Ĉu via bebo ofte havas neklarigitajn febrojn? Tio povus esti pro SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj)!

Ĉu via malgrandulo konstante febras? Iafoje ili febras unu aŭ du fojojn monate, sed la kuracistoj diras, ke ne estas infekto, tio estas, neniu viruso aŭ bakterio en la korpo. En tiaj momentoj, kiel patrino aŭ patro, vi estas tre racie senti multan timon kaj maltrankvilon. "Kial tio okazas al mia infano?" Vi verŝajne pensis mil fojojn. Eble la kialo de tio estas io, pri kio vi antaŭe ne aŭdis. Hodiaŭ ni parolos pri SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj), kiujn malfacilas kompreni kaj povas kaŭzi oftajn febrojn. Antaŭe, ĉi tiuj nomiĝis "(Periodaj Febraj Sindromoj)" aŭ "(Ripetiĝantaj Febraj Sindromoj)".

Kio estas ĉi tiuj SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj)?

Simple dirite, SAID-oj estas grupo de malsanoj, kiuj okazas pro misfunkciado aŭ kontrola problemo en la natura imunsistemo de nia korpo. Kio okazas estas, ke sen ia ekstera kaŭzo, tio estas, viruso aŭ bakterio, la korpo simple kreas inflamon. Tial aperas ĉi tiu ofta febro.

Nun vi eble pensas, "Ho, ĉu ĉi tio estas unu el tiuj Aŭtoimunaj Malsanoj?" Ne, ĉi tiuj du estas iom malsamaj. Ĉe Aŭtoimunaj Malsanoj, ekzemple, ĉe malsanoj kiel Reŭmatoida Artrito aŭ Lupo, la adapta imunsistemo de nia korpo erare atakas siajn proprajn sanajn ĉelojn. Sed ĉe SAID-oj, la problemo kuŝas ĉe la denaska imunsistemo.

SAID-oj estas multe pli maloftaj ol aŭtoimunaj malsanoj. Plej ofte, ĉi tiuj estas heredaj , kio signifas, ke ili estas kaŭzitaj de genetika mutacio aŭ variaĵo.

Ĉi tiuj SAID-oj kutime (sed ne ĉiam) komenciĝas kiam via infano estas bebo aŭ infaneto . La infano havos epizodojn aŭ atakojn de la malsano je certaj tempoj. Dum ĉi tiuj epizodoj, la febro kaj aliaj simptomoj povas aperi. Tamen, inter ĉi tiuj "atakoj", la infano povas esti sensimptoma. Ne ekzistas kuraco por SAID-oj, sed ofte ekzistas efikaj traktadoj por kontroli la simptomojn.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de SAIDoj?

Esploristoj identigis ĉirkaŭ 60 tipojn de SAID-oj, kaj pli estas malkovrataj. Jen kelkaj el la pli oftaj tipoj:

• Familiara mediteranea febro (FMF): Ĉi tiu estas la plej ofta el la genetike determinitaj, ripetiĝantaj febrosindromoj. Ĝi povas kaŭzi doloran ŝvelaĵon en la abdomeno, brusto kaj artikoj de la infano.
• Perioda febro, afto-stomatito, faringito, adenito (PFAPA): Ĉi tio kutime komenciĝas ĉe junaj infanoj, kutime antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Tamen, ĉe iuj infanoj, ĉi tiu kondiĉo povas malaperi post la aĝo de 10 jaroj.
• Tumora nekroza faktoro-receptor-rilata perioda febrosindromo (TRAPS): Ĉi tio povas okazi de infanaĝo ĝis adoleskeco, kaj foje en plenaĝecon.
• Mevalonata kinaza manko (MKD): Antaŭe konata kiel Hiper-IgD-sindromo, ĉi tio kutime komenciĝas antaŭ ol la infano estas unu jaraĝa.
• NLRP3-asociitaj aŭtoinflamaj malsanoj: Ĉi tio antaŭe nomiĝis Kriopirin-asociitaj periodaj sindromoj (KAPS). Ekzistas tri aliaj subtipoj ene de ĉi tio.
• Plenkreskula malsano de Still (AOSD): Kiel la nomo sugestas, ĉi tiu malsano komenciĝas en plenaĝeco. Ĝi estas la plenkreskula formo de kondiĉo nomata ĉiea junula idiopata artrito (JIA).
• NOD-2-asociita granulomatoza malsano (Blau-sindromo): Ĉi tio ankaŭ kutime komenciĝas antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Ĝi ĉefe influas la haŭton, okulojn kaj artikojn de la infano.

