Ni scias, ke vivi kun Ankilozanta Spondilito, aŭ AS kiel ni ĉiuj konas ĝin, ne estas facile. Ĝi ne estas nur dorsproblemo. Ĝi estas longdaŭra malsano, kiu povas influi vian tutan vivon, vian laboron, viajn hejmajn taskojn, vian tempon kun amikoj, ĉion ĉi. Sed vi ne devas alfronti ĉi tiun defion sola. Estos granda forto rakonti al tiuj, kiuj amas vin kaj estas proksimaj al vi, pri tio kaj ricevi ilian subtenon.
Al kiu vi volas diri pri tio?
Paroli kun iu pri dumviva malsano kiel AS estas tre persona afero. Do, al kiu vi rakontas kaj kiom da detaloj vi dividas tute dependas de vi. Ĝi estas via decido.
Pripensu ĝin, kelkfoje vi devas ŝanĝi vojaĝon, kiun vi planis, aŭ peti helpon por plenumi ion. La homoj, kun kiuj vi pasigas la plej multe da tempo ĉiutage, kiel via familio, via edzino/edzo aŭ via plej bona amiko, estas pli trafitaj de ĉi tiu situacio.
Iafoje vi eble sentos vin malĝoja aŭ frustrita pri via malsano. Aŭ vi eble sentos, ke vi seniluziigas viajn amikojn, kiam vi ne povas aliĝi al ili por agadoj. Sed ju pli vi parolos pri ĝi malkaŝe kaj honeste kun viaj amatoj, des pli facile estos por ili esti tie por vi dum la bonaj kaj malbonaj tempoj en via vivo .
Kion vi volas diri? Kiel vi volas diri ĝin?
Eble vi pensas, "Bone, mi diros al vi. Sed kion mi diru? Kiel mi komencu?" Paroli pri tio povas esti kelkfoje malfacile, eĉ kun iu, al kiu vi estas tre proksima. Plej bone estas esti kiel eble plej simpla kaj rekta .
Se vi bezonas klarigi al ili AS-on, restu ĉe la bazaĵoj krom se ili petas pliajn detalojn. Se vi parolas pri kiel vi sentas vin, provu esti specifa. Ekzemple, anstataŭ nur diri, "Mi luktas", vi povas paroli pri la simptomoj, kiuj plej ĝenas vin.
Imagu, ke vi ne povas fari certan laboron aŭ iri vojaĝi. Klarigu la kialon al via amato. Vi povus diri ion kiel: "Pro mia dorso-rigideco, sidi dum longaj periodoj estas tre dolora. Tial mi ne povas fari ĉi tiun vojaĝon." Tiamaniere, ili pli facile komprenos vian situacion.
Ni klarigu al ili vian malsanon.
Via familio kaj amikoj eble ne scias multon pri AS. Ili eble pensas, ke ĝi estas nur "problemo pri spirado". Do helpu ilin kompreni, kio estas AS kaj kiel ĝi influas vian ĉiutagan vivon.
Simple dirite, AS estas kondiĉo, kie nia imunsistemo atakas la artikojn en nia spino pro misfunkcio. Tio kaŭzas doloron, rigidecon kaj malfacilaĵon moviĝi.
Se vi deziras, estas bona ideo kunporti vian partneron, amikon aŭ familianon al via rendevuo . Tio donos al ili la ŝancon lerni pli pri la proceduro rekte de la kuracisto kaj demandi iujn ajn demandojn, kiujn ili eble havas.
