Buruaren barruan tumore txiki bat? Ikas dezagun kraniofaringioma modu sinplean!

Entzun al duzu inoiz buruaren barruan, edo hobeto esanda, garunean, guruin oso txiki baina oso garrantzitsu baten ondoan - hipofisi guruina - hazten den tumore arraro baten berri? Kraniofaringioma deitzen zaio horri. Egia esan, nahiko arraroa da, hau da, ez da denoi eragiten dien gaixotasuna. Baina tumore txiki honek eragin handia izan dezake zure ikusmenean eta zure sistema endokrinoan . Beraz, hitz egingo dugu honi buruz xehetasun gehiagorekin gaur, ados?

Zer da kraniofaringioma?

Laburbilduz, kraniofaringioma tumore oso arraroa da, ez-minbiziduna (onbera). Hipofisiaren ondoan garatzen da. Tumorea poliki hazten da. Hala ere, zure nerbio kranialak eragin ditzake, batez ere zure ikusmenarekin konektatzen diren nerbioak. Zure sistema endokrinoa ere eragin dezake, zure gorputzeko hormonak kontrolatzen dituena.

Tratamendu nagusiak kirurgia eta erradioterapia dira. Batzuetan, kimioterapia tumore mota espezifiko baterako ere erabiltzen da, papilar azpimotarako.

Berri ona da tumore hau duten pertsonen % 90 baino gehiagok diagnostikoaren ondoren bost urte bizi direla. Hala ere, tumore hau gaixotasun kronikotzat hartzen da. Tratamenduak ez baititu beti sendatzen tumore honek eragindako beste gaixotasunak, eta tumore mota hau berriro agertzeko aukera gehiago dago.

Nork izaten du kraniofaringioma?

Urtero, milioi bat pertsona bakoitzeko bik gutxi gorabehera bi kraniofaringioma mota hauetako bat garatzen dute: adamantinomatosoa eta papilarra . Bi adin-taldetan dira ohikoenak:

• 5 eta 14 urte bitarteko haurrak
• 50 eta 74 urte bitarteko helduak

Adamantinomatoso mota edozein adinetako pertsonengan garatu daitekeen arren, papilar azpimota helduengan ikusten da gehienetan.

Zein larria da kraniofaringioma hau?

Izan ere, kraniofaringioma gaixotasun larria da. Bizitza osorako tratamendu medikoa behar izan dezake. Kirurgiarekin guztiz kentzen diren tumoreen erdiak gutxi gorabehera denbora baten buruan itzuliko dira. Tumore hauek eragindako osasun-egoera batzuk tumorea kendu ondoren ere iraun dezakete.

Zein da kraniofaringiomaren eta hipofisi adenomaren arteko aldea?

Bi hauek hormonen funtzioan eragina izan dezakete.Hipofisi adenoma hipofisi guruinean garatzen den tumore mota bat da. Hala ere, kraniofaringioma guruinaren ondoan garatzen da. Bi tumore motak onberak diren arren, kraniofaringioma normalean hipofisi adenoma baino oldarkorragoa da.

Zeintzuk dira kraniofaringiomaren sintomak?

Kraniofaringiomaren sintomak zure edo zure haurraren hipofisi guruina, hipotalamo guruina, nerbio optiko eta garuna kaltetzen dituenean gertatzen diren baldintzekin erlazionatuta daude.

• Haurrentzat: Honek haurren hazkuntzan eta garapenean eragina izan dezake. Hau nabarmenagoa da kraniofaringioma duten haurrengan helduengan baino.
• Haur zein helduentzat: Ikusmena kaltetu daiteke. Bereziki, ikusmen periferikoa murriztu daiteke.

Hala ere, sintoma hauek beste gaixotasun batzuen antzekoak izan daitezkeenez, zaila izan daiteke medikuentzat azkar ondorioztatzea sintoma horiek tumore honek eragiten dituela.

Hipofisi guruinaren gaineko presioak eragindako baldintzak

Zure edo zure haurraren hipofisi guruinak gorputzeko funtzio hormonal asko kontrolatzen ditu. Kraniofaringioma batek guruin hau presiopean jartzen duenean, honako baldintza hauek gerta daitezke:

• Hazkuntza-hormonaren (GH) gabezia: Honek hazkuntza-murrizketa eragin dezake haurrengan. Helduengan, GH gabeziak ahultasuna, osteoporosia ( hezurrak mehetzea), gihar-indarra gutxitzea, LDL kolesterola handitzea eta bihotzeko gaixotasunak ekar ditzake.
• Gonadotropina gabezia: Egoera hau duten pertsonek pubertaroa atzeratu dezakete. Emakumeek hilekoa eten dezakete, amenorrea izeneko egoera.
• Adrenokortikotropo hormonaren (ACTH) gabezia: Ahultasuna eta nekea eragin ditzake. Pisua galtzea, gosea galtzea, giharretako ahultasuna, goragalea eta oka egitea, eta odol-presio baxua ( hipotentsioa ) ere eragin ditzake.
• Tiroidearen hormona estimulatzailearen (TSH) gabezia: TSH baxua duten pertsonek nekea, hileko irregularrak eta ahanztura bezalako sintomak izan ditzakete.
• Diabetes Insipido Zentrala (CDI): Egoera hau egarri gehiegizkoa ( polidipsia ) eta gernu-egite maiztasunagatik ( poliuria) ezaugarritzen da.) gertatzen da. CDI duten pertsonek deshidratazioa , bihotz-taupada irregularra, sukarra, azal eta muki-mintz lehorrak, nahasmena eta konbultsioak izan ditzakete.

Hipotalamoan presioak eragindako baldintzak

Zure edo zure haurraren hipotalamoak gorputzeko prozesuak kontrolatzen ditu, hala nola aldartea, gosea eta egarria, loaren ereduak eta sexu-jarduera. Kraniofaringioma tumore batek hipotalamoan presioa egiten duenean, honako baldintza hauek gerta daitezke:

• Hipotalamo obesitatea: kaloria murrizketa, ariketa fisikoa eta dieta kontrolatu arren gertatzen den obesitateari egiten dio erreferentzia.
• Froehlich-en sindromea: Egoera hau duten pertsonek gose sentitzen dute zenbat jan arren, eta horrek obesitatea eragiten du. Froehlich-en sindromea duten haurrek beste haurrek baino motelago garatu daitezke. Haur batzuek ikusmen eskasa eta adimen-desgaitasuna ere izan dezakete.
• 24 orduko lo-esna sindromea ez dena: Loaren nahasmendu bat da, eta pertsonak ezin dute lo egiteko ordutegi normal bat jarraitu. Pertsona batzuek lo falta larria izan dezakete.

Nola eragiten du tumore honek zure edo zure haurraren ikusmenean?

Kraniofaringioma tumoreak askotan zure edo zure haurraren nerbio optikoetatik oso gertu garatzen dira. Nerbio hauek konprimituta daudenean, ikusmen lausoa edo ikusmen periferikoarekin arazoak sor ditzakete.

Zerk eragiten du kraniofaringioma?

Ikertzaileek oraindik ez dakite zehazki zein den kausa, baina uste dute tumore hauek zure edo zure haurraren hipofisi guruina eratzen laguntzen duten zeluletatik garatzen direla. Arrazoiren batengatik, zelula hauek anormal bihurtzen dira, ugaldu eta hazten dira.

Nola diagnostikatzen dute medikuek kraniofaringioma?

Tumore mota honen azterketa egiten bazaituzte, zure medikuak zure historia klinikoari eta garapen fisikoari buruz galdetu diezazuke. Zure haurra aztertzen ari badira, bere garapen fisikoari, garapen intelektualari, ikusmenari eta egarri ezohiko sentitzen duen edo maiz gernua egiteko beharra duen galdetu diezaiokete.

Zer nolako probak egiten dira?

Medikuek proba hauek egin ditzakete:

• Odol-analisiak: Hauek hormona-maila jakin batzuk neurtzen dituzte.
• Gernu-analisia: Giltzurrunetako arazoak egiaztatzen ditu.
• CT eskaneatzea (Tomografia Konputatua - CT eskaneatzea): X izpien serie bat eta ordenagailu bat erabiltzen dira ehun bigunen eta hezurren hiru dimentsioko (3D) irudiak sortzeko.
• Erresonantzia Magnetikozko Irudia (MRI):Proba minik gabekoa da, iman handi bat, irrati-uhinak eta ordenagailu bat erabiltzen dituena gorputzeko organoen eta egituren irudi oso argiak sortzeko.
• Biopsia: Medikuek biopsia bat egiten dute (ehun-lagin bat hartu) eta zelulak, fluidoa, ehuna edo hazkuntzak mikroskopiopean aztertzen dituzte.

Kraniofaringioma trata daiteke?

Kraniofaringioma normalean garuneko kirurgiarekin tratatzen da. Horretarako, sudurretik sartutako kamera txiki bat (endoskopioa) erabil daiteke, edo buruan zulo txiki bat egin ( kraniotomia ). Kirurgiaren helburua tumorearen ahalik eta zatirik handiena kentzea da, hipofisi guruinari, hipotalamoari edo nerbio optikoei kalteak gutxituz. Hala ere, pertsona batzuek hormona-botikak hartu beharko dituzte kirurgiaren ondoren. Horrez gain, erradioterapia gomenda daiteke kirurgiaren ondoren, tumorea ezin bada erabat modu seguruan kendu.

Zeintzuk dira kirurgiaren albo-ondorio ohikoenak?

Kraniofaringiomaren kirurgia oso erronka handia da. Lehenik eta behin, tumore hauek nerbio oso delikatuen eta hipofisiaren ondoan hazten direnez, kaltetzeko arrisku handia dago. Bigarrenik, kraniofaringioma bat kentzea gutun-azal batetik pegatina bat kentzea bezalakoa da, gutun-azala kaltetu gabe. Hau da, tumore hauek hipofisiari eta ikusmenarekin konektatzen diren nerbioei oso lotuta daudelako. Mediku batzuek uste dute tumore hauek kentzeko kirurgiak tumoreak berak bezainbesteko kaltea eragin dezakeela. Beraz, garrantzitsua da aldez aurretik ulertzea zein den kirurgiaren helburua eta zer albo-ondorio espero daitezkeen.

Kraniofaringioma prebenitu al daiteke?

Zoritxarrez, tumore hauek ezin dira prebenitu. Zure edo zure haurraren gorputzaren garapenean zehar gertatzen diren zelulen aldaketen ondorioz sortzen dira.

Zenbat denbora bizi zaitezke kraniofaringiomarekin?

Jende askok urte asko bizi ditu tratamendua amaitu eta gero. Baina tumore hauek askotan berriro ager daitezke. Oro har, kirurgia bidez guztiz kentzen diren tumoreen % 17 inguru itzuliko dira. Kopuru hori % 25etik % 63ra igotzen da partzialki bakarrik kentzen diren tumoreen kasuan. Agertzen diren kraniofaringioma gehienak kirurgia egin eta hiru urteko epean itzuliko dira.

Mediku batzuek kraniofaringioma epe luzeko arreta eta monitorizazioa behar duen egoera kronikotzat hartzen dute. Hainbat arrazoi daude horretarako:

• Baliteke zuk edo zure haurrak beste ebakuntza bat behar izatea errepikatzen den tumore bat kentzeko.
• Zuk edo zure haurraren hipofisi guruinak edo hipotalamoak tumore edo ebakuntza batek kaltetzen baditu, hormona ordezkatzeko terapia beharrezkoa izan daiteke.
• Tumoreak eragindako obesitate hipotalamoa duten haur askok beste osasun arazo batzuk izateko arrisku handiagoa dute. Zure seme-alabak obesitate hipotalamoa badu, laguntza eta orientazioa beharko dituzu zure seme-alabak janari aukera onak egiten eta aldizka ariketa fisikoa egiten laguntzeko.

Noiz joan behar dut nik/nire seme-alabak medikuarengana?

Zuk edo zure seme-alabak kraniofaringioma batekin bizi beharko duzue ziurrenik urte askotan. Tumore hauek berriro haz daitezke, eta tratamenduak ez ditu sintoma guztiak erabat ezabatuko. Kontuan hartu gauza hauek zure/zure seme-alabaren zaintza planifikatzerakoan:

• Urtero joan beharko zenuke zure medikuarengana zure edo zure haurraren osasun orokorra kontrolatzeko.
• Zure edo zure haurraren medikuak urteko eskaneoak eskatuko ditu, normalean MRI eskaneoak , tumoreen berragerpena egiaztatzeko.
• Baliteke zuk edo zure haurrak laguntza behar izatea kirurgia bidez konpondu ez diren hormona-gabeziak edo ikusmen-arazoak bezalako baldintzak kudeatzeko.

Zer galdera egin behar dizkiot nire/nire haurraren medikuari?

Kraniofaringioma tumore arraro eta ez-kantzerigenoa den arren, hainbat gaixotasun zail sor ditzake, epe luzeko arreta behar dutenak. Zuk edo zure seme-alabak tumore hau baduzue, bizitza osorako gaixotasun hau kudeatzeak kezkatzen zaituzte. Hona hemen zure edo zure seme-alabaren medikuarekin hitz egiten lagun zaitzaketen galdera batzuk:

• Ez dut inoiz fruta honen berri izan. Azalduko al zenidake zer den?
• Tumore honek niri/nire seme-alabari beste arazo mediko larri batzuk eragin diezazkidake?
• Zergatik garatu nuen nik/nire seme-alabak tumore hau?
• Zer tratamendu aukera daude?
• Zein dira tratamendua arrakastatsua izateko aukerak?
• Tratamenduak nire/nire haurraren sintomak desagerraraziko al ditu?
• Zeintzuk dira tratamenduaren albo-ondorioak epe laburrean eta luzean?
• Zer gertatzen da tumorea berriro hazten bada?

Kraniofaringioma bat kentzeko ebakuntza egin arren, tumore arraro eta ez-kantzerigeno hauek epe luzerako ondorioak izan ditzakete zuri edo zure haurrari. Gainera, zuk edo zure haurrak etengabeko arreta medikoa behar izan dezakezue tumoreak eragindako baldintzetarako. Nolabait, kraniofaringioma gaixotasun kroniko bat da, eta zuk edo zure haurrak bizitza osorako kudeatu beharko duzue. Medikuek ezin dute erabat sendatu, baina ahal duten guztia egin dezakete zuri eta zure haurrari tumore arraro honekin bizitzeak dakartzan erronkei aurre egiten laguntzeko.

Azkenik, etxera eramateko mezua:

Kraniofaringioma egoera larria eta arraroa da, baina tratamendu mediko egokiarekin eta epe luzerako plangintzarekin kudea daiteke.

• Bilatu aldizka medikuaren aholkua: Oso garrantzitsua da zure mediku-taldearekin harremanetan egotea eta programatutako probetara eta hitzorduetara joatea.
• Egon itxaropentsu: Bidaia erronka bat bada ere, ez zaude bakarrik. Medikuen, familiaren eta lagunen laguntzarekin, hau gainditzeko indarra aurkituko duzu.
• Informatuta egon: Egoera honi, haren tratamenduei eta balizko konplikazioei buruz ondo informatuta egoteak erabaki informatuak hartzen lagunduko dizu.

Gogoratu, goiz detektatzea eta behar bezala kudeatzea direla egoera honekin arrakastaz bizitzeko modurik onenak. Zuk edo zure seme-alabak sintoma hauetakoren bat baduzu, ez izan zalantzarik medikuarengana joateko.

Kraniofaringioma , garuneko tumoreak, hipofisi guruina, hormonak, ikusmena, haurren osasuna, tumore ez-kantzerigenoak