Ĉu vi havas ĝemelojn? Ĉu vi konscias pri ĉi tiu danĝera kondiĉo? (Sindromo de Transfuzo de Ĝemelo al Ĝemelo - TTTS)

Se vi estas estonta patrino atendanta ĝemelojn, unue, gratulojn! Tamen, gravas ankaŭ konscii pri la specialaj kondiĉoj, kiuj kelkfoje povas okazi dum ĝemelaj gravedecoj. Unu tia kondiĉo, kiu estas iom neatendita sed valoras scii, estas la ĝemel-al-ĝemela transfuza sindromo , ankaŭ konata kiel TTTS mallonge. Ne zorgu, ni parolu pri ĝi simple.

Kio estas Ĝemel-al-Ĝemel-Transfuza Sindromo (TTTS)? Simple dirite...

Imagu, ke la du ĝemeloj en via utero dividas la saman placenton . Ni nomas ĉi tiujn ĝemelojn (monokorionaj ĝemeloj) . Normale, ambaŭ beboj ricevas la saman sangon kaj nutraĵojn el ĉi tiu placento. Tamen, en ĉi tiu kazo (TTTS), tiu divido ne okazas ĝuste.

Simple dirite, unu bebo (ni nomu lin la "donacanta ĝemelo" ) ne ricevas sufiĉe da sango el la placento. La alia bebo (ni nomu lin la "ricevanta ĝemelo" ) ricevas tro multe. Ĉi tiu malekvilibro en la sangofluo kaŭzas TTTS. Ĉi tio estas malofta sed eble grava kondiĉo. Proksima monitorado fare de specialisto pri Patrina-Feta Medicino (MFM) estas esenca. Frua detekto, monitorado kaj traktado povas konduki al pli bonaj rezultoj por ambaŭ beboj.

Kio okazas al la "donacanta ĝemelo"?

La bebo ricevas malpli da sango el la placento. Do, la kvanto da sango en lia korpo ankaŭ reduktiĝas. Tio povas kaŭzi malrapidan kreskon de la bebo, kaj la kvanto de amniolikvaĵo ĉirkaŭ li ankaŭ povas malpliiĝi. Tio estas ĉar la bebo urinas malpli. Tio estas ĉar la amniolikvaĵo konsistas plejparte el la urino de la bebo. Kiam la amniolikvaĵo malpliiĝas, la saketo, kiu tenas la bebon, povas ŝrumpi, aŭ eĉ malaperi. Tio estas danĝera, ĉar la bebo ne povas moviĝi ĝuste, kaj la umbilika ŝnuro povas kunpremiĝi.

Kio okazas al la "ricevanta ĝemelo"?

Ĉi tiu bebo ricevas pli da sango ol ĝi devus. Ĉi tiu ekstra sango multe ŝarĝas la koron de la bebo, kaj eĉ povas konduki al korinsuficienco . Kiam la korpo de la donacinta bebo estas subnutrita, la korpo de la ricevanta bebo devas labori pli forte. Ĉar ĉi tiu bebo devas prilabori pli da sango, li urinas pli ol kutime. Rezulte, lia amniosako fariĝas multe pli granda.

Kiun ĉi tiu (TTTS) kondiĉo efikas?

TTTS nur efikas sur gravedecojn, en kiuj ĝemeloj dividas unuopan placenton (monokorionaj) kaj aspektas same (identaj ĝemeloj). Plej ofte, ĉi tiuj ĝemeloj kun TTTS havas du apartajn amniajn sakojn (diamniaj). Ni nomas ĉi tiujn ĝemelojn (monokorionaj diamniaj ĝemeloj) .

Tamen, tre malofte, estas kazoj kie du beboj dividas la saman placenton kaj amniosakon (monoamniajn). En tiaj kazoj, TTTS ankaŭ povas okazi. Tamen, tiaj ĝemeloj estas tre maloftaj.

Kiom malfrue en gravedeco povas okazi TTTS?

Ĉi tiu kondiĉo kutime povas komenciĝi disvolviĝi jam je 16 semajnoj, sed ĝi povas okazi iam ajn dum gravedeco.

Kiom ofta estas (TTTS)?

