Gaur gai sentikor samarraz hitz egingo dugu, eta guraso askori eragiten dien gaiaz. Anentzefalia izeneko jaiotzetiko akatsa da. Baliteke izen hori ez entzun ere egin izana. Hala ere, oso garrantzitsua da haurtxo bat espero duen edonork honen berri izatea. Hau irakurtzeak triste eta beldurtuta sentiarazi zaitzake. Baina honi buruz ari gara hezteko, ez beldurtzeko. Beraz, hitz egin dezagun honi buruz xehetasunez eta modu sinplean.
Laburbilduz, zer da Anentzefalia?
Anentzefalia jaiotzetik datorren nahaste oso larria da, sortzetikoa (jaiotzean bertan dagoena) . Laburbilduz, egoera honetan, haurra garunaren eta burezurraren atal garrantzitsu batzuk gabe jaiotzen da. Oso egoera tristea da.
Garunak gure gorputzeko funtzio guztiak kontrolatzen ditu. Arnasketatik hasi eta pentsatzera eta sentitzeraino, garuna ezinbestekoa da denetarako. Beraz, garunaren atalak ez daudenez behar bezala osatuta, anentzefalia duen haurtxo batek bizirauteko aukera oso txikia du. Gehienetan, haurdunaldi horiek abortu edo heriotzarekin amaitzen dira. Jaio arren, haurtxo horiek minutu batzuk, ordu batzuk edo egun batzuk baino ez dituzte bizi gehienez.
Nola gertatzen da hau? Zer da hodi neurala?
Hau ulertzeko, haurraren garapenaren lehen asteetara itzuli behar dugu. Pentsa ezazu, haurraren garapenaren lehen asteetan, zehazki haurdunaldiko hirugarren eta laugarren asteen artean , haurraren nerbio-sistema eratzen hasten da. Ehun laua da hasieran. Ehun hori tolestu eta hodi itxura hartzen du. Hodi neurala deitzen diogu horri.
Hodi neural hau da haurraren nerbio-sistema osoaren oinarria.
- Garuna eta burezurra hodiaren goiko zatitik osatzen dira.
- Bizkarrezur- muina hodiaren erdiko zatitik garatzen da.
- Hodiaren beheko zatiak bizkarrezurra osatzen du.
Anentzefalia gertatzen da hodi neuraleko goiko aldea behar bezala ixten ez denean . Horrek esan nahi du garuna eta garezurra ez direla behar bezala ixten behar luketen lekuan. Ondorioz, haurraren garuneko atal garrantzitsuak, hala nola aurreko garuna eta zerebroa, ez dira garatzen. Garuneko beste atal batzuk sortzen diren arren, kanpoan daude, ez daude garezurrez edo azalaz estalita. Akats mota hauei Hodi Neuraleko Akatsak (HNA) deitzen diegu normalean.
Ba al daude anentzefalia mota nagusiak?
Bai, hiru anentzefalia mota nagusi daude. Hiru motak hilgarriak dira fetuarentzat.
- Meroanentzefalia: Mota honetan, garun-enborraren eta erdiko garunaren zati batzuk partzialki garatuta daude. Garuna ia ez dago azal batez eta garezurraren zati batzuekin estalita.
- Holoanentzefalia:Anentzefalia mota ohikoena da hau. Egoera honetan, garuna ez dago batere garatuta.
- Kraniorakiskisisa: Mota larriena da hau. Kasu honetan, garuna, garezurra eta bizkarrezur-muina ez dira batere garatzen.
Egoera honen berri izatea oso mingarria izan daiteke gurasoentzat. Baina horrelako gauzen jakitun izateak haurdunaldian neurriak hartzen lagun zaitzake.
Zein ohikoa da egoera hau? Zeintzuk dira haurdunaldian antzeman daitezkeen sintomak?
Anentzefalia hodi neuraleko akats ohikoa da. Ikerketek diotenez, 1.000 haurdunalditik 1ean gertatzen da gutxi gorabehera. Hala ere, lehen aipatu dugun bezala, haurdunaldi horietako gehienak abortu batekin amaitzen direnez, egoera honekin jaiotako haurtxoen benetako kopurua askoz txikiagoa da.
Egoera hau goiz detektatu daiteke haurdunaldian egindako proben bidez. Hainbat seinale daude hori adieraz dezaketenak.
| Sinatu | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| Alfa-fetoproteina (AFP) maila altuak | Hau haurraren gibelak sortzen duen proteina bat da. Anentzefalia bezalako egoeretan, proteina hau gehiegi isurtzen da amaren odolera eta haurra inguratzen duen likido amniotikoan. Haurdunaldiko bigarren hiruhilekoan egindako odol-analisi batekin detektatu daiteke hori. |
| Polihidramnios | Haurraren inguruan dagoen likido amniotiko kopurua altuegia bada, arazo baten seinale ere izan daiteke. Medikuak ekografia batean behatu dezake hori. |
| Eskanerrean ikusten diren anomaliak | Eskaneoak argi erakutsi dezake haurraren burezurraren eta garunaren zatiak falta direla edo agerian daudela, garuneko ehunik estali gabe. Baliteke haurraren burua espero baino askoz txikiagoa izatea. |
Zeintzuk dira egoera honen sintomak jaioberri batean?
Honi buruz hitz egitea ere oso zaila da. Anentzefalia duen haurtxo bati garuneko atal nagusiak falta zaizkionez, ez du ezeren kontzientziarik edo kontzientziarik .
Horrek esan nahi du,
- Ezin dute ikusi .
- Ez dute entzuten .
- Ez dute minik sentitzen .
Batzuetan, haurraren garun-enborra guztiz garatuta badago, haurrak erreflexu batzuk izan ditzake. Horrek esan nahi du pixka bat dardarka egin dezaketela ukitzean. Hori oso lasaigarria izan daiteke gurasoentzat. Hala ere, ulertu behar dugu horrek ez duela esan nahi haurra kontziente denik, senti zaitzakeenik edo denbora luzez bizi daitekeenik. Automatikoki gertatzen den zerbait da, besterik gabe.
Zeintzuk dira anentzefaliaren kausak eta arrisku faktoreak?
Zaila da egoera honen kausa bakarra zehaztea. Uste da askotan faktore genetiko eta ingurumen-faktoreen konbinazio batek eragiten duela.
Belaunaldiz belaunaldi datorren zerbait al da hau?
Anentzefalia ez da normalean heredatzen. Kasu gehienetan, mutazio genetiko esporadiko batek eragiten du, familia-aurrekaririk gabe.
Hala ere, lehenago hodi neuraleko akatsa duen haur bat izan baduzu (adibidez, bizkarrezur bifida) , akats bera duen beste haur bat izateko arriskua batez besteko pertsona batena baino 20 aldiz handiagoa da.
| Arrisku faktorea | Azalpena |
|---|---|
| Azido foliko gabezia | Arrisku-faktore nagusia eta prebenitu daitekeena da hau. Haurdunaldiaren aurretik eta bitartean azido foliko (B9 bitamina) nahikoa ez hartzeak asko handitzen du hodi neuraleko akatsen arriskua. |
| Diabetesa | Amak diabetesa badu eta haurdunaldian odoleko azukre mailak kontrolatzen ez baditu, hazten ari den fetuarengan eragina izan dezake eta nahasmendu horiek izateko arriskua handitu. |
| Medikamentu batzuk | Krisiak, migrainak edo nahasmendu bipolarra tratatzeko erabiltzen diren botika batzuek (adibidez, fenitoina, karbamazepina, azido balproikoa) arrisku hori areagotu dezakete. Haurdun geratzeko asmoa baduzu, garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea hartzen ari zaren botika guztiei buruz. Ez utzi inoiz botikarik hartzeari lehenik zure medikuari galdetu gabe. |
| Opioideen erabilera | Haurdunaldiko lehen bi hilabeteetan heroina edo errezetazko analgesiko batzuk (adibidez, hidrokodona) bezalako drogen erabilerak ere hodi neuraleko akatsak eragin ditzake. |
Nola diagnostikatu egoera hau haurdunaldian?
Gaur egungo teknologiarekin, anentzefalia zehaztasun handiz diagnostikatu daiteke haurdunaldiko proben bidez. Proba hauek normalean haurdunaldiko 18-20 asteen artean egiten dira.
- Lau Markatzaileen Baheketa: Amaren odol lagin batean egiten den proba bat da. Amaren odolean 4 gauza dauden egiaztatzen du. Proba honek lehenago aipatu dugun alfa-fetoproteina (AFP) maila ere egiaztatzen du. AFP maila oso altua bada, hodi neuraleko akats baten seinale da.
- Ekografia: Jende askok ezagutzen duen zerbait da hau. Soinu-uhinak erabiltzen ditu haurraren argazkiak ateratzeko. Hemen, medikuak haurraren burezurraren, garunaren eta bizkarrezur-muinaren garapena egiaztatu dezake. Anentzefalia argi eta garbi identifikatu daiteke eskaneo honekin.
- Fetuaren erresonantzia magnetikoa: Batzuetan, baieztapen gehiago behar izanez gero, medikuak erresonantzia magnetikoa eskaneatzeko gomenda dezake. Horrek garunaren eta bizkarrezur-muinaren irudi argiagoak eta zehatzagoak eman ditzake.
