Ĉu vi iam vidis vian etulon subite ektremi, kvazaŭ fulmo trafus lin? Liaj brakoj kaj kruroj subite faldiĝas, aŭ li ĵetas sin malantaŭen. Eĉ se tio daŭras nur kelkajn sekundojn, se ĝi okazas plurajn fojojn sinsekve, ĝi povas esti tre timiga por iu ajn gepatro, kiu vidas ĝin. Ni parolos pri kondiĉo, kiu estas tiel timiga, sed estas tre grave rekoni ĝin rapide. Tio estas la sindromo de Okcidenta.
Simple dirite, kio estas la sindromo de Okcidenta?
La sindromo de West estas malofta formo de epilepsio, kiu trafas junajn infanojn, precipe tiujn sub unu jaro . Ĝi estas nomita laŭ la kuracisto, kiu unue malkovris ĝin.
Ĉi tio havas plurajn nomojn inter kuracistoj. Vi eble aŭdas la nomon "Infanaj Spasmoj" (IS). Tio signifas "bebaj spasmoj". Ĝi ankaŭ nomiĝas "Epilepsiaj Spasmoj". Kvankam ekzistas multaj nomoj, ili ĉiuj rilatas al la sama malsano.
Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu kondiĉo?
La ĉefa trajto de ĉi tio estas la skuoj, pri kiuj ni parolis antaŭe. Ĉi tiuj nomiĝas "spasmoj". Ĉi tiuj skuoj havas plurajn specialajn karakterizaĵojn:
- Kiel okazas la kuntiriĝoj: La bebo subite kliniĝas antaŭen (kiel kiam li havas stomakdoloron) aŭ ĵetiĝas malantaŭen. La brakoj kaj kruroj subite rigidiĝas kaj tremas.
- Tempo: Unu bato daŭras nur kelkajn sekundojn.
- Aretoj: Ĉi tiuj kuntiriĝoj ne okazas unufoje kaj poste ĉesas. Ili venas laŭ kontinua, aretita padrono . Unu kuntiriĝon sekvas alia, kaj poste alia, kaj poste alia, ĝis 150 kuntiriĝoj en areto. Ekzistas beboj, kiuj havas ĝis 60 tiajn aretojn tage.
- Tempo: Vi kutime povas vidi ĉi tiujn movojn tuj kiam la bebo vekiĝas el dormo.
Aldone al ĉi tiuj tremoj, aliaj simptomoj povas esti viditaj.
| Simptomo | Priskribo |
|---|---|
| Konstanta plorado/kolereco (Grumbleco) | La bebo konstante ploras senkiale kaj estas malfacile konsoli ĝin. |
| Perdo de apetito | Reduktu aŭ rifuzu trinki lakton. |
| Dormŝanĝoj | Dormi malpli nokte, dormi pli tage. |
| Kreskaresto aŭ regreso | Jen tre grava trajto. La bebo, kiu kutimis fari aferojn kiel rideti, ludi kaj rekoni sian patrinon, iom post iom ĉesas fari tiujn aferojn. Li forgesas la aferojn, kiujn li lernis pli frue. |
Kial tio okazas al beboj?
La sindromo de West estas tre malofta kondiĉo. Ĝi tuŝas ĉirkaŭ 6 el 10 000 beboj. Ĝi plej ofte tuŝas bebojn inter la aĝoj de 4 kaj 8 monatoj. Kvankam la preciza kaŭzo ne ĉiam estas konata, pluraj ĉefaj kaŭzoj estis identigitaj.
- Strukturaj cerboproblemoj: Ĉiuj ajn anomalioj, kiuj okazas dum la disvolviĝo aŭ formado de la cerbo.
- Genetikaj ŝanĝoj: Ĉi tiun kondiĉon povas kaŭzi certaj ŝanĝoj en la genoj de la bebo.
- Cerbolezo: Pro manko de oksigeno al la cerbo dum nasko aŭ iu alia tempo, ekzemple akcidento.
- Metabolaj perturboj: Pro iuj problemoj kun la kemiaj procezoj de la korpo.
- Cerbaj infektoj: Infektaj malsanoj, kiuj efikas la cerbon.
- Tuberoza Skleroza Komplekso: Genetika kondiĉo en kiu nekanceraj tumoroj disvolviĝas en la korpo kaj cerbo.
Kiel oni faras la diagnozon?
Se vi rimarkas, ke via bebo havas ĉi tiun specon de konvulsio, vi devus konsulti pediatron kiel eble plej baldaŭ .
Tre grave: Antaŭ ol vi iros al via kuracisto, estas tre utile se vi povas filmi la kuntiriĝojn de via bebo. Ĉi tio ofte povas esti miskomprenata kiel koliko, do estas tre helpe por la kuracisto vidi la filmeton por helpi diagnozi la kondiĉon.
La kuracisto ĉefe aludas al ĉi tiuj testoj:
- EEG (Elektroencefalogramo): Ĉi tiu estas la plej grava testo. Simple dirite, ĝi registras la elektran aktivecon en la cerbo kiel ŝablonon. Bebo kun West-sindromo montros tre neregulan ŝablonon nomatan "hipsaritmio" sur la EEG. Ĉi tiu estas la ĉefa indico por la diagnozo de ĉi tiu malsano.
- MR aŭ CT-skanado:Ĉi tiuj skanadoj helpas vidi ĉu ekzistas iuj problemoj, damaĝoj aŭ anomalioj en la strukturo de la cerbo.
- Sango-, urino- kaj cerebrospina fluido-testoj (CSF): Ĉi tiuj testoj helpas determini ĉu la kaŭzo de la tremo estas genetika aŭ metabola problemo.
Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?
Estas tre grave komenci kuracadon kiel eble plej baldaŭ post la diagnozo de la sindromo de West, ĉar kontroli la konvulsion helpas minimumigi damaĝon al la cerba disvolviĝo de la bebo.
Medikamentoj
La plej ofte uzata kuracado por tio estas medikamentoj.
- ACTH: Ĉi tio estas hormono. Ĝi estas donata kiel injekto. Ĝi estas tre efika por kontroli la korbaton.
- Vigabatrino (Sabril): Ĉi tio ankaŭ estas medikamento por epilepsio. Ĝi estas aparte efika ĉe beboj, kiuj havas Okcidentan sindromon, kondiĉon kaŭzitan de Tuberoza sklerozo.
- Steroidoj: Steroidoj kiel `Prednisono` ankaŭ estas uzataj.
Ĉi tiuj medikamentoj povas havi kromefikojn kiel malpliiĝinta imuneco, pliigita sangopremo kaj vidproblemoj. Tial, la kuracisto ĉiam ekzamenas la bebon kaj traktas lin/ŝin surbaze de la avantaĝoj kaj riskoj.
Ketogena dieto
Por iuj beboj, se medikamentoj ne sufiĉas por kontroli ilian diareon, la kuracisto povas sugesti ĉi tiun specialan dieton. Ĉi tiu estas dieto riĉa je grasoj kaj tre malriĉa je karbonhidratoj .
Averto: Neniam provu fari tion hejme sola. Ĉi tio kutime komenciĝas en la hospitalo, kun helpo de kuracisto kaj nutristo/dietisto.
Kirurgio
Se la MR-skanado klare montras, ke la apopleksion kaŭzas specifa lezo en la cerbo, la kuracisto povas sugesti kirurgian forigon de tiu areo. Ĉi tion ne ĉiuj povas fari. Pri ĝi decidas medicina teamo.
Kion vi povas diri pri la estonteco? (Perspektivo)
Kvankam ĉi tiu demando estas malfacila, gravas scii la veron. La estonteco de la Okcidenta Sindromo estos determinita de pluraj ŝlosilaj faktoroj.
- Kaŭzo: Kio estas la kaŭzo de la konvulsio? Se ĝin kaŭzas grava cerbolezo, la rezultoj povas esti malbonaj. Se ĝin kaŭzas sen evidenta kaŭzo (idiopata), la rezultoj estas relative bonaj.
- Tempo por komenci kuracadon: Se kuracado povas esti komencita ene de monato post la diagnozo, la evoluo de la bebo multe pli verŝajne revenos al normaleco.
- Respondo al kuracado: Kiel rapide la konvulsio povas esti kontrolita.
Tiu babilado kutime ĉesas ĉirkaŭ la aĝo de 4 jaroj. Tamen,Multaj infanoj povas poste evoluigi aliajn tipojn de epilepsio.
Multaj infanoj havas iun nivelon de lernado-malsano aŭ mensaj disvolviĝaj problemoj. Tamen, kun la plej bona kuracado havebla frue, ĉirkaŭ 20%-25% de beboj povas vivi normalan vivon kun normala inteligenteco. Tial, agi frue estas grave.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Se vi rimarkas subitan, amasigitan konvulsion ĉe via malgrandulo (precipe inter 3-12 monatoj), ne ignoru ĝin.
- Se eble, filmu la kuntiriĝojn per video. Tio estos tre helpema al la kuracisto.
- Tuj konsultu pediatriston. Perdo de tempo povas pliigi la damaĝon al la cerbo de la bebo.
- La sindromo de West estas kuracebla malsano. Frua kuracado povas kontroli la malsanon kaj doni al la bebo la plej bonan ŝancon por estonta evoluo.
- Ĉi tiu vojaĝo estas malfacila, sed vi ne estas sola. Parolu regule kun via kuracisto kaj ricevu la subtenon, kiun vi bezonas.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton