ما میدانیم که زندگی با اسپوندیلیت آنکیلوزان یا همانطور که همه ما آن را میشناسیم، آسان نیست. این فقط یک مشکل کمر نیست. این یک بیماری طولانی مدت است که میتواند کل زندگی شما، کار شما، کارهای خانه، وقت گذراندن با دوستان و همه این موارد را تحت تأثیر قرار دهد. اما لازم نیست به تنهایی با این چالش روبرو شوید. گفتن این موضوع به کسانی که شما را دوست دارند و به شما نزدیک هستند و دریافت حمایت آنها، قدرت بزرگی خواهد بود.
اینو به کی میخوای بگی؟
صحبت کردن با کسی در مورد یک بیماری مادام العمر مانند AS یک چیز بسیار شخصی است. بنابراین، اینکه به چه کسی بگویید و چقدر جزئیات را به اشتراک بگذارید، کاملاً به خودتان بستگی دارد. این تصمیم شماست.
به این فکر کنید، گاهی اوقات مجبورید سفری را که برنامه ریزی کرده اید تغییر دهید، یا برای انجام کاری کمک بخواهید. افرادی که بیشترین وقت را هر روز با آنها می گذرانید، مانند خانواده، همسر یا بهترین دوستتان، بیشتر تحت تأثیر این وضعیت قرار می گیرند.
گاهی اوقات ممکن است از وضعیت خود احساس غم یا ناامیدی کنید. یا ممکن است احساس کنید وقتی نمیتوانید به دوستانتان در فعالیتها بپیوندید، آنها را ناامید میکنید. اما هر چه بیشتر در مورد این موضوع با عزیزانتان آشکارا و صادقانه صحبت کنید، برایشان آسانتر خواهد بود که در لحظات خوب و بد زندگیتان در کنارتان باشند .
چی میخوای بگی؟ چطور میخوای بگی؟
شاید با خودتان فکر کنید: «باشه، بهت میگم. اما چی باید بگم؟ چطور شروع کنم؟» صحبت کردن در این مورد گاهی اوقات میتواند دشوار باشد، حتی با کسی که خیلی به او نزدیک هستید. بهترین کار این است که تا حد امکان ساده و رک باشید.
اگر لازم است سندرم اسپوندیلیت آنکیلوزان را برای آنها توضیح دهید، به اصول اولیه اکتفا کنید، مگر اینکه جزئیات بیشتری بخواهند. اگر در مورد احساسات خود صحبت میکنید، سعی کنید دقیق باشید. به عنوان مثال، به جای اینکه فقط بگویید "من در حال مبارزه هستم"، میتوانید در مورد علائمی که بیشتر شما را آزار میدهند صحبت کنید.
تصور کنید که نمیتوانید کار خاصی انجام دهید یا به سفر بروید. دلیل آن را برای عزیزتان توضیح دهید. میتوانید چیزی شبیه به این بگویید: «به دلیل خشکی کمرم، نشستن طولانی مدت بسیار دردناک است. به همین دلیل نمیتوانم به این سفر بروم.» به این ترتیب، آنها راحتتر شرایط شما را درک میکنند.
بیایید وضعیت پزشکی خود را برای آنها توضیح دهیم.
خانواده و دوستانتان ممکن است اطلاعات زیادی در مورد AS نداشته باشند. آنها ممکن است فکر کنند که این فقط "یک مشکل تنفسی" است. بنابراین به آنها کمک کنید تا بفهمند AS چیست و چگونه بر زندگی روزمره شما تأثیر میگذارد.
به عبارت ساده، AS شرایطی است که در آن سیستم ایمنی بدن ما به دلیل نقص عملکرد به مفاصل ستون فقرات حمله میکند. این باعث درد، سفتی و مشکل در حرکت میشود.
اگر مایل باشید، ایده خوبی است که شریک زندگی، دوست یا یکی از اعضای خانواده خود را به همراه خود به ملاقات بیاورید. این به آنها فرصتی میدهد تا مستقیماً از پزشک در مورد این روش اطلاعات بیشتری کسب کنند و هر سؤالی که دارند بپرسند.
وقتی به دلیل بیماری AS محدودیتهای جسمی دارید، ممکن است در کارهای خانه یا محل کار به کمک بیشتری نیاز داشته باشید. اگرچه درخواست کمک ممکن است دشوار به نظر برسد، اما این یک راه عالی برای به اشتراک گذاشتن تجربه خود با شخص دیگری و دادن فرصتی به آنها برای برقراری ارتباط با شماست.
| موضوع برای صحبت کردن | نحوه توضیح و مثالها |
|---|---|
| علائم | «اگرچه از بیرون تفاوت زیادی نمیبینم، اما درد و سفتی که در درون احساس میکنم بسیار شدید است. وقتی صبح از خواب بیدار میشوم، سختترین حالت است.» |
| علائم نامرئی | «بزرگترین چیزی که با این بیماری همراه است خستگی است. وقتی میگویم کمی خسته، منظورم فقط خستگی معمولی نیست، بلکه احساسی است که انگار تمام بدنت انرژیاش را از دست میدهد.» |
| محدودیتهای فیزیکی | «من به سختی میتوانم چیزهای سنگین بلند کنم، زیاد خم شوم یا برای مدت طولانی بنشینم. به همین دلیل از بعضی کارها اجتناب میکنم.» |
| شعلهور شدن علائم | «بعضی روزها، این درد و سایر علائم ناگهان خیلی بدتر میشوند. ما به آن «شعلهور شدن» میگوییم. در آن روزها، به کمک بیشتری از شما نیاز دارم.» |
شما هم از احساساتتان بگویید.
از آنجایی که علائم AS میتواند بر زندگی روزمره شما تأثیر بگذارد، مهم است که به دیگران اطلاع دهید که مواردی مانند درد، سفتی و خستگی میتوانند روال روزانه شما را تغییر دهند. این ممکن است به این معنی باشد که شما نمیتوانید فعالیتهای خاصی را انجام دهید، یا نحوه انجام آنها ممکن است تغییر کند.
وقتی مردم این را درک کنند، میتوانند بفهمند که استرسی که به دلیل AS احساس میکنید چگونه میتواند بر خلق و خوی شما تأثیر بگذارد. صحبت کردن در مورد افکار و احساساتتان با یکی از نزدیکانتان نیز میتواند برای شما تسکین بزرگی باشد.
به یاد داشته باشید، علائم AS چیزهایی هستند که شما احساس میکنید اما برای دیگران قابل مشاهده نیستند. به عنوان مثال، خستگی یک علامت بسیار رایج است که ممکن است متوجه آن نشوید، مهم نیست چقدر از آن رنج میبرید.
به ما بگویید که چگونه این وضعیت را مدیریت میکنید.
ممکن است اطرافیان شما ندانند که شما چگونه با بیماری AS به صورت روزمره برخورد میکنید. ایده خوبی است که در مورد برنامه درمانی خود به آنها بگویید تا بتوانند تصوری از آنچه باید انتظار داشته باشند، داشته باشند.
این ممکن است شامل مواردی مانند تمرینات بدنی که باید انجام دهید، درمانهای فیزیوتراپی، نیازهای تغذیهای برای کمک به مدیریت بیماری AS شما و داروهایی که مصرف میکنید باشد. وقتی آنها از این موارد آگاه باشند، درک اینکه چرا شما باید هر روز ورزش کنید و چرا نباید غذاهای خاصی بخورید، برایشان آسانتر است.
اگر شما و خانوادهتان مایل به کسب اطلاعات بیشتر در این مورد هستید، اطلاعات بسیار معتبری در وبسایتهای سازمانهای بینالمللی مانند انجمن اسپوندیلیت آمریکا (SAA) وجود دارد. میتوانید آن اطلاعات را مطالعه کرده و در مورد آن با پزشک خود صحبت کنید.
پیام مفید برای خانه
- اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) فقط یک مشکل کمر نیست، بلکه تمام زندگی شما را تحت تأثیر قرار میدهد. این مسیر را به تنهایی طی نکنید.
- این به شما بستگی دارد که این موضوع را به چه کسی و چقدر بگویید. اما صحبت کردن با نزدیکانتان میتواند منبع قدرت بزرگی باشد.
- هنگام صحبت کردن، در مورد احساسات خود ساده و صادق باشید، به خصوص علائمی را که ممکن است قابل مشاهده نباشند، مانند خستگی، توضیح دهید.
- درخواست کمک نشانه ضعف نیست. این به عزیزان شما فرصتی میدهد تا از شما حمایت کنند.
- در مورد برنامه درمانی خود (ورزش، دارو) به آنها بگویید تا بتوانند نیازهای روزانه شما را درک کنند.
- اگر در مورد چیزی شک دارید، برای بهترین و مطمئنترین توصیه با پزشک خود مشورت کنید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න