آیا کوچولوی شما این چهار مشکل پیچیده قلبی را دارد؟ (تترالوژی فالوت) - بیایید در مورد این موضوع صحبت کنیم!

تترالوژی فالوت یا به اختصار ToF، وضعیتی است که در آن چهار ناهنجاری در قلب کودک شما در بدو تولد با هم رخ می‌دهد. این مشکلات باعث می‌شود که قلب کودک نتواند خون اکسیژن‌دار کافی را به بقیه بدن پمپاژ کند. شما می‌دانید که اکسیژن برای عملکرد صحیح همه چیز در بدن ما چقدر مهم است. طبیعی است که وقتی در مورد این بیماری می‌شنوید، احساس ترس کنید، اما بیایید با جزئیات در مورد آن صحبت کنیم تا بتوانید آن را بهتر درک کنید.

چرا این «تترالوژی فالوت» اینقدر خاص است؟ در قلب چه اتفاقی می‌افتد؟

به عبارت ساده، در یک قلب سالم، خون در مسیر مشخصی حرکت می‌کند. یعنی خون بدون اکسیژن به ریه‌ها می‌رود، اکسیژن می‌گیرد و سپس به قلب برمی‌گردد تا در سراسر بدن توزیع شود. اما به دلیل این چهار مشکل ساختاری در قلب نوزاد مبتلا به «تترالوژی فالوت»، مقداری از خون بدون اکسیژن به جای رفتن به ریه‌ها، مستقیماً به بدن می‌رود. این مشکل اصلی است.

حالا بیایید ببینیم این چهار مشکل قلبی چیستند:

۱. نقص دیواره بین بطنی (VSD) : تصور کنید که قلب شما دو حفره اصلی دارد، یکی در سمت راست و یکی در سمت چپ. وقتی VSD در دیواره بین این دو حفره رخ می‌دهد، خون بدون اکسیژن (خون آبی) در بطن راست با خون اکسیژن‌دار (خون قرمز) در بطن چپ مخلوط می‌شود. این خوب نیست، زیرا بدن به خون تمیز و اکسیژن‌دار نیاز دارد.

۲. تنگی شریان ریوی : رگ خونی اصلی که خون کم اکسیژن را از بطن راست قلب به ریه‌ها منتقل می‌کند (شریان ریوی) و دریچه آن (دریچه) تنگ می‌شوند. این مانند گرفتگی لوله آب است. این امر میزان خونی را که می‌تواند با هر ضربان قلب به ریه‌ها برود کاهش می‌دهد. این امر میزان اکسیژنی را که می‌تواند به خون اضافه شود، محدود می‌کند.

۳. رگ خونی اصلی که خون را به بدن می‌رساند در جای اشتباهی قرار دارد ("آئورت سوار شونده") : "(آئورت)" بزرگترین رگ خونی است که خون اکسیژن‌دار را در سراسر بدن ما حمل می‌کند. به طور معمول، این رگ به حفره پایین سمت چپ قلب متصل است. اما با "(VSD)"، این "(آئورت)" در بالای هر دو حفره قرار دارد و به هر دوی آنها باز می‌شود. به همین دلیل، هم خون کم اکسیژن و هم خون غنی از اکسیژن از طریق این "(آئورت)" به بدن جریان پیدا می‌کنند. به عبارت ساده، مقداری از خونی که باید برای دریافت اکسیژن به ریه‌ها برود، مستقیماً به بدن می‌رود.

۴. بزرگ شدن دیواره حفره پایینی سمت راست قلب («هیپرتروفی بطنی») : به دلیل تمام مشکلات ذکر شده در بالا، به ویژه تنگ شدن رگ خونی که خون را به ریه‌ها می‌فرستد، حفره پایینی قلب («بطن راست») باید برای پمپاژ خون سخت‌تر کار کند. همانطور که یک عضله هنگام بلند کردن وزنه بزرگتر می‌شود، لایه عضلانی در دیواره این حفره نیز به مرور زمان بزرگتر می‌شود. این می‌تواند عملکرد قلب را بیشتر مختل کند.

