آیا فرزند شما هم تومور مغزی از این نوع دارد؟ بیایید از (گانگلیوگلیوما) آگاه باشیم!

آیا کوچولوی شما ناگهان دچار تشنج می‌شود؟ یا همیشه وقتی صبح‌ها از خواب بیدار می‌شود از درد سرش شکایت می‌کند؟ برای شما به عنوان والدین طبیعی است که با دیدن چنین چیزهایی بسیار بترسید. گاهی اوقات این موارد می‌تواند نشانه‌هایی از یک تومور کوچک در مغز باشد. به همین دلیل است که امروز به فکر صحبت در مورد این نوع نادر تومور مغزی به نام گانگلیوگلیوما افتادیم. نگران نباشید، ما در مورد این موضوع به طور مفصل و ساده صحبت خواهیم کرد.

این گانگلیوگلیوما چیست؟

به عبارت ساده، گانگلیوگلیوما نوعی تومور مغزی بسیار نادر است. این تومور از ترکیبی از دو نوع سلول تشکیل شده است: سلول‌های عصبی و سلول‌های گلیال .

در موردش فکر کنید، مغز ما مانند یک ماشین بسیار پیچیده است.

• سلول‌های عصبی مانند سیم‌هایی هستند که اطلاعات را در این دستگاه به جلو و عقب منتقل می‌کنند. این سلول‌ها مسئول انتقال اطلاعات در سراسر بدن ما هستند.
• سلول‌های گلیال مانند عصای پشتیبانی هستند که به نگه داشتن آن سیم‌ها در جای خود کمک می‌کنند. آن‌ها ساختار سیستم عصبی مرکزی ما را تشکیل می‌دهند و با نورون‌ها همکاری می‌کنند تا به عملکرد آن‌ها کمک کنند.

گانگلیوگلیوماها همچنین تومورهای مختلط نورونی-گلیال نامیده می‌شوند زیرا از ترکیبی از هر دو نوع سلول تشکیل می‌شوند. آنها بیشتر در کودکان و بزرگسالان جوان دیده می‌شوند.

خبر خوب این است که اغلب اوقات، این گانگلیوگلیوماها کوچک هستند، به آرامی رشد می‌کنند و سرطانی (خوش‌خیم) نیستند . این بدان معناست که به سایر قسمت‌های بدن گسترش نمی‌یابند. با این حال، حتی اگر سرطانی نباشند، می‌توانند مشکلاتی ایجاد کنند زیرا در مغز هستند، بنابراین درمان ضروری است.

بیشتر گانگلیوگلیوماها به عنوان گلیوماهای درجه پایین طبقه‌بندی می‌شوند. گلیوماها تومورهایی هستند که به دلیل رشد کنترل نشده سلول‌های گلیال در مغز یا نخاع ایجاد می‌شوند. از آنجا که درجه پایین هستند، سرطانی نیستند و خطر عود کمی دارند.

با این حال، به ندرت، این گانگلیوگلیوماها می‌توانند درجه بالا باشند. در این صورت، می‌توانند بدخیم باشند. آنها تهاجمی‌تر هستند، به سرعت گسترش می‌یابند و احتمال عود آنها پس از درمان بیشتر است.

آیا انواع مختلفی از گانگلیوگلیوما وجود دارد؟ آنها کجا تشکیل می‌شوند؟

گانگلیوگلیوماها معمولاً در قسمت‌هایی از مغز که نزدیک گوش‌ها هستند و لوب‌های گیجگاهی نامیده می‌شوند، یافت می‌شوند. با این حال، می‌توانند در هر جایی از مغز ایجاد شوند. به عنوان مثال:

• مخ - بزرگترین بخش مغز ما.
• ساقه مغز - ناحیه‌ای که مغز و نخاع به هم متصل می‌شوند.
• مخچه - بخشی که تعادل را کنترل می‌کند.
• تالاموس
• هیپوتالاموس

نه تنها این، بلکه گاهی اوقات این تومورها می‌توانند در نخاع نیز تشکیل شوند.

نوع بسیار نادر دیگری نیز وجود دارد که گانگلیوگلیومای دسموپلاستیک نوزادان نامیده می‌شود. این نوع معمولاً در قسمت فوقانی مغز کودکان زیر ۲ سال ایجاد می‌شود.

این بیماری چقدر شایع است؟

گانگلیوگلیوما در واقع یک بیماری بسیار نادر است. به عنوان مثال، در ایالات متحده، سالانه حدود ۴۰۰۰ کودک زیر ۱۹ سال مبتلا به تومور مغز یا نخاع تشخیص داده می‌شوند. با این حال، تنها حدود ۱٪ تا ۲٪ از این کودکان مبتلا به گانگلیوگلیوما هستند. بنابراین، این بیماری چندان نادر نیست.

علائم این چیست؟

همانطور که قبلاً اشاره کردم، از آنجایی که این تومورها اغلب در لوب‌های گیجگاهی ایجاد می‌شوند، احتمال ابتلا به صرع زیاد است. بنابراین، تشنج احتمالاً اولین علامتی است که در فرزندتان مشاهده می‌کنید.

علائم دیگر معمولاً به تدریج ایجاد می‌شوند. این علائم بسته به محل تومور در مغز ممکن است متفاوت باشند:

• سردرد ، به خصوص هنگام بیدار شدن از خواب در صبح.
• حالت تهوع و استفراغ .
• مشکل در بلعیدن .
• دوبینی .
• راه رفتن ناپایدار .
• احساس خستگی (کوفتگی) .
• سرگیجه
• ضعف در یک طرف بدن شما .

اگر فرزند شما یک یا چند مورد از این علائم را دارد، بهتر است فوراً برای معاینه به پزشک مراجعه کنید.

چرا این گانگلیوگلیوما ایجاد می‌شود؟

در بیشتر موارد، یافتن علت خاصی برای ایجاد این گانگلیوگلیوماها دشوار است . این بدان معناست که آنها تقریباً به طور تصادفی ایجاد می‌شوند.

با این حال، محققان دریافته‌اند که جهش ژنتیکی در ژن BRAF در بین ۱۰ تا ۶۰ درصد از این گانگلیوگلیوماها یافت می‌شود. با این حال، این جهش ژنتیکی را می‌توان در انواع دیگر تومورها نیز یافت، بنابراین نمی‌توان با اطمینان گفت که این یک علت خاص برای گانگلیوگلیوما است.

عوامل خطر برای این بیماری چیست؟

کودکانی که شرایط ژنتیکی خاصی دارند، در معرض خطر کمی بالاتر ابتلا به تومورهای گلیال، از جمله گانگلیوگلیوما، هستند. برخی از این شرایط عبارتند از:

• نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1)
• اسکلروز توبروس
• سندرم تورکوت
• سندرم لی-فرامنی
• سندرم فون هیپل-لینداو

علاوه بر این، داده‌ها نشان می‌دهند که پسران عموماً بیشتر از دختران در معرض ابتلا به تومورهای مغزی و نخاعی هستند و کودکان سفیدپوست بیشتر از کودکان سایر نژادها به این تومورها مبتلا می‌شوند.

چطور میشه اینو دقیقا تشخیص داد؟

اگر فرزند شما این علائم را دارد، پزشک ابتدا معاینه فیزیکی کاملی انجام می‌دهد. سپس در مورد علائم و سابقه پزشکی فرزندتان از شما سؤال خواهد کرد.

در مرحله بعد، معاینه عصبی انجام می‌شود. این معاینه رفلکس‌های کودک، قدرت عضلات، حرکات دهان و چشم، هوشیاری و هماهنگی را آزمایش می‌کند.

پس از این آزمایش‌های اولیه، پزشک چندین آزمایش دیگر را برای تأیید تشخیص توصیه خواهد کرد:

• سی تی اسکن (توموگرافی کامپیوتری - سی تی اسکن) : در این روش از مجموعه‌ای از اشعه ایکس و یک کامپیوتر برای گرفتن تصاویر مقطعی از مغز کودک استفاده می‌شود.
• اسکن ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی مغز - اسکن ام آر آی) : در این روش از یک آهنربای قوی، امواج رادیویی و یک کامپیوتر برای تولید تصاویر بسیار دقیقی از مغز استفاده می‌شود. این روش برای تعیین محل و اندازه دقیق تومور بسیار مهم است.
• نوار مغزی (EEG) : این آزمایش سیگنال‌های الکتریکی و فعالیت مغز کودک را اندازه‌گیری می‌کند. این آزمایش می‌تواند به تعیین علت تشنج، به خصوص اگر تشنج ناگهانی باشد، کمک کند.
• بیوپسی : گاهی اوقات، بسته به شرایط کودک، جراح مغز و اعصاب ممکن است بیوپسی انجام دهد. این شامل برداشتن یک قطعه بسیار کوچک از بافت تومور، چه از طریق جراحی و چه از طریق یک برش کوچک، و بررسی آن زیر میکروسکوپ توسط یک آسیب‌شناس است . علاوه بر این، این نمونه بافت ممکن است برای آزمایش‌های تخصصی دیگر، مانند آزمایش ژنومی ، ارسال شود. این می‌تواند به شناسایی نوع دقیق تومور کمک کند.

گانگلیوگلیوما چگونه درمان می‌شود؟

برای اطمینان از اینکه فرزندتان بهترین درمان را دریافت می‌کند، بهتر است او را به یک مرکز پزشکی اطفال ارجاع دهید. شما باید به یک متخصص سرطان اطفال دارای بورد تخصصی یا یک متخصص مغز و اعصاب اطفال که در درمان گانگلیوگلیوما تجربه دارد، مراجعه کنید.

درمانی که برای کودک تجویز می‌شود به عوامل مختلفی بستگی دارد:

• سلامت کلی کودک، سن و بیماری‌های زمینه‌ای او.
• نوع تومور، محل قرارگیری آن در مغز و اندازه آن.
• شدت تومور.
• اینکه کودک چقدر می‌تواند درمان‌ها، جراحی‌ها یا داروهای خاص را تحمل کند.
• چگونه تومور طبق انتظار پزشکان پیشرفت خواهد کرد.

اولین خط درمان معمولاً جراحی برای برداشتن تومور است. پزشک سعی می‌کند تا حد امکان تومور را بردارد. با این حال، گاهی اوقات اگر تومور در قسمت بسیار حساسی از مغز باشد، برداشتن کامل آن می‌تواند دشوار باشد.

تصور کنید، اگر تومور به طور کامل قابل برداشتن نباشد، و اگر درجه بالایی داشته باشد، پزشکان ممکن است در مرحله بعد به پرتودرمانی متوسل شوند.

• پرتودرمانی : در این روش از اشعه ایکس با انرژی بالا یا سایر انواع تابش برای از بین بردن سلول‌های سرطانی یا جلوگیری از رشد یا تقسیم آنها استفاده می‌شود. این درمان می‌تواند محل دقیق تومور را هدف قرار داده و پرتودرمانی را انجام دهد. این درمان ممکن است در صورتی توصیه شود که تومور به آرامی رشد کند (پیشرونده) یا اگر پس از جراحی عود کرده باشد (عودکننده).
• شیمی‌درمانی : این شامل ارائه درمان‌های دارویی است که سلول‌های سرطانی را از بین می‌برد یا کوچک می‌کند.
• درمان هدفمند : این نیز نوعی درمان با دارو است. با این حال، در این روش از داروهایی استفاده می‌شود که فقط یک نشانگر خاص در تومور را هدف قرار می‌دهند. بسیاری از گانگلیوگلیوماها نشانگرهای خاصی دارند، مانند جهش ژن BRAF که قبلاً در مورد آن صحبت کردیم. این درمان‌های هدفمند می‌توانند آن نشانگرها را از بین ببرند.

گاهی اوقات، پزشکان ممکن است توصیه کنند کودکانی که تومورهای عودکننده دارند و به سایر درمان‌ها پاسخ نمی‌دهند، به کارآزمایی‌های بالینی ارجاع داده شوند، که مطالعاتی هستند که درمان‌های جدید را آزمایش می‌کنند.

پیش‌آگهی چیست؟

این چیزی است که بسیاری از والدین می‌خواهند بدانند. میزان کلی بقای پنج ساله برای کودکی که مبتلا به گانگلیوگلیوما است، بیش از ۹۰٪ است . این بدان معناست که کودک شانس بسیار خوبی برای زنده ماندن پنج سال پس از تشخیص دارد.

با این حال، این شانس بهبودی به عوامل مختلفی مانند درجه تومور، سن کودک و محل تومور در مغز بستگی دارد.

آیا احتمال عود وجود دارد؟ (عود)

بیش از ۹۵٪ گانگلیوگلیوماها درجه پایین هستند ، به این معنی که بعید است پس از برداشتن کامل تومور، عود کنند.

با این حال، تومورهای درجه بالاتر، مانند گانگلیوگلیوما درجه ۳، احتمال عود مجدد کمی بیشتر پس از جراحی دارند.

آیا می‌توان از وقوع این اتفاق جلوگیری کرد؟

متأسفانه، محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که چرا برخی از کودکان به گانگلیوگلیوما مبتلا می‌شوند و برخی دیگر نمی‌شوند. بنابراین، در حال حاضر هیچ راهی برای جلوگیری از ابتلا به این بیماری وجود ندارد .

چه زمانی باید فرزندم را نزد پزشک ببرم؟

اگر فرزند شما ناگهان دچار تشنج شد، یا اگر یک یا چند مورد از علائم دیگری را که قبلاً در این مقاله ذکر کردم (مانند سردرد صبحگاهی، حالت تهوع، مشکل در راه رفتن) نشان داد، ضروری است که فوراً فرزندتان را برای معاینه نزد پزشک ببرید .

علائم گانگلیوگلیوما می‌تواند مشابه علائم سایر بیماری‌ها باشد، بنابراین مراجعه به پزشک برای تشخیص صحیح و اطلاع دقیق از وضعیت بیمار بسیار مهم است.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسید؟

وقتی متوجه می‌شوید که فرزندتان گانگلیوگلیوما دارد، طبیعی است که سوالات زیادی در ذهنتان داشته باشید. در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید از پزشک بپرسید:

• فرزند من چه نوع گانگلیوگلیومایی دارد؟
• آیا سرطان‌زا است؟
• این تومور چه تاثیری بر مغز و سلامت فرزند من خواهد داشت؟
• گزینه‌های درمانی کدامند؟
• آیا می‌توانید گروه‌های حمایتی را معرفی کنید که به خانواده‌های کودکان مبتلا به گانگلیوگلیوما کمک کنند؟

در نهایت، نکاتی که باید به خاطر داشت...

«فرزند شما تومور مغزی دارد.» شنیدن این کلمات می‌تواند مانند لحظه‌ای باشد که در زمان متوقف شده است. در یک لحظه تکان‌دهنده، زندگی شما می‌تواند برای همیشه تغییر کند.

اما، امیدتان را از دست ندهید. هر چقدر هم که این کلمات تکان‌دهنده و ترسناک باشند، به یاد داشته باشید که اکثر گانگلیوگلیوماها تومورهای غیرسرطانی و درجه پایین هستند.

طبیعی است که وقتی به فرزندتان گفته می‌شود تومور دارد و قطعاً به درمان نیاز دارد، بترسید. با این حال، احتمال بیشتری وجود دارد که فرزند شما به زودی از شر تومور خلاص شود . در مورد وضعیت و پیش‌آگهی فرزندتان با پزشک او صحبت کنید. آنها تمام اطلاعات مورد نیاز را در اختیار شما قرار خواهند داد.

گانگلیوگلیوما ، تومورهای مغزی، اطفال، تشنج، صرع، جراحی مغز، سرطان