Kiam via kuracisto diras al vi, ke vi havas malsanon nomatan PBC (Primara Biliara Kolangito), vi verŝajne havas mil demandojn tra via menso. Estas normale demandi sin, "Kia malsano estas ĉi tio? Kio okazos al mia vivo? Kion mi faru nun?" Estas nature senti timon kaj maltrankvilon kiam vi ekscias, ke ĉi tio estas nekuracebla, longdaŭra malsano. Sed ne zorgu, vi ne devas trairi ĉi tiun vojaĝon sola. Se vi bone komprenas ĉi tiun malsanon kaj konstruas subtenan sistemon, kiu povas helpi vin, vi certe povas vivi fortan kaj feliĉan vivon kun ĉi tiu malsano. Ni vidu kiel trovi la forton kaj scion, kiujn vi bezonas por ĉi tiu vojaĝo.

Via unua kaj plej bona gvidilo: Via kuracisto

Kiam vi ekscias pri ĉi tiu malsano, la persono kiu plej bone povas respondi viajn demandojn estas via kuracisto. Tial estas tre grave konstrui bonan, fortan rilaton kun via medicina teamo.

Pripensu ĝin, kiom da demandoj vi havas pri ĉi tiu malsano, ĝia naturo, kiel ĝi influas vian vivon, la medikamentojn, kiujn vi bezonas preni, la dieton, la ekzercadon? Parolu kun via kuracisto pri ĉio ĉi sen timo kaj malkaŝe. Ne flankenbalau ilin kiel negravajn problemojn. Aŭskultu ĉion, kio estas en via menso.

Estos pli facile por vi se vi faros jenajn aferojn:

• Skribu viajn demandojn: Antaŭ ol vi iros vidi la kuraciston, skribu ĉiujn demandojn, kiujn vi volas demandi, en kajeron. Iafoje, kiam ni vidas la kuraciston, ni forgesas, kion ni volis demandi. Kiam vi skribas ilin tiel, vi ne maltrafos iujn ajn el tiuj demandoj.
• Prenu notojn: Skribu ĉion, kion la kuracisto diras, kiel ekzemple la instrukciojn, kiujn li donas al vi, la detalojn pri la medikamento kaj la testojn, kiujn vi bezonas fari. Tio helpos vin revizii ĝin, kiam vi revenos hejmen.
• Parolu pli laŭte: Se vi ne komprenas ion, ne timu demandi denove. "D-ro, mi ne komprenis kion vi diris. Ĉu vi povus klarigi ĝin denove pli simple?"

Per aktiva partopreno en via kuracado tiamaniere, vi povos trakti ĉi tiun malsanon kun pli da kontrolo , sen nenecesa timo.

Estu tre singarda kiam vi serĉas informojn en la Interreto!

Nuntempe, la unua loko, al kiu ni turnas nin serĉante informojn pri io ajn, estas la interreto. La interreto povas esti bonega loko por trovi informojn pri PBC. Tamen, ĝi estas kiel dutranĉa glavo. Ne ĉiuj informoj en la interreto estas precizaj. Iafoje, malĝustaj kaj misgvidaj informoj povas konfuzi vin kaj damaĝi vian sanon.

Kelkaj retejoj eble publikigas falsajn reklamojn kiel ekzemple "Ĉi tiu medikamento kuracos vian malsanon post sep tagoj." Aŭ ili eble misgvidas vin per diversaj kuracadoj, kiuj ne estas science pruvitaj. Ne lasu vin trompi de ĉi tiuj.

Do, kiel ni trovas fidindan retejon?

Por trovi bonajn, fidindajn informojn, vi devus viziti retejojn administratajn de registaraj sanagentejoj, bonfamaj hospitaloj kaj universitataj medicinaj fakultatoj. Ankaŭ ekzistas multaj valoraj informoj en la retejoj de internaciaj pacientaj lobiaj grupoj. Ekzemple, oni povas mencii organizojn kiel la Usona Hepata Fonduso kaj la PBCers Organizo.

Kiam vi rigardas informojn en retejo, demandu al vi ĉi tiujn demandojn por vidi ĉu ĝi estas fidinda.

Informi vian familion kaj amikojn ankaŭ estas granda forto.

Kiam oni vivas kun longdaŭra malsano kiel ĉi tiu, la subteno de via familio kaj proksimaj amikoj estas via plej granda forto. Sed por helpi vin, ili ankaŭ devas esti konsciaj pri ĉi tiu malsano.

Parolu malkaŝe kun ili pri via stato kaj kiel vi sentas vin. Klarigu al ili, ke PBC ne estas kontaĝa kaj kiel ĝi povas influi vian vivstilon. Estos pli facile por ili helpi vin, kiam ili komprenos, ke vi eble sentos vin laca iujn tagojn aŭ eble ne povos manĝi certajn manĝaĵojn. Estas ankaŭ bona ideo kunporti vian edzon, edzinon aŭ proksiman familianon kiam vi iros al la kuracisto.

Ne forgesu pri mensa sano dum ĉi tiu vojaĝo.

Estas normale sentiĝi malĝoja, maltrankvila, kaj kelkfoje eĉ kolera kiam vi ekscias, ke vi havas malsanon kiel PBC. Ne provu trakti ĉi tiujn sentojn sole. Paroli pri viaj sentoj kun iu, kiun vi fidas, povas esti bonega fonto de konsolo. Tio povus esti via partnero, proksima amiko aŭ familiano.

Se vi sentas, ke vi malfacile regas vian angoron kaj streson, parolu pri tio kun via kuracisto. Se necese, li aŭ ŝi plusendos vin al psikologo por helpo. Ne estas kialo honti aŭ timi pri tio.