وقتی این چهار مشکل با هم جمع می‌شوند، وضعیتی به نام «تترالوژی فالوت» رخ می‌دهد.

این بیماری چقدر شایع است؟ چه کسانی بیشتر احتمال دارد به آن مبتلا شوند؟

تترالوژی فالوت در واقع یک بیماری نادر است. طبق آمار در ایالات متحده، از هر ۲۰۰۰ نوزاد متولد شده، حدود یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. با این حال، در بین اختلالات مادرزادی قلب، این بیماری کاملاً شایع است. این بیماری در نوزادان پسر کمی شایع‌تر است. پزشکان همچنین مشاهده کرده‌اند که ToF در نوزادانی با سایر اختلالات کروموزومی مانند سندرم داون نیز دیده می‌شود.

خیلی به ندرت، برخی افراد اگر در دوران کودکی درمان نشوند، ممکن است در بزرگسالی دچار مشکل شوند.

پزشکان چگونه تترالوژی فالوت را تشخیص می‌دهند؟

پزشک شما ممکن است این بیماری را در دوران بارداری یا پس از تولد نوزاد تشخیص دهد. اغلب، این بیماری در چند هفته یا چند ماه اول پس از تولد نوزاد تشخیص داده می‌شود.

آزمایش‌های قبل از تولد

اگر سونوگرافی معمول در دوران بارداری هرگونه ناهنجاری در قلب را نشان دهد، پزشک ممکن است اسکن خاصی به نام اکوکاردیوگرام جنین انجام دهد. این کار می‌تواند بین هفته‌های ۱۸ تا ۲۲ بارداری انجام شود تا ساختار قلب کودک به وضوح دیده شود و مشخص شود که آیا مشکلی وجود دارد یا خیر.

آزمایش‌های لازم پس از تولد نوزاد

پس از تولد نوزاد، هنگامی که پزشک نوزاد را معاینه کرده و به قلب او گوش می‌دهد، ممکن است صدای غیرمعمولی («سوفل قلب») شنیده شود. این یک علامت رایج است که در نوزادان مبتلا به «(ToF)» مشاهده می‌شود.

علاوه بر این، چندین آزمایش دیگر برای تأیید این وضعیت در حال انجام است:

• پالس اکسیمتری : این یک آزمایش بسیار ساده و بدون درد است. قبل از اینکه نوزاد خود را به خانه ببرید، یک حسگر کوچک روی بازو یا پای نوزاد شما قرار می‌گیرد تا سطح اکسیژن خون او را اندازه‌گیری کند. سطح پایین اکسیژن می‌تواند نشانه‌ی وضعیتی به نام (ToF) باشد.
• اکوکاردیوگرام (که با نام اکو نیز شناخته می‌شود) : این روش مانند اسکن است. در این روش از امواج صوتی برای مشاهده واضح ساختار قلب کودک، از جمله دریچه‌ها و جریان خون آن استفاده می‌شود.
• عکس‌برداری با اشعه ایکس از قفسه سینه یا سی‌تی‌اسکن قلب : این عکس‌ها گاهی اوقات می‌توانند ظاهر غیرطبیعی "چکمه مانند" قلب را نشان دهند. این یکی از ویژگی‌های ToF است.
• الکتروکاردیوگرام (EKG یا ECG) : این آزمایش فعالیت الکتریکی قلب را انجام می‌دهد. این آزمایش می‌تواند هرگونه ناهنجاری در ریتم قلب یا اینکه آیا حفره‌های قلب بیش از حد سخت کار می‌کنند یا خیر را تشخیص دهد.
• کاتتریزاسیون قلبی : این آزمایش کمی پیچیده‌تر است. فقط در صورت لزوم انجام می‌شود. یک لوله کوچک (کاتتر) از طریق رگ خونی در پا یا بازو به قلب وارد می‌شود تا فشار داخل قلب اندازه‌گیری شود، نمونه خون گرفته شود و ساختار آن با وضوح بیشتری دیده شود.

هنگام تشخیص این بیماری در یک بزرگسال یا کودک کمی بزرگتر، می‌توان از آزمایش‌های ذکر شده در بالا، مانند «EKG» و «کاتتریزاسیون قلبی» استفاده کرد.

این بیماری «تترالوژی فالوت» چگونه درمان می‌شود؟

درمان‌های اصلی برای نوزاد مبتلا به «ToF» دارو و جراحی است. در اولین قدم، پزشکان ممکن است داروهایی مانند «بتابلوکرها» را برای کنترل علائم نوزاد و بهبود گردش خون تجویز کنند. آنها همچنین ممکن است اکسیژن اضافی به نوزاد بدهند.

جراحی برای اصلاح هر چهار مشکل قلبی ذکر شده معمولاً بین سه تا شش ماه پس از تولد نوزاد انجام می‌شود. پس از این جراحی، نحوه جریان خون در قلب به حالت عادی باز می‌گردد.

گزینه‌های جراحی چیست؟

گزینه‌های درمانی بسته به وضعیت نوزاد ممکن است متفاوت باشد. گاهی اوقات، اگر نوزاد بسیار کوچک یا بسیار ضعیف باشد، انجام یک جراحی بزرگ به طور همزمان ممکن است دشوار باشد. در چنین مواردی، یک جراحی ساده ("جراحی تسکینی") می‌تواند برای کنترل موقت علائم تا زمانی که نوزاد کمی بزرگتر و قوی‌تر شود، انجام شود. تنها در این صورت می‌توان "(ترمیم کامل)" را انجام داد.

چندین روش اصلی جراحی وجود دارد:

• ترمیم کامل : در این روش، جراح دریچه تنگ شده و مجرایی که خون را به ریه‌ها می‌رساند، گشاد می‌کند. همچنین، سوراخ بین دو حفره پایینی قلب (VSD) با یک وصله بسته می‌شود.
• روش شانت BTT : این همان جراحی موقتی است که قبلاً به آن اشاره شد. یک لوله کوچک (شانت) بین شریان بازویی نوزاد (شریان ساب کلاوین) و شریان ریوی (شریان ریوی) قرار داده می‌شود. این کار باعث می‌شود خون بیشتری به ریه‌ها جریان یابد.
• روش کار با کاتتر : گاهی اوقات، می‌توان بدون جراحی، یک استنت را از طریق کاتتر وارد قلب کرد تا بطن راست را باز نگه دارد. همچنین می‌توان از آن برای جلوگیری از بسته شدن مجرای شریانی باز نوزاد (لوله‌ای که شریان ریوی و آئورت را به هم متصل می‌کند) استفاده کرد.

جراحی‌های بزرگسالان

خیلی به ندرت، برخی افراد می‌توانند بدون هیچ جراحی دوران کودکی را پشت سر بگذارند و به بزرگسالی برسند. متخصصان به چنین افرادی توصیه می‌کنند که برای جلوگیری از عوارض بعدی و کاهش خطر مرگ ناگهانی، تحت عمل جراحی کامل قرار گیرند.

در این روش، یک جراح متخصص در بیماری مادرزادی قلب بزرگسالان (VSD) نقص را با یک وصله می‌بندد، دهلیز راست را باز می‌کند و دریچه ریوی را ترمیم یا تعویض می‌کند. شریان ریوی که خون را به هر دو ریه می‌رساند، بزرگ می‌شود. گاهی اوقات یک لوله بین دهلیز راست و شریان ریوی قرار داده می‌شود تا جریان خون بهبود یابد.

اکثر بزرگسالانی که تحت عمل جراحی ترمیم نقص قلبی (ToF) قرار می‌گیرند، نیازی به درمان جراحی بیشتر ندارند، اما باید برای پیگیری منظم به متخصص قلب و عروق مادرزادی بزرگسالان مراجعه کنند.

چه عوارضی ممکن است بعد از جراحی ایجاد شود؟

بعد از جراحی تترالوژی فالوت، گاهی اوقات (و گاهی حتی بعد از مدتی)، ممکن است عوارضی ایجاد شود. اما نگران نباشید، پزشکان همیشه به این موضوع توجه دارند.