Kiuj estas la simptomoj de SAID-oj?

Simptomoj de SAID-oj kutime komenciĝas en frua infanaĝo. La ĉefa kaj plej ofta simptomo estas perioda aŭ epizoda febro . Kiel menciite antaŭe, la infano povas esti bone dum periodoj kiam ne estas febro. Tamen, ekzistas aliaj simptomoj specifaj por ĉiu tipo de SAID:

• Ĉe FMF: La abdomeno, brusto kaj artikoj de la infano povas fariĝi tre doloraj kaj ŝvelintaj. Iafoje povas esti haŭta erupcio sur la malsupraj kruroj aŭ maleoloj.
• En PFAPA: Doloranta gorĝo, buŝaj ulceretoj, ŝvelintaj limfglandoj en la kolo. Jen la ĉefaj simptomoj.
• En TRAPS: La korpo povas malvarmiĝi kaj febri. La infano povas havi muskolan doloron en la torso kaj brakoj. Povas aperi dolora ruĝa ekzemo, kiu povas disvastiĝi de la brakoj al la kruroj kaj poste al la korpo.
• Ĉe MKD: Vi povas sperti gripsimilajn simptomojn kiel frostotremojn, kapdoloron, stomakdoloron, apetitoperdon kaj aliajn simptomojn.
• Ĉe NLRP3-malsanoj: povas okazi haŭtaj erupcioj, kapdoloroj, malbonfarto, artikdoloro kaj okulinflamo (konjunktivito).
• Ĉe AOSD: haŭtaj erupcioj, artikdoloro, muskoldoloro. Kelkaj homoj povas ankaŭ sperti doloretantan gorĝon, stomakdoloron, lacecon kaj senton de malforteco.
• En la sindromo de Blau: La bebo povas evoluigi haŭtajn lezojn sur la brakoj, kruroj aŭ meza parto. Ili ankaŭ povas sperti artikdoloron kaj okuldoloron.

Imagu, la filineto de Nalini havas altan febron dum tri ĝis kvar tagoj ĉiumonate dum la lastaj kelkaj monatoj. Kune kun tio, ŝi ankaŭ evoluigas malgrandajn ulceretojn en sia buŝo kaj tuberojn sur sia kolo. Kiam ŝi montris ĝin al kuracisto, li diris, ke ĝi povus esti PFAPA.

Kiuj estas la kaŭzoj de SAID-oj?

Plej multaj SAID-oj estas genetikaj malsanoj . Tio signifas, ke ĉiu el ĉi tiuj sindromoj estas kaŭzita de vario en niaj genoj. Jen la plej oftaj tipoj de SAID-oj kaj la genoj, kiuj influas ilin:

• FMF: La geno nomata `(MEFV)`. Ĉi tiu geno instrukcias la produktadon de la proteino `(pirino)`.
• PFAPA: La preciza geno, kiu influas ĉi tion, ankoraŭ ne estas identigita.
• KAPTILOJ: La geno nomata `(TNFRSF1A)`. De tie venas la instrukcioj por fari la proteinon `(tumora nekroza faktorreceptoro - TNFR)`.
• MKD: La geno `(MVK)`. Ĉi tio instrukcias la produktadon de proteino nomata `(mevalona kinazo)`.
• NLRP3-malsanoj: La geno nomata `(NLRP3)`. Ĉi tiu provizas instrukciojn por fari proteinon nomatan `(kriopirino)`.
• AOSD: La preciza kialo de tio ankoraŭ estas nekonata.
• Sindromo de Blau: La geno `(NOD2)`. Ĉi tiu instrukcias la produktadon de la proteino `(NOD2)`.

