اگر شما یا یکی از عزیزانتان از بتا تالاسمی رنج میبرید، احتمالاً میدانید که تزریق مکرر خون چقدر طاقتفرسا است. با این حال، با پیشرفت علم پزشکی، امیدهای جدیدی به این بیماری اضافه شده است. امروز، ما در مورد یکی از این درمانهای جدید و بسیار پیشرفته صحبت خواهیم کرد. نام آن Betibeglogene Autotemcel است. این دارو معمولاً با نام تجاری ZYNTEGLO شناخته میشود.
به عبارت ساده، این Betibeglogene Autotemcel چیست؟
این یک قرص یا کپسول معمولی نیست. این یک ژن درمانی بسیار خاص و پیشرفته است. هدف اصلی این روش کمک به بدن فرد مبتلا به بتا تالاسمی برای تولید گلبولهای قرمز سالم و با عملکرد مناسب است.
تصور کنید که یک نقص کوچک در کارخانهای که گلبولهای قرمز خون را در بدن ما میسازد، وجود دارد. این همان چیزی است که در تالاسمی اتفاق میافتد. این درمان جدید به اصلاح آن نقص کمک میکند. در صورت موفقیت، میتواند نیاز به تزریق مکرر خون را به میزان قابل توجهی کاهش دهد . چه تسکینی خواهد بود، اینطور نیست؟
این درمان چگونه انجام میشود؟
این روش درمانی کمی پیچیده است. بنابراین، این کاری نیست که بتوان در خانه انجام داد. این کار باید در بیمارستان و تحت نظارت تیمی از پزشکان متخصص انجام شود.
مهمترین نکته این است که این درمان از سلولهای خود شما ساخته میشود. بله، سلولهای ایمنی گرفته شده از شما در آزمایشگاه با استفاده از یک فرآیند خاص اصلاح میشوند تا توانایی تولید گلبولهای قرمز سالم را داشته باشند و سپس از طریق ورید دوباره به بدن شما تزریق میشوند. این واقعاً یک فناوری شگفتانگیز است.
این درمان را میتوان برای کودکان بالای ۴ سال انجام داد. با این حال، نیاز به آمادگی و اقدامات احتیاطی خاصی دارد. پزشک شما این موضوع را برای شما توضیح خواهد داد.
از همه مهمتر: این درمانی است که بهطور خاص برای شما طراحی شده است. بنابراین، نمیتوان آن را با شخص دیگری به اشتراک گذاشت یا به هر دلیلی به شخص دیگری داد.
مواردی که قبل از شروع درمان باید به پزشک خود بگویید
قبل از شروع چنین درمان پیشرفتهای، بسیار مهم است که پزشک شما از سابقه کامل سلامتی شما مطلع باشد. اگر هر یک از موارد زیر در مورد شما صدق میکند، حتماً در مورد آن به او اطلاع دهید.
- اگر به بیماری مانند اچآیوی یا ایدز مبتلا هستید.
- اگر اخیراً واکسن زدهاید، یا قرار است به زودی واکسن بزنید (به خصوص واکسنهای حاوی ویروسهای زنده).
- اگر به این دارو، داروهای دیگر، غذاها، رنگها یا مواد نگهدارنده واکنش آلرژیک دارید.
- اگر باردار هستید یا قصد بارداری دارید (این موضوع بسیار مهم است!)
- اگر مادر شیرده هستید.
مواردی که باید در طول درمان به آنها توجه ویژه داشت
تیم پزشکی شما در حین مصرف این دارو و پس از آن، شما را از نزدیک تحت نظر خواهد داشت و آگاهی از این موارد برای شما مهم است.
بارداری و کنترل بارداری
این موضوعی است که نیاز به دقت زیادی دارد.
- برای زنان: بارداری در حین مصرف این درمان میتواند باعث نقصهای مادرزادی جدی شود. بنابراین، قبل از شروع درمان، آزمایشی انجام خواهد شد تا از عدم بارداری شما اطمینان حاصل شود. شما باید در طول درمان و به مدت 6 ماه پس از قطع درمان، از نوعی روش پیشگیری از بارداری مانند کاندوم یا دیافراگم استفاده کنید.
- برای مردان: مردی که این درمان را دریافت میکند، در صورت داشتن رابطه جنسی با زنی که قادر به بچهدار شدن است، باید از کاندوم استفاده کند . شما باید تا 6 ماه پس از قطع درمان، به استفاده از این نوع روش محافظتی ادامه دهید. دلیل این امر این است که اگر شریک زندگی شما باردار شود، خطر آسیب به جنین وجود دارد. اگر به بارداری شریک زندگی خود مشکوک هستید، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید.
نکات مهم دیگر
- از اهدای خون خودداری کنید: در هنگام مصرف این درمان یا در هر زمانی پس از قطع آن، خون اهدا نکنید .
- خطر سرطان: این درمان ممکن است خطر ابتلا به انواع خاصی از سرطان را کمی افزایش دهد. از این موضوع نگران نباشید، اما با صحبت با تیم پزشکی خود، از این خطر آگاه و آگاه باشید.
- سایر داروها: در مورد تمام داروهایی که مصرف میکنید (از جمله ویتامینها و داروهای گیاهی) به پزشک خود اطلاع دهید. به طور خاص، داروهای زیر ممکن است با این درمان تداخل داشته باشند.
- فاکتور محرک کلونی گرانولوسیت
- داروهای شلات کننده آهن
- واکسنهای ویروس زنده
عوارض جانبی احتمالی چیست؟
مانند هر درمان دیگری، عوارض جانبی ممکن است رخ دهد. برخی از آنها باید فوراً گزارش شوند، در حالی که برخی دیگر معمولاً جدی نیستند. این موارد را میتوان به وضوح از جدول زیر درک کرد.
| طبقه بندی عوارض جانبی | |
|---|---|
| 🚨 مواردی که باید فوراً به تیم پزشکی خود گزارش دهید | |
| علائم آلرژی | بثورات پوستی، خارش، تورم صورت، لبها، زبان یا گلو. |
| علائم خونریزی | مدفوع سیاه یا خونی، استفراغ خونی شبیه به دانههای قهوه، ادرار قرمز/قهوهای تیره، لکههای کوچک قرمز/بنفش روی پوست و کبودی یا خونریزی بیدلیل. |
| علائم عفونت | تب، لرز، سرفه، گلودرد. |
| 🙂 مواردی که اگر معمولاً جدی نیستند، اما ادامه دارند، باید به پزشک خود بگویید | |
| سایر عوارض جانبی |
|
اگر مشکوک هستید که به طور تصادفی دارویی مصرف کردهاید، فوراً آن را به واحد درمان اورژانس بیمارستان (ETU) گزارش دهید. همچنین میتوانید برای مشاوره در مورد چنین شرایطی با مرکز ملی اطلاعات سموم در بیمارستان ملی کلمبو تماس بگیرید.
پیام مفید برای خانه
- بتیبگلوژن اتوتمسل یک ژندرمانی بسیار پیشرفته برای بتا تالاسمی است که میتواند نیاز به تزریق مکرر خون را کاهش دهد.
- این درمان از سلولهای خود شما ساخته شده و توسط تیمی از پزشکان متخصص در بیمارستان انجام میشود.
- قبل از شروع درمان، باید تمام اطلاعات مربوط به سلامتی، داروهای مصرفی و آلرژیهای خود را به پزشک اطلاع دهید.
- ضروری است که هم زنان و هم مردان در طول درمان و به مدت ۶ ماه پس از آن، روشهای بسیار دقیقی برای جلوگیری از بارداری رعایت کنند.
- هرگز پس از دریافت این درمان، خون اهدا نکنید.
- از صحبت صریح با پزشک خود در مورد هرگونه عوارض جانبی یا مشکل نترسید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න