• اختلالات الکتریکی : وصله‌ای که VSD را می‌بندد، گاهی اوقات می‌تواند در سیگنال‌های الکتریکی از حفره‌های بالایی قلب (دهلیز) به حفره‌های پایینی (بطن‌ها) اختلال ایجاد کند. این مشکل را می‌توان با ضربان‌ساز قلب اصلاح کرد. با ترمیم ToF، خطر آریتمی (ضربان قلب نامنظم) در هر دو حفره بالایی و پایینی قلب وجود دارد. اگر دچار سنکوپ شدید، باید از نظر این موضوع بررسی شوید.
• نقص دیواره بین بطنی باقیمانده : گاهی اوقات ممکن است نشتی کوچکی در اطراف پچ مورد استفاده برای بستن VSD وجود داشته باشد.
• آنوریسم : وصله‌ای که برای ترمیم دریچه استفاده می‌شود می‌تواند باعث شود نقاط ضعیف دریچه بیرون زده و آنوریسم (یک برآمدگی بادکنک مانند در رگ خونی) تشکیل شود. همچنین خطر ابتلا به آنوریسم در آئورت صعودی بیشتر است.
• مشکلات شانت : به دلیل شانت قرار داده شده در طول جراحی موقت اولیه، مشکلاتی مانند تنگی (تنگی)، فشار خون بالا در شریان ریوی و فشار بیش از حد در سمت چپ قلب ممکن است رخ دهد.
• دریچه‌های نشتی‌دار : خون می‌تواند از طریق دریچه‌های ریه‌ها، آئورت یا سمت راست قلب (تریکوسپید) به عقب نشت کند. گاهی اوقات، ممکن است تعویض دریچه ریوی (تعویض دریچه) ضروری باشد.

وقتی با این شرایط زندگی می‌کنید، چه انتظاری می‌توانید داشته باشید؟

اگرچه جریان خون در قلب پس از جراحی تترالوژی فالوت به حالت عادی بازمی‌گردد، اما هنوز نکاتی وجود دارد که شما یا فرزندتان باید از آنها آگاه باشید:

• خطر عفونت قلب : خطر ابتلا به اندوکاردیت کمی بیشتر است. بنابراین، باید بسیار مراقب سلامت دندان‌های خود باشید. پزشک ممکن است برای جلوگیری از عفونت در طول درمان دندانپزشکی، مصرف آنتی‌بیوتیک را توصیه کند.
• رشد آهسته : نوزادان مبتلا به تترالوژی فالوت ممکن است رشد و وزن‌گیری کندی داشته باشند. آن‌ها ممکن است به فیزیوتراپی، گفتاردرمانی یا کاردرمانی نیاز داشته باشند.
• خطرات بارداری : زنان مسن‌تر باید قبل از بارداری معاینه قلبی ویژه‌ای انجام دهند. خطر سقط جنین ممکن است کمی بیشتر از حد معمول باشد.
• محدودیت‌های دارویی : به عنوان یک بزرگسال، ممکن است لازم باشد فقط از داروهای خاص و روش‌های پیشگیری از بارداری برای بیماری قلبی خود استفاده کنید.

آینده وضعیت «(ToF)» چگونه خواهد بود؟

با پیشرفت علم پزشکی، آینده نوزادان مبتلا به `(تترالوژی فالوت)` بسیار بهتر از قبل است. درمان جراحی در اصلاح نقص در ساختار قلب و جریان خون بسیار موفق است. میزان موفقیت جراحی در بزرگسالان توسط یک جراح قلب مادرزادی باتجربه نیز بسیار بالا است.

امروزه، اکثر نوزادانی که برای اصلاح تترالوژی فالوت تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند، زندگی فعالی دارند. با این حال، ممکن است محدودیت‌هایی در فعالیت‌های شدید مانند ورزش‌های رقابتی وجود داشته باشد. میزان بقای طولانی مدت پس از جراحی ToF بسیار خوب است. اکثر افرادی که تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند تا دهه 30 زندگی خود زنده می‌مانند. با این حال، اگر جراحی انجام نشود، فقط حدود 1 نفر از هر 3 نفر مبتلا به تترالوژی فالوت 10 سال زنده می‌مانند.

برخی از بزرگسالانی که در کودکی تحت عمل جراحی تترالوژی فالوت قرار گرفته‌اند، ممکن است در بزرگسالی دچار مشکلاتی شوند که نیاز به دارو، درمان پزشکی یا جراحی بیشتر داشته باشد. بنابراین، مهم است که بزرگسالان قبل از انجام جراحی در قسمت دیگری از بدن، با متخصص قلب خود مشورت کنند.

آیا کاری هست که بتوانم انجام دهم تا حال نوزادم بهتر شود؟

در حالی که کودک شما منتظر عمل جراحی است، می‌توانید در مواقعی که دچار "حملات تت" می‌شود (زمانی که کبود می‌شود و در تنفس مشکل دارد) به او کمک کنید. وقتی در تنفس مشکل دارد، او را در حالت چمباتمه قرار دهید و زانوهایش را به سینه‌اش بچسبانید . این حالت جریان خون به ریه‌ها را افزایش می‌دهد که می‌تواند به کودک شما کمک کند احساس بهتری داشته باشد.

همچنین، بسیار مهم است که به کودک مایعات کافی بدهید و از فشار آوردن بیش از حد به خودش جلوگیری کنید.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر نوزاد شما دچار «حمله تت» شدید شد، به این معنی که کبود شد و در تنفس مشکل داشت، فوراً او را به نزدیکترین اورژانس بیمارستان ببرید. اگر بزرگسال هستید، اگر احساس ضعف، سرگیجه، مشکل در تنفس یا درد قفسه سینه دارید، باید به اورژانس مراجعه کنید.

بزرگسالانی که اولین عمل جراحی دریچه قلب (ToF) خود را در دوران کودکی انجام داده‌اند، باید هر یک یا دو سال یکبار معاینه کامل قلب انجام دهند. آزمایش‌های مختلفی ممکن است برای بررسی عملکرد قلب انجام شود، به عنوان مثال:

• هولتر مانیتور (دستگاهی که در طول روز نوار قلب (ECG) را ثبت می‌کند)
• الکتروکاردیوگرام (EKG)
• تست استرس ورزشی
• اکوکاردیوگرام (اسکن قلب)
• ام آر آی قلب

همچنین، پزشک شما به طور منظم اندازه و عملکرد سمت راست قلب شما را کنترل خواهد کرد.

پس از ترمیم تترالوژی فالوت، فرزند شما نیاز به معاینات منظم توسط متخصص قلب کودکان خواهد داشت. این مراقبت‌های روتین تا بزرگسالی ادامه خواهد یافت.

برخی از سوالاتی که می‌توانید از پزشک خود بپرسید:

• آیا فرزندم بعد از عمل جراحی باید فعالیت‌های ورزشی خود را محدود کند؟
• آیا فرزند من به جراحی‌های بیشتری نیاز خواهد داشت؟
• فرزندم چه داروهای دیگری (در صورت وجود) باید مصرف کند؟

در نهایت، باید بگویم... (پیام مفید)

طبیعی است که وقتی متوجه می‌شوید نوزادتان بیماری قلبی دارد، احساس ناراحتی و پریشانی کنید. اما به یاد داشته باشید، تیم پزشکی شما به بسیاری از والدین دیگر که با شرایط مشابهی روبرو بوده‌اند، کمک کرده است و می‌تواند به شما نیز کمک کند. اگر در مورد مراقبت از کودکی که مبتلا به تترالوژی فالوت است، احساس استرس می‌کنید، از صحبت با یک درمانگر نترسید. همچنین، یک درمانگر می‌تواند به کودکان و نوجوانانی که احساس می‌کنند از همسالان خود در رشد جلوتر هستند، کمک کند. مطمئن باشید که با درمان پزشکی مناسب و مراقبت محبت‌آمیز، این کودکان نیز می‌توانند زندگی خوبی داشته باشند.

تترالوژی فالوت، بیماری قلبی کودکان، نقص مادرزادی قلب، سوراخ در قلب، سندرم کودک آبی، جراحی قلب، ساختار قلب