15.
• Plenkreskuloj inter 40 kaj 60 jaroj.
• Virinoj.

Ankaŭ notindas, ke ĉi tiu malsano estas tre malofta . Averaĝe, nur unu el 100 000 homoj evoluigas ĉi tiun malsanon ĉiujare. Do vi povas vidi kiom malofta ĉi tio estas.

Kiel ĉi tiu malsano efikas sur vian korpon? Risko de kancero?

Malsano nomata dermatomiosito povas influi vian korpon por la resto de via vivo.

Imagu, se tio grave difektas viajn muskolojn, vi eble ne povos uzi aŭ movi parton de via korpo ĝuste. Tio kutime daŭras jarojn por disvolviĝi. Sed iuj homoj povas disvolvi severan muskolan malfortecon pli rapide ol aliaj.

Alia afero estas, ke dermatomiosito ankaŭ pliigas la riskon disvolvi certajn specojn de kancero .

Dermatomiozito kaj kancero

Ĉirkaŭ 15% el homoj kun dermatomiosito evoluigas kanceron pli poste en la vivo. La plej oftaj specoj de kancero vidataj ĉe homoj kun dermatomiosito estas:

• Ovaria kancero
• Pulma kancero
• Limfomo
• Mama kancero
• Kolona kancero

Tial estas tre grave paroli kun via kuracisto pri via risko de kancero kaj kiajn testojn vi eble bezonos.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu malsano?

La du ĉefaj kaj plej oftaj simptomoj de dermatomiosito estas muskola malforteco kaj haŭta erupcio.

Iuj homoj povas sperti kaj muskolan malfortecon kaj haŭtan erupcion samtempe. Tamen, kelkfoje unu simptomo povas ĉeesti dum semajnoj, monatoj aŭ eĉ jaroj sen la alia.

Muskola malforteco

Muskola malforteco povas malfaciligi al vi fari iujn ĉiutagajn aferojn. Ekzemple:

• Sidante rekte.
• Leviĝi el sidpozicio (ekzemple de seĝo aŭ sofo).
• Grimpante la ŝtuparon.
• Leviĝi el kuŝado en la lito.
• Lavante viajn harojn.

Imagu kiom senhelpa vi sentus vin se vi ne povus fari simplajn aferojn kiel ĉi tio.

Ekzemo

Dermatomiozito povas kaŭzi ekzemon sur via haŭto (precipe en areoj eksponitaj al la suno ). La haŭto povas ŝanĝi koloron kaj ŝveliĝi. La plej oftaj areoj kie ĉi tiu ekzemo aperas estas:

• Okulharoj kaj ĉirkaŭ la okuloj.
• La antaŭo de la brusto kaj ŝultroj (foje nomata 'V-signa ekzemo').
• La malantaŭo de la kolo kaj ŝultroj (ankaŭ nomata 'ŝalsigna ekzemo').
• Kranio.

Aliaj simptomoj

Krome, dermatomiosito ankaŭ povas kaŭzi simptomojn kiel:

• Haŭta miskolorigo kaj tuberoj sur la manoj, precipe ĉirkaŭ la fingrobazartikoj (foje nomataj Gottron-papuloj).
• Kalciaj deponaĵoj sub la haŭto, ene de la muskoloj, aŭ en konektivaj histoj.
• Tuboj en la genuoj aŭ kubutoj.
• Haŭto fendanta ĉirkaŭ la ungo kaj videblaj sangaj vaskuloj ĉe la pinto de la ungo.
• Artika doloro.

Iuj homoj (precipe junaj infanoj) evoluigas dermatomiositon, superkreskas ĝin kiel plenkreskuloj, kaj neniam plu havas simptomojn. Tamen, en ĉirkaŭ 80% de la kazoj, ĝi fariĝas kronika - tio signifas, ke ĝi revenas denove kaj denove - kaj kaŭzas simptomojn dum la tuta vivo.

Kio kaŭzas ĉi tion?

Fakuloj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de dermatomiosito, sed ekzistas pluraj faktoroj, kiuj supozeble kontribuas al ĝi:

• Genetikaj faktoroj: Kelkaj studoj sugestas, ke dermatomiosito povas esti genetika malsano, kio signifas, ke ĝi povas esti transdonita tra generacioj.
• Aŭtoimunaj problemoj: Kiel menciite antaŭe, dermatomiosito estas malsano simila al multaj aŭtoimunaj malsanoj, en kiuj la imunsistemo de la korpo atakas sanan histon.
• Virusaj infektoj: Ekzistas iuj indikoj, ke iuj homoj povas evoluigi virusan infekton, eĉ post kiam ĝi solviĝis, kiu povas ekigi kondiĉon nomatan dermatomiosito.
• Mediaj faktoroj: Kelkaj studoj ankaŭ trovis, ke homoj, kiuj loĝas en areoj kun altaj niveloj de poluo aŭ malbona aerkvalito, pli emas evoluigi dermatomiositon.

Kiel oni diagnozas ĉi tiun malsanon?

Dermatomiozito kutime diagnoziĝas per sangotestoj kaj malgrandaj specimenoj prenitaj de via haŭto kaj muskoloj (biopsioj) .

Via kuracisto testos vian sangon por vidi:

• Ĉu ekzistas pliigitaj niveloj de specifaj muskolaj enzimoj , kiuj indikas muskolan difekton.
• Aŭtoantikorpoj estas ĉeloj, kiuj indikas, ke la imunsistemo respondas al io, kion ĝi rekonas kiel malutilan.

Eble vi ankaŭ bezonos haŭtan biopsion prenitan de la ekzemo. Via kuracisto eble ankaŭ volos fari muskolan biopsion por kontroli ŝvelaĵon ene de viaj muskoloj.

Vi ankaŭ povas havi unu el pluraj bildigaj testoj. Ĉi tiuj testoj permesas al via kuracisto ekzameni viajn muskolojn, nervojn, pulmojn kaj aliajn organojn. Ĉi tiuj testoj povas helpi determini ĉu viaj simptomoj ŝuldiĝas al dermatomiosito aŭ alia problemo. La plej oftaj bildigaj testoj uzataj por diagnozi dermatomiositon estas:

• Magneta Resonanca Bildigo (MRB)
• Toraka rentgena foto.

En iuj kazoj, via kuracisto povas ankaŭ mendi teston nomatan elektromiografio (EMG). Ĉi tiu testo mezuras la elektran aktivecon, kiu okazas kiam muskoloj aŭ nervoj estas stimulitaj.

Kiel ĝi estas traktata?

Jen kelkaj el la disponeblaj kuraciloj por dermatomiosito:

• Kortikosteroidoj: Ĉi tiu speco de medikamento reduktas ŝvelaĵon en viaj muskoloj.
• Fizioterapio: Fizioterapio (kaj ekzercado ĝenerale) povas helpi rekonstrui la damaĝon, kiun viaj muskoloj kaŭzis. Ju pli fortaj estas viaj muskoloj, des pli bone ili povos elteni la damaĝon kaŭzitan de dermatomiosito.
• Imunosupresigaj medikamentoj: Ĉi tiuj medikamentoj malhelpas vian imunsistemon ataki sanajn ĉelojn kaj histojn. Ili povas redukti la damaĝon, kiun la defendsistemo de via korpo kaŭzas al viaj muskoloj.
• Intravejna imunoglobulino (IVIg): IVIg estas suplemento al via sangoplasmo, kiu estas komponanto de imunoglobulino nature ĉeestanta en via sango. IVIg-traktado povas esti donita kune kun imunosupresivaj drogoj, aŭ kiel alternativa traktado.
• Paroloterapio: Se vi havas malfortecon en la muskoloj en aŭ ĉirkaŭ via gorĝo, paroloterapio povas fortigi la muskolojn en via gorĝo, kiuj helpas vin gluti manĝaĵon.

La tipo de kuracado, kiun vi bezonas, dependos de kie viaj simptomoj estas kaj kiom severaj ili estas. Parolu kun via kuracisto pri kion atendi kaj kiam certaj kuracadoj povus esti necesaj.

Kiel trakti simptomojn?

Trakti la simptomojn de dermatomiosito verŝajne estos longdaŭra procezo - eble via tuta vivo.

• Se via kuracisto, fizioterapiisto, aŭ parolterapeŭto donas al vi ekzercojn, faru ilin precize kiel indikite, tiom da fojoj kiom ili diras al vi. Tio helpos teni viajn muskolojn kiel eble plej fortaj.
• Prenu la medikamenton precize kiel preskribite de la kuracisto, dum la tuta daŭro.
• Evitu eksponiĝon al UV-radioj. Limigu vian tempon en la suno, evitu uzi endomajn sunumejojn, kaj restu endome aŭ en la ombro kiam vi estas ekstere.
• Ĉiufoje kiam vi scias, ke vi elirosUzu sunkremon. Certigu, ke via sunkremo havas SPF-on de almenaŭ 50, kaj reapliku ĝin ĉiujn du horojn.

