Ĉu vi iam rimarkis, ke viaj artikoj fleksiĝas kaj moviĝas iom pli ol viaj amikoj? Aŭ ĉu vi eĉ kontuziĝas kaj kontuziĝas kiam vi trafas malgrandan punkton? Vi eble pensas, "Ho... tia estas mia korpo, mi estis tia ekde kiam mi estis infano." Sed ĉi tiuj foje povas esti simptomoj de malsano, pri kiu ni ne multe parolas, sed pri kiu ni certe bezonas scii. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia malsano, la sindromo de Ehlers-Danlos, aŭ mallonge EDS.
Simple dirite, kio estas la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)?
Pensu pri nia korpo kiel bele konstruita konstruaĵo. Ĉio en ĉi tiu konstruaĵo, inkluzive de la brikoj, muroj kaj tegmento, estas tenata kune kaj forte per cemento. Simile, la organoj, ostoj, muskoloj kaj haŭto de nia korpo estas konektitaj, subtenataj kaj forte tenataj per speciala reto de histoj. Ni nomas ĉi tiujn konektajn histojn ...
La ĉefa elemento de ĉi tiu konektiva histo estas proteino nomata kolageno . Ĝi estas kiel cemento. Ĉi tiu kolageno donas forton kaj stabilecon al nia haŭto, artikoj kaj sangaj vaskuloj.
Jen kio okazas en la korpo de iu kun la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS): Estas genetika ŝanĝo en la maniero kiel ilia korpo produktas ĉi tiun proteinon nomatan kolageno. Do la kolageno, kiu estas produktita, ne estas sufiĉe forta, kiel malnova cemento. Do kio okazas? Estas kvazaŭ la konstruaĵo malfortiĝas, la konektiva histo en la korpo malfortiĝas. Do ĝi povas influi multajn partojn de la korpo.
- Sango kaj sangaj vaskuloj
- Ostoj (ostoj)
- Kartilago (la glata histo inter ostoj)
- Graso
- Krucvojoj (artikoj)
- Muskoloj
- Haŭto
Ĉu ekzistas ĉefaj tipoj de EDS?
Jes, EDS ne estas la sama por ĉiuj. La kondiĉo estas dividita en 13 ĉefajn tipojn bazitajn sur kiel ĝi efikas sur la korpon kaj la simptomojn, kiujn ĝi kaŭzas. Sed hodiaŭ ni parolos pri kelkaj el la plej oftaj tipoj, pri kiuj vi devus esti aparte konscia.
| EDS-tipa nomo | Mallonga enkonduko |
|---|---|
| Hipermobila EDS | Ĉi tiu estas la plej ofta tipo. Iliaj artikoj estas nekredeble flekseblaj kaj malstriktaj. Ili sentas kvazaŭ ili estas "ŝlositaj". La artikoj ofte faras "klakon" kaj povas facile rompiĝi. |
| Klasika EDS | Ĉi tiu similas al la supra tipo, sed ĝi pli efikas sur la haŭton ol sur la artikojn. La haŭto estas tre maldika, kaŭĉukeca, kaj facile ŝiriĝas kaj vundiĝas. |
| Klasik-simila EDS | Kiel la nomo sugestas, ĝi estas tre simila al klasika EDS, sed ekzistas malgrandaj diferencoj en la simptomoj. Nur kuracisto povas diagnozi ilin. |
| Kard-valva EDS | Tio povas influi la kardiovaskulan sistemon kaj korvalvojn, kaj ankaŭ kaŭzi simptomojn en la haŭto kaj artikoj. |
| Vaskula EDS | Ĉi tiu estas malofta kaj danĝera tipo. Ĝi pli tuŝas sangajn vaskulojn kaj internajn organojn ol artikojn. Iliaj muroj estas malfortaj kaj povas facile eksplodi aŭ rompiĝi. Ĉi tiu estas kondiĉo, kiu postulas urĝan atenton. |
Kiuj estas la komunaj simptomoj de EDS?
Nun vi eble pensas, "Mi ne scias ĉu mi ankaŭ havas ĉi tion." Ni rigardu la plej oftajn simptomojn de ĉi tiu malsano. Sed memoru unu aferon, nur ĉar vi havas unu aŭ du el ĉi tiuj simptomoj ne signifas, ke vi havas EDS . Ĉi tiuj simptomoj ankaŭ videblas en aliaj malsanoj. Tial, la plej bona afero farenda estas konsulti kuraciston se vi havas iujn ajn dubojn kaj fari definitivan diagnozon .
| Simptomo | Simple dirite... |
|---|---|
| Hipermoveblaj artikoj | Artikoj fleksiĝas multe pli ol normale. Kelkaj nomas ilin "duoblaartikaj". Artikoj kiel la ŝultro, genuo kaj fingroj konstante moviĝas. |
| Elastika, glata haŭto | La haŭto estas tre glata, kiel veluro. Kaj kiel bulo da picpasto, vi povas streĉi ĝin kiom ajn vi volas, kaj ĝi reiras rekte al kie ĝi estis kiam vi lasis ĝin iri. |
| Malforta haŭto kaj cikatroj | Eĉ malgranda vundo bezonas longan tempon por resaniĝi. Ĝi facile cikatriĝas, kaj kelkfoje la cikatroj fariĝas pli maldikaj kaj aspektas senkoloraj. |
| Facile kontuziĝanta | Iafoje bluaj kontuziĝoj aperas sur la korpo eĉ sen esti trafita ie ajn. Eĉ se vi trafas ĝin nur iomete ie, ĝi fariĝos blua. |
| Artika kaj muskola doloro | Estas konstanta doloro, kvazaŭ doloro, en la artikoj kaj muskoloj. Ĉi tiu doloro venas kaj iras. |
| Kronika laceco | Sentante sin laca kaj senviva la tutan tagon eĉ post bona dormo. |
| Problemoj de la digesta sistemo | Vi povas sperti stomakmalkomforton, ŝveladon, mallakson, ktp. Kelkaj homoj povas evoluigi kondiĉojn kiel Iritebla Intesta Sindromo (IBS). |
| Risko de Hernioj | La risko de hernio estas pli alta ĉar la konektiva histo ĉirkaŭ la muskoloj estas malforta. |
Kio kaŭzas EDS? Ĉu ĝi estas kontaĝa?
