Räägime ravimatust haigusest – sa ei ole üksi.

Ma tean, et sellisest tundlikust teemast rääkimine võib kohati olla keeruline. Siiski peame rääkima ja olema teadlikud mõnest elu tegelikust asjast. Sest see teadmine võib olla abiks nii meile endile kui ka meie lähedastele. Seega räägime täna „(surmahaigusest)” ehk seisundist, mis läheneb elu lõpule.

Mis see "surmav haigus" on? Mõelgem sellele väga lihtsalt, eks?

Lihtsamalt öeldes on „surmav haigus” ravimatu haigus, mille arstid ennustavad lõppevat surmaga. See tähendab, et teie haigust ei saa tagasi pöörata ega täielikult ravida. Teisisõnu, haigus ei kao ära.

Mõnikord võivad seda tüüpi haigused väga kiiresti süveneda. Või on ka haigusi, mis arenevad aeglaselt, sümptomid aja jooksul järk-järgult süvenevad ja keha nõrgestavad. Mõelge sellest kui lambipirnist, mis süttib ja põleb.

Kui avastad, et sul on ravimatu haigus, võib see tunduda nagu oleks kogu maailm sulle peale varisenud. Sa ei saa täpselt ennustada, milliseid emotsioone sellisel ajal tunned. Võid tunda kurbust, viha, hirmu või isegi üllatavat kergendust. Võid tunda end tuimana, tundetuna või tühjana. Võid tunda kõiki neid asju korraga. Mis iganes see ka poleks, pead sa mõistma, et see on normaalne . Nende tunnetega leppimine võtab aega.

Olenemata sellest, kas olete selle seisundiga inimene või hooldaja, pole surmast rääkimine lihtne. Kuid teadmine, mida oodata, võib anda teile ja teie perele jõudu ja ettevalmistust .

Millised on kõige levinumad "surmahaigused"?

Tegelikult on raske anda nimekirja „Need on surmavad haigused“, sest isegi sama haigus mõjutab erinevaid inimesi erinevalt. On haigusi, mis oma lõppstaadiumis muutuvad tõenäolisemalt surmavateks.

Mõned näited:

• Edasijõudnud vähk
• Alzheimeri tõbi
• Rasked südamepuudulikkuse juhud (südame paispuudulikkus)
• Neerupuudulikkus
• Maksapuudulikkus
• Vähk, mis on levinud kogu kehas (metastaatiline vähk)
• Rasked sclerosis multiplex'i juhud, närvisüsteemi haigus
• Parkinsoni tõbi

Kuid pidage meeles, et see, et teil on selles nimekirjas olev haigus, ei tähenda, et olete "paraselt haige". Parim on rääkida oma arstiga, et täpselt teada saada, milline on teie haigus ja kuidas see mõjutab teie eluiga.

Mis vahe on "surmaval haigusel" ja "kroonilisel haigusel"?

Mõlemad on eluaegsed seisundid. Siiski on „(krooniline haigus)” ehk krooniline haigusInimesel, kellel on mingi haigus (näiteks diabeet, astma või teatud autoimmuunhaigused), võib ravi aidata tal seisundit kontrolli all hoida ja normaalset elu elada.

Siiski ei saa ravi, mida antakse „surmavalt haigele“, haigust täielikult ravida. See vähendab vaid ebamugavustunnet ja aitab end võimalikult mugavalt tunda. Kuid see ei suuda surma ära hoida.

Kui kaua saab inimene, kellel on ravimatu haigus, elada?

See on inimeseti väga erinev. See, kui kaua te võite elada, sõltub paljudest teguritest, sealhulgas teie tervislikust seisundist, füüsilisest tervisest ja ravist, mida saate.

Arst püüab hinnata, kui kaua teil on jäänud. Kuid kindlalt öelda on väga raske. Ravimatu haigusega inimesed võivad elada päevi, nädalaid, kuid või isegi aastaid. Arst annab teile seda teavet ainult siis, kui te seda teada soovite. Kui te ei soovi teada, on teil õigus oma arstile sellest rääkida.

Millised on "(surmahaigestumise)" sümptomid?

Sümptomid varieeruvad olenevalt teie haigusest. Elu lõpu lähenedes võite aga märgata mõnda järgmistest sümptomitest:

• Segadus, teadvusekaotus
• Olematute asjade nägemine või kuulmine (hallutsinatsioonid)
• Raskused toidu või vedelike neelamisel
• Väsimus
• Söögiisu kaotus
• Pissimine vähem kui tavaliselt
• Õhupuudus
• Agitatsioon
• Võimetus kontrollida uriini või väljaheidet (uriini- või sooleinkontinentsi)

Tähtis: kui teil tekivad uued sümptomid või kui olemasolev sümptom süveneb, pöörduge kohe arsti poole. On olemas ravimeid ja ravimeetodeid, mis aitavad neid sümptomeid kontrolli all hoida.

Kuidas ravida "(surmahaiget)"?

Ravi peamine eesmärk on siinkohal teie enesetunde parandamine ja parima võimaliku elukvaliteedi tagamine, mitte teie tervenemine. Teie meditsiinimeeskond keskendub nn palliatiivravile . See hõlmab järgmist:

• Paranda oma elukvaliteeti nii palju kui võimalik.
• Sümptomite (nt valu ja õhupuuduse) kontrolli all hoidmine.
• Sinu vaimse, emotsionaalse ja hingelise heaolu toetamine.

Teie palliatiivravi meeskond saab aidata ka juriidilise planeerimisega. Näiteks saavad nad teid harida sellistes asjades nagu elutestament, eelotsuseavaldus ja volikiri.

Siiski ei tähenda „palliatiivravi“ saamine alati, et teil on „surmav haigus“. Arstid võivad „palliatiivravi“ soovitada mis tahes tõsise haiguse igas staadiumis .

Kuidas sa tead, millal sul on vaja (hospitsi) teenuseid?

Paljud ravimatu haigusega inimesed võivad saada hospice- hooldust . Hospice-hooldus on spetsialiseeritud hooldusvorm, mis keskendub mugavusele ja valu leevendamisele. Seda hooldust saab pakkuda teie enda kodus, hospice-keskuses, hooldekodus või haiglas. Hospice-meeskond aitab teil otsustada, kus see teile kõige paremini sobib. Tavaliselt on teil õigus hospice-hooldusele, kui teie eeldatav eluiga on kuus kuud või vähem .

Puudub reegel, mis ütleks, et peate hospice'i hooldusega alustama "kohe". Siiski saab arst aidata teil otsustada parima aja alustamiseks.

Kuidas ma enda eest hoolitsen? (Kui sa oled haige)

Kui saate teada, et teil on ravimatu haigus, võib teie peast läbi käia tuhat asja. On normaalne tunda ärevust, muret ja depressiooni. Samuti on loomulik tunda end mitmel moel kurvana. Praegusel ajal on enda eest hoolitsemine olulisem kui kunagi varem. Siin on mõned ideed, mis võivad teid aidata:

• Aktsepteeri oma reaalsust: Sellise uudise kuulmine on normaalne ja šokeeritud olla. Selle täielikuks töötlemiseks kulub aega. Surma fakti aktsepteerimine tähendab loobumist tulevikust, mida ette kujutasid. See pole lihtne. Kuid oma olukorra tõe mõistmine ja selle väärikas aktsepteerimine aitab sul elada olevikus ja igast hetkest maksimumi võtta .
• Kaalu rääkimist „surmaduulaga”: need on tervishoiutöötajad, kes pakuvad sulle ja su lähedastele vaimset ja emotsionaalset tuge. Nad saavad koordineerida külastusi, aidata juriidiliste dokumentidega ning olla kaaslaseks/sõbraks.
• Leia keegi, kellega rääkida (ainult siis, kui sa ise tahad): Lähedastega rääkimine aitab sul nende keeruliste tunnetega toime tulla. See annab neile ka võimaluse sind toetada. Kui sa veel ei tunne, et tahaksid kellegagi rääkida, on see ka okei. Tee seda siis, kui tunned, et tahad. Seni aga aitab sul oma tunnetest päevikusse kirjutamine või terapeudiga rääkimine sul mõtteid korrastada.
• Säilita oma rutiin: kui tunned end hästi, planeeri oma päevi nagu tavaliselt. Kirjuta oma eelseisvad tegevused kalendrisse. Püüa jätkata asjade tegemist, mis sulle meeldivad.
• Eelista õnne:Kui meil on „(surmav haigus)“, oleme sunnitud, meeldib see meile või mitte, elama olevikus. Pööra see enda kasuks. Tegele väikeste asjadega, mis sulle rõõmu pakuvad. See võib olla nii lihtne kui kuuma tassi tee joomine, lemmikraamatu lugemine või aias linnulaulu kuulamine.
• Proovige täiendavaid ravimeetodeid: nõelravi, reiki, jooga, massaaž ja meditatsioon võivad olla väga kasulikud. Küsige aga kindlasti oma arstilt ravimeetodite kohta, mis teile ei sobi.

Kuidas hooldada kedagi, kellel on "(surmavalt haige)"? (Kui olete tema eest hoolitsev inimene)

Kui saate teada, et lähedasel on ravimatu haigus, tunnete enne tema surma kurbust. Me nimetame seda ootuslikuks leinaks. On raske mõelda surmale, sellele, kuidas see juhtub ja millal see saabub.

Kui kaotad esimest korda lähedase inimese, ei pruugi sa teada, mida teha või öelda. Selliste asjade pärast on normaalne ärevust tunda. Kuid ravimatult haige inimese eest hoolitsemine pole nii keeruline, kui arvata võiks. Sureva inimese eest hoolitsemine tahab samu asju, mida meie kõik tahame – olla nähtud, kuulda, tunda end armastatuna. Siin on mõned viisid, kuidas saad aidata:

• Ole hea kuulaja: Isegi kui sul pole midagi öelda, tee neile ruumi. Kuula, kuidas nad end tunnevad, ja hoia uks vestluseks lahti. See on hirmutav aeg teie mõlema jaoks. Olge teineteise jaoks olemas.
• Ole kohal: Nendega koos olemine võib neile suureks lohutuseks olla. Vaadake koos filmi. Viige nad autosõidule. Kuulake nende lemmikalbumit. Loe neile raamatut ette. Tähtis pole tegevus, vaid see, et sa kohal oled.
• Abi enne küsimist: Elu lõpule lähenevad inimesed võivad abi palumisega kõhelda, sest nad ei taha teistele koormaks olla. Kui näed võimalust aidata, siis tee seda. See võib olla näiteks asjaajamine, õhtusöögi valmistamine või pesupesemine.
• Kaasa ka nemad: ära eelda, et su lähedane ei taha lõbutseda ainult seetõttu, et tal on ravimatu haigus. Kutsu ka nemad kaasa ja lase neil otsus langetada.
• Anna tõtt ja kindlustunnet: räägi selgelt ja otsekoheselt nende haigusest. Ole nendega aus nende „terminaalse diagnoosi” osas. Ära teeskle, et seda ei juhtu. Samal ajal saad sa neile lootust anda. Küsi, millised on nende soovid elu lõpuks, ja kaasa nad nendesse plaanidesse. Anna neile teada, et oled nende jaoks olemas ja et sa ei hülga neid.
• Austa nende piire:Kuula, mida nad tahavad, millised on nende vajadused. Aita neid nii, nagu nemad abi vajavad, mitte nii, nagu sina tahad neid aidata .

„Lõplik diagnoos“ on midagi, mis muudab teie elu hetkega. On väga raske mõelda lähedastega hüvastijätmisele ja tulevikuplaanidest loobumisele. Mõned päevad on paremad kui teised. Kui olete väsinud, puhake. Ärge unustage oma arstile öelda, kui teil tekivad uued sümptomid. Diagnoosi ja surma vahel on elu. Veeda need päevad nii, nagu soovite, inimestega, keda armastate.

Kõige olulisemad asjad, mida meeles pidada (kaasavõetav sõnum)

• „Surmav haigus” on ravimatu haigus, mis lõpeb surmaga.
• Sellise uudise saamisel on normaalne tunda mitmesuguseid emotsioone. Sa pole üksi.
• Ravi peamine eesmärk on sümptomite kontrolli all hoidmine ning mugavuse ja elukvaliteedi parandamine. Selleks on väga olulised teenused, mida nimetatakse palliatiivraviks ja hospice-hoolduseks.
• Kui sul on haigus, on oluline enda eest hoolitseda ja mõelda oma vaimsele tervisele.
• Kui oled hooldaja, on väga oluline patsienti kuulata, temaga aega veeta ja tema vajadusi austada.
• Sellel teekonnal otsi tuge arstidelt, õdedelt, nõustajatelt ja lähedastelt.

` Lõppstaadiumis haigus, palliatiivravi, elu lõpp, psühholoogiline tugi, perekonna tugi, patsiendihooldus, valu leevendamine