Se vi havas dermatomiositon, gravas viziti vian kuraciston regule. Li aŭ ŝi povas monitori viajn simptomojn kaj kontroli iujn ajn ŝanĝojn en viaj muskoloj aŭ haŭto.

Kion oni povas atendi vivante kun ĉi tiu malsano?

Ne ekzistas permanenta kuraco por dermatomiosito, do vi povas atendi administri viajn simptomojn dum la resto de via vivo.

Eĉ kun kuracado, ĉirkaŭ 80% de homoj havas kronikan dermatomiositon (foje nomatan policikla dermatomiosito). Tio signifas, ke viaj simptomoj povas aperi kaj malaperi dum via vivo. Konsultu kuraciston tuj kiam vi rimarkas iujn ajn signojn de plimalboniĝo de la simptomoj.

Ĉirkaŭ du trionoj de homoj kun dermatomiosito evoluigas iun formon de fizika handikapo pro muskola difekto.

Dermatomiozito estas mortiga ĉe proksimume 5% de homoj diagnozitaj kun la malsano. Ĉi tiu risko estas precipe alta ene de la unua jaro post diagnozo. Tamen, proksimume 20% de homoj kun dermatomiozito eniras longdaŭran remision. Tio signifas, ke ili povas vivi sen simptomoj dum longa tempo.

Iuj simptomoj kaj aliaj faktoroj povas pliigi la riskon de morto. Ekzemploj inkluzivas:

• Se la kuracado estas prokrastita je pli ol ses monatoj.
• Se vi estas pli ol 60-jaraĝa.
• Se vi spertas severajn simptomojn.
• Se vi havas simptomojn en via gorĝo, pulmoj aŭ koro.
• Se vi havas kanceron aŭ se ĝi disvolviĝas nova.

Kiam vi devus konsulti kuraciston?

Se vi rimarkas novan malfortecon en viaj muskoloj, precipe se vi havas haŭtan erupcion, tuj konsultu kuraciston. Ju pli frue dermatomiosito estas diagnozita, des pli frue vi povas komenci kuracadon. Tio povas redukti la riskon de severaj simptomoj kaj aliaj komplikaĵoj.

Ankaŭ demandu kiom ofte vi devus vidi vian kuraciston por kontroli viajn simptomojn kaj ŝanĝojn en viaj muskoloj aŭ haŭto.

Kiujn demandojn vi devus demandi al via kuracisto?

Estas normale havi demandojn kiam oni ekscias pri malsano kiel ĉi tiu. Vi povas demandi al via kuracisto demandojn kiel:

• Ĉu mi havas dermatomiositon aŭ alian malsanon?
• Kiajn testojn mi bezonas fari?
• Kian kuracadon mi bezonas, kaj kiom longe ĝi daŭros?
• Ĉu mi bezonos kanceran ekzamenon?

Estas normale senti sin vere timigita kiam oni ekscias, ke oni havas malsanon kiel dermatomiosito.Estas ŝoko ekscii pri dumviva, eble mortiga malsano. Sed faru ĝin paŝon post paŝo. Ju pli frue vi estos diagnozita, des pli frue vi povos komenci kuracadon.

Parolu kun via kuracisto pri la planado de via kuracado kaj simptomadministrado. Li aŭ ŝi klarigos, kion atendi poste kaj kiajn ŝanĝojn vi bezonas fari por prepari vin se viaj dermatomiozitaj simptomoj plimalboniĝos.

Aferoj por memori mallonge

Dermatomiozito estas malofta malsano, kiu kaŭzas muskolan malfortecon kaj haŭtajn erupciojn.

• Ĉi tio povas disvolviĝi ĉe iu ajn, sed ĝi estas pli ofta ĉe infanoj en aĝo de 5-15, plenkreskuloj en aĝo de 40-60, kaj virinoj.
• Estas tre grave serĉi kuracistan konsilon tuj kiam vi rimarkas simptomojn. Rapida kuracado povas redukti komplikaĵojn.
• Kvankam ne ekzistas permanenta kuraco por tio, simptomoj povas esti kontrolitaj per traktado kaj administrado.
• Ankaŭ parolu kun via kuracisto pri via risko de kancero.
• Ne zorgu, vi ne estas sola. Kun la helpo de kuracistoj kaj amatoj, vi povas trakti ĉi tiun situacion.

` Dermatomiozito, muskola malforteco, haŭtmalsanoj, ekzemoj, aŭtoimunaj malsanoj, kancerrisko, fizioterapio