TTTS okazas en proksimume 15% de monokorionaj ĝemelaj gravedecoj.

Kiuj estas la simptomoj de TTTS?

Plej multaj patrinoj kun TTTS ne spertas iujn ajn specifajn simptomojn. Tamen, kelkaj povas sperti:

• Sento kvazaŭ la utero kreskas pli rapide ol atendate.
• Sento de doloro aŭ streĉeco en la stomako.
• Subita pezpliiĝo.

Se vi havas ĉi tiujn simptomojn, vi devas tuj konsulti vian kuraciston.

Kio kaŭzas TTTS?

Normale, ĉe ĝemela gravedeco kun ununura placento, ambaŭ beboj dividas la saman kvanton da sango el la placento. Tamen, ĉe TTTS (ĝemela gravedeco), la maniero kiel la sangaj vaskuloj en la placento estas konektitaj kaŭzas malegale dividi la sangon. Unu bebo (la ricevanta bebo) ricevas pli da sango, kaj la alia bebo (la donacinta bebo) ricevas malpli.

Vi ne povas kontroli kiel la placento disvolviĝas. (TTTS) estas hazarda okazaĵo. Ĝi ne estas io, kion vi faris aŭ ne faris. Do ne kulpigu vin mem. (TTTS) ne estas evitebla.

Kiu riskas havi (TTTS)?

Ĉi tio ne havas genetikan aŭ heredan ligon. Ĝi estas hazarda okazo. Tamen, ĉi tio povas okazi nur ĉe ĝemelaj gravedecoj, kiuj dividas unuopan placenton (monokorianan) .

Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de TTTS?

Se ne traktita, aŭ se la kondiĉo disvolviĝas tre frue en la gravedeco, TTTS povas kaŭzi gravajn sanproblemojn por la bebo, kaj eĉ povas esti mortiga. Tial, estas esence serĉi kuracadon aŭ proksiman monitoradon de specialisto pri patrina-feta medicino (MFM-specialisto) aŭ feta prizorgcentro. Eĉ kun rapida kuracado, ekzistas risko de aborto.

Aliaj komplikaĵoj, kiuj povas ofte okazi kun TTTS, inkluzivas:

• Komplikaĵoj pro trofrua nasko (kiel spiraj malfacilaĵoj, problemoj de la nerva sistemo).
• La ricevanta ĝemelo povas evoluigi korinsuficiencon aŭ aliajn korproblemojn pro la ekstra likvaĵo.
• La donaca ĝemelo povas havi kreskomalfruiĝon aŭ renajn problemojn.

Kiel oni diagnozas TTTS?

Via antaŭnaska kuracisto diagnozos TTTS per ultrasono . La unua afero, kiun la kuracisto vidos sur la skanado, estas, ke estas du identaj ĝemeloj kunhavantaj la saman placenton.

Se oni suspektas TTTS, via kuracisto povas plusendi vin al specialisto pri patrin-feta medicino (MFM-specialisto) por pliaj testoj.Tie, la specialisto vidos unu aŭ plurajn el ĉi tiuj aferoj sur la ultrasono:

• La diferenco en grandeco inter la du beboj.
• Unu bebo havas tro multe da amniolikvaĵo, dum la alia bebo havas tro malmulte da amniolikvaĵo.
• Sangofluo-anomalioj ĉe beboj (tio videblas per doplera ultrasono ).

En iuj kazoj, feta MR-testo (magneta resonanca bildigo) kaj feta eĥokardiografio (eĥo) ankaŭ povas esti necesaj.

Via antaŭnaska prizorgteamo atente kontrolos vin dum via gravedeco. Vi eble bezonos oftajn ultrasonojn por taksi la sanon de la bebo.

La kuracisto ankaŭ kontrolos vian sanon. Iafoje, la pliigita amniolikvaĵo ĉe la flanko de la ricevanto povas kaŭzi pligrandiĝon de via utero kaj malfortiĝon de via cerviko. Ĉi tiuj ŝanĝoj ankaŭ povas konduki al trofrua nasko.

Kiuj estas la stadioj de (TTTS)?

Ultrasona skanado taksas la severecon de la malsano (TTTS), tio estas, la stadion en kiu ĝi troviĝas. Ĉi tio permesas al la kuracisto vidi kiel la malsano progresas kaj rekomendi la plej bonajn kuracajn eblojn.

Estas kvin stadioj de TTTS:

• Stadio 1: Estas tre malmulte aŭ neniu amniolikvaĵo ĉirkaŭ la donacinta bebo. Ofte estas tro multe da amniolikvaĵo ĉirkaŭ la ricevanta bebo.
• Stadio 2: La veziko de la donacita bebo ne estas videbla per ultrasono. Tio signifas, ke la donacita bebo ĉesis urini normale.
• Stadio 3: Ekzistas signifa malekvilibro en la sangofluo inter la beboj. Tio povas influi la korfunkcion de unu bebo.
• Stadio 4: Unu aŭ ambaŭ beboj montras signojn de ŝvelaĵo en la haŭto aŭ korpo.
• Stadio 5: Unu aŭ ambaŭ beboj mortis.

En stadio 1 (TTTS), observado sole povas sufiĉi. Tamen, se la stato plimalboniĝas, ĝi povas okazi tre rapide. Post stadio 2 (TTTS), se via gravedeco estas malpli ol 26 semajnojn, feta kirurgio kutime estas rekomendinda.

Kiuj estas la kuracadoj por (TTTS)?

La kuracado dependas de kiom antaŭen vi estas en via gravedeco kaj en kiu stadio de TTTS vi estas.

• Observado kaj monitorado: Via kuracisto atente kontrolos vian gravedecon per ultrasonoj. Ĉi tio estas eblo se vi havas unuan stadion (TTTS) aŭ se estas kialoj, kial kirurgio aŭ aliaj traktadoj ne eblas.
• Septostomio: Ĉi tio implikas fari malgrandan truon en la membrano inter la amniaj sakoj de la du beboj. Ĉi tio povas egaligi la premon en ambaŭ amniaj sakoj. Ĉi tio estas malpli riska, sed ĝi ne kuracas la subestan kaŭzon de TTTS.
• Amnioredukto:En ĉi tiu proceduro, la kuracisto uzas malgrandan, kavan pinglon por forigi troan amniolikvaĵon el la saketo de la ricevanto. Via kuracisto povas rekomendi ĉi tion en stadio 1 (TTTS) aŭ en severaj kazoj de TTTS pli poste en gravedeco. Ĉi tiu proceduro ne traktas la subestan kaŭzon de TTTS, do se la amniolikvaĵo denove pliiĝas, ĝi eble bezonos esti farita plurajn fojojn.
• Fetoskopa laserablacio: Ĉi tiu proceduro implikas enmeti malgrandan fotilon (fetoskopon) en la uteron kaj uzi laseran radion por fermi la sangajn vaskulojn sur la surfaco de la placento, kiuj kaŭzas neegalan sangofluon inter la beboj. La celo de ĉi tiu proceduro estas ŝanĝi la sangofluon de unu bebo al la alia, tiel ke ĉiu bebo havu apartajn sangovolumenojn. Ĉi tio estas eblo por stadio 2 aŭ pli alta (TTTS) kaj gravedecoj inter 16 kaj 26 semajnoj.
• Fermo de umbilika ŝnuro: Ĉi tiu estas lasta rimedo, kiun via kuracisto povas rekomendi kiam ambaŭ beboj ne povas esti savitaj, aŭ kiam unu bebo estas en vivminaca stato. Ĉi tiu kirurgio haltigas la sangofluon al unu bebo, donante al la alia bebo la plej bonan ŝancon por postvivi.
• Nasko: Se la bebo jam preterpasis la realigeblan gravedecan aĝon, la kuracisto povas rekomendi naŝkon.

Via sanserva teamo helpos vin elekti la kuracadon, kiu plej taŭgas por vi. Ili respondos ĉiujn viajn demandojn kaj parolos kun vi pri la riskoj, avantaĝoj kaj alternativoj de ĉiu kuraceblo.

Kiel TTTS estas administrata?

Via sanprovizanto, kune kun specialisto pri patrina-feta medicino (MFM-specialisto), atente kontrolos vian gravedecon. Vi havos regulajn ultrasonajn skanadojn (eble unu- aŭ dufoje semajne), kaj vi eble ankaŭ bezonos fetan eĥokardiogramon dum via gravedeco. Via prizorgteamo provizos al vi medicinan kaj emocian subtenon dum via gravedeco.

Kion mi devus atendi se tio estas la kazo?

La rezulto dependas de kiom antaŭen vi estas en via gravedeco kiam vi estas diagnozita kaj kiom grava estas la kondiĉo (stadio). Kun progresoj en medicina scienco, proksima monitorado kaj frua traktado povas doni al ambaŭ beboj pli bonan ŝancon por supervivo. Parolu kun via kuracisto pri la atendoj kaj eblaj rezultoj por kompreni kiel TTTS influos vian gravedecon kaj vian bebon. Multaj postvivantaj ĝemeloj bezonas resti en la NICU (Novnaskita Intensa Prizorga Unuo) dum mallonga tempo post la naskiĝo por ricevi la komencon, kiun ili bezonas.

(TTTS) povas esti tre emocia kaj streĉa sperto. Memoru prizorgi vin mem kaj serĉi subtenon de via sanserva teamo, partnero kaj amikoj.

Kio estas la postvivoprocento en (TTTS)?

Supervivoprocentoj dependas de kiom severa estas la TTTS, kiam vi estas diagnozita, kaj ĉu vi ricevas kuracadon. Akiri la ĝustan kuracadon povas fari grandan diferencon en via supervivoprocento kun TTTS:

• Ĉirkaŭ 90% de ĝemeloj diagnozitaj kun severa TTTS frue en gravedeco riskas morti antaŭ naskiĝo (se netraktitaj).
• Inter 85% kaj 90% de traktitaj (TTTS) gravedecoj rezultigas almenaŭ unu bebon postvivantan.
• En inter 50% kaj 65% de traktitaj (TTTS) gravedecoj, ambaŭ beboj postvivas.

Ĉar multaj faktoroj influas la supervivon, parolu kun via prizorgteamo pri la prognozo de via bebo.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia sanserva teamo?

Kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi:

• Kiel mia gravedeco diferencas de ĝemela gravedeco sen (TTTS)?
• Ĉu mi bezonos vidi specialiston? Kiu estas en mia prizorgteamo?
• Kiom ofte mi bezonos skanadojn aŭ aliajn testojn?
• Kiel (TTTS) influos miajn liverplanojn?
• Ĉu mi sentos iujn ŝanĝojn en mia korpo pro TTTS? Se jes, kion mi devus atendi?
• Kiun kuracadon vi rekomendas por mia malsano? Kial?
• Kiujn vivstilkutimojn (kiel ekzemple dieton, ekzercadon, ripozon, terapion) vi rekomendas por subteni mian sanon?

Kio estas ĉi tiu "Lekanteta Bebo"?

"Lekanteta bebo" estas alia nomo por bebo kun TTTS. La Fondaĵo por la Ĝemelo-al-Ĝemelo-Transfuzia Sindromo (TTTS) unue uzis la nomon. La nomo ekestis post kiam ĝia fondinto plantis lekantetajn semojn en ilia ĝardeno kun ŝiaj postvivantaj ĝemelaj filoj. La lekanteta ĝardeno estas simbolo de espero, ke ĉiu bebo suferanta de TTTS postvivos.

Fine, la plej grava afero! (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Ricevi diagnozon de Ĝemel-al-Ĝemela Transfuza Sindromo (TTTS) povas esti timiga sperto. Estas normale senti sin timigita kaj maltrankvila pri tio, kio sekvos por vi kaj viaj ĝemeloj. Parolu kun via kuracisto pri la plej bonaj kuracaj ebloj por via situacio. Serĉu subtenon de amikoj kaj familio dum via gravedeco progresas. Aliĝi al subtengrupo por familioj, kiuj spertis TTTS, ankaŭ povas esti bonega maniero helpi vin tra ĉi tiu vojaĝo. Memoru, vi ne estas sola. Kun la ĝustaj medicinaj konsiloj kaj subteno, vi povos alfronti ĉi tiun defion rekte!

` Ĝemel-al-ĝemela transfuza sindromo, TTTS, ĝemeloj, gravedeco, placento, amniolikvaĵo, monokoriona