Kiam vi havas fizikajn limigojn pro AS, vi eble bezonos plian helpon kun hejmaj taskoj aŭ laboro. Kvankam peti helpon povas ŝajni malfacila, ĝi estas bonega maniero dividi vian sperton kun iu alia kaj doni al ili ŝancon konektiĝi kun vi.
| Temo por paroli pri | Kiel klarigi kaj ekzemploj |
|---|---|
| Simptomoj | "Kvankam mi ne vidas grandan diferencon ekstere, la doloro kaj rigideco, kiujn mi sentas interne, estas tre intensaj. Estas plej malfacile, kiam mi leviĝas matene." |
| Nevideblaj simptomoj | "La plej grava afero, kiu venas kun ĉi tiu malsano, estas laceco . Kiam mi diras iom laca, ĝi ne estas nur normala laceco, ĝi estas sento kvazaŭ via tuta korpo perdas sian energion." |
| Fizikaj limigoj | "Mi malfacile levas pezajn objektojn, multe kliniĝas, aŭ sidas dum longaj periodoj. Tial mi evitas iujn laborojn." |
| Ekflamadoj | "Kelkajn tagojn, ĉi tiu doloro kaj aliaj simptomoj subite multe plimalboniĝas. Ni nomas ĝin 'ekflamiĝo'. En tiuj tagoj, mi bezonas iom pli da helpo de vi." |
Parolu ankaŭ pri viaj sentoj.
Ĉar simptomoj de AS povas influi vian ĉiutagan vivon, gravas informi aliajn, ke aferoj kiel doloro, rigideco kaj laceco povas ŝanĝi vian ĉiutagan rutinon. Tio povas signifi, ke vi ne povas fari certajn agadojn, aŭ la maniero, kiel vi faras ilin, povas ŝanĝiĝi.
Kiam homoj komprenas tion, ili ankaŭ povas kompreni kiel la streso, kiun vi sentas pro AS, povas influi vian humoron. Paroli pri viaj pensoj kaj sentoj kun iu proksima al vi ankaŭ povas esti granda trankviligo por vi.
Memoru, ke simptomoj de AS estas aferoj, kiujn vi sentas sed ne estas videblaj al aliaj. Ekzemple, laceco estas tre ofta simptomo, kiun vi eble ne rimarkas al aliaj, kiom ajn vi suferas de ĝi.
Diru al ni kiel vi administras ĉi tiun situacion.
La homoj en via vivo eble ne scias kiel vi traktas AS ĉiutage. Estas bona ideo informi ilin pri via kuracplano por ke ili povu akiri ideon pri kion atendi.
Tio povas inkluzivi aferojn kiel la fizikajn ekzercojn, kiujn vi bezonas fari, fizioterapiajn traktadojn, nutrajn bezonojn por helpi administri vian AS-malsanon, kaj medikamentojn, kiujn vi prenas. Kiam ili konscias pri ĉi tiuj, estas pli facile por ili kompreni, kial vi bezonas ekzerci ĉiutage kaj kial vi ne devus manĝi certajn manĝaĵojn.
Se vi kaj via familio ŝatus lerni pli pri tio, ekzistas tre fidindaj informoj en la retejoj de internaciaj organizaĵoj kiel ekzemple la Spondilita Asocio de Ameriko (SAA). Vi povas legi tiujn informojn kaj plu paroli kun via kuracisto pri tio.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Ankilozanta Spondilito (AS) ne estas nur dorsproblemo, ĝi influas vian tutan vivon. Ne trairu ĉi tiun vojaĝon sola.
- Estas via respondeco decidi, al kiu kaj kiom multe vi rakontos pri tio. Sed paroli kun tiuj plej proksimaj al vi povas esti granda fonto de forto.
- Kiam vi parolas, estu simpla kaj honesta pri viaj sentoj, precipe klarigante iujn ajn simptomojn, kiuj eble ne estas videblaj, kiel ekzemple laceco.
- Peti helpon ne estas signo de malforteco. Ĝi donas al viaj amatoj ŝancon subteni vin.
- Informu ilin pri via kuracplano (ekzercado, medikamentoj) por ke ili komprenu viajn ĉiutagajn bezonojn.
- Se vi dubas pri io ajn, parolu kun via kuracisto por la plej bona kaj plej fidinda konsilo.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton