Kas olete kunagi kogenud püsivaid peavalusid, raskusi silmade liigutamisega või järsku tasakaalukaotust kõndimisel? Võib-olla olete märganud neid sümptomeid oma lapsel. Kuigi me sageli eirame selliseid probleeme, võivad need mõnikord olla tõsise terviseprobleemi tunnused. Täna arutame Nirogi Lankas väga haruldast, kuid olulist ajukasvajat, mida tuntakse pineoblastoomina .
Mis täpselt on Pineoblastoom? Lihtsamalt öeldes…
Lihtsamalt öeldes on pineoblastoom pahaloomuline (vähkkasvaja) kasvaja, mis pärineb aju käbinäärmest. Seda tüüpi kasvaja on väga agressiivne ; see kasvab kiiresti ja võib levida ümbritsevasse ajukoesse ja ajus ringlevasse vedelikku, muutes selle tõsiseks meditsiiniliseks probleemiks.
Oota, mis on käbinääre?
Alustame põhitõdedest. Käbinääre on pisike, koonusekujuline organ, umbes männipähkli suurune, mis asub sügaval aju keskel. See nääre vastutab hormooni melatoniini eritamise eest. Võib-olla olete melatoniinist kuulnud – see on oluline teie ööpäevase rütmi reguleerimiseks. Mõelge sellele kui oma keha loomulikule sisemisele kellale, mis aitab teil päeval erksana püsida ja öösel une käivitada.
Mis tüüpi kasvaja on pineoblastoom?
Pineoblastoom on kiiresti kasvav ajukasvaja . Arstid liigitavad seda sageli 4. astme intrakraniaalseks ajukasvajaks . Kuna tegemist on pahaloomulise kasvajaga , on see organismile kahjulik ja võib levida.
Kui levinud on pineoblastoom?
Pineoblastoom on äärmiselt haruldane . Ameerika Ühendriikide aruannete kohaselt diagnoositakse käbinäärme kasvajatena vähem kui 0,2% kõigist ajukasvajatest. Kuigi seda tüüpi vähki esineb kõige sagedamini väikelastel või alla 20-aastastel noortel täiskasvanutel , on oluline meeles pidada, et see võib esineda igas vanuses.
Millised on pineoblastoomi sümptomid?
Vaatame sümptomeid, mis võivad selle seisundiga kaasneda:
- Tugevad peavalud : need ei ole tüüpilised peavalud; need on sageli intensiivsed ja püsivad.
- Pidev väsimus : nii sügav kurnatustunne, et igapäevased tegevused muutuvad raskeks ( väsimus ).
- Silmade liikumise raskused : Teil võib olla raske silmi fokuseerida või teatud suundades vaadata.
- Tasakaalu ja koordinatsiooni probleemid : ebastabiilne tunne kõndimisel või raskused esemete haaramisel.
- Käitumuslikud muutused : märgatavad meeleolu muutused, näiteks suurenenud ärrituvus, agitatsioon või äkiline võõrutusnähtude tekkimine.
- Iiveldus ja oksendamine .
Neid sümptomeid põhjustab sageli seisund, mida nimetatakse hüdrotsefaaliaks ja mille puhul tserebrospinaalvedelik koguneb ja suurendab ajus rõhku. Kuigi kasvaja võib selle vedeliku kaudu levida kesknärvisüsteemi (KNS) teistesse osadesse, levib see harva KNS-ist väljapoole.
Kujutage ette last, kes kurdab sagedaste peavalude üle, ei taha enam mängida ja on ebatavaliselt ärrituv. Vanemad võivad seda normaalseks käitumiseks pidada. Kui sümptomid aga püsivad, on ülioluline viivitamatult arstiga konsulteerida.
Mis põhjustab pineoblastoomi?
Peamine põhjus on käbinäärmes asuvate spetsialiseerunud rakkude, pinealotsüütide , kontrollimatu ja kiire kasv . Uuringud näitavad, et geneetilised mutatsioonid põhjustavad nende rakkude talitlushäireid ja ebanormaalset kasvu.
Need geneetilised muutused võivad toimuda kahel viisil:
1. Pärilik (iduliini mutatsioonid) : Vanematelt lapsele edasi antud viljastumise ajal.
2. Sporaadilised mutatsioonid : juhuslikud muutused, mis tekivad pärast viljastumist, kui seda seisundit perekonnas varem ei ole esinenud.
Kellel on suurem risk männiblastoomi tekkeks?
Teatud inimestel on suurem risk haigestuda pineoblastoomi :
- Kui teil on retinoblastoom , silma võrkkesta vähk , on teil suurem risk.
- RB1 või DICER1 geenide mutatsioonidega inimestel on samuti suurem risk selle vähi tekkeks. Need mutatsioonid võivad olla pärilikud või juhuslikud.
Kui plaanite pere luua ja olete nende riskitegurite pärast mures, on soovitatav rääkida geneetilise testimise kohta tervishoiuteenuse osutajaga.
Kuidas diagnoositakse pineoblastoomi?
Arstid diagnoosivad Pineoblastoomi kliiniliste hinnangute ja diagnostiliste testide kombinatsiooni abil:
- Füüsiline läbivaatus : Arst hindab teie sümptomeid, perekonna ajalugu ja teeb neuroloogilisi teste, sealhulgas kontrollib teie silmade koordinatsiooni.
- Täiustatud diagnostika :
- Aju magnetresonantstomograafia ( MRI ) skaneeringud .
- Kompuutertomograafia (KT) skaneeringud.
- Mõnikord tehakse positronemissioontomograafia (PET).
- Biopsia , mille käigus võetakse väike koeproov analüüsiks, et kinnitada kasvaja tüüpi.
- Vereanalüüsid ja/või tserebrospinaalvedeliku testimine spetsiifiliste kasvaja markerite suhtes.
Kas pineoblastoomi saab ravida?
See on levinud mure. Ausalt öeldes ei ole Pineoblastoomile praegu universaalset ravi . Siiski ärge kaotage lootust; on olemas mitmesuguseid ravivõimalusi. Kui kasvaja ei ole levinud, on esimene samm sageli kirurgiline eemaldamine.
Kuna pineoblastoom on agressiivne vähivorm, on seda keeruline ravida. Võivad tekkida tüsistused ja pikaajaline prognoos võib muutuda. Lisaks on alati võimalus, et vähk pärast ravi kordub .
Millised on Pineoblastoomi ravimeetodid?
Pineoblastoomi ravi võib hõlmata järgmist:
- Kirurgia : Operatsiooni tehakse sageli kasvaja osaliseks või täielikuks eemaldamiseks. Teie kirurg selgitab protseduuri ja sellega seotud riske üksikasjalikult.
- Hüdrotsefaalia operatsioon : vedeliku kogunemise (tserebrospinaalvedeliku) vähendamiseks aju ümber võib paigutada šundi – väikese toru – liigse vedeliku tühjendamiseks ja rõhu leevendamiseks.
- Kiiritusravi : See on tavaline järelravi pärast operatsiooni. Kiiritusravi võib aidata kahandada allesjäänud kasvajakude või hävitada vähirakke.
- Keemiaravi : Keemiaravi, mida kasutatakse koos kirurgia ja kiiritusraviga, aitab enne operatsiooni kasvajat kahandada või pärast operatsiooni vähirakke kõrvaldada.
- Suure annusega keemiaravi ja autoloogne tüvirakkude siirdamine : Selle protseduuri käigus kogutakse teie enda tüvirakud enne suure annusega keemiaravi saamist. Seejärel infundeeritakse need rakud tagasi teie kehasse, et aidata teie süsteemil pärast ravi taastuda.
Meditsiiniuuringute arenedes võib teil olla võimalus osaleda kliinilistes uuringutes. Need võivad hõlmata uute sihipäraste ravimeetodite või immunoteraapiate testimist.
Kes on teie hooldusmeeskonnas?
Kui teil diagnoositakse pineoblastoom, võib teie Nirogi Lanka hooldusmeeskond koosneda järgmisest:
- Neuroloog
- Onkoloog
- Kiirgusonkoloog
- Neurokirurg
Kas nendel ravimeetoditel on kõrvaltoimeid?
Jah, mõned ravimeetodid, eriti kiiritusravi, võivad põhjustada kõrvaltoimeid. Need võivad mõjutada teie endokriinset funktsiooni, sealhulgas:
- Kasv
- Energiatase
- Viljakus
Enne ravi alustamist pidage oma arstiga üksikasjalik vestlus võimalike kõrvaltoimete kohta . Ta jälgib teid regulaarselt ja võtab vajalikke meetmeid tekkinud probleemide lahendamiseks.
Kas Pineoblastoomast on võimalik ellu jääda?
Jah, paljud patsiendid jäävad Pineoblastoomist ellu. Pineoblastoomi viieaastane elulemus jääb vahemikku 60–69,5% . Kuigi see diagnoos võib olla elu muutvalt oluline, on olemas tõhusad ravimeetodid, mis aitavad teil hästi elada ja eluiga pikendada.
Milline on Pineoblastoomi prognoos?
Pärast diagnoosi arutab arst teie prognoosi. Kuigi ühte kindlat ravi ei ole, on olemas palju ravivõimalusi. Patsiendi tulemust määravad sellised tegurid nagu üldine tervis, keha ravivastus ja kasvaja kasvukiirus .
Pärast diagnoosi saamist on teil sagedased järelkontrolli vastuvõtud, et teie meditsiinimeeskond saaks jälgida kõrvaltoimeid ja pakkuda vajalikku tuge.
Kas pineoblastoomi saab ära hoida?
Kahjuks ei ole praegu teadaolevat viisi Pineoblastoomi ennetamiseks .
Millal peaksite arsti poole pöörduma?
Kui teil või teie lapsel tekivad Pineoblastoomi sümptomid, näiteks:
- Püsivad peavalud
- Käitumuslikud muutused
- Silmade liikumise raskused
Palun pöörduge viivitamatult arsti poole.
Kui te saate praegu ravi ja teil tekivad uued kõrvaltoimed, teavitage sellest oma ravimeeskonda. Kui olete mures oma lapse kasvu või arengu pärast ravi ajal, arutage neid tähelepanekuid oma lastearsti või onkoloogiga.
Milliseid küsimusi peaksin oma arstile esitama?
Arstiga kohtudes on kasulik küsida:
- Millist ravi te soovitate?
- Kas vähk on levinud?
- Kas mul on vaja operatsiooni?
- Millised on selle ravi võimalikud kõrvaltoimed?
- Milline on minu prognoos?
Sõna "vähk" kuulmine võib olla üle jõu käiv ja hirmutav. On täiesti normaalne tunda šoki või ärevust tuleviku pärast. Ärge tundke end üksikuna. Teie Nirogi Lanka meditsiinimeeskond on siin, et aidata teil diagnoosiga toime tulla ja valida teile kõige sobivam raviplaan. Toetuge oma sõpradele ja perele. Käimasolevad uuringud pineoblastoomi uute ravimeetodite kohta pakuvad jätkuvalt lootust.
Kodune sõnum
- Pineoblastoom on haruldane, kiiresti kasvav kasvaja, mis areneb aju käbinäärmes.
- Võivad esineda sümptomid nagu peavalud, nägemisprobleemid, tasakaalu kaotus ja käitumuslikud muutused, sageli hüdrotsefaalia (vedeliku kogunemine ajus) tõttu.
- Põhjus on sageli geneetiline; retinoblastoomi või RB1/DICER1 geenimutatsioonidega inimestel on suurem risk.
- Diagnoos hõlmab MRI-d, CT-uuringut ja biopsiat.
- Kuigi see on keeruline, on saadaval tõhusad ravimeetodid nagu kirurgia, kiiritus ja keemiaravi.
- Kui märkate sümptomeid, pöörduge viivitamatult arsti poole . Ärge kartke küsimusi esitada.
- Jää lootusrikkaks ja tugevaks; sa ei ole sellel teekonnal üksi.
Loodame, et see teave on abiks. Kui teil on oma tervise pärast muresid, palun broneerige aeg tervishoiutöötajaga.
