میدانم که زندگی با اسپوندیلیت آنکیلوزان یا به اختصار AS، گاهی اوقات میتواند چالشبرانگیز باشد. هر کسی که از آن رنج برده باشد، میداند که گذراندن روز با درد مداوم کمر و مفاصل و خشکی صبحگاهی چقدر میتواند دشوار باشد. اما شما تنها نیستید. راهها و منابع زیادی وجود دارد که میتواند به شما کمک کند، به شما قدرت دهد و اطلاعات جدیدی در این مسیر در اختیارتان قرار دهد. این چیزی است که امروز در مورد آن صحبت میکنیم.
چرا این نوع حمایت برای شما مهم است؟
به عبارت ساده، AS یک بیماری نادر است که میتواند بسیاری از جنبههای زندگی شما را تحت تأثیر قرار دهد. از آنجا که این یک بیماری مزمن است، مصرف به موقع دارو و یادگیری زندگی با آن بسیار مهم است. اینجاست که گروههای حمایتی و منابع اطلاعاتی معتبر مفید واقع میشوند.
تصور کنید چقدر میتواند آرامشبخش باشد که بتوانید با کسی صحبت کنید که دردی را که احساس میکنید و مشکلاتی را که با آن روبرو هستید درک میکند. و اگر در مورد جدیدترین درمانها و روشهای ساده برای مدیریت علائم خود اطلاعات کسب کنید، زندگی شما چقدر آسانتر خواهد شد. به همین دلیل است که آگاهی از منابعی مانند این بسیار مهم است.
از کجا میتوانم پشتیبانی و اطلاعات پیدا کنم؟
مکانهای مختلفی وجود دارند که میتوانند به شما کمک کنند و شما را در مسیر درست راهنمایی کنند. برخی از این گروهها ممکن است حضوری ملاقات کنند. برخی دیگر ممکن است فقط به صورت آنلاین فعالیت کنند. شما فقط باید روشی را انتخاب کنید که برای شما راحتتر باشد.
| از کجا کمک بگیریم | حمایتی که دریافت میکنید |
|---|---|
| پزشک شما. | بهترین فرد برای پرسیدن در مورد گروههای حمایتی مورد اعتماد یا منابع مناسب برای شرایط شما. |
| بیمارستان یا کلینیکی که در آن تحت درمان هستید | بسیاری از بیمارستانها برنامههای حمایتی ویژه یا برنامههای آگاهیبخشی برای بیماران دارند. آنها را بررسی کنید. |
| مراکز بهداشت جامعه | همچنین میتوانید از طریق مراکزی مانند این مراکز در منطقه خود، در مورد برنامههای مختلف بهداشتی اطلاعات کسب کنید. |
| دانشکدههای پزشکی دانشگاهها | گاهی اوقات ما از طریق دانشگاههای تحقیقاتی با برنامههای متمرکز بر بیمار آشنا میشویم. |
قبل از انتخاب گروه، در مورد تمرکز گروه، نحوه ملاقات آنها (آنلاین یا حضوری) و اینکه چه کسی گروه را رهبری میکند، تحقیق کنید.
هنگام آنلاین شدن به این نکات توجه کنید!
امروزه، میتوانید اطلاعات زیادی را در رسانههای اجتماعی مانند فیسبوک و یوتیوب پیدا کنید. میتوانید تجربیات افراد مبتلا به AS و کارهایی که انجام میدهند را بخوانید و تماشا کنید. اینها میتوانند اطمینانبخش باشند. با این حال، اینجا جایی است که باید بسیار مراقب باشید .
به یاد داشته باشید، هر چیزی را که در اینترنت پیدا میکنید، به خصوص تجربه شخصی دیگران، به عنوان توصیه پزشکی در نظر نگیرید. قبل از امتحان کردن هر چیزی، صحبت با پزشک ضروری است.
هنگام جستجوی اطلاعات آنلاین، این سؤالات را از خود بپرسید:
- چه کسی این وبسایت یا صفحه فیسبوک را اداره میکند؟ آیا توسط یک انجمن پزشکی شناختهشده اداره میشود یا توسط شخصی ناشناس؟
- آیا آنها سعی دارند چیزی بفروشند؟ گاهی اوقات آنها با گفتن جملاتی مانند «این دارو حال شما را بهتر میکند» سعی میکنند محصولات خود را بفروشند. فریب این حرفها را نخورید.
- آیا این خیلی خوب به نظر میرسد که باور کردنی نباشد؟ اگر چیزی شبیه به «راز درمان AS در ۷ روز» دیدید، احتمالاً دروغ است.
- آیا این اطلاعات جدید است؟ آیا مبنای علمی دارد؟ بررسی کنید که آیا اطلاعات منتشر شده مبتنی بر تحقیق و بهروز هستند یا خیر.