- Amniozentesia: Proba honetan, orratz oso fin bat sartzen da umetokian eta haurra inguratzen duen likido amniotikoaren lagin txiki bat hartzen da. Likidoan AFP izeneko entzima eta azetilkolinesterasa mailak aztertzen dira. Maila horiek altuak badira, hodi neuraleko akats baten seinale sendoa da.
Zein da tratamendua eta pronostikoa?
Benetan bihotz-hausgarria da hau. Gaur egun ez dago anentzefaliarentzako tratamendurik edo sendabiderik, garuna ezin baita birsortu galdu ondoren.
Egoera hau hilgarria da. Horrek esan nahi du haurrak ez duela bizirauteko aukerarik. Gehienetan, fetua umetokian hiltzen da. Jaiotzen bada ere, ordu edo egun gutxiren buruan hiltzen da. Min jasanezina da gurasoentzat. Une honetan, zure medikuek, erizainek eta bestelako osasun-langileek beharrezko laguntza psikologikoa emango dizute zuri eta zure familiari eta atsekabe honi aurre egiten lagunduko dizute.
Zer egin dezakegu egoera mota hau saihesteko?
Anentzefalia bezalako egoera bat % 100ean prebenitu ezin den arren, hainbat gauza egin ditzakegu arriskua nabarmen murrizteko .
- Azido foliko nahikoa hartzea: Hau da gauzarik garrantzitsuena. Haurdun geratzeko asmoa duen emakume orok 400 mcg (mikrogramo) azido foliko hartzen hasi beharko luke egunero, gutxienez hilabetez haurdun geratu aurretik. Hodi neuraleko akatsak haurdunaldiko lehen hilabetean gertatzen dira, haurdun zaudela jakin aurretik ere. Horregatik da garrantzitsua azido folikoa goiz hartzen hastea. Hodi neuraleko akatsa duen haur bat izan baduzu lehenago, zure medikuak dosi handiagoa gomenda dezake.
- Hartzen ari zaren botiken inguruan zure medikuarekin hitz egitea: Haurdun geratzeko asmoa baduzu, esan zure medikuari hartzen ari zaren botika guztien berri. Botika batzuk kaltegarriak izan daitezke fetuarentzat, zure medikuak alternatiba egokiak gomenda ditzan.
- Osasun-egoerak kudeatzea: Beste osasun-egoera bat baduzu, hala nola diabetesa, ziurtatu ondo kontrolatuta dagoela haurdun geratu aurretik. Hitz egin zure medikuarekin aholku eskatzeko.
Nola egiten diozu aurre haur bat galtzearen doluari?
Zure haurtxoak Anentzefalia duela jakitea munduko edozein gurasok bizi dezakeen esperientzia suntsitzaileenetako bat izan daiteke. Hitzez adieraztezina den min bat da. Normala da une honetan emozio asko sentitzea, besteak beste, tristura, haserrea, etsipena eta errua.
Garrantzitsuena ulertzea da hau ez dela zure errua. Ez sentitu gaizki egin edo egin ez duzun zerbaitengatik.
Ez saiatu atsekabe hau bakarrik eramaten.
- Hitz egin zure sentimenduei buruz zure senarrarekin/emaztearekin, familiarekin eta konfiantzazko lagunekin.
- Medikuntzako langileek behar duzun laguntza emango dizute. Baliteke osasun mentaleko profesional batengana edo antzeko esperientziak izan dituzten beste guraso batzuekin osatutako laguntza talde batengana bideratzea.
- Denbora beharko da atsekabe honetatik sendatzeko. Utzi zeure buruari zure erritmoan kudeatzen hau.
Medikuak haurdunaldi osasuntsu bat izateko esaten dizun guztia egin arren, batzuetan jaiotzetiko akats larri hauek gerta daitezke. Hori da errealitate gordina. Anentzefalia benetan bihotz-hausgarria den diagnostikoa da. Baina ez zaude bakarrik bidaia honetan. Ez izan zalantzarik behar duzun laguntza jasotzeko.
Etxerako mezua
- Anentzefalia jaiotzetiko nahasmendu oso larria eta hilgarria da, haurraren garuna eta burezurra behar bezala garatzen ez direlako eragiten dena.
- Hau Hodi Neuronalaren Akatsaren (HTA) kategorian sartzen da.
- Arrisku hori murrizteko modurik onena azido folikoa hartzea ernalketaren aurretik eta haurdunaldiaren hasieran da.
- Diabetesa edo epilepsia bezalako gaixotasunen bat baduzu, edo horretarako botikak hartzen ari bazara, ziurtatu zure medikuarekin hitz egiten duzula haurra izan aurretik.
- Zuk edo zure haurtxoak diagnostiko hau jasotzen baduzue, ulertu ez dela zuen errua. Ez izan zalantzarik eta eskatu laguntza zure mediku taldeari, familiari eta osasun mentaleko profesionalei dolu honi aurre egiten laguntzeko.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment