Zure seme-alabak lupusa izateaz kezkatuta zaude? Hitz egin dezagun honi buruz xehetasunez!

Zure haurra etengabe nekatuta dagoela dirudi? Letargia, sukarra eta artikulazioetako mina sentitzen dituela kexatzen al da? Inoiz ikusi al duzu erupzio gorri eta tximeleta itxurako bat masailetan eta sudurrean? Guraso gisa, normala da beldurtuta eta kezkatuta sentitzea horrelako zerbait ikustean. Gaur, guraso askok beldurtzen duten egoera bati buruz hitz egingo dugu, baina behar bezala ulertu eta kudeatzen bada, zure haurrari bizitza normala izaten lagun diezaioke. Haurren lupusa da hau.

Laburbilduz, zer da lupusa?

Imajinatu gure gorputzen barruan gaixotasunetatik babesten gaituen armada bat dugula. Armada horri sistema immunologikoa deitzen diogu. Kanpoko etsaiak, hala nola birusak eta bakterioak, gorputzean sartzen direnean, armada horrek borrokatu eta babesten gaitu.

Lupusa gaixotasun autoimmune bat da. Hemen gertatzen dena oso arraroa da. Gure defentsa-indarrak, sistema immunologikoak, oker uste du gure zelula eta ehun osasuntsuak "etsaiak" direla eta erasotzen hasten da. Gure soldaduek gure herrialdea erasotzen ariko balira bezala da. Eraso honek hantura eragiten du, hau da, hantura eta puztura, gorputzeko hainbat ataletan, eta hainbat sintoma eragiten ditu.

Haurrek lupusa garatzen dutenean, helduengan baino apur bat larriagoa izan daiteke. Horrek esan nahi du:

• Gaixotasuna aktiboagoa eta larriagoa izan daiteke.
• Giltzurrunak, bihotza eta garuna bezalako organo nagusietan kalteak izateko arrisku handia dago.
• Tratamenduak sendagai indartsuen dosi handiagoak behar izan ditzake.
• Tratamendu batzuek (adibidez, kortikoideek) albo-ondorioak sor ditzakete epe luzera erabiltzen direnean.

Haurrengan lupus mota ohikoena Lupus Eritematoso Sistemikoa (SLE) da. Mota honi "lupus" deitzen diogu normalean. Batzuetan, medikuek "Haurtzaroan agertzen den SLE" edo "Gazteetan agertzen den SLE" ere deitzen diote. Sintomak normalean 12 urte inguruan hasten dira, baina lehenago edo beranduago has daitezke. Hala ere, oso arraroa da 5 urtetik beherako haurrek gaixotasun hau garatzea.

Zeintzuk dira lupusaren sintomak haur batean?

Lupusak ez die haur guztiei modu berean eragiten. Haur bakoitzaren sintomak apur bat desberdinak dira. Horregatik deitzen diote medikuek "lupusaren hatz-marka", pertsona bakoitzarentzat bakarra baita.

Ulertzeko erraztasunerako, ezaugarri hauek bi zatitan banatuko ditugu.

Zer beste konplikazio gerta daitezke lupusaren ondorioz?

Tratamendu egokiak asko murriztu dezake egoera hauen arriskua, baina haur batzuek oraindik ere egoera hauek garatzeko arriskua dute.

• Giltzurrunetako kaltea: Lupus nefritisa deritzo horri. Lupusaren konplikazio larrienetako bat da.
• Biriken eta bihotzaren hantura: Biriken estalduraren hantura (pleuritisa) edo bihotza inguratzen duen zakuaren hantura (perikarditis) gerta daiteke. Bi hauek bularreko mina zorrotza eragin dezakete.
• Nerbio-sistema zentraleko efektuak: Garuna eta bizkarrezur-muina kaltetu daitezke. Honek buruko minak, portaera-aldaketak eta konbultsioak sor ditzake.
• Odol-koaguluak: Odol-koaguluak izateko arriskua dago, batez ere hanketan. Honek hankako mina, hantura eta gorritasuna bezalako sintomak sor ditzake.

Zergatik izaten dute lupusa haurrek? Zein da kausa?

Izan ere, ikertzaileek oraindik ez dute lupusaren kausa bakar eta zehatzik aurkitu. Hala ere, badute sinesten duten teoria bat. "Bi kolpeen teoria" deitzen zaio. Hau da, lupusa bi faktore elkartzen direnean gertatzen da.

1. Lehenengo faktorea - Genetika: Belaunaldiz belaunaldi transmititzen den joera genetiko bat egon behar da. Hau da, haurra lupusa garatzeko joera genetikoarekin jaiotzen da.

2. Bigarren faktorea - Pizgarria: Aurrejoera genetiko bat egon arren, zerbaitek eragin behar du gaixotasuna agertzeko. Pizgarri hori izan liteke:

• Birus infekzio bat.
• Hormona-mailaren aldaketak (batez ere pubertaroan)
• Eguzki-argia gogorren eraginpean egotea (UVA/UVB izpiak)

Hala ere, ez dute joera genetiko hori duten guztiek lupusa garatuko. Batzuetan, gaixotasunarekiko sentikorrago egiten zaituzten geneak izan arren, bizitza osorako gaixotasunik gabe egon zaitezke.

Nola diagnostikatzen du mediku batek lupusa zehaztasunez?

Zure seme-alabak lupusaren sintomak dituela susmatzen baduzu, medikuarengana joan beharko zenuke. Medikuak diagnostikoa egingo du urrats hauek jarraituz:

• Zuri eta zure haurrari sintomei buruz galdetzea: Zure haurrak dituen sintomei buruz galdetzea, zenbat denbora dituzten eta familiako inork antzeko gaixotasunak izan dituen ala ez.
• Azterketa fisiko osoa: Haurra burutik oinetara aztertzen da, arreta berezia jarriz azaleko erupzioei eta artikulazio hanturatuei.
• Odol eta gernu analisiak: Hainbat analisi egiten dira lupusarekin lotutako markatzaileak egiaztatzeko. Horien artean, aipatutako `(ANA)` proba eta odol-zelulen kontaketa daude.

Zeintzuk dira lupusaren tratamenduak?

Esan beharreko lehenengo gauza da oraindik ez dagoela lupusaren sendabiderik. Baina ez kezkatu. Gaur egun tratamendu oso eraginkorrak daude eskuragarri, gaixotasuna kontrolatzen, sintomak gutxitzen eta zure haurrari bizitza normala izaten laguntzen diotenak.

Tratamenduaren helburu nagusiak hauek dira:

• Haurraren sintomak (mina, nekea, adibidez) murriztea.
• Gorputzeko organoak kaltetzea eragoztea sistema immunologikoari.
• Haurraren osasun fisiko eta mental orokorra maila onean mantentzea.

Horretarako, erreumatologo pediatriko batek zuzendutako mediku talde bat elkartzen da haurrari egokitutako tratamendu plan bat sortzeko.

Jarraian, lupuserako gehien erabiltzen diren sendagai batzuk daude.

Tratamenduen albo-ondorioez ere jabetu gaitezen.

Medikamentu hauek haur baten bizitza salbatzen lagun dezaketen arren, albo-ondorio batzuk ere sor ditzakete. Garrantzitsua da horren jakitun izatea.

Prednisona bezalako esteroideak denbora luzez hartzeak honako hauek eragin ditzake:

• Pisua igotzea
• Azaleko luzaketa markak
• Odol-presio altua
• Hezurren mehetzea (osteoporosia)
• Buruko estresa edo depresioa
• Odoleko azukre mailaren igoera (diabetesa)
• Kataratak edo glaukoma agertzea

Bigarren mailako efektu hauek haurraren itxuran, osasun mentalean eta garapenean eragina izan dezakete. Beraz, oso garrantzitsua da kliniketara garaiz joatea, medikuaren argibideen arabera.

`Hidroxiklorokina` sendagaiak oso gutxitan eragin dezake begi-erretinan kaltea. Beraz, sendagai hau hartzen duen haur orok oftalmologo batek aldizka aztertu beharko lituzke begiak.

Nola lagundu diezaioket nire haurrari guraso gisa?

Baliteke zure seme-alabak lupusa duela jakiten duzunean babesgabe sentitzea. Hala ere, gauza asko egin ditzakezu zure seme-alabari bidaia honetan laguntzeko.

• Babestu eguzkitik: Eguzki-argia lupusaren areagotzean faktore garrantzitsua da. Beraz, zure haurra kanpora ateratzen denean , ziurtatu eguzkitako betaurrekoak, txapela eta mahuka luzeko arropa janzten dituzula. Era berean, erabili 30eko edo handiagoa den eguzkitako krema SPFarekin. Hau egun lainotsuetan ere egin behar da. Mantendu zure haurra eguzkitik babestuta ahalik eta gehien 10:00etatik 16:00etara.
• Atsedena eta ariketa: Utzi zure haurra atseden hartzen nekatuta sentitzen bada. Hala ere, ondo sentitzen den egunetan, animatu ariketa arinak egitera, hala nola ibiltzea eta igeri egitea. Horrek bere muskuluak indartzen lagunduko dio.
• Babestu infekzioen aurka: Lupusak eta hartzen dituen botika batzuek zure haurraren sistema immunologikoa ahuldu dezakete. Horrek gaixotzeko aukera handiagoa ematen die. Irakatsi eskuak maiz xaboiarekin eta urarekin garbitzen. Mantendu gaixo dauden pertsonengandik urrun.
• Sintomen erregistro bat gorde: Zure haurraren sintomen erregistroa gorde, okerrera egin duten egunak eta agertzen diren sintoma berriak. Oso erabilgarria izango da medikuarengana joaten zarenean.
• Eskolari jakinarazi: Eskolako irakasleei eta zuzendariari haurraren egoeraren berri eman. Horrek haurrarentzat beharrezko instalazioak eskaintzen lagunduko die.
• Kontuan hartu osasun mentala: Gaixotasun kroniko batekin bizitzea emozionalki zaila izan daiteke haur batentzat. Utzi zure haurrari zurekin ireki hitz egiten. Beharrezkoa bada, bilatu aholkulari baten laguntza.
• Zaindu zeure burua: Hori guztia kontuan hartuta, oso garrantzitsua da ama eta aita gisa zeure burua zaintzea. Hartu denbora atseden hartzeko eta zure osasunaz pentsatzeko. Osasuntsu bazaude bakarrik zaindu dezakezu ondo zure haurra.