Kiom ekscitita vi estas vidante la novan aldonon al via familio? Sed imagu, se la tuta korpo de via bebo estus kovrita de dika, skvama, skvama haŭto tuj post la naskiĝo? La ŝokon kaj timon, kiujn iu ajn gepatro sentas vidante tion, malfacilas esprimi per vortoj. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia ekstreme malofta kaj grava malsano, Arlekena Iktiozo. Ne timu kiam vi aŭdos tion. Hodiaŭ, kun la progreso de medicina scienco, ekzistas multaj manieroj trakti ĉi tiun malsanon. Ni lernu pli pri ĝi.
Simple dirite, kio estas Arlekina Iktiozo?
Arlekena Iktiozo estas la plej severa kaj grava formo de la haŭtmalsano nomata Iktiozo . Iktiozo estas kondiĉo, kiu okazas kiam ekzistas problemo kun la maniero kiel niaj haŭtĉeloj kreskas kaj mortas. Iuj tipoj de Iktiozo estas tre mildaj kaj povas esti kontrolitaj per bona haŭtflegado. Tamen, Arlekena Iktiozo estas vivminaca kondiĉo, kiu postulas proksiman medicinan atenton ekde la naskiĝo.
Ĉi tiu estas genetika malsano . Tio signifas, ke ĝi estas heredata de gepatroj al infanoj. La kondiĉo estas tiel malofta, ke ĝi tuŝas nur ĉirkaŭ unu el 500 000 infanoj. Tamen, per la hodiaŭaj progresintaj kuracadoj, infanoj naskitaj kun ĉi tiu malsano nun havas la ŝancon vivi ĝis plenaĝeco.
Kiuj estas la ĉefaj simptomoj de ĉi tiu malsano?
La simptomoj de ĉi tiu malsano varias iomete laŭ la aĝo de la infano. La simptomoj de novnaskita bebo kaj tiuj de iom pli aĝa infano estas malsamaj. Ni analizu ĝin tiel por klare kompreni ĝin.
| Aĝogrupo | Ofte vidataj simptomoj |
|---|---|
| Novnaskitaj beboj |
|
| Pli maljunaj infanoj kaj plenkreskuloj |
Ĉu ĉi tiu kondiĉo estas dolora?
Jes, tio povas esti dolora por novnaskito. Pensu pri la profundaj fendetoj en la haŭto, la doloro de la haŭto deskvamiĝanta. Tial, la kuracistoj kaj flegistoj en la novnaskita intenskuracejo (NICU) donas al la bebo dolor-mildigajn medikamentojn (ekz., Paracetamolo, Ibuprofeno). Ili mezuras la doloron per monitorado de la korfrekvenco kaj plorado de la bebo, kaj certigas, ke ili estas kiel eble plej komfortaj.
Kial tio okazas? Kio estas la kialo?
La ĉefa kialo por tio estas mutacio en la geno ABCA12 . Ni komprenu tion simple.
Pensu pri ĉi tiu geno ABCA12 kiel "Liverservo", kiu transportas esencajn substancojn kiel grasojn (lipidojn) al la plej ekstera tavolo de nia haŭto. Ĉi tiu tavolo de graso estas tio, kio tenas nian haŭton fleksebla kaj sana. Ĉe persono kun Arlekena Iktiozo, pro difekto en ĉi tiu geno, tiu "Liverservo" ne funkcias ĝuste. Rezulte, graso ne atingas la haŭtĉelojn ĝuste, kaj la haŭtĉeloj amasiĝas unu sur la alia, formante dikan, malmolan tavolon.
Ĉar temas pri genetika malsano, por ke infano disvolvu ĉi tiun malsanon, ĝi devas esti heredita de kaj la patrino kaj la patro.Ĉi tiu difekta geno devas esti heredita. Se ambaŭ gepatroj estas portantoj de la difekta geno (t.e., ili ne havas simptomojn, sed havas la genon), ekzistas 25% (unu el kvar) ŝanco, ke ilia infano evoluigos la malsanon.
Kiel kuracistoj diagnozas kaj traktas ĉi tiun malsanon?
Ofte, kuracistoj povas diagnozi la malsanon ĉe naskiĝo pro la unika aspekto de la bebo. Tamen, genetika testado estas farata por konfirmi ĝin. Eĉ dum gravedeco, kuracistoj povas suspekti la malsanon se ili vidas signojn kiel haŭtajn ŝanĝojn aŭ la buŝon de la bebo ofte malfermiĝantan en ultrasonoj. Se necese, ili ankaŭ povas diagnozi la malsanon frue per specialaj testoj (kiel amniocentezo) dum gravedeco.
Traktadmetodoj
Arlekena iktiozo ne estas tute kuracebla malsano, sed simptomoj povas esti kontrolitaj kaj la infano povas vivi komfortan, longan vivon.
La kuracado povas esti dividita en du ĉefajn partojn:
1. Traktado en la Intensa Prizorga Unuo de Novnaskitaj Beboj (NICU): La unuaj semajnoj de la vivo de bebo estas la plej vundeblaj. La traktado donita dum ĉi tiu tempo estas tio, kio savas la vivon de la bebo.
2. Longtempa prizorgo hejme: Dumviva prizorgo post reveno hejmen de la novnaskita intenskuracejo.
Ni rigardu ĉi tiun kuracadon detale.
| Traktado | Priskribo |
|---|---|
| NICU ( Novnaskita Intensa Prizorga Unuo) Traktado | |
| Retinoida Terapio | Ĉi tiu estas medikamento, kiu estas donata buŝe aŭ aplikata al la haŭto. Ĝi helpas la dikan tavolon de haŭto rapide senŝeliĝi kaj la haŭton sube resaniĝi. Ĉi tio estis la ĉefa kialo por savi la vivojn de ĉi tiuj infanoj en lastatempaj tempoj. |
| Haŭtflegado | Specialaj humidigiloj kaj ungventoj estas regule aplikataj por reteni humidon en la haŭto. Antibiotikaj ungventoj estas aplikataj por malhelpi ĝermojn eniri tra fendetojn en la haŭto. |
| Humida medio | La humideco en la inkubatoro, kie la bebo estas tenata, estas tre alta. Tio reduktas haŭtsekecon. |
| Nutrado kaj mamnutrado | Ĉar li ne povas suĉi lakton, li ricevas la necesan nutraĵon per malgranda tubo metita en lian stomakon (nutrotubo). |
| Longtempa administrado hejme | |
| Banado ofte | Ĉiutaga banado helpas moligi la haŭton kaj forigi dikajn tavolojn de morta haŭto. |
| Aplikante humidigilon regule | Vi devus apliki humidigilon aŭ ion similan al vazelino al via tuta korpo plurfoje tage. Tio malhelpos la haŭton sekiĝi kaj fendiĝi. |
| Kunveno kun specialistoj | Estas esence havi proksiman rilaton kun dermatologo . Ankaŭ, vi devos regule viziti specialistojn pri okulaj, orelaj kaj artikaj problemoj. |
| Protekto kontraŭ altaj temperaturoj | Ĉar vi ne povas ŝviti, la korpo povas trovarmiĝi en la varmego. Tial vi devas esti singarda pri la suno kaj varmo. |
La plej grava afero estas la amo, zorgo kaj mensa forto de gepatroj kaj familio. Ĉi tiu estas malfacila vojaĝo. Tial estas tre grave serĉi subtenon de kuracistoj, konsilistoj kaj aliaj familioj kun tiaj infanoj.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Arlekena iktiozo estas tre malofta sed severa genetika haŭtmalsano. Ĝi ne estas kontaĝa.
- Ĉi tiu kondiĉo povas esti vivminaca por novnaskito, do estas esence ricevi kuracadon en novnaskita intenskuracejo (NICU) dum la unuaj kelkaj semajnoj.
- Dank' al modernaj medicinaj traktadoj, precipe retinoida terapio , la postvivoprocento de ĉi tiuj infanoj signife pliiĝis.
- Ĉi tio estas dumviva kondiĉo. Gravas regule prizorgi la haŭton, provizi taŭgan nutradon kaj sekvi la konsilojn de specialistaj kuracistoj.
- Kun taŭga traktado, homoj kun ĉi tiu malsano povas vivi longajn, komfortajn kaj senchavajn vivojn.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton