Kas olete kuulnud oma ajus asuva väikese näärme vähist? (Pineoblastoom). Räägime sellest!

Kas olete kunagi kogenud peavalu, raskusi silmade liigutamisega või ebakindlust kõndimisel? Võib-olla olete näinud oma lapsel neid sümptomeid. Kuigi me mõnikord ignoreerime neid, võivad need harvadel juhtudel viidata tõsisele haigusele. Täna räägime väga haruldasest ajukasvaja tüübist, millega on väga oluline olla kursis. Seda nimetatakse (pineoblastoomiks)?

Mis see "(Pineoblastoom)" on? Lihtsamalt öeldes...

Lihtsamalt öeldes on „(pineoblastoom)” vähkkasvaja (me nimetame seda „(pahaloomuliseks)”), mis areneb meie ajus asuvas käbinäärmes. Seda tüüpi vähk kasvab väga kiiresti ja võib levida ümbritsevatesse kudedesse ja ajuvedelikku. See on üsna tõsine seisund.

Oota hetk, mis see käbinääre on?

Olgu, kõigepealt õpime natuke käbinääre kohta. See on väga väike, koonusekujuline nääre, mis sarnaneb india pähkli kujule. See asub meie aju keskel. See nääre eritab hormooni nimega melatoniin . Te olete kindlasti melatoniinist kuulnud. See aitab kontrollida meie keha igapäevast aktiivsuse mustrit ehk ööpäevarütmi. Lihtsamalt öeldes on see nagu meie keha loomulik kell, mis aitab meil päeval ärkvel püsida ja öösel magama jääda.

Mis tüüpi vähk on `(Pineoblastoom)`?

See „(Pineoblastoom)“ on kiiresti kasvav ajukasvaja . Arstid võivad seda nimetada ka „(4. astme intrakraniaalseks ajukasvajaks)“. See on ka „(pahaloomuline kasvaja)“, mis tähendab, et tegemist on vähkkasvajaga. See tähendab, et see on meie kehale kahjulik ja võib levida.

Kui levinud on see haigus nimega "pineoblastoom"?

Pineoblastoom on tegelikult väga haruldane haigus. Ameerika Ühendriikides diagnoositakse käbinäärme kasvajatena vähem kui 0,2% ajukasvajatest. Seda tüüpi vähki esineb kõige sagedamini väikelastel või alla 20-aastastel inimestel. Siiski on oluline meeles pidada, et see võib areneda igas vanuses inimesel.

Millised on selle haiguse (Pineoblastoom) sümptomid?

Olgu, vaatame nüüd, milliseid sümptomeid me näeme, kui see `(Pineoblastoom)` tekib.

• Teil võib tekkida tugev peavalu . See ei ole lihtsalt tavaline peavalu, vaid veidi tugev.
• Pidev väsimustunne (`( Väsimus )`) . Võite tunda end nii väsinuna, et te ei suuda midagi teha.
• Raskused silmade liigutamisel . Võib olla isegi raske ühte kohta vaadata.
• Probleemid tasakaalu ja koordinatsioonigaSee on nagu suutmatus kõndides tasakaalu hoida või raskused asjade hoidmisega.
• Käitumise muutused . Näiteks vihasemaks, ärritunumaks või vaiksemaks muutumine kui varem.
• Iiveldus ja oksendamine .

Neid sümptomeid põhjustab sageli seisund nimega hüdrotsefaalia. See tähendab, et rõhk aju ümbritsevas tserebrospinaalvedelikus (me nimetame seda tserebrospinaalvedelikuks) suureneb. See vähk võib levida tserebrospinaalvedeliku kaudu aju ja kesknärvisüsteemi (KNS) teistesse osadesse. Pineoblastoomvähk levib aga harva KNS-ist kaugemale.

Kujutage ette, et teil on väike laps, kes kurdab pidevalt peavalude üle, ei mängi enam nii palju kui varem ja tundub palju vihastavat. Vanemad võivad arvata, et see on normaalne. Aga kui need sümptomid püsivad, on väga oluline pöörduda arsti poole.

Mis on selle `(Pineoblastoomi)` põhjused?

Selle peamine põhjus on see, et meie ajus asuvas käbinäärmes asuvad rakutüübid, mida nimetatakse "pinealotsüütideks", kasvavad kontrollimatult ja liigselt . Uuringud näitavad, et need rakud võivad hakata ebanormaalselt toimima meie geenides toimuva muutuse ("geneetiline mutatsioon") tõttu. Neid geneetilisi mutatsioone on kahte tüüpi: 1. Vanematelt päritud mutatsioonid ("iduliini mutatsioon") : see juhtub viljastumisel, st ema ja isa sperma ühinemisel. 2. Pärast viljastumist juhuslikud mutatsioonid ("sporaadiline mutatsioon") : sel juhul ei pruukinud kellelgi perekonnas seda geneetilist mutatsiooni varem olla.

