Kas oled pidevalt väsinud? Tunned end loiduna? See võib olla müalgiline entsefaloomüeliit/kroonilise väsimussündroom (ME/CFS)!

Kas tunned end ka suurema osa päevast äärmiselt väsinuna ja kurnatuna? Kas tunned end vahel liiga nõrgana, et voodist tõusta? Isegi kui magad hästi ja puhkad terve päeva, see väsimus ei vaibu? Siis on see midagi, mis võib sulle oluline olla. Täna räägime seisundist nimega müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimussündroom (ME/CFS), mida mõned nimetavad ka lihtsalt kroonilise väsimussündroomiks (CFS).

Mis see „ME/CFS” on? Lihtsamalt öeldes...

Lihtsamalt öeldes on ME/CFS seisund, mille puhul tunned end äärmiselt väsinuna ja kurnatuna, sedavõrd, et see takistab sul igapäevaste toimingute tegemist, mõnikord isegi voodist tõusmist väikeste ülesannete täitmiseks. Oluline on see, et see väsimus ei kao ära, olenemata sellest, kui palju sa puhkad või magad. Samuti süveneb see väsimus, kui teed isegi vähimatki füüsilist tegevust või kui oled vaimselt stressis (näiteks kui mõtled millelegi palju). Need sümptomid kestavad tavaliselt kuus kuud või kauem.

Mõnikord annavad arstid sellele seisundile ka teisi nimetusi:

• Müalgiline entsefalomüeliit (ME)
• Süsteemse koormustalumatuse haigus (SEID)

Ära muretse, kui sa seda kuuled, see on umbes sama olukord.

Kui levinud on see seisund nimega ME/CFS?

See on tegelikult levinum seisund, kui arvata võiks. Miljonid inimesed üle maailma kannatavad selle all. Kuid kurb on see, et paljud inimesed kannatavad selle haiguse all, kuid seda ei diagnoosita õigesti. Üks põhjus on teadlikkuse puudumine sellest. Teine on raskused, mis mõnedel inimestel on meditsiiniasutustesse pääsemisel.

Millised on ME/CFS-i sümptomid? Vaadake, kas teil esineb ka neid...

ME/CFS-i peamine sümptom on äärmine ja püsiv väsimus . See tähendab väsimust, mis kestab kauem kui kuus kuud ja mida puhkus ega uni ei leevenda.

Lisaks võite näha ka selliseid sümptomeid nagu:

• Uneprobleemid: suutmatus korralikult uinuda, ärkamine isegi siis, kui uinub, või väsimus olenemata une pikkusest.
• Peavalu: Sagedased, kohati tugevad peavalud.
• Liigesevalu: Valu keha liigestes.
• Lihasvalu: lihasvalud, kehavalud.
• Mõtlemisraskused: raskused selgelt mõtlemisega, keskendumisraskused, mälukaotus. Mõned inimesed nimetavad seda ka "ajuuduks".

Lisaks neile sümptomitele võivad esineda ka muud sümptomid:

• Nägemisprobleemid.
• Külmatunne, võib-olla higistamine öösel.
• Paistes lümfisõlmed.
• Kõhu ebamugavustunne: ärritunud soole sündroomile (IBS) sarnased sümptomid, näiteks puhitus, täiskõhutunne, kõhukrambid, kõhukinnisus või kõhulahtisus.
• Depressioon, ärrituvus, hirm ja ärevus.
• Jäsemete tuimus, tuimus suus.
• Pearinglus, peapööritus ja mõnikord minestamine.

Kujutage ette, mis siis, kui teil tekiksid samad valud ja vaevused, mida tunnete palaviku korral, ja seejärel tunneksite end kuid, võib-olla isegi aastaid väsinuna? Nii tunneb end inimene, kellel on ME/CFS.

Oluline on see, et need sümptomid võivad inimeseti erineda. Mõnel inimesel võib neid olla veidi vähem, mõnel palju rohkem. Samuti võivad need sümptomid mõnel päeval olla vähem ja teistel rohkem.

Eriti tähelepanuväärne on seisund, mida nimetatakse pingutusjärgseks halvaks enesetundeks (PEM). See tähendab, et kui teete isegi vähese füüsilise tegevuse (nt lühikese vahemaa läbimine, väikese majapidamistöö tegemine) või vaimse pingutuse (nt eksamiks õppimine, olulise otsuse langetamine), muutuvad teie sümptomid (eriti väsimus) tundideks või isegi päevadeks pärast seda väga raskeks. See on ME/CFS-i põhitunnus.

Miks see „ME/CFS“ tekib? Mis on selle põhjus?

Arstid ei tea siiani täpselt, mis ME/CFS-i põhjustab. Uuringud on aga tuvastanud mitu võimalikku põhjust:

• Madal vererõhk .
• Stress .
• Pärast nakkuse (nt viirusnakkuse) põdemist.
• Immuunsüsteemi muutused : need on muutused süsteemis, mis kaitseb meie keha haiguste ja stressi eest.
• Muutused selles, kuidas meie keha energiat toodab ja kasutab .

Need on praeguse mõtte põhipunktid, kuid täiendavaid uuringuid tehakse.

Kellel on suurem risk ME/CFS-i tekkeks?

Kuigi see seisund võib tekkida kõigil, on mõned inimesed suurema riskiga:

• Naised näevad seda seisundit tõenäolisemalt kui mehed.
• Kuigi see võib areneda lastel ja noortel täiskasvanutel, on see kõige levinum täiskasvanutel vanuses 40–60 aastat .
• On leitud, et võib esineda geneetiline seos . See tähendab, et kui kellelgi teie perekonnas on see haigus, on ka teil suurem tõenäosus selle tekkeks. Siiski pole täpseid geene, mis seda mõjutavad, veel kindlaks tehtud.

Milliseid muid tüsistusi võib ME/CFS põhjustada?

Selle seisundi põhjustatud äärmine väsimus võib mõnedel inimestel igapäevaste toimingute tegemise väga raskeks, kui mitte võimatuks muuta. Uuringud on näidanud, et umbes pooled ME/CFS-iga inimestest ei suuda töötada täis- ega osalise tööajaga.

Kujuta ette, kui raske oleks elu, kui sa ei saaks isegi hommikul üles tõusta ja tassi teed teha, kui sa ei saaks oma laste eest hoolitseda, kui sa ei saaks tööle minna?

Samuti ME/CFS-ist tingitud depressioonDepressioon võib tekkida. On normaalne tunda end masendunult, kui oled pidevalt väsinud, tunned valu ja ei suuda teha asju, mida tahad. Kui tunned end masendunult, räägi sellest oma arstiga. Sellele on head ravimeetodid.

Kuidas arstid diagnoosivad seda seisundit nimega ME/CFS?

ME/CFS-i diagnoosimiseks ei ole spetsiifilist testi. Arst diagnoosib seisundi teid uurides, kuulates hoolikalt teie sümptomeid ja kontrollides teie vaimset tervist.

Arst võib teha ka vereanalüüse ja uriinianalüüse, et veenduda, et puuduvad muud haigusseisundid, mis põhjustavad sarnaseid sümptomeid.

Kui arstid kahtlustavad teil ME/CFS-i, on mitu olulist asja, mida nad otsivad (diagnostilised kriteeriumid). Need on:

• Peab olema tugev väsimus, mis on kestnud vähemalt 6 kuud .
• See väsimus ei kao isegi pärast puhkamist või magamist .
• Raskused rahuliku ja kosutava une saamisel .
• Väsimus suureneb füüsilise või vaimse pingutuse korral (see ongi „pingutusjärgne halb enesetunne – PEM“, millest me varem rääkisime).
• Mõnikord võib esineda ebamugavust seismisel või istumisel („ortostaatiline talumatus“) ja/või probleeme mõtlemise ja mäluga („kognitiivne funktsioon“).

Alles pärast kõigi nende tegurite kaalumist otsustab arst, kas teil on ME/CFS või mitte.

Millised on ME/CFS-i ravimeetodid?

ME/CFS-i ravi peamine eesmärk on vähendada teie sümptomeid ja aidata teil elada võimalikult normaalselt. Mõned inimesed ei pruugi enne haiguse tekkimist oma täielikku tervist taastada. Ravi võib aga pakkuda märkimisväärset leevendust.

On mitu peamist ravimeetodit:

1. Uneharjumuste muutmine („Unerutiini muutused“)

2. Ravimid

3. Tegevuste haldamine (nimetatakse ka tempo hoidmiseks)

Räägime igaühest neist veidi üksikasjalikumalt .

1. Uneharjumuste muutmine (hea unega harjumine – „Unehügieen”)

Enne ravimite väljakirjutamist võib arst soovitada teil teha mõned lihtsad asjad, mis aitavad teil paremini magada, näiteks:

• Mine magama kindlal ajal ja ärka kindlal ajal. Kui teed seda iga päev samal ajal, aitad oma bioloogilisel kellal korralikult tööle hakata.
• Kui teed päeval uinakut, siis ära tee seda kauem kui 30 minutit. Pikk uinak päeval võib raskendada öösel uinumist.
• Kasuta oma voodit ja magamistuba ainult magamiseks ja seksuaalseks tegevuseks. Väldi televiisori vaatamist, telefoni kasutamist ega voodis istudes töötamist. Hea mõte on magamistoast elektroonika eemaldada.
• Vältige enne magamaminekut suure eine söömist.Samuti vältige enne magamaminekut alkoholi ja kofeiini (leidub tees ja kohvis).

Seda nimetame me unehügieeniks või headeks uneharjumusteks.

2. Ravimid

Sõltuvalt sümptomitest võib arst soovitada järgmisi ravimeid:

• Valu korral: valuvaigistid, näiteks mittesteroidsed põletikuvastased ravimid (MSPVA-d).
• Une, valu ja väsimuse korral: Mõned antidepressandid, näiteks antidepressandid (tritsüklilised antidepressandid).
• Depressiooni ja valu leevendamiseks: ravimid nagu selektiivsed serotoniini tagasihaarde inhibiitorid (SSRI-d) ja serotoniini-norepinefriini tagasihaarde inhibiitorid (SNRI-d).
• Kui on infektsioon: viirusevastased ravimid.
• Immuunsüsteemi funktsiooni parandamine: intravenoosne immunoglobuliin (IVIG).
• Väsimuse korral: kortikosteroidid (neid tuleks kasutada väga ettevaatlikult ja ainult arsti soovitusel).

Kõik need ravimid ei toimi kõigile. Teie arst otsustab, milline ravim teile kõige paremini sobib. Samuti uuritakse uusi ravimeid.

3. Tegevuste haldamine („Tegevuste haldamine” – „tempo”)

Nagu me varem mainisime, süvendavad ME/CFS-i sümptomeid füüsiline või vaimne pingutus (koormusjärgne halb enesetunne – PEM). Selle raviks õpetavad arstid meetodit nimega "tempo hoidmine". "Stampo hoidmine" tähendab lihtsalt puhke- ja aktiivsuse taseme tasakaalustamist.

"Tempo hoidmise" harjutamise käigus õpid tundma oma "piiranguid". Mõtle nendest piirangutest kui aedadest. Peaksid püüdma jääda oma keha taluvuse ohututesse piiridesse. Kui astud neist piiridest välja, st kui ennast oma piiridest kaugemale tõukad, ei suuda su keha enam sellega toime tulla. See võib sinu sümptomeid süvendada.

Arst aitab sul välja selgitada sinu füüsilised ja vaimsed piirid. Kasulik võib olla pidada päevikut või märkmikku tegevuste ja enesetunde kohta pärast neid. Kui tead oma piire, saad oma tegevusi planeerida nii, et need jääksid nende piiresse.

Näiteks kui tunned end pärast 15-minutilist kõndimist väsinuna, peaksid proovima järgmisel päeval kõndida vaid 10 minutit ja seejärel pausi teha. „Tempo“ võti peitub selles, et kuulata oma keha vähehaaval ja tunnistada oma piire.

Väga pingutav treening, näiteks aeroobne treening, võib ME/CFS-i sümptomeid süvendada. Seega rääkige oma arstiga, millised treeningud on teile ohutud ja sobivad.

Kas ME/CFS-i saab ennetada?

Kahjuks ei ole praegu teadaolevat viisi ME/CFS-i ennetamiseks.

Mida peaks ME/CFS-iga inimene ootama?

ME/CFS-ile ei ole ravi. Sümptomeid saab aga leevendada une muutuste, aktiivsuse juhtimise (rütmi reguleerimise) ja ravimite abil. Ravi eesmärk on aidata sümptomeid võimalikult palju vähendada ja elukvaliteeti parandada.

Kognitiivne käitumisteraapia (KKT) on osutunud abiks paljudele ME/CFS-iga inimestele. See aitab neil paremini toime tulla oma sümptomite ning nendeni viivate mõtete ja käitumisega.

Pead olema väga ettevaatlik, et mitte üle oma energiataseme töötada. Kui oled füüsiliselt ja vaimselt kurnatud, võib olla väga kasulik „tempo hoidmine“ – see tähendab pauside pidamine, füüsilise ja vaimse töö vaheldumine.

Arst võib soovitada teil liituda ka tugigrupiga koos teiste ME/CFS-i põdevate inimestega. Need grupid saavad pakkuda teile palju julgustust, teavet ja võimalusi oma haigusega seotud kogemuste ja üleelamiste jagamiseks.

Milline on ME/CFS-i väljavaade?

Ravi käigus paraneb enamik ME/CFS-i sümptomeid mingil määral. Mõned inimesed ei pruugi aga kunagi täielikult oma sümptomitele eelneva tervise juurde naasta. See, kuidas see seisund iga inimest mõjutab, on erinev. Kõige parem on rääkida oma arstiga oma seisundist ja väljavaadetest.

Millal peaksite arsti poole pöörduma?

Kui teil esinevad ME/CFS-i sümptomid (eriti väsimus, mis kestab kauem kui kuus kuud), pöörduge kindlasti arsti poole. Arst hindab teie sümptomeid ja töötab välja raviplaani, mis aitab teil leevendust leida.

Mõnikord, kui oled liiga väsinud, et voodist tõusta, võib arsti juurde minek olla suur asi. Sellistel juhtudel ära kõhkle oma arstile telefoni teel selgitada, kuidas su sümptomid sind mõjutavad. Arst võib sulle isegi pakkuda virtuaalset kohtumist, et saaksid kodust lahkumata ühendust võtta.

Selle seisundi õigeaegne tuvastamine ja ravi alustamine aitab kiiresti leevendust saada.

Milliseid küsimusi peaksin oma arstile esitama?

Arsti juurde minnes võite küsida järgmisi küsimusi:

• Millist ravi te mulle soovitate?
• Kas ravil on mingeid kõrvalmõjusid?
• Kuidas ma leian oma aktiivsuse piirid?
• Kui ma tunnen end piisavalt hästi, kas ma saan oma piiridest kaugemale töötada?
• Kuidas ma saan oma uneharjumusi (unehügieeni) parandada?

Esita selliseid küsimusi ja saa oma olukorrast parem arusaam.

Lõplik kojuviimise sõnum

Müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimussündroom (ME/CFS) on tõeliselt eluohtlik ja keeruline seisund. Kuid te pole üksi.Kui sa mõistad seda seisundit ja ravid seda õigesti, saad sümptomeid kontrollida ja elada paremat elu.

• Kui teil on püsiv väsimus, mis puhkusega ei vaibu , ärge seda ignoreerige. Pöörduge arsti poole.
• Õpi tehnikat nimega "tempo" ja kasuta oma energiataset hoolikalt.
• Püüa korralikult magada .
• Kui vajad abi, ära karda abi küsida perelt, sõpradelt ja arstidelt .
• Tugigrupid võivad pakkuda teile suurt vaimset jõudu.

Loodan, et see teave on teile kasulik. Püsige terved!

Müalgiline entsefalomüeliit, kroonilise väsimuse sündroom, ME/CFS, väsimus, krooniline väsimus, treeningjärgne sündroom, unetus, kehavalud, singali tervis