Ne, EDS ne estas io, kio povas esti transdonita de unu persono al alia . Ĝi estas tute genetika kondiĉo . Tio estas, ĝin kaŭzas genetika ŝanĝo en niaj genoj. Ĉi tiu difekto okazas en la genoj, kiuj instrukcias nin produkti la kolagenan proteinon, pri kiu ni parolis antaŭe.
Fakuloj identigis pli ol 20 malsamajn genetikajn variaĵojn, kiuj kaŭzas EDS. Kiu genetika variaĵo vi havas determinas la tipon de EDS kaj la simptomojn, kiujn vi disvolvas.
Iuj tipoj de EDS povas esti hereditaj de gepatroj al infanoj. Tio signifas, ke se iu ajn gepatro havas la malsanon, ekzistas ŝanco, ke la infanoj ankaŭ havos ĝin. Tamen, iuj tipoj ankaŭ povas okazi somate, sen ia familia historio.
Se iu en via familio havas ĉi tiun malsanon, aŭ se vi havas similajn simptomojn, estas tre grave paroli kun kuracisto kaj, se necese, serĉi genetikan konsiladon .
Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de EDS?
La plej ofta komplikaĵo en ĉi tiu kondiĉo estas dislokigo . Ĉi tio povas esti tre dolora sperto. Estas io tre grava, kion ni ĉiuj devas memori ĉi tie.
Se vi elartikigas artikon, neniam provu rekunmeti ĝin mem aŭ lasi iun alian fari ĝin! Tio nur kaŭzos plian damaĝon al la artiko, ĉirkaŭaj histoj kaj nervoj. Plej bone estas iri al la plej proksima hospitala Akutsekcio (AKS) kiel eble plej baldaŭ.
En iuj severaj formoj, kiel ekzemple vaskula EDS, povas okazi komplikaĵoj, kiuj povas esti vivminacaj. Ekzemple, sangaj vaskuloj povas krevi, kaŭzante sangadon ene de la korpo kaj gravajn kondiĉojn kiel ekzemple apopleksio .
Aliaj komplikaĵoj povas inkluzivi:
- Skoliozo
- Problemoj pri korvalvoj
- Problemoj pri dentoj kaj gingivoj
- Kurbaj membroj
Traktado kaj administrado de EDS
Unue, ankoraŭ ne ekzistas kuraco por EDS. Sed ne zorgu. Vi povas kontroli viajn simptomojn, malhelpi komplikaĵojn kaj vivi normalan, kvalitan vivon. La ĉefa celo de la kuracado estas administri viajn simptomojn.
- Fizioterapio: Ĉi tio estas tre grava. Ekzercoj, kiuj fortigas la muskolojn ĉirkaŭ la artikoj, povas helpi redukti artikan rigidecon kaj doloron.
- Portante specialajn dentŝraŭbojn:Via kuracisto povas rekomendi specialajn dentŝraŭbojn por doni ekstran subtenon kaj protekti malfortajn artikojn.
- Speciala zorgo pri la haŭto: Ĉar la haŭto estas tre sentema, gravas protekti ĝin per uzado de sunkremo dum eliro en la sunon kaj uzante mildajn, ne-iritajn sapojn.
Ankaŭ, estas plej bone eviti certajn aferojn, kiuj povas damaĝi la artikojn.
- Kontaktaj sportoj
- Alt-efikaj ekzercoj (kurado, saltado kaj aliaj alt-efikaj ekzercoj)
- Halterlevo
Tio ne signifas, ke vi tute ne povas ekzerci. Vi povas paroli kun via kuracisto pri ekzercoj taŭgaj por via korpo kaj ne difektos viajn artikojn, kiel ekzemple naĝado aŭ biciklado.
Vivi kun EDS povas esti defia kelkfoje. Konstanta doloro kaj laceco povas esti frustrantaj. Tio estas normala. Sed vi povas kompreni viajn limojn, fari la necesajn ŝanĝojn, kaj daŭre fari la aferojn, kiujn vi amas. Aŭskultu vian korpon. Se vi rimarkas iujn ŝanĝojn en viaj simptomoj aŭ kiel vi sentas vin, ne timu paroli kun via kuracisto.
Hejmenportebla Mesaĝo
- La sindromo de Ehlers-Danlos (EDS) estas genetika malsano kaŭzita de manko de la kolagena proteino.
- La ĉefaj simptomoj estas troa fleksado kaj ofta saltado de la artikoj, haŭta elasteco kaj facila kontuzado.
- Kvankam ĝi ne povas esti tute kuracita, simptomoj povas esti bone regataj per fizioterapio, vivstilŝanĝoj kaj taŭgaj medicinaj konsiloj.
- Se vi krevigas cigaredon, neniam provu ripari ĝin mem, sed tuj iru al hospitala urĝejo (ETU).
- Se vi havas ĉi tiujn simptomojn aŭ havas familian historion, estas tre grave konsulti vian kuraciston por preciza diagnozo kaj konsilo.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton