Anencefalio: Ni parolu pri ĝi

Ni scias, ke la plej granda deziro de ĉiuj el vi, kiel patrinoj, estas naski sanan, plentempan bebon. Sed kelkfoje povas ekesti komplikaĵoj, kiujn ni neniam imagis. Anencefalio estas tre sentema temo por aŭdi pri. Ĉi tio estas denaska difekto, kiu okazas kiam la cerbo kaj kranio de la bebo ne disvolviĝas ĝuste. La doloro kaj ŝoko, kiujn vi sentas, kiam vi ekscias pri io tia, estas neesprimeblaj. Sed estas tre grave por vi kompreni ĉi tiun kondiĉon ĝuste kaj simple. Hodiaŭ, ni parolos pri ĉi tiu kondiĉo nomata Anencefalio.

Simple dirite, kio estas Anencefalio?

Anencefalio estas denaska malsano, kiu okazas ĉe naskiĝo. En ĉi tiu kondiĉo, iuj gravaj partoj de la cerbo kaj kranio de la bebo ne disvolviĝas. Ĉi tio estas grava kondiĉo, kiu influas la nervan sistemon de la bebo.

Imagu, dum la unua monato de gravedeco, la cerbo, kranio, spino kaj mjelo de la bebo komencas formiĝi. Ĉi tiuj formiĝas en speciala strukturo nomata la "neŭra tubo". Ĉi tiu tubo devas fermiĝi, same kiel zipo. En la kazo de anencefalio, la supra parto de ĉi tiu neŭra tubo, kie formiĝas la cerbo kaj kranio, ne fermiĝas ĝuste. Tial ĝi ankaŭ nomiĝas neŭra tuba difekto .

La cerbo regas ĉion en niaj vivoj, ĝi tenas nin vivaj. Tial estas malfacile por infano postvivi sen la ĉefaj partoj de la cerbo. Tial, beboj naskitaj kun anencefalio kutime povas vivi nur kelkajn minutojn, horojn aŭ tagojn. Plej ofte, tiaj gravedecoj finiĝas per aborto aŭ mortnasko.

Ĉu ekzistas ĉefaj tipoj de anencefalio?

Jes, ekzistas tri ĉefaj tipoj de anencefalio. Ĉiuj tri tipoj havas tre gravan efikon sur la vivon de infano.

Kiuj estas la simptomoj, kiuj povas identigi ĉi tiun kondiĉon?

Ĉi tiu kondiĉo povas esti detektita frue per testoj dum gravedeco. Kuracistoj atentas tion.

• Sangotestoj: La sangonivelo de proteino nomata alfa-fetoproteino (AFP) en la patrino estas tre alta. Ĉi tiu testo kutime farata en la dua trimestro de gravedeco.
• Skanado: La kvanto de amniolikvaĵo ĉirkaŭ la bebo eble estas tro alta. Ĉi tio nomiĝas polihidramnio . Ankaŭ, ultrasono povas klare montri, ke mankas partoj de la kranio kaj cerbo de la bebo.
• La aspekto de la bebo: Ĉe la naskiĝo, vi eble rimarkos, ke mankas partoj de la kranio de la bebo, la cerba histo estas nuda, kaj la kapo estas pli malgranda ol atendita.

Kion sentas novnaskita bebo?

Jen io neimageble dolora por patrino aŭ patro. Por beboj naskitaj kun ĉi tiu kondiĉo:

• Ne ekzistas konscio.
• Neniu vizio.
• Neniu aŭdo.
• Mi ne sentas doloron.

Iafoje, beboj, kies cerbotrunko estas iom evoluinta, povas montri certajn refleksojn kiam tuŝataj. Aferoj kiel spirado, movado de siaj membroj. Vidante ĉi tiujn aferojn, vi eble havos la ideon, ke la bebo sentas nin. Sed ĝi ne estas vere io, kio okazas konscie. Ĝi estas io, kio okazas aŭtomate. Ĉar la grandaj partoj de la cerbo ne estas tie, la bebo ne sentas aŭ komprenas ion ajn.

Kiuj estas la kaŭzoj kaj riskfaktoroj por anencefalio?

Ne eblas diri precize kio kaŭzas anencefalion, sed pluraj riskfaktoroj estis identigitaj, kiuj povus kontribui al ĝi.

Kiel precize ĉi tiu kondiĉo estas diagnozita dum gravedeco?

Kiam vi iras al la kliniko dum via gravedeco, kuracistoj faros plurajn testojn por detekti naskhandikapojn. Ĉi tiuj testoj estas ĉefe helpaj por detekti anencefalion.

• Kvarobla Markilo-Rastrumo: Ĉi tiu estas testo farita sur la sango de la patrino. Ĝi kontrolas aferojn kiel AFP-nivelojn por akiri ideon pri neŭra tubaj difektoj kaj aliaj genetikaj kondiĉoj.
• Ultrasona skanado: Ĉi tiu estas la plej ofte uzata metodo. Anomalioskanado, farita inter 18-20 semajnoj, ekzamenas la kranion, cerbon kaj mjelon de la bebo. Se anencefalio ĉeestas, ĝi povas esti klare identigita per ĉi tiu skanado. Iafoje ĝi povas esti detektita eĉ pli frue, ĉirkaŭ 8-12 semajnoj.
• Feta MR (Magneta Resonanca Bildigo): Se la skanado montras iujn problemojn, via kuracisto povas rekomendi MR por studi la cerbon kaj mjelon pli detale.
• Amniocentezo: En ĉi tiu testo, tre malgranda specimeno de la amniolikvaĵo ĉirkaŭanta la bebon estas prenita kaj testata. Se la nivelo de AFP en tiu likvaĵo estas levita, ĝi povas esti signo de neŭra tuba difekto.

Ĉu ekzistas kuracado por ĉi tio?

Jen la severa vero pri ĉi tiu temo. Ne ekzistas kuracado aŭ kuraco por anencefalio. Ĝi estas kondiĉo nekongrua kun la vivo.

Kiam vi ricevas tian diagnozon , kuracistoj kaj hospitala personaro provizos al vi kaj via familio la emocian subtenon, kiun vi bezonas. Ili klarigos la situacion al vi, parolos pri viaj ebloj kaj helpos vin tra ĉi tiu malfacila tempo.

Ĉu io ajn fareblas por malebligi tian situacion?

Kvankam ne eblas tute malhelpi ĝin, estas kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por redukti vian riskon. Ĉi tiuj estas aparte gravaj se vi planas gravediĝi denove.

• Prenu foliatan acidon: Jen la plej grava afero. Komencu preni 400 mcg (mikrogramojn) da folia acido ĉiutage almenaŭ 3 monatojn antaŭ ol gravediĝi. Ĉar neŭra tuba difekto okazas en la unuaj semajnoj de gravedeco, estas esence preni foliatan acidon ekde la momento kiam vi provas gravediĝi. Se vi jam havis bebon kun neŭra tuba difekto, via kuracisto eble rekomendos pli altan dozon de folia acido.
• Petu kuracistan konsilon (Antaŭkoncipiĝa Konsilado):Se vi planas gravediĝi, konsultu kuraciston antaŭ ol gravediĝi. Parolu pri la medikamentoj, kiujn vi prenas, pri aliaj malsanoj, kiujn vi havas (kiel diabeto), kaj ricevu la konsilojn, kiujn vi bezonas por havi sanan gravedecon.
• Sana vivstilo: Manĝu ekvilibran dieton, evitu alkoholon kaj fumadon. Bone prizorgi vian sanon rekte influas la sanon de via bebo.

La malĝojo kaj ŝoko pro perdo de infano kiel ĉi tiu povas esti superfortaj. Gravas havi iun, kun kiu paroli kaj kun kiu dividi viajn sentojn. Parolu kun via edzo, familio kaj amikoj. Se vi bezonas helpon, ne hezitu serĉi la helpon de menshigiena profesiulo. Aliĝi al subtengrupoj kun aliaj gepatroj, kiuj travivis similajn spertojn, ankaŭ povas esti granda fonto de forto.