La detaloj pri ĉi tiuj genoj eble ŝajnas iom komplikaj al vi. Simple dirite, ĉi tiuj genoj influas la produktadon de certaj proteinoj, kiuj kontrolas inflamon en niaj korpoj. Tial la korpo kreas inflamajn kondiĉojn senkiale.

Kio povas okazi se SAID-oj ne estas traktataj konvene?

Estas tre grave ricevi taŭgan kuracadon por ĉi tiuj SAID-oj. Ĉar se la inflamo en la korpo daŭras, povas okazi kondiĉo nomata "amiloidozo". Tio signifas, ke speco de proteino deponiĝas en niaj renoj, kio povas kaŭzi permanentan damaĝon al la renoj . Tial, se estas simptomoj, estas tre grave serĉi kuracistan konsilon sen ignori ilin.

Kiel kuracistoj diagnozas SAID-ojn?

Diagnozi SAID-ojn povas esti malfacila ĉar la simptomoj povas esti similaj al tiuj de aliaj gravaj malsanoj, kiel lupo aŭ limfomo. Tial estas plej bone konsulti reŭmatologon, kuraciston kun speciala trejnado pri inflamaj malsanoj , por precize diagnozi kaj trakti la malsanon de via infano.

La reŭmatologo de via infano rigardos plurajn aferojn por diagnozi SAID-ojn. Li aŭ ŝi demandos vin pri la simptomoj de via infano kaj ĉu iu en via familio havas historion de oftaj malvarmumoj. La kuracisto povas suspekti ĉi tiun kondiĉon se:

• Se la infano havas oftajn febrojn .
• Se iu en la familio havas historion de oftaj febroj .
• Se la infano apartenas al etna grupo, kiu pli verŝajne spertos tiajn oftajn febrojn.

Kiuj testoj estas uzataj?

Por konfirmi la diagnozon, la reŭmatologo de via infano povas rekomendi plurajn testojn. Kelkaj el ĉi tiuj inkluzivas:

• Laboratoriaj testoj: Sangotestoj kiel `(C-reaktiva proteino - CRP)` kaj `(Kompleta sangokalkulo - CBC)` povas kontroli inflamon en la korpo. Ĉi tiuj testoj estas `(pozitivaj)` kiam vi havas febron kaj revenas al normaleco kiam la febro malpliiĝas.
• Urintesto: La urino estas kontrolata por altaj niveloj de proteino. En kazoj de MKD, la urino ankaŭ estas kontrolata por altaj niveloj de organika acido nomata "mevalonata acido".
• Genetika testado: Genetika testado povas kontroli la supre menciitajn genetikajn variaĵojn. Tamen, ĉe iuj infanoj kun SAID-oj eble la genetikaj variaĵoj ne estas trovitaj, do la testrezultoj povas esti negativaj.

Kiuj estas la kuracadoj por SAID-oj?

Traktado por SAID-oj dependas de la tipo kaj severeco de la malsano . Ne ekzistas kuraco por ĉi tiuj malsanoj, sed medikamentoj povas helpi kontroli la simptomojn de via infano . Se via infano havas nur kelkajn atakojn jare, vi kutime povas trakti la simptomojn per dolorpiloloj kaj nesteroidaj kontraŭinflamatoriaj drogoj (NSAID-oj). Tamen, se la malsano estas pli severa, via kuracisto povas rekomendi aliajn traktadojn:

• FMF: Ĉi tion oni povas trakti per medikamento nomata `(Kolĉicino)` por redukti inflamon. Se `(Kolĉicino)` ne povas esti donita al la infano, vi povas provi `(biologian)` specon de medikamento nomata `(Kanakinumab)`.
• PFAPA: Steroidoj kiel prednisono povas mallongigi la daŭron de PFAPA "atako". Cimetidino, medikamento donita al iuj infanoj por stomakaj ulceroj, ankaŭ povas helpi mildigi simptomojn.
• TRAPS: La medikamento `(Canakinumab)` estas tre efika por TRAPS. Ankaŭ, la simptomoj povas esti kontrolitaj per kontraŭinflamatoriaj medikamentoj kiel `(glukokortikoidoj)` preskribitaj de kuracisto.
• MKD: `(Canakinumab)` estas ankaŭ efika kuracado por MKD. `(NSAID-oj)` aŭ `(steroidoj)` povas helpi dum "atako".
• NLRP3-malsanoj: Imunomodulatoroj kiel Canakinumab, Rilonacept, kaj Anakinra estis sukcese uzitaj por trakti NLRP3-rilatajn malsanojn.
• AOSD: Diversaj kontraŭinflamatoriaj medikamentoj kiel steroidoj, malsan-modifantaj kontraŭreŭmataj drogoj (DMARDoj) kaj biologiaĵoj estas uzataj por trakti AOSD.
• Sindromo de Blau: Depende de la simptomoj de la infano, oni povas provi imunosupresilojn, inhibitorojn de tumora nekroza faktoro (TNF), kaj/aŭ topikajn okulmedikamentojn.

Legi pri ĉi tiuj medikamentoj eble iom timigos vin. Sed memoru, ke ĉiuj ĉi tiuj medikamentoj estas donitaj sub strikta superrigardo de kuracisto, laŭ maniero plej taŭga por la infano. Tial gravas sekvi la kuracadon precize kiel la kuracisto diras.

Ĉu la statuso de SAID-oj malaperas?

Kelkaj SAID-oj estas dumvivaj malsanoj . Aliaj povas daŭri kelkajn jarojn kaj malaperi kun la aĝo . Kelkaj malsanoj estas dumvivaj, sed laŭlonge de la tempo, la ofteco de atakoj povas malpliiĝi kaj la simptomoj povas fariĝi malpli severaj. Via kuracisto klarigos al vi la specifaĵojn de la malsano de via infano.

Prizorgi infanon kun SAID povas esti malfacila. Se vi mem havas SAID, vi povas uzi vian sperton por helpi kun la prizorgado de via infano. Via kompreno ankaŭ gravas por helpi vian infanon vivi kun ĉi tiu dumviva malsano.

La plej grava afero estas serĉi kuracadon de spertaj kuracistoj, kiuj bone konas SAID-ojn. Ili povas helpi administri la simptomojn de via infano kaj helpi lin/ŝin havi la plej bonan eblan infanaĝon.

La plej gravaj aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Bone, do ni resumu kelkajn el la ŝlosilaj punktoj, kiujn vi devas memori el tio, pri kio ni parolis:

• Se via infano havas oftajn, neklarigitajn febrojn , ĝi povus esti signo de SAID.
• SAID-ojn ne kaŭzas infekto , sed prefere problemo kun la propra imunsistemo de la korpo.
• Temas pri maloftaj malsanoj, kiuj ofte estas kaŭzitaj de genetikaj kaŭzoj .
• Simptomoj povas varii depende de la tipo de SAID, sed ofta febro estas la ĉefa simptomo .
• Gravas konsulti reŭmatologon por ĝusta diagnozo kaj kuracado.
• Kvankam kuracado ne povas tute kuraci la malsanon, la simptomoj povas esti bone kontrolitaj .
• Ne ignoru la simptomojn, ĉar ili povas kaŭzi rendamaĝon se ne traktitaj.

Se vi havas pluajn demandojn pri tio, ne hezitu paroli kun via familia kuracisto aŭ reŭmatologo. Ili povos helpi vin plu.

` SAID-oj, periodaj febrosindromoj, ripetiĝanta febro, aŭtoinflamaj malsanoj, febro, febro ĉe infanoj, genetikaj malsanoj