Zure gorputzean pikor edo koska batzuk izateaz kezkatuta zaude? Neurofibromak izan daitezke. Hitz egin dezagun haiei buruz!

Inoiz ikusi al dituzu gorputzean pikor txikiak edo koska txikiak, azalaren azpian edo gainean? Edo inoiz ikusi al duzu ezagutzen duzun norbait halakoa duela? Normala da beldur pixka bat eta kezka sentitzea hauek ikustean. Baina ez dira pikor guztiak arriskutsuak. Gaur pikor mota horietako bati buruz hitz egingo dugu, neurofibroma izeneko egoera bati buruz. Ez kezkatu, xehetasunez eta modu sinplean hitz egingo dugu honi buruz.

Zer da Neurofibroma?

Laburbilduz, neurofibroma nerbio-zeluletan zehar hazten den tumore onbera da. Izan ere, neurofibromatosi izeneko gaixotasun genetiko arraroen talde batekoa da. Neurofibromatosiarekin jaiotako pertsona batzuek tumore hauek azalean, azalaren azpian edo gorputzaren sakonean garatu ditzakete.

Baina kontua da neurofibroma gehienek ez dutela osasun arazo larririk eragiten . Hala ere, batzuetan, pixka bat handiagoak badira, hainbat nerbiori eragin diezaiekete eta osasun arazo larriak sor ditzakete. Kasu horretan, medikuek kirurgia bidez kenduko dituzte.

Nork du egoera honek gehien kaltetzen?

Izan ere, jendea neurofibroma hauekin jaiotzen da. Baina gauza harrigarria da tumore hauek agertzen hasten direnean, urteak behar izan daitezkeela. Gehienetan, nerabezaroan argi ikusten dira.

Estatistiken arabera, 3.000 haurretatik batek gutxi gorabehera Neurofibromatosia 1 motakoa (NF1) izan dezake . Normalean 10 urte bete baino lehen diagnostikatzen da. NF1 duten haurren % 25 inguruk, edo lau haurretatik batek gutxi gorabehera, osasun arazo larriak sor ditzaketen tumoreak garatu ditzakete.

Nola eragiten dio neurofibromak gure gorputzari?

Neurofibromek pertsona bakoitzarengan duten eragina oso desberdina da. Tumore motaren, tamainaren eta gorputzean non dagoen araberakoa da.

• Pertsona batzuentzat, hauek koska txiki edo azal lodituaren orban gisa agertzen dira.
• Hala ere, neurofibroma handiak dituzten pertsona batzuentzat, barneko organoak eta baita bizkarrezur-muina ere eragin ditzakete.

Pentsa ezazu, batzuetan gorputzaren barruan bolatxo bat sortzen ari den bezala da. Duen efektua non dagoen araberakoa da.

Minbizia izan litezke pikor hauek?

Jende askok duen arazoa da hau. Neurofibroma gehienak ez dira gaizto bihurtzen. Onberak dira.

Baina,Plexiforme neurofibroma izeneko mota berezi bat dago. Mota honen % 10 inguruk, edo hamarretik batek gutxi gorabehera, minbizi bihurtzeko ahalmena du. Beraz, oso garrantzitsua da mediku batek aztertzea horrelako pikor bat baduzu.

Zeintzuk dira Neurofibromaren sintomak?

Neurofibromaren sintomak aldatu egiten dira. Aurretik aipatu bezala, tumorearen motaren, tamainaren eta kokapenaren araberakoak dira. Harrigarria bada ere, neurofibroma duten pertsona batzuek ez dute sintomarik erakusten. Hala ere, batzuetan paralisia edo itsutasuna bezalako baldintzak sor ditzakete.

Ikus ditzagun neurofibroma mota hauek eta haien sintomak:

Neurofibroma lokalizatuak

Neurofibroma kutaneoak ere deitzen zaio horri.

• Hauek gorputz osoan zehar koska txiki gisa ager daitezke .
• Hauek normalean 20 eta 40 urte bitarteko pertsonengan gertatzen dira.
• Kolpe hauek azkura eman dezakete eta mindu ere egin dezakete sakatzean .

Neurofibroma difusoak

Hau beste bat da, larruazaleko neurofibroma mota berekoa.

• Hauek gehienetan buruan eta lepoan ikusten dira .
• Larruazalaren gainazalean loditutako eta altxatutako eremu gisa agertzen da.
• Ukitzean kilikadura edo sorgortasun sentsazioa senti dezakezu .

Plexiforme neurofibromak

Neurofibroma mota hau nerbio-taldeetan garatzen da.