سازمانها و وبسایتهای معتبر بینالمللی
هنوز تعداد کمی از سازمانهای AS مختص سریلانکا وجود دارند. با این حال، سازمانهای بینالمللی بزرگی وجود دارند که در مورد این بیماری تحقیق میکنند و به بیماران در سراسر جهان کمک میکنند. اگرچه این وبسایتها به زبان انگلیسی هستند، اما اطلاعات بسیار ارزشمند و دقیقی در مورد این بیماری، درمانهای جدید، ورزش و نحوه زندگی با این بیماری منتشر میکنند. اگر کمی با انگلیسی آشنا باشید، این موارد بسیار مفید خواهند بود.
- انجمن اسپوندیلیت آمریکا (SAA): این سازمان پیشرو در ایالات متحده است که به بیماریهای اسپوندیلیت، از جمله AS، اختصاص داده شده است. وبسایت آنها (spondylitis.org) دارای تعداد زیادی کنفرانس با بیماران، گروههای حمایتی و اطلاعات بهروز است.
- بنیاد آرتروز: این یک سازمان بزرگ است که اطلاعاتی در مورد همه اشکال آرتروز ارائه میدهد. وبسایت آنها (arthritis.org) بخشی اختصاصی در مورد AS دارد.
- بنیاد ملی تحقیقات آرتروز: آنها از تحقیقات برای یافتن درمانی برای آرتروز حمایت مالی میکنند. میتوانید در وبسایت آنها (curearthritis.org) از آخرین تحقیقات مطلع شوید.
- موسسه ملی آرتروز و بیماریهای اسکلتی-عضلانی و پوستی (NIAMS): این یک آژانس دولتی ایالات متحده است. اطلاعات منتشر شده در وبسایت آنها (niams.nih.gov) بسیار معتبر و از نظر علمی اثبات شده است.
انجمنهای آنلاین که در آنها میتوانید تجربیات دیگران را بخوانید
پلتفرمهای رسانههای اجتماعی به شما این امکان را میدهند که با افرادی در سراسر جهان که درست مانند شما با AS زندگی میکنند، ارتباط برقرار کنید. حمایتی که دریافت میکنید میتواند منبع بسیار خوبی برای دلگرمی باشد. اما، همانطور که قبلاً گفتم، بدون مشورت با پزشک خود هیچ کاری را امتحان نکنید.
| پلتفرم | توضیحات |
|---|---|
| فیسبوک | اگر عبارت اسپوندیلیت آنکیلوزان را جستجو کنید، گروههای زیادی پیدا خواهید کرد. برخی از آنها خصوصی هستند و برای عضویت باید درخواست دهید. در این گروهها، افراد دیگر سؤال میپرسند و تجربیات خود را به اشتراک میگذارند. |
| ردیت | این یکی دیگر از مکانهای محبوب برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات و ایدهها است. عضو انجمنی به نام `r/ankylosingspondylitis` شوید، جایی که میتوانید سوالات خود را بپرسید و درباره تجربیات دیگران بخوانید. |
| اینستاگرام / توییتر | شما میتوانید با استفاده از هشتگهایی مانند `#انکیلوزینگ اسپوندیلیت`، `#آرتروز`، `#درد مزمن` پستهای مرتبط را پیدا کنید. با این حال، باید در مورد صحت اطلاعات موجود در این موارد بسیار مراقب باشید. |
چگونه میتوان بررسی کرد که آیا یک حساب کاربری آنلاین قابل اعتماد است؟
- به ندای درونتان گوش دهید: اگر وقتی به حساب کاربری نگاه میکنید، چیزی اشتباه یا جعلی به نظر میرسد، احتمالاً همینطور است.
- به دنبال حسابهای تأیید شده باشید: حسابهای کاربری مربوط به سازمانهای بزرگ و معتبر، یک تیک آبی در کنار خود دارند که به معنای واقعی بودن و جعلی نبودن حساب کاربری است.
- کیفیت اطلاعات را زیر سوال ببرید: همانطور که قبلاً ذکر شد، همیشه به این فکر کنید که چه کسی این کار را انجام میدهد، آیا برای فروش است و آیا علمی است.
سفر با این بیماری میتواند گاهی اوقات تنها و دشوار باشد. اما با اطلاعات درست و حمایت مناسب، میتوانید این بیماری را به خوبی مدیریت کنید و زندگی شادی داشته باشید.
پیام مفید برای خانه
- شما در مسیر زندگی با بیماری اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) تنها نیستید. هزاران نفر دیگر، درست مانند شما، با این بیماری زندگی میکنند.
- پزشک معالج شما بهترین منبع اطلاعات شماست. در مورد هر چیزی ابتدا با او صحبت کنید.
- اگرچه اینترنت، به ویژه رسانههای اجتماعی، مکان بسیار خوبی برای کسب اطلاعات است، اما هر چیزی را که میخوانید باور نکنید. فرض نکنید که تجربه شخصی کسی در مورد شما صدق میکند.
- قبل از اینکه هر ورزش، رژیم غذایی یا هر چیز جدیدی را امتحان کنید، حتماً از پزشک خود بپرسید که آیا این کار برای شما مناسب است یا خیر.
- اگرچه وبسایتهای سازمانهای بینالمللی به زبان انگلیسی هستند، اما اطلاعات دقیق و علمی که ارائه میدهند، کمک بزرگی به افزایش دانش شما خواهد بود.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න