Kellel on suurem risk haigestuda `(Pineoblastoomi)`?

Mõnedel inimestel on veidi suurem risk selle "pineoblastoomi" tekkeks.

• Kui teil on retinoblastoom, mis on silma võrkkestas arenev vähivorm , on teil suurenenud risk mänioblastoomi tekkeks.
• Samuti on inimestel, kellel on teatud mutatsioonid geenides `(RB1)` ja `(DICER1)`, suurem tõenäosus selle vähi tekkeks. Nagu varem mainitud, võib see geneetiline mutatsioon olla päritud vanematelt või tekkida juhuslikult.

Kui plaanite pere luua, on hea mõte rääkida arstiga geneetilise testimise kohta, et teada saada, kas teil esineb mõni neist riskiteguritest.

Kuidas diagnoositakse pineoblastoomi?

Arst diagnoosib selle haiguse (Pineoblastoom) teid uurides ja mitmesuguseid uuringuid tehes.

• Füüsiline läbivaatus : Esiteks küsib arst teie sümptomite kohta, kas kellelgi teie perekonnas on olnud sarnaseid seisundeid, ja uurib ka teie silmade liikumist.
• Spetsiaalsed testid :
• Aju skaneerimine (magnetresonantstomograafia - MRI ).
• Kompuutertomograafia (KT) uuring.
• Võib-olla positronemissioontomograafia ehk PET-uuring.
• Biopsia on protseduur, mille käigus võetakse kasvajast väike koetükk ja seda uuritakse. See määrab, kas tegemist on vähiga ja mis tüüpi see on.
• Kasvaja tunnuste otsimiseks tehakse vereanalüüse ja/või tserebrospinaalvedelikku (aju ümbritsev vedelik).

Kas `(Pineoblastoomi)` saab täielikult ravida?

See on küsimus, mis paljudel inimestel tekib. Ausalt öeldes pole praegu „(Pineoblastoomi)“ raviks ravi . Kuid ärge muretsege, ravivõimalusi on mitu. Kui kasvaja pole levinud, saab arst selle operatsiooniga eemaldada. „(Pineoblastoomi)“ on aga keeruline vähivorm, mida ravida. Seetõttu on selle vähi tüsistuste risk suur. Sümptomid võivad aja jooksul süveneda ja oodatav eluiga lüheneda. Samuti on võimalus, et vähk pärast ravi tagasi tuleb .

Millised on "(Pineoblastoomi)" ravimeetodid?

Pineoblastoomi raviks saab teha järgmist:

• Kirurgia : Operatsiooni käigus eemaldatakse kasvaja osaliselt või täielikult. Teie kirurg selgitab teile, mida operatsioon teha saab ja millised on sellega kaasnevad riskid.
• Hüdrotsefaalia operatsioon : Aju ümber tserebrospinaalvedeliku kogunemise vähendamiseks võib paigaldada šundi (väikese toru). See eemaldab liigse vedeliku ja vähendab rõhku.
• Kiiritusravi : See on tavaline ravi pärast operatsiooni. Kiiritusravi võib kasvajaid kahandada või vähirakke hävitada.
• Keemiaravi : Ravi, mida manustatakse lisaks kiiritusravile ja kirurgiale. Keemiaravi võib enne operatsiooni kasvajat kahandada ja pärast operatsiooni hävitada kõik järelejäänud vähirakud.
• Suure annusega keemiaravi ja autoloogne tüvirakkude siirdamine : Selle käigus kogutakse enne suure annusega keemiaravi teie enda tüvirakud. Seejärel, pärast keemiaravi, infundeeritakse need tüvirakud teie kehasse tagasi.

Uute ravimite ja ravimeetodite kättesaadavaks muutudes võib teil olla ka võimalus osaleda kliinilistes uuringutes. See võib hõlmata uute ravimite, näiteks sihipärase ravi või immunoteraapia testimist.

Kes nende ravimeetoditega tegeleb?

Kui teil on pineoblastoom, võib teie meditsiinimeeskond sisaldada järgmist:

• Neuroloog (neuroloog)
• Onkoloog (vähi spetsialist)
• Kiirgusonkoloog
• Neurokirurg (`(Neurokirurg)`)

Kas ravil on mingeid kõrvalmõjusid?

Jah, mõned ravimeetodid, eriti kiiritusravi, võivad põhjustada kõrvaltoimeid. Need võivad mõjutada teie endokriinset funktsiooni. See tähendab:

• Kasvama (`(Kasv)`)
• Energiatasemed (`(Energiatasemed)`)
• Viljakus (`(Viljakus)`)

Enne ravi alustamist rääkige oma arstiga võimalikest kõrvaltoimetest . Arst jälgib teid regulaarselt ja ravib kõiki võimalikke kõrvaltoimeid.

Kas sa saad `(Pineoblastooma)` ellu jääda?

Jah, mõned inimesed jäävad Pineoblastoomist ellu. Pineoblastoomi viieaastane elulemus on 60–69,5% . See tähendab, et 60–70% haigestunutest on viie aasta pärast veel elus. Kuigi Pineoblastoom võib teie eluiga lühendada, on olemas ravimeetodeid, mis aitavad teil tervena püsida ja kauem elada.

Milline on pineoblastoomi prognoos?

Pärast „(Pineoblastoomi)“ diagnoosi räägib arst teile prognoosist. Nagu varem mainitud, ei ole „(Pineoblastoomi)“ raviks, kuid on olemas ravimeetodid. Inimese eluiga sõltub paljudest teguritest, näiteks teie üldisest tervisest, ravivastusest ja kasvaja kasvukiirusest . Pärast „(Pineoblastoomi)“ diagnoosi peate regulaarselt arsti juures käima. Seda seetõttu, et arst jälgib teid võimalike kõrvaltoimete suhtes ja teeb vajaliku.

Kas pineoblastoomi saab ära hoida?

Kahjuks ei ole praegu teadaolevat viisi Pineoblastoomi ennetamiseks.

Millal peaksin arsti poole pöörduma?

Teie või teie lapse „(Pineoblastoomi)” sümptomid, mille hulka kuuluvad:

• Peavalu
• Käitumise muutused
• Raskused silmade liigutamisel

Kui teil esineb mõni järgmistest seisunditest, pöörduge viivitamatult arsti poole . Kui teil on diagnoositud „(Pineoblastoom)“ ja te saate ravi, teavitage oma arsti, kui teil tekib kõrvaltoimeid. Kui teie laps on väike, võib ravi mõjutada tema arengut. Kui tunnete, et teie lapsel võtab vanusele vastava arengu saavutamine kaua aega, rääkige ka sellest oma arstiga.

Milliseid küsimusi peaksin oma arstile esitama?

Arsti juurde minnes on hea mõte esitada selliseid küsimusi nagu:

• Millist ravi te soovitate?
• Kas vähk on levinud?
• Kas mul on vaja operatsiooni?
• Millised on ravi kõrvaltoimed?
• Milline on minu eluiga või prognoos?

On normaalne tunda šokki, kurbust ja hirmu, kui kuuled sõnu "teil on vähk". Järsku tekib teil palju küsimusi selle kohta, mida edasi teha, mida oodata ja mida oodata. Ärge muretsege . Teie arst ja meditsiinimeeskond aitavad teil selle diagnoosiga toime tulla ja valida teile sobivaima ravi. Selle aja jooksul ümbritsege end toetava pere ja sõpradega. Pineoblastoomi uute ravimeetodite uurimine jätkub, seega jääge lootusrikkaks.

Kodune sõnum

• Pineoblastoom on haruldane, kuid kiiresti kasvav vähk , mis areneb aju käbinäärmes.
• Võivad esineda sümptomid nagu peavalud, silmaprobleemid, tasakaalukaotus ja käitumuslikud muutused. Need võivad olla tingitud hüdrotsefaaliast (vedeliku kogunemine ajju) .
• Põhjus on sageli geneetiline. Suurem risk on inimestel, kellel on „(Retinoblastoom)“ ja neil, kellel on „(RB1)“ ja „(DICER1)“ geenimutatsioonid.
• Diagnoosimiseks tehakse selliseid uuringuid nagu MRI, CT ja biopsia.
• Kuigi täielikku ravi ei ole, on olemas ravimeetodeid nagu kirurgia, kiiritusravi ja keemiaravi.
• Kui teil tekivad sümptomid , pöörduge viivitamatult arsti poole . Ärge kartke küsimusi esitada.
• Kuigi see on keeruline olukord, suhtu sellesse lootuse ja jõuga . Sa ei ole üksi.

Loodan, et see teave on teile abiks. Kui teil on kahtlusi mõne sümptomi osas, pöörduge arsti poole.

---