• Hauek ohikoenak dira 1 motako Neurofibromatosia duten haurrengan.
• Hazkunde hauek denborarekin handiagoak izan daitezke eta batzuetan pikor handi gisa agertzen dira haurren azalean edo azpian.
• Hauek bizkarrezur-muinean edo nerbio periferikoetan presioa egin dezakete, paralisia , ahultasuna eta sorgortasuna bezalako sintomak eraginez.
• Plexiforme neurofibromak dituzten haur batzuetan, tumore hauek bizkarrezurrean duten presioak eskoliosi izeneko egoera sor dezake. Garrantzitsua da horren jakitun izatea, guraso gisa oso sentikorrak izan behar baitugu horrelako zerbaitek haur bati eragiten dionean.

Nolakoak dira koska hauek? (Itxura)

Neurofibroma tumoreak, larruazalean edo azpian sortzen direnak, oso desberdinak dira gorputzaren barruan sortzen diren neurofibroma plexiformeetatik.

• Neurofibroma lokalizatuak / Neurofibroma kutaneoa:Hauek azalaren koloreko pikorrak (noduluak) dira. Normalean enborrean, buruan, lepoan, besoetan eta hanketan aurkitzen dira. Ilar baten tamainakoak dira gutxi gorabehera. Ukimenean leunak dira eta ehundura biguna dute . Horrelako pikorretan sakatzen baduzu, azalean hondoratuko da, eta eskua kentzean, berriro aterako da. Medikuek "botoi-zuloaren seinalea" deitzen diote horri. Alkandora batean botoia jarrita dagoen zulo baten antza du.
• Neurofibroma difusoak: Larruazalean eremu gorri eta altxatu gisa ager daitezke.
• Neurofibroma plexiformeak: Gorputzetik kanporatu diren koskor mamitsu handien itxura izan dezakete. Medikuek "larruazal azpian dauden zizare-poltsa baten antzekoak" direla deskribatzen dute. Horrelako zerbait ikusten baduzu, hobe da berehala medikuarengana jotzea.

Zer da 1 motako neurofibromatosia (NF1)?

1 motako neurofibromatosia (NF1) 3.300 jaioberritik 1i eragiten dion gaixotasuna da. Neurofibroma gaixotasun honen (NF1) sintoma bat besterik ez da. Beste sintoma batzuk ere badaude:

• Café-au-lait orbanak: Marroi argiko kafe koloreko orban handiak dira. Orban hauek handiagoak izan daitezke denborarekin.
• Begiaren zati koloretsuaren (irisaren) hazkuntza kaltegabeak: Lisch nodulu ere deitzen zaie.
• Nerbio optikoaren tumoreak: Bide optikoaren glioma deitzen zaie.

Zure seme-alabak sintoma hauetako bat edo gehiago dituela susmatzen baduzu, ezinbestekoa da pediatra baten aholkua kontsultatzea.

Zeintzuk dira neurofibromaren arrazoiak?

Neurofibroma 1 motako neurofibromatosiaren (NF1) sintoma bat da. Egoera hau NF1 gene izeneko gene baten mutazio edo aldaketa batek eragiten du. NF1 geneak neurofibromina izeneko proteina bat sortzeko argibideak ditu.

Begira orain, Neurofibromin izeneko proteina hau oso garrantzitsua da. Tumoreen aurkako proteina bat da. Horrek esan nahi du, normalean, zelulak azkarregi haztea eta kontrolik gabe zatitzea eragozten duela. Nola egiten du hori? Ras proteina izeneko beste proteina bat dago, zelulak hazten eta zatitzen laguntzen duena. Ras proteina hori Neurofibrominak kudeatzen du.

Beraz, `(NF1)` gene hori mutatzen denean, zelulen hazkundea gelditzeari uzten dio. Orduan, zelulak kontrolik gabe ugaltzen dira eta tumoreak sortzen dituzte. Ulertzen duzu?

`(NF1)` egoera hau seme-alabei transmititu dakieke gurasoetako batek mutazio genetiko hau badu. Guraso horiek gurasoengandik heredatu ahal izan dute. Hala ere, harrigarria bada ere, `(NF1)` duten pertsonen % 50ek, hau da, erdiak gutxi gorabehera, ez dute gaixotasunaren familia-aurrekaririk. Horrek esan nahi du egoera hau gerta daitekeela mutazio genetiko berri bat gertatu arren.

Nola diagnostikatzen dute hau medikuek?

Medikuek normalean azterketa fisikoa egiten dute lehenik neurofibroma diagnostikatzeko. Horrek esan nahi du begiratu eta pikorrak bilatzen dituztela.

Horrez gain, irudi-probak erabil daitezke, hala nola:

• CT eskaneatzea (tomografia konputatua) eta MRI eskaneatzea (MRI - erresonantzia magnetikoaren bidezko irudia): Proba hauek tumore oso txikiak aurkitzeko erabiltzen dira. Tumore bat non dagoen eta ebakuntzak inguruko ehun edo organoetan eraginik izango duen jakiten ere laguntzen dute.
• PET eskaneatzea (Positroi Igorpen Tomografia): Proba honek medikuei tumore bat onbera edo gaiztoa den zehazten laguntzen die.

Zeintzuk dira neurofibromaren tratamenduak?

Medikuek hainbat modu dituzte neurofibroma tratatzeko:

• Jarraipena: Zure neurofibroma onbera bada eta arazo larririk eragiten ez badu, zure medikuak aldizkako azterketak egitera etortzeko esango dizu aldaketarik dagoen ikusteko.
• Kirurgia plastikoa: Zure medikuak kirurgia plastikoa gomendatu dezake azalean edo azpian dauden hazkuntza kaltegabeak kentzeko.
• Kirurgia: Hezurrei edo organoei presioa egiten dien neurofibroma baduzu, zure medikuak kirurgia gomenda dezake tumorearen ahalik eta zatirik handiena kentzeko, edo tumorearen ahalik eta zatirik handiena, zure organoak edo ehunak kaltetu gabe.

Ba al dago kirurgiaren albo-ondoriorik?

Neurofibromaren kirurgiaren albo-ondorioak aldatu egiten dira kirurgia batetik bestera. Adibidez, larruazaleko tumoreak kentzeko kirurgiaren albo-ondorioak bizkarrezurreko tumoreak kentzeko kirurgiarenak desberdinak dira. Neurofibromaren kirurgia egiteko asmoa baduzu, garrantzitsua da zure medikuari kirurgiaren albo-ondorioei buruz galdetzea.

Ba al dago hauek gerta ez daitezen modurik?

Neurofibroma gaixotasun genetikoa da, beraz, zaila da tumore hauen hazkundea saihestea .

Zer gertatzen da neurofibroma bat badut?

Oro har, neurofibromak dituzten pertsona gehienak ez dira egoerak eragiten . Hala ere, tumore anitz edo handiak dituztenek itxuraz kezkatu daitezke eta bizi-kalitatean eragina duela senti dezakete. Egoera hau baduzu, hitz egin zure medikuarekin deseroso eta lotsati sentiarazten zaituzten tumore ikusgaiak kentzeko ebakuntzari buruz. Neurofibromak oso gutxitan agertzen dira ebakuntzaren ondoren.

Nola zaindu dezaket neure burua neurofibroma badut?

Neurofibromak tumore onberak dira, eta gutxitan eragiten dituzte osasun arazo larriak . Hala ere, neurofibroma asko dituzten pertsonek, edo tumore handiak dituztenek, batzuetan lotsati senti daitezke beren itxuraz. Kasu horietan, kirurgia aukera ona izan daiteke.

Tumore onbera bat diagnostikatzea ez da minbizi-tumore bat diagnostikatzea bezain beldurgarria edo beldurgarria izango. Hala ere, neurofibroma bezalako tumore onbera batek ere eragina izan dezake zure bizitzan.

Hauek zure itxuran eragina izan dezakete. Batzuek neurofibromak garatzen dituzte, eta horiek inguruko organo eta ehunak kaltetzeko bezain handiak izan daitezke. Neurofibromak diagnostikatu bazaizkizu, galdetu zure medikuari neurofibromak kentzeko ebakuntzari buruz.

Gogoratu, gainera, neurofibroma neurofibromatosi izeneko gaixotasun arraro eta hereditario baten sintoma izan daitekeela, eta osasun arazo larriak sor ditzakeela. Beraz, oso garrantzitsua da zure medikuari galdetzea ea zure pikor hori neurofibromatosiaren sintoma den.

Etxerako mezua

Ongi da, beraz, hona hemen hitz egin dugunaren arabera gogoratu behar dituzun gauza garrantzitsuenetako batzuk:

• Neurofibroma nerbio-zeluletatik garatzen den tumore mota bat da eta normalean kaltegabea da .
• Neurofibromatosi izeneko egoera genetiko baten sintoma izan daitezke hauek.
• Gehienetan hauek ez dute osasun arazo larririk sortzen, baina mota handi edo plexuforme batzuek konplikazioak sor ditzakete .
• Plexiform moten ehuneko txiki batek minbizi bihurtzeko arriskua du.
• Sintomak aldakorrak dira, larruazaleko koska, sorgortasuna, mina eta batzuetan nerbio-kalte larriak ere bai.
• Diagnostikoa azterketa medikoen bidez egiten da, eta, beharrezkoa izanez gero, TC, MRI eta PET eskanerrak eginez.
• Tratamendua behaketa da, edo beharrezkoa bada kirurgia.
• HauekGenetikoa delako ezin da prebenitu, baina sintomak kontrolatu daitezke.
• Horrelako pikor baten inguruko susmorik baduzu, hobe da ez izutzea eta medikuarengana jotzea .

Gogoratu, ez zaudela bakarrik. Egoera hauen jakitun izateak eta beharrezko laguntza medikoa jasotzeak osasuntsu mantentzen lagun zaitzake.

neurofibroma , neurofibromatosia, NF1, azaleko pikorrak, nerbio-tumoreak, kafe-esne orbanak, gaixotasun genetikoak