Ĉu vi ankaŭ havas malfacilaĵojn vidi nokte? Ĉu via vidkapablo iom post iom malboniĝas? Ni lernu pri "Retinito Pigmenta" (RP)!

Iafoje vi havas malfacilaĵojn veturi nokte aŭ en malaltaj lumkondiĉoj, ĉu ne? Aŭ, ĉu vi iam koliziis kun iu sen vidi ilin veni al vi? Se vi spertis tion, la kaŭzo povas esti okula malsano nomata "Retinito Pigmenta" (RP). Ne zorgu, ĉi tio ne estas ofta malsano, sed gravas esti konscia pri ĝi. Ni parolu pri ĝi pli detale.

Kio estas `Retinito Pigmenta` (RP)? Kial ĝi estas tiel grava?

Simple dirite, "Retinito Pigmenta" (RP) estas ĝenerala nomo por grupo de okulmalsanoj, kiuj povas esti transdonitaj de generacio al generacio. Ĝi ĉefe tuŝas la "retinon" ene de via okulo.

Pensu pri via okulo kiel pri malmoderna filmkamerao. La foto en tiuj kameraoj estas kaptita sur filmo. Jen kiel estas, interne de via okulo, ĉe la malantaŭo, estas tre delikata, lumsentema membrano nomata la retino. Kiam la lumo de la aferoj, kiujn ni vidas, falas sur la retinon, ĝi konvertas tiun lumon en elektrajn signalojn. Tiam tiuj signaloj iras al la cerbo kaj ni vidas, "Ho, ĉi tio estas tio, ĉi tio estas tio."

Do, se la retino ne funkcias ĝuste, estas kvazaŭ la filmo en la fotilo estas difektita. Kiom ajn forte vi fokusas, la bildo ne aperos klara. Simile, se vi havas malsanan retinon, eĉ se vi portas okulvitrojn aŭ kontaktlensojn, ĝi influos vian vidkapablon.

La retino enhavas specialajn tipojn de nervoĉeloj, kiuj respondas al lumo. Ĉi tiuj nomiĝas fotoreceptoraj ĉeloj. Ekzistas du tipoj de ĉi tiuj: bastonetoj kaj konusoj. Bastonetoj helpas nin vidi en malalta lumo, precipe nokte. Konusoj helpas nin vidi kolorojn kaj fajnajn detalojn klare. Kune kun ĉi tiuj ĉeloj, ekzistas alia tipo de ĉelo en la retino nomata retinaj pigmentaj epiteliaj ĉeloj. Ĉiuj ĉi tiuj ĉeloj laboras kune kaj kune por doni al ni bonan vidon.

Retinito Pigmenta (RP) kaj aliaj hereditaj retinaj malsanoj (IRM) estas kaŭzitaj de ŝanĝoj en la genoj, kiuj igas ĉi tiujn ĉelojn funkcii ĝuste, nomataj genetikaj mutacioj . Tio kaŭzas, ke la ĉeloj iom post iom malfortiĝas kaj ĉesas funkcii.

RP ne estas ununura malsano. Ĉar ĝi estas grupo de malsanoj, vidkapablo povas varii de persono al persono. Multaj homoj evoluigas malaltan vidkapablon , kaj iuj homoj povas tute perdi sian vidkapablon. Ĉi tiuj ŝanĝoj en la vidkapablo kutime komenciĝas en la infanaĝo. Sed kelkfoje ĉi tiuj ŝanĝoj okazas tiel malrapide, ke vi eble eĉ ne rimarkas ilin. Ĉe iuj homoj, vidperdo okazas rapide. Ĉe iuj tipoj de RP, vidperdo ĉesas je certa nivelo.

Plej grave, retinito pigmentosa kutime trafas ambaŭ okulojn .

Kiuj estas la simptomoj de RP? Kiel ĝi efikas vin?

La simptomoj de `Retinito Pigmenta` ne aperas subite. Ili aperas iom post iom. Jen kelkaj el la unuaj simptomoj:

• Problemoj pri Nokta Vidado: Vi eble trovos, ke vi havas malfacilaĵojn vidi aferojn nokte, precipe kiam la lumo estas malalta. Tio povas esti malfacila dum piedirado sur la strato nokte aŭ endome en malhela lumo.
• Problemoj pri vidado en malhela lumo: Povas esti malfacile vidi aferojn klare, ne nur nokte, sed ankaŭ en lokoj kiel iomete mallumigita ĉambro aŭ kinejo.
• Blindpunktoj en periferia vidkapablo: Kvankam vi povas vidi tion, kion vi rigardas, vi eble ne povas vidi tion, kio estas ĉirkaŭ vi, ekzemple veturilon venantan de la flanko aŭ iun alproksimiĝantan. Tial iuj homoj hazarde kolizias kun objektoj.

Kun la tempo, aliaj simptomoj povas aperi. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Sento de brileta aŭ fulmanta lumo: Iuj homoj povas sperti ekbrilojn de lumo aŭ senton de esti trafitaj de fulmo.
• Tunela vidado (Havi nur centran vidon): Ĉi tio estas kvazaŭ rigardi la mondon tra tubo. Vi povas vidi nur tion, kio estas rekte antaŭe, kaj nenion ĉirkaŭ vi.
• Fotofobio - Esti sentema al aŭ malkomforta en brila lumo: Okuloj fariĝas bluaj kaj malfaciliĝas vidi kiam eksponitaj al sunlumo aŭ brilaj lumoj.
• Perdi la kapablon vidi kolorojn: Koloroj eble ne plu aspektas tiel helaj aŭ klaraj kiel antaŭe.
• Havi tre malaltan vidkapablon: En ekstremaj kazoj, vidkapablo povas esti grave reduktita.

Grave: Se vi havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas plej bone konsulti okuliston kiel eble plej baldaŭ.

Kial disvolviĝas `Retinito Pigmenta`? Kio estas la kaŭzo de tio?

La ĉefa kaŭzo de "Retinito Pigmenta" (RP) kaj aliaj "Heredaj Retinaj Malsanoj" estas certaj ŝanĝoj "(genetikaj mutacioj)" en niaj genoj . Ĉi tiuj genoj produktas la ĉelojn en nia "(retino)" kaj igas ilin funkcii ĝuste. Do, kiam estas iu eraro aŭ ŝanĝo en ĉi tiuj genoj, tiuj ĉeloj ne povas funkcii ĝuste. Kun la tempo, tiuj ĉeloj mortas iom post iom. Tiam la vidkapablo iom post iom malpliiĝas.

Ĉar ĝi estas hereda, infanoj povas heredi ĉi tiujn genetikajn ŝanĝojn de siaj gepatroj. Sed tio ne ĉiam signifas, ke vi evoluigos la malsanon nur ĉar iu en via familio havas ĝin. Estas ankaŭ eble, ke vi evoluigos la malsanon sen ke iu ajn en via familio havu ĝin. Tial genetika testado estas grava.

Kiom disvastiĝinta estas ĉi tiu situacio en la mondo?

Laŭ statistikoj en Eŭropo kaj Ameriko, unu el 3 500 ĝis 4 000 homoj eble havas "Retiniton Pigmentan". Tutmonde, oni taksas, ke ĉirkaŭ du milionoj da homoj suferas de ĉi tiu malsano. Ekzistas homoj kun ĉi tiu malsano ankaŭ en Srilanko. Tial gravas esti konscia pri tio.

Kiel kuracistoj diagnozas retiniton pigmentan (RP)?

Se vi suspektas, ke vi havas RP, via kuracisto faros plurajn malsamajn testojn por kontroli vin. Estas tre grave havi regulajn okul-ekzamenojn.

Dilatita okula ekzameno kun vidkampa testo

En tio, la optometristo aŭ oftalmologo faras la jenon:

• Ili diras al vi legi la skribaĵon sur la muro.
• Ĝi diras al vi rigardi objekton per ambaŭ okuloj.
• La premo en viaj okuloj estas mezurata.
• Vida kampotesto kontrolas vian periferian vidkapablon.
• Observante kiel la pupilo de via okulo reagas al lumo.
• La okulo estas dilatita per metado de okulgutoj en la okulon. Tio permesas pli detale ekzameni la retinon.
• Vi ankaŭ povas foti la retinon.

Elektroretinografio (ERG) testo

Jen speciala testo. Ĝi mezuras kiel via retino respondas al lumo. Ĝi mezuras kiom bone funkcias la diversaj ĉeloj en via retino (la bastonetoj kaj konusoj pri kiuj ni parolis). Ĝi implikas ekbriligi diversajn lumojn antaŭ viaj okuloj. Ĝi estas parto de grupo de testoj nomataj oftalmaj elektrofiziologiaj testoj. Ĉi tiuj testoj ankaŭ rigardas kiel viaj okuloj kaj cerbo prilaboras tion, kion vi vidas.

Optika Kohereca Tomografio (OCT) skanado

Ĉi tiu estas neinvazia testo. Ĉi tiu OCT-skanado povas mezuri la dikecon de via retino kaj analizi la sanon de ĝiaj tavoloj. Vi nur devas rigardi celon, kaj speciala fotilo fotas la internon de via okulo.

Testo de "Fundus Autofluorescence (FAF)"

Ĉi tio ankaŭ estas neinvazia "bildiga testo", kiu prenas bildojn de la okulo. Ĝi povas provizi multajn informojn pri la sano de la retino. Ĝi estas uzata por diagnozo, kuracado kaj monitorado de la malsano.

Kune kun ĉi tiuj testoj, via kuracisto ankaŭ povas rekomendi genetikan testadon kaj genetikan konsiliston.Vi ankaŭ povas proponi viziton. Ĉar se vi ekscios precize, kiu genetika mutacio kaŭzas RP, vi povos ricevi ideon pri kiel la malsano kondutos estontece kaj ĉu ĝi influos aliajn familianojn. Gravas ankaŭ ricevi novajn kuracadojn, ekzemple, genterapion, aŭ partopreni en rilataj klinikaj provoj.

