چگونه با درد AS (اسپوندیلیت آنکیلوزان) زندگی کنیم؟

توصیف احساس تشخیص بیماری دردناک و تهدیدکننده زندگی مانند اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) در بهترین زمان زندگی، زمانی که جوان هستید و پر از رویا، امید و برنامه، دشوار است. از یک طرف، شما در تلاش برای شروع زندگی جدید هستید و از طرف دیگر، باید با چنین چالشی روبرو شوید. این واقعاً بار سنگینی است. با این حال، در میان ما کسانی هستند که راه‌هایی برای زندگی موفق با این بیماری و کنار آمدن با زندگی جدید خود پیدا کرده‌اند. امروز، ما در مورد دو نفر از این افراد صحبت می‌کنیم.

«خیلی ترسیده بودم» - داستان ایوان

ایوان از کودکی از مشکلات راه رفتن رنج می‌برد. گاهی اوقات مجبور بود برای گذراندن روز از عصا استفاده کند و مسکن مصرف کند. او همچنین برای مقابله با این درد، از سنین پایین شروع به مدیتیشن کرد.

ایوان در سن ۲۱ سالگی، هنگام مطالعه برای امتحان پرستاری، متوجه شد علائمی که مدت‌ها تجربه می‌کرد، بسیار شبیه به بیماری‌ای است که در کتاب درسی مربوط به امتحان شرح داده شده بود. با این سوءظن، به یک روماتولوژیست، پزشکی که در مشکلات مفاصل و ستون فقرات تخصص دارد، مراجعه کرد. پس از آزمایش‌ها، بیماری اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) در او تشخیص داده شد.

بزرگترین ترسی که با این خبر به ذهنش خطور کرد، در مورد حرفه انتخابی‌اش بود.

ایوان می‌گوید: «وقتی به عنوان پرستار در واحد درمان اورژانس (ETU) مشغول به کار شدم، واقعاً ترسیده بودم. می‌ترسیدم که اگر بیماری‌ام عود کند، نتوانم کار کنم. متوجه شدم که اگر می‌خواهم جلوی کابوس معلولیت در دهه بیست سالگی‌ام را بگیرم، باید از هر طریق ممکن از سلامتی‌ام مراقبت کنم.»

بنابراین، او شروع به مراجعه به یک روانشناس درد کرد که به او راه‌هایی برای مدیریت درد بدون دارو آموخت. او همچنین درمانی به نام درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد (ACT) را امتحان کرد. به عبارت ساده، این درمان به ما کمک می‌کند تا از مبارزه با افکار و احساسات خود دست برداریم و در عوض آنها را بپذیریم.

ایوان می‌گوید: «من فقط در چند جلسه از آن جلسات درمانی شرکت کردم. اما این جلسات به من کمک کرد تا بر بیش از یک دهه درد روانی و افسردگی غلبه کنم. من تصمیم گرفتم این وضعیت را بپذیرم. از فرصتی که برای غلبه بر این چالش و داشتن یک زندگی شاد داشتم، سپاسگزارم.»

کتاب «انسان در جستجوی معنا» نوشته‌ی ویکتور فرانکل نیز الهام‌بخش بزرگی برای او در ایجاد این طرز فکر بوده است. این کتاب درباره دوران اسارت او در اردوگاه کار اجباری نازی‌ها صحبت می‌کند. این کتاب شرح می‌دهد که چگونه او در آن دوران سخت با عزت نفس زندگی کرد و در زندگی خود معنا یافت.

ایوان اکنون ۱۴ ماه است که در حال بهبودی است. رژیم غذایی سالم، داروهای تجویز شده و ورزش (او یوگا انجام می‌دهد، وزنه می‌زند و حداقل ۷۵ دقیقه در هفته تمرینات کاردیو انجام می‌دهد) همگی در بهبودی او نقش داشته‌اند.

«من بسیار خوشحالم که این فرصت را دارم که به طور مؤثر کار کنم و به عنوان یک پرستار احساس موفقیت کنم. همچنین، به نوعی از AS سپاسگزارم. زیرا این بیماری مرا مجبور کرده است که در چنین سن کمی، سلامت روان و جسم خود را در اولویت قرار دهم.»

او می‌گوید: «من هنوز درد و سفتی عضلات دارم، اما خیلی خوشحالم که امروز زندگی‌ام را می‌کنم، فارغ از بیماری‌های شدیدی که ۱۰ سال مرا آزار می‌دادند.» او همچنین در حال آماده شدن برای تحقق یکی از بزرگترین رویاهایش است: مرخصی یک یا دو ساله از پرستاری و دوچرخه‌سواری در قاره‌های مختلف.

«فکر می‌کردم همه‌اش تقصیر من است» - داستان تریستان

در سال ۲۰۱۳، تریستان دانشجوی باهوشی بود و در رشته شیمی تحصیل می‌کرد. اما در بهار همان سال، او به طرز غیرقابل توضیحی احساس خستگی مفرط کرد. او نمی‌توانست صبح‌ها از خواب بیدار شود و از انجام تکالیف مدرسه‌اش بازماند.

او می‌گوید: «فکر می‌کردم بی‌انضباط هستم. فکر می‌کردم همه‌اش تقصیر من است.»

تنها بعدها بود که تریستان فهمید که به بیماری به نام اسپوندیلوآرتریت محوری غیررادیوگرافیک (nr-AxSpA) مبتلا است، که نوعی از AS است. به عبارت ساده، هم AS و هم nr-AxSpA التهاب ستون فقرات هستند. در nr-AxSpA، آسیب به ستون فقرات به دلیل مراحل اولیه بیماری در عکس‌برداری با اشعه ایکس مشخص نیست. با پیشرفت بیماری، مهره‌های ستون فقرات می‌توانند به هم جوش بخورند. گاهی اوقات، این می‌تواند بر سایر اندام‌ها، مانند چشم‌ها، تأثیر بگذارد.

او توضیح می‌دهد: «مشکل این است که وقتی التهاب درون بدنم افزایش می‌یابد، احساس می‌کنم عملکرد مغزم کاهش می‌یابد. مثل «مه مغزی» است.»

«وقتی شیمی می‌خواندم، نمی‌توانستم کار آزمایشگاهی انجام دهم. این کار مستلزم ایستادن طولانی مدت و حمل دقیق ظروف شیشه‌ای بود، اما برایم دشوار بود.»

در نهایت، او مجبور شد تصمیم بسیار سختی بگیرد - ترک تحصیل.

او می‌گوید: «من کسی بودم که علاقه و رویای کار در حوزه شیمی را داشتم. تحمل از دست دادن همه اینها بسیار سخت بود.»

اما تریستان به همین جا بسنده نکرد. او تصمیم گرفت در دیگری را باز کند. اگرچه او هرگز ورزشکار نبود، اما ورزش بخش اصلی زندگی او شد. او شروع به انجام حرکات کششی لگن و کمر و بلند کردن وزنه‌های متوسط ​​کرد. اما ستاره واقعی برنامه ورزشی او دستگاهی به نام صفحه ارتعاش بود. این دستگاه باعث می‌شود عضلات چندین بار در ثانیه منقبض و شل شوند. گفته می‌شود که قدرت، انعطاف‌پذیری و درد را افزایش می‌دهد. تریستان هر روز صبح به مدت 10 دقیقه از آن استفاده می‌کند.

«این ارتعاشات واقعاً سفتی بدنم را از بین می‌برد. گاهی اوقات با مفاصلم به شدت درگیر هستم، اما بعد از انجام این کار، فوراً احساس تسکین می‌کنم.»

بعد از اینکه کمی بهبود یافت، وقت آن بود که شغلی متناسب با زندگی جدیدش پیدا کند. تریستان برنامه‌نویسی کامپیوتر را به صورت خودآموز آموخت. امروز، او به عنوان برنامه‌نویس کامپیوتر کار می‌کند.

تریستان اکنون زیر نظر رئیسی کار می‌کند که شرایط او و چالش‌های پیش رویش را درک می‌کند.

«من هنوز هم مثل بقیه از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر کار کردن برایم سخت است. شلوغی صبح سخت‌ترین بخش کار است. اما خوش‌شانسم، چون رئیسم مرا درک می‌کند و به من کمک می‌کند.»

او می‌گوید: «کنار آمدن با نداشتن زندگی دلخواه سخت است. من قبلاً فردی بسیار موفق و از نوع A بودم. مجبور شدم بپذیرم که دیگر به اندازه گذشته سریع نیستم و لازم نیست برای شاد بودن کارهای خارق‌العاده انجام دهم.»

«حالا می‌توانم به خانه بروم و از یک عصر آرام لذت ببرم، و از یک پیاده‌روی کوتاه در پارک لذت ببرم. رسیدن به این نقطه خیلی سخت بود، اما نحوه نگاه من به زندگی کاملاً تغییر کرده است.»

هر دوی این داستان‌ها به ما نشان می‌دهند که زندگی با یک بیماری مزمن مانند AS چقدر چالش‌برانگیز است. با این حال، آنها همچنین به ما نشان می‌دهند که با توصیه‌های پزشکی صحیح، حمایت روانی، تغییر سبک زندگی و نگرش قوی، می‌توان بر این چالش غلبه کرد. اگر از شرایط مشابهی رنج می‌برید، احساس تنهایی نکنید. با پزشک خود صحبت کنید و حمایتی را که نیاز دارید دریافت کنید.

اسپوندیلیت آنکیلوزان، AS، کمردرد، درد مفاصل، سلامت روان، درد مزمن، اسپوندیلیت آنکیلوزان، درد مزمن، سلامت روان، کمردرد، درد مفاصل، nr-AxSpA