Ĉu vi ĉiam estas laca? Ĉu vi sentas vin malvigla? Povus esti "Mialgia Encefalomjelito/Kronika Lacecsindromo (ME/CFS)"!

Ĉu vi ankaŭ sentas vin ekstreme laca kaj ellacigita dum la plej granda parto de la tago? Ĉu vi foje sentas vin tro malforta por ellitiĝi? Eĉ se vi dormas bone kaj ripozas la tutan tagon, ĉi tiu laceco ne malpliiĝas? Tiam ĉi tio estas io, kio eble gravas por vi. Hodiaŭ ni parolos pri kondiĉo nomata "Mialgia Encefalomjelito/Kronika Laceca Sindromo (ME/CFS), kiun iuj ankaŭ nomas simple "Kronika Laceca Sindromo (CFS)".

Kio estas ĉi tio `ME/CFS`? Simple dirite...

Simple dirite, ME/CFS estas kondiĉo en kiu vi sentas vin ekstreme laca kaj elĉerpita, ĝis la punkto ke ĝi malhelpas vin fari viajn ĉiutagajn agadojn, kelkfoje eĉ eliri el la lito por fari malgrandajn taskojn. La grava afero estas, ke ĉi tiu laceco ne malaperas, kiom ajn da ripozo aŭ dormo vi ricevas. Ankaŭ, ĉi tiu laceco plimalboniĝas se vi faras eĉ la plej etan fizikan agadon, aŭ se vi estas mense streĉita (ekzemple, se vi multe pensas pri io). Ĉi tiuj simptomoj kutime daŭras ses monatojn aŭ pli.

Kuracistoj kelkfoje donas al ĉi tiu kondiĉo aliajn nomojn, kiuj estas:

• ``Mialgia Encefalomjelito (ME)''
• "Ĉiela Streĉa Maltoleremo-Malsano (SEID)"

Ne zorgu se vi aŭdas ĉi tion, temas pri la sama situacio.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo nomata `ME/CFS`?

Ĉi tio estas fakte pli ofta kondiĉo ol vi eble pensas. Milionoj da homoj tra la mondo suferas de ĉi tiu kondiĉo. Sed la malĝoja afero estas, ke multaj homoj suferas de ĉi tiu kondiĉo, sed ĝi ne estas ĝuste diagnozita. Unu kialo estas la manko de konscio pri ĝi. Alia estas la malfacilaĵo, kiun iuj homoj havas en aliro al medicinaj instalaĵoj.

Kiuj estas la simptomoj de `ME/CFS`? Vidu ĉu vi ankaŭ havas ĉi tiujn...

La ĉefa simptomo de ME/CFS estas ekstrema, persista laceco . Tio estas, laceco kiu daŭras pli ol ses monatojn kaj ne estas mildigita per ripozo aŭ dormo.

Krome, vi ankaŭ povas vidi simptomojn kiel:

• Dormproblemoj: Ne povi endormiĝi ĝuste, vekiĝi eĉ kiam oni vekiĝas, aŭ senti sin laca kiom ajn oni dormas.
• Kapdoloro: Oftaj, kelkfoje severaj kapdoloroj.
• Artikdoloro: Doloro en la artikoj de la korpo.
• Muskola doloro: Muskolaj doloroj, korpodoloroj.
• Pensmalfacilaĵoj: Malfacileco pensi klare, malfacileco koncentriĝi, memorperdo. Kelkaj homoj ankaŭ nomas ĉi tion "cerba nebulo".

Aldone al ĉi tiuj, povas esti aliaj simptomoj:

• Problemoj pri vidado.
• Sento de malvarmo, eble ŝvitado nokte.
• Ŝvelintaj limfganglioj.
• Stomakmalkomforto: Simptomoj similaj al la Sindromo de Agaciĝema Intestro (SII), kiel ŝvelado, sento de sateco, stomakkrampoj, mallakso aŭ diareo.
• Depresio, iritiĝemo, timo kaj angoro.
• Sensentemo en la membroj, sensentemo en la buŝo.
• Kapturno, vertiĝo, kaj kelkfoje svenado.

Imagu, kio se vi havus la samajn dolorojn, kiujn vi sentas kiam vi havas febron kaj poste sentas vin laca dum monatoj, eble eĉ jaroj? Jen kiel sentas sin iu kun ME/CFS.

La grava afero estas, ke ĉi tiuj simptomoj povas varii de persono al persono. Iuj homoj povas havi iom malpli, iuj homoj povas havi multe pli. Ankaŭ, ĉi tiuj simptomoj povas esti malpli oftaj en iuj tagoj kaj pli oftaj en aliaj tagoj.

Precipe rimarkinda estas kondiĉo nomata "Post-Streĉa Malbonfarto" (PMM). Tio signifas, ke se vi faras eĉ iomete da fizika aktiveco (ekz., piediri mallongan distancon, fari iom da mastrumado) aŭ mensan penadon (ekz., studi por ekzameno, fari gravan decidon), viaj simptomoj (precipe laceco) fariĝas tre severaj dum horoj, aŭ eĉ tagoj, poste. Tio estas ŝlosila trajto de "ME/CFS".

Kial ĉi tiu `ME/CFS` disvolviĝas? Kio estas la kaŭzo?

Kuracistoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas ME/CFS. Tamen, esplorado identigis plurajn eblajn kaŭzojn:

• Malalta sangopremo .
• Streso .
• Post infektiĝo (ekz. virusinfekto).
• Ŝanĝoj de la imunsistemo : Ĉi tiuj estas ŝanĝoj en la sistemo, kiu protektas nian korpon kontraŭ malsanoj kaj streso.
• Ŝanĝoj en la maniero kiel niaj korpoj produktas kaj uzas energion .

Jen la ĉefaj punktoj de la nuna penso, sed plua esplorado estas farata.

Kiu havas pli altan riskon disvolvi ME/CFS?

Kvankam ĉi tiu kondiĉo povas disvolviĝi ĉe iu ajn, iuj homoj havas pli altan riskon:

• Virinoj pli emas vidi ĉi tiun kondiĉon ol viroj.
• Kvankam ĝi povas disvolviĝi ĉe infanoj kaj junaj plenkreskuloj, ĝi estas plej ofta ĉe plenkreskuloj inter la aĝoj de 40 kaj 60 .
• Oni trovis, ke eble ekzistas genetika ligo . Tio signifas, ke se iu en via familio havas la malsanon, vi ankaŭ eble havas pli altan ŝancon disvolvi ĝin. Tamen, la precizaj genoj, kiuj influas ĝin, ankoraŭ ne estas identigitaj.

Kiuj aliaj komplikaĵoj povas okazi pro ME/CFS?

La ekstrema laceco kaŭzita de ĉi tiu kondiĉo povas igi ĝin tre malfacila, se ne malebla, por iuj homoj plenumi ĉiutagajn taskojn. Esploro montris, ke ĉirkaŭ duono de homoj kun ME/CFS ne kapablas teni plentempan aŭ parttempan laboron.

Imagu, kiel malfacila estus la vivo se vi ne povus eĉ leviĝi matene kaj fari tason da teo, se vi ne povus zorgi pri viaj infanoj, se vi ne povus iri al la laboro?

Ankaŭ, depresio pro ME/CFSDepresio povas okazi. Estas normale senti sin deprimita kiam oni estas konstante laca, doloras kaj ne kapablas fari tion, kion oni volas. Se vi sentas vin deprimita, parolu kun via kuracisto pri tio. Ekzistas bonaj kuraciloj por ĝi.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon nomatan `ME/CFS`?

Ne ekzistas specifa testo por diagnozi ME/CFS. Kuracisto diagnozos la malsanon per ekzamenado de vi, atente aŭskultado de viaj simptomoj, kaj kontrolado de via mensa sano.

La kuracisto povas ankaŭ fari sangotestojn kaj urinettestojn por certigi, ke ne ekzistas aliaj kondiĉoj, kiuj kaŭzas similajn simptomojn.

Estas pluraj ŝlosilaj aferoj, kiujn kuracistoj serĉas kiam ili suspektas, ke vi havas ME/CFS (diagnozaj kriterioj). Ili estas:

• Devas esti severa laceco, kiu daŭris almenaŭ 6 monatojn .
• Tiu laceco ne malpliiĝas eĉ post ripozo aŭ dormo .
• Malfacilaĵo akiri ripozan, ripozan dormon .
• Laceco pliiĝas kun fizika aŭ mensa penado (tio estas la "Post-Plena Malbonfarto - PEM", pri kiu ni parolis antaŭe).
• Iafoje, povas esti malkomforto dum starado aŭ sidado ("ortostata maltoleremo") kaj/aŭ problemoj kun pensado kaj memoro ("kogna funkcio").

Post konsidero de ĉiuj ĉi tiuj faktoroj, kuracisto decidas ĉu vi havas ME/CFS aŭ ne.

Kiuj estas la kuracadoj por ME/CFS?

La ĉefa celo de traktado de ME/CFS estas redukti viajn simptomojn kaj helpi vin vivi kiel eble plej normale. Iuj homoj eble ne povos reakiri sian plenan sanon antaŭ ol ili evoluigis la malsanon. Tamen, traktado povas provizi signifan helpon.

Ekzistas pluraj ĉefaj kuracmetodoj:

1. Ŝanĝi dormkutimojn (`Ŝanĝoj de dormrutino`)

2. Medikamentoj

3. Agadadministrado (ankaŭ nomata 'paŝado')

Ni parolu pri ĉiu el ĉi tiuj iom pli detale .

1. Ŝanĝi dormkutimojn (kutimiĝi al bona dormo - `Dormhigieno`)

Antaŭ ol via kuracisto preskribos medikamentojn, ili eble konsilos vin fari kelkajn simplajn aferojn por helpi vin dormi pli bone, kiel ekzemple:

• Enlitiĝu je fiksita horo, vekiĝu je fiksita horo. Fari tion je la sama horo ĉiutage helpos vian biologian horloĝon komenci funkcii ĝuste.
• Se vi dormas dumtage, ne dormu pli ol 30 minutojn. Longa dormeto dumtage povas malfaciligi endormiĝon nokte.
• Uzu vian liton kaj dormĉambron nur por dormi kaj seksa agado. Evitu spekti televidon, uzi vian telefonon aŭ labori dum vi sidas en la lito. Estas bona ideo forigi elektronikajn aparatojn el la dormĉambro.
• Evitu manĝi grandan manĝon antaŭ ol enlitiĝi.Ankaŭ evitu alkoholon kaj kafeinon (troveblajn en teo kaj kafo) antaŭ enlitiĝo.

Jen kion ni nomas "dormhigieno" aŭ "bonaj dormkutimoj".

2. Medikamentoj

Depende de viaj simptomoj, via kuracisto povas rekomendi la jenajn medikamentojn:

• Por doloro: Dolorpiloloj kiel `Nesteroidaj kontraŭinflamatoriaj drogoj (NSAID-oj)`.
• Por dormo, doloro kaj laceco: Kelkaj antidepresiaĵoj, kiel ekzemple antidepresiaĵoj (triciklaj).
• Por depresio kaj dolormildigo: Medikamentoj kiel "Selektivaj serotonin-reasimilaj inhibitoroj (SSRI)" kaj "Serotonin-norepinefrina reasimilaj inhibitoroj (SNRI)".
• Se estas infekto: Kontraŭvirusiloj.
• Plibonigi la funkcion de la imunsistemo: Intravejna imunoglobulino (IVIG).
• Por laceco: `Kortikosteroidoj` (ĉi tiuj estu uzataj tre singarde kaj nur laŭ kuracista konsilo).

Ne ĉiuj ĉi tiuj medikamentoj funkcias por ĉiuj. Via kuracisto decidos, kiu medikamento estas plej bona por vi. Novaj medikamentoj ankaŭ estas esplorataj.

3. Agadadministrado (`Agadadministrado` - 'paŝado')

Kiel ni menciis antaŭe, simptomoj de ME/CFS estas pliseverigitaj per fizika aŭ mensa penado (Post-Plena Malbonfarto - PEM). Kiel kuracadon por tio, kuracistoj instruas metodon nomatan "paŝado". "Paŝado" simple signifas ekvilibrigi viajn ripozajn kaj aktivecajn nivelojn.

Dum vi praktikas "paŝadon", vi lernas, kiaj estas viaj "limoj". Pensu pri ĉi tiuj limoj kiel bariloj. Vi devus provi resti ene de la sekuraj limoj de tio, kion via korpo povas pritrakti. Se vi paŝas ekster ĉi tiujn limojn, tio estas, se vi puŝas vin mem preter viajn limojn, via korpo jam ne plu povos pritrakti ĝin. Ĉi tio povas plimalbonigi viajn simptomojn.

Via kuracisto povas helpi vin eltrovi viajn fizikajn kaj mensajn limojn. Povas esti utile teni taglibron aŭ taglibron pri la agadoj, kiujn vi faras, kaj kiel vi sentas vin post ili. Post kiam vi konas viajn limojn, vi povas plani viajn agadojn por resti ene de tiuj limoj.

Ekzemple, se vi sentas vin laca post 15-minuta marŝado, vi devus provi marŝi nur 10 minutojn la sekvan tagon kaj paŭzi. La ŝlosilo al "paŝado" estas aŭskulti vian korpon iom post iom kaj rekoni viajn limojn.

Tre streĉa ekzercado, kiel ekzemple aeroba ekzercado, povas plimalbonigi la simptomojn de ME/CFS. Do, parolu kun via kuracisto pri kiaj ekzercoj estas sekuraj kaj taŭgaj por vi.

Ĉu ME/CFS povas esti preventata?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas konata maniero preventi ME/CFS.

Kion iu kun ME/CFS devus atendi?

Ne ekzistas kuraco por ME/CFS. Tamen, simptomoj povas esti traktataj per ŝanĝoj en dormo, agadadministrado (paŝado) kaj medikamentoj. La celo de la kuracado estas helpi redukti simptomojn kiel eble plej multe kaj plibonigi la vivokvaliton.

Kogna Kondutisma Terapio (KKT) montriĝis helpema por multaj homoj kun ME/CFS. Ĝi helpas ilin pli bone trakti siajn simptomojn kaj la pensojn kaj kondutojn, kiuj kondukas al ili.

Vi devas esti tre singardaj por ne labori preter via energinivelo. Kiam vi estas fizike kaj mense elĉerpitaj, "paŝado" - tio estas, fari paŭzojn intertempe, alterni fizikan laboron kaj mensan laboron - povas esti tre helpema.

Via kuracisto ankaŭ povas sugesti, ke vi aliĝu al subtengrupo kun aliaj homoj, kiuj havas ME/CFS. Ĉi tiuj grupoj povas provizi al vi multe da kuraĝigo, informoj kaj ŝancoj por dividi spertojn kaj spertojn rilate al via malsano.

Kia estas la perspektivo por ME/CFS?

Kun kuracado, plej multaj simptomoj de ME/CFS iagrade pliboniĝas. Tamen, iuj homoj eble neniam plene revenos al sia antaŭsimptoma sano. La maniero kiel ĉi tiu malsano influas ĉiun personon estas malsama. Estas plej bone paroli kun via kuracisto pri via malsano kaj la perspektivo.

Kiam vi devus konsulti kuraciston?

Se vi havas simptomojn de ME/CFS (precipe laceco kiu daŭras pli ol ses monatojn), nepre konsultu kuraciston. Via kuracisto taksos viajn simptomojn kaj ellaboros kuracplanon por helpi vin trovi komforton.

Iafoje, kiam vi estas tro laca por ellitiĝi, viziti kuraciston povas esti granda problemo. En tiaj kazoj, ne hezitu klarigi al via kuracisto telefone kiel viaj simptomoj efikas vin. Via kuracisto eble eĉ povos proponi al vi "virtualan rendevuon", por ke vi povu konektiĝi el la komforto de via propra hejmo.

Rekonante ĉi tiun kondiĉon frue kaj komencante kuracadon, vi povas rapide ricevi helpon.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Kiam vi iros al la kuracisto, vi povas demandi demandojn kiel ĉi tiujn:

• Kian kuracadon vi rekomendas por mi?
• Ĉu estas iuj kromefikoj de la kuracado?
• Kiel mi povas trovi miajn agadlimojn?
• Se mi sentas min sufiĉe bone, ĉu mi povas labori preter miaj limoj?
• Kiel mi povas plibonigi miajn dormkutimojn ("dormhigieno")?

Faru demandojn kiel ĉi tiujn kaj akiru pli bonan komprenon pri via situacio.

Fina Hejmenporta Mesaĝo

Mialgia Encefalomjelito/Kronika Lacecsindromo (ME/CFS) estas vere vivminaca kaj malfacila kondiĉo. Sed vi ne estas sola.Se vi komprenas ĉi tiun kondiĉon kaj traktas ĝin ĝuste, vi povas kontroli la simptomojn kaj vivi pli bonan vivon.

• Se vi havas persistan lacecon, kiu ne trankviliĝas per ripozo , ne ignoru ĝin. Serĉu kuracistan konsilon.
• Lernu la teknikon nomatan "paŝado" kaj uzu viajn energinivelojn zorge.
• Provu dormi bone .
• Se vi bezonas helpon, ne hezitu peti helpon de familio, amikoj kaj kuracistoj .
• Subtengrupoj povas provizi al vi grandan mensan forton.

Mi esperas, ke vi trovos ĉi tiun informon utila. Restu sana!

` Mialgia Encefalomjelito, Kronika Lacecsindromo, ME/CFS, laceco, kronika laceco, post-ekzercsindromo, sendormeco, korpodoloroj, sinhala sano