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tiu malsano "Retinito Pigmenta" (RP)? Kiel ĝi estas traktata?

Fakte, okazis grandaj progresoj en la traktado de Retinito Pigmenta (RP) kaj aliaj IRD-oj en la lastaj jaroj, precipe kun la promeso de novaj traktadoj kiel genterapio.

Jen kelkaj manieroj administri RP nuntempe:

• Uzante malaltvidajn helpilojn kaj helpaparatojn: Ekzistas diversaj specoj de pligrandigiloj, specialaj okulvitroj, kaj eĉ teknologiaj aparatoj, kiuj povas identigi kio aŭ kiu io estas kiam vi montras al ĝi.
• Sunprotekto: Gravas porti sunokulvitrojn kaj redukti eksponiĝon al brila lumo, ĉar kelkfoje brila lumo povas plimalbonigi RP.
• Traktado de aliaj rilataj kondiĉoj: Traktado de kondiĉoj kiel kistoida makula edemo (CME) (amasiĝo de fluido en la centro de la retino), kiuj povas okazi kun RP.
• Kuracado por kataraktoj: Kelkaj homoj kun RP povas evoluigi kataraktojn. Se tio okazas, ili povas esti kirurgie forigitaj.

Ni lernu iom pri genoterapio.

La Usona FDA aprobis genterapian produkton nomatan voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) por trakti specifan tipon de RP. Homoj kun mutacioj en ambaŭ kopioj de la geno RP65 povus profiti de ĉi tiu kuracado. Tamen, ĉi tiu specifa tipo de RP troviĝas nur ĉe limigita nombro da homoj.

Kelkaj klinikaj provoj nuntempe estas survoje por genterapio por aliaj tipoj de RP kaj IRD-oj, do pli da traktadoj estas atendataj en la estonteco.

Por homoj kun tre severa RP, ekzistas kazoj kie aparato nomata retina protezo povas esti konsiderata.

Ĉu ekzistas maniero malhelpi la disvolviĝon de `Retinito Pigmenta` (RP)?

Ĉar retinito pigmentosa ofte estas hereda, ĝi ne povas esti tute preventata.

Tamen, jen kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por konservi viajn okulojn kiel eble plej sanaj:

• Regule vizitu oftalmologon por kontroli viajn okulojn. Tio helpos vin frue identigi iujn ajn problemojn.
• Portu sunokulvitrojn kaj protektu viajn okulojn kontraŭ hela lumo.
• Sekvu sanan vivstilon. Manĝu bone kaj ekzercu sekure.

Kion vi povas atendi se vi havas RP?

Retinito Pigmenta ne progresas sammaniere aŭ samrapide por ĉiuj. Tio estas ĉar ekzistas multaj malsamaj genoj, kiuj kaŭzas ĝin. Depende de la geno, la maniero kiel la malsano influas ĉiun personon estas malsama. Tial gravas ricevi genetikan testadon kaj genetikan konsiladon.

Demandu vian kuraciston pri aktualaj klinikaj provoj, subtengrupoj kaj vidaj helpoj.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Ĝenerale, vizitu vian okuliston regule laŭ regula horaro. Ankaŭ, se vi disvolvas novajn simptomojn, aŭ se viaj simptomoj plimalboniĝas, vizitu vian kuraciston tuj. Ekzemple:

• Se vi sentas, ke via vidkapablo plimalboniĝas (klareco aŭ kolorvido).
• Se vi spertas novan doloron aŭ malkomforton en viaj okuloj.

Memoru: Ekzistas multaj tipoj de Retinito Pigmenta, kaj ne ĉiuj tipoj kaŭzas kompletan perdon de vidkapablo. La plej bona maniero protekti kaj profiti de via vidkapablo kiel eble plej multe estas fari regulajn okul-ekzamenojn kaj sekvi la instrukciojn de via kuracisto.

Resumante, memoru ĉi tion! (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Retinito Pigmenta (RP) estas grava malsano, kiun oni devas preni serioze. Tamen, se vi konscias pri ĝi kaj faras la necesajn paŝojn, vi povas helpi vin vivi normalan vivon.

• Ne timu, informiĝu: Se vi estas diagnozita kun RP, estu bone informita pri tio. Demandu vian kuraciston.
• Regulaj kontroloj: Kontrolu viajn okulojn je regulaj intervaloj laŭ la rekomendoj de via okulisto.
• Genetika testado kaj konsilado: Ĉi tiuj estas tre gravaj por kompreni vian precizan staton.
• Akiru subtenon: Parolu kun familio kaj amikoj pri tio. Aliĝu al subtengrupoj se necese. Vi ne estas sola.
• Estu konscia pri novaj kuracadoj: Medicina scienco progresas. Demandu vian kuraciston pri novaj kuracadoj kaj klinikaj provoj.

Estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por protekti viajn okulojn. La plej grava afero estas fari la ĝustan aferon sen perdi esperon.

` Retinito Pigmenta, RP, okulmalsanoj, vidperdo, noktblindeco, genetikaj malsanoj, retino, vidkapablo