Onko vauvallasi huuli-/suulakihalkio? (Huulihalkio/Suulakihalkio) - Otetaan tämä huomioon!

Yksinkertaisesti sanottuna huulihalkio ja suulakihalkio ovat aukkoja vauvan ylähuulessa tai suuontelossa. Näitä pidetään synnynnäisinä epämuodostumina/synnynnäispoikkeavuuksina . Tämä tarkoittaa, että nämä tilat ilmenevät vauvan ollessa vielä kohdussa tai pikemminkin sikiönkehityksen aikana, kun kasvojen osat ovat yhteydessä toisiinsa. Tämä tapahtuu, kun ylähuulen ja yläkiulan muodostavat kudokset eivät liity kunnolla yhteen. Mutta älä huoli, molemmat näistä tiloista voidaan korjata suurelta osin leikkauksella.

Mikä on huulihalkio?

Huulemme alkavat muodostua neljästä seitsemään viikkoa hedelmöittymisen jälkeen. Pään molempien puolien kudokset yhdistyvät kasvojen keskellä muodostaen huulet ja suun. Huulihalkio syntyy, kun nämä huulet muodostavat kudokset eivät liity täysin yhteen.

Käy ilmi, että ylähuulen kahden sivun väliin muodostuu pieni tai suuri rako. Tämä rako voi joskus olla pieni halkeama tai se voi olla suuri rako, joka ulottuu aina nenään asti. Tämä erottuminen voi vaikuttaa myös ikeniin tai kitalaeseen.

Mikä on suulakihalkio?

Suulaki kehittyy raskauden kuudennen ja yhdeksän viikon välillä. Suulakihalkio on tänä aikana kehittyvä halkeama tai aukko suuontelossa. Se voi vaikuttaa edessä olevaan kovaan kitalaeseen, takana olevaan pehmeään kitalaeseen tai molempiin.

Huuli- ja suulakihalkio voi esiintyä suun toisella puolella tai molemmilla puolilla. Koska huuli- ja suulakihalkio kehittyvät erikseen, voi esiintyä seuraavia tiloja:

• Huulihalkio ilman suulakihalkiota.
• Suulakihalkio ilman huulihalkiota.
• Sekä huuli- että suulakihalkio - Tämä on yleisin.

Kuinka yleinen tämä tila on?

Itse asiassa näitä huulihalkioiksi ja suulakihalkioiksi kutsuttuja tiloja esiintyy myös Sri Lankassa. Amerikassa ne ovat yksi yleisimmistä synnynnäisistä epämuodostumista.

Yhdysvaltain tautien torjunta- ja ehkäisykeskusten tietojen mukaan:

• Noin yksi 1 600 vauvasta syntyy sekä huuli- että suulakihalkioiden kanssa.
• Noin yksi 2 800 vauvasta syntyy huulihalkiolla eikä suulakihalkiolla.
• Noin yksi 1 700:sta syntymästä syntyy suulakihalkiolla, ei huulihalkiolla.

Huulihalkio (suulakihalkiolla tai ilman) on yleisempi poikavauvoilla. Pelkkä suulakihalkio (ilman huulihalkiota) on yleisempi tyttövauvoilla.

Mitkä ovat huuli- ja suulakihalkioiden syyt?

Useimmissa tapauksissa huuli- tai suulakihalkion tarkkaa syytä on vaikea määrittää . Vanhemmat eivät voi estää sitä. Useimmat tiedemiehet uskovat, että sen aiheuttaa sekä geneettisten että ympäristötekijöiden yhdistelmä.Näyttää siltä, ​​että tätä tilaa esiintyy. Jos jollakulla perheenjäsenellä, eli sisaruksella, vanhemmalla tai muulla sukulaisella, on tämä sairaus, näyttää siltä, ​​että on hieman suurempi todennäköisyys, että myös vastasyntynyt vauva sairastaa sen.

Mitkä ovat riskitekijät?

Jos käytät tiettyjä lääkkeitä raskauden aikana, vauvallasi voi olla hieman suurempi riski saada huuli-/suulakihalkio. Esimerkiksi:

• Jotkut lääkkeet, joita määrätään esimerkiksi epilepsiaan (kouristuslääkkeet).
• Aknelääke, joka sisältää `(Accutane®)`:ia.
• Metotreksaatti on lääke, jota käytetään sairauksien, kuten syövän, niveltulehduksen ja psoriaasin, hoitoon.

Myös muut äidin puoleen liittyvät tekijät voivat vaikuttaa tähän:

• Foolihapon puutos.
• Lihavuus tarkoittaa ylipainoa.
• Tupakan käyttö raskauden aikana.
• Päihteiden käyttöhäiriö.
• Altistuminen tietyille viruksille tai kemikaaleille raskauden aikana.

Onko tämä geneettinen? (Onko huuli-/suulakihalkio geneettinen?)

Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että huulihalkion ja suulakihalkion välillä on geneettinen yhteys . Esimerkiksi jos sinulla tai kumppanillasi oli syntyessään huuli- tai suulakihalkio, vauvallasi on 2–8 %:n todennäköisyys sairastua kyseiseen tilaan. Jos sinulla on jo lapsi, jolla on huuli-/suulakihalkio, seuraavalla lapsellasi on hieman suurempi todennäköisyys sairastua samaan tilaan.

Mitä komplikaatioita tähän tilaan liittyy?

Huuli- tai suulakihalkiolla syntyneillä vauvoilla voi olla vaikeuksia syöttää (sekä pulloruokinnassa että rintaruokinnassa) . Heillä voi myös olla vaikeuksia puhua. Usein nestettä kerääntyy tärykalvon taakse, mikä aiheuttaa kuulon heikkenemistä . Joillakin vauvoilla on myös hammasongelmia .

Miten huuli- ja suulakihalkio diagnosoidaan?

Useimmiten huulihalkio voidaan havaita synnytystä edeltävässä ultraäänitutkimuksessa . Tämä johtuu siitä, että huulihalkio voi aiheuttaa fyysisiä muutoksia vauvan kasvoissa. Jos vauvalla on kuitenkin vain suulakihalkio ilman huulihalkiota (eristetty suulakihalkio), sen havaitseminen tällä tavalla on hieman vaikeampaa. Vain 7 % tällaisista tapauksista havaitaan ultraäänessä.

Jos tätä ei havaita ultraäänellä, vauvan syntymän jälkeen voidaan tutkia suu, nenä ja kitalaki sen selvittämiseksi, onko kyseessä huuli- tai kitalakihalkio.

Joissakin tapauksissa lääkäri voi suositella lapsivesipunktiota , jossa otetaan näyte vauvaa ympäröivästä lapsivedestä muiden geneettisten sairauksien tarkistamiseksi.

Voiko huulihalkion diagnosoida ennen syntymää?

Useimmiten lääkärit havaitsevat huulihalkion 20. raskausviikon ultraäänitutkimuksessa (anatominen ultraäänitutkimus), joka tehdään 18. ja 22. raskausviikon välillä. Joskus se voidaan havaita jo 12. raskausviikolla. Suulakihalkion havaitseminen ultraäänitutkimuksessa on kuitenkin hieman haastavampaa.

Mitä hoitoja huuli-/suulakihalkioon on olemassa?

Huuli- ja/tai suulakihalkio hoidetaan leikkauksella . Hoidon tarkat yksityiskohdat riippuvat halkion koosta, lapsen iästä ja mahdollisista muista erityistarpeista tai terveysongelmista. Lapsesi leikataan sairaalassa yleisanestesiassa , mikä tarkoittaa, että hän nukkuu täysin.

Huulihalkioiden korjaus

Huulihalkio voi vaatia yhden tai kaksi leikkausta. Ensimmäinen leikkaus tehdään yleensä, kun vauva on 3–6 kuukauden ikäinen. Tämä leikkaus korjaa ja sulkee huulen. Jos tarvitaan toinen leikkaus, se tehdään yleensä, kun vauva on noin 6 kuukauden ikäinen.

Leikkausta edeltävästi on olemassa useita tekniikoita tulosten parantamiseksi. Nämä ovat ei-invasiivisia menetelmiä, jotka voivat muuttaa merkittävästi vauvasi huulten, nenän ja suun muotoa. Esimerkiksi:

• Huulten teippausohjelma voi auttaa kaventamaan vauvan huulihalkiota.
• Nenännostolaite auttaa muotoilemaan vauvan nenää luonnollisempaan muotoon.
• Nenä-alveolaarinen muovauslaite (NAM) auttaa muokkaamaan huulikudosta suotuisammin leikkausta varten.

Suulakihalkioiden korjaus

Suulakihalkioleikkaus tehdään yleensä vauvan ollessa noin 12 kuukauden ikäinen. Tämä auttaa luomaan toimivan kitalaen ja vähentää nesteen kertymisen riskiä vauvan välikorvaan. Tämän kertymisen estämiseksi suulakihalkioisille lapsille asetetaan yleensä erityiset putket tärykalvoihin nesteen poistamiseksi. Lääkärit tarkistavat heidän kuulonsa noin kerran vuodessa.

Noin 40 % suulakihalkioisista lapsista tarvitsee lisäleikkausta puheen parantamiseksi . Puhepatoloog arvioi lapsesi puheen 4–5-vuotiaana. Hän voi käyttää nenänielun kautta asetettua kameraa kielen ja kurkun liikkeiden tarkastelemiseen. Jos lapsesi tarvitsee leikkausta puheen parantamiseksi, se tehdään yleensä noin 5-vuotiaana.

Lapset, joilla on ienrajaan vaikuttava halkio, saattavat tarvita myös luusiirteen 6–10-vuotiaana. Tämä toimenpide täyttää ylemmän ienrajan, tukee pysyviä hampaita ja vakauttaa yläleuan. Kun pysyvät hampaat ovat puhkeaneet, lapsesi hampaat saattavat tarvita oikomista.Usein on tarpeen käyttää oikomiskojeita ja kitalaen levittäjää kitalaen laajentamiseksi.

Lapsesi saattaa tarvita lisäleikkausta seuraavista syistä:

• Paranna huulten ja nenän ulkonäköä.
• Sulje suun ja nenän väliset aukot.
• Helpota hengittämistä.
• Vakauta ja suorista leukasi.

Leikkaukseen voi liittyä riskejä, kuten verenvuotoa, infektioita ja hermojen, kudosten tai muiden rakenteiden vaurioitumista. Huuli- ja kitalaenhalkion leikkaus on kuitenkin yleensä onnistuva ja siihen liittyy pieni riski. Huulihalkion leikkauksen jälkeen jää pieni vaaleanpunainen arpi, jonka pitäisi vähitellen hävitä lapsen kasvaessa.

Mitä ovat ei-kirurgiset hoidot?

Huuli- tai suulakihalkioiset lapset saattavat tarvita leikkauksen lisäksi muutakin hoitoa. Muita hoitoja, joita lääkärit voivat suositella, ovat puheterapia ja oikomishoito .

Kuka näitä lapsia hoitaa?

Huuli- tai suulakihalkioihin liittyy lukuisia suun terveyteen ja lääketieteellisiä ongelmia, joten terveydenhuollon ammattilaisten tiimi laatii kattavan hoitosuunnitelman. Lapsesi hoito alkaa yleensä vauvaiässä ja jatkuu usein nuoreen aikuisuuteen.

Heidän terveydenhuoltotiimiinsä voi kuulua:

• Lasten plastiikkakirurgi.
• Lastenlääkäri.
• Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri (otolaryngologi).
• Imetyksen tuen tarjoajat auttavat varhaisessa imettämisessä.
• Oikomishoidon erikoislääkäri on hammaslääketieteen erikoislääkäri, joka oikoo ja siirtää hampaita oikeaan asentoon.
• Hammaslääkäri tai lastenhammaslääkäri, joka tarjoaa yleistä hammashoitoa.
• Tekohampaiden ja hammaslaitteiden valmistuksen erikoislääkäri (protetiikka).
• Puheterapeutit (SLP) arvioivat puheongelmia.
• Audiologi, joka tutkii ja seuraa kuuloa.
• Sosiaalityöntekijä/psykologi, joka tukee perhettä ja tarkistaa, onko lapsen sopeutumisessa ongelmia.
• Geneettiset neuvonantajat, jotka auttavat vanhempia ja aikuispotilaita ymmärtämään mahdollisuuden saada lapsia, joilla on suulaki-/huulihalkio tulevaisuudessa.

Voidaanko huuli-/suulakihalkio ehkäistä?

Huuli-/suulakihalkioiden kehittymistä vauvalla ei voi täysin estää . Voit kuitenkin vähentää riskiä välttämällä savukkeita, alkoholia ja tiettyjä lääkkeitä raskauden aikana. Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja.

Millainen näiden lasten tulevaisuus tulee olemaan?

Hoito voi kestää vuosia ja vaatia useita leikkauksia, mutta.Useimmilla näistä sairauksista kärsivillä lapsilla on normaali lapsuus. Hoidon avulla puhe- ja syömisvaikeudet voivat parantua. Jotkut ihmiset saattavat olla hieman herkkiä huultensa muodolle tai arville. Keskustele lapsesi lääkäreiden kanssa siitä, miten he voivat tukea sinua vuosien varrella.

Voiko vauvaa, jolla on huuli-/suulakihalkio, imettää?

Huuli- ja/tai suulakihalkiosta kärsivän vauvan imetys on mahdollista . Tarvitset kuitenkin koulutetun terveydenhuollon ammattilaisen apua . Imetyksen onnistuminen riippuu useista tekijöistä, kuten:

• Halkeaman tyyppi, koko ja sijainti.
• Asento, jossa imetät.
• Onko vauvallasi tähän liittyvä oireyhtymä (jolla voi olla muita imetystä häiritseviä oireita).
• Saamasi imetysvalistus ja tuki.

Vauvat imevät maitoa rinnasta imulla . Huuli- ja/tai suulakihalkio voi estää vauvaa käyttämästä tätä imua.

Tutkimukset osoittavat, että jotkut vauvat, joilla on vain huulihalkio, voivat kehittää riittävän imutehon imeäkseen onnistuneesti. On myös mahdollista, että vauvat, joilla on pieniä, vain pehmeään kitalaeseen vaikuttavia halkioita, voivat kehittää tarvittavan imutehon.

Tällaisilla vauvoilla on kuitenkin yleensä vaikea kehittää tarttumiskykyä:

• Vauvoille, joilla on sekä huuli- että suulakihalkio.
• Vauvoille, joilla on suuria halkeamia kallon kovissa ja/tai pehmeissä osissa.

Tällä vauvalla voi olla vaikeuksia imemiskyvyn kehittämisessä, koska nenän ja suun sisäpuolen välillä ei ole asianmukaista eroa.

Jos vauvasi ei saa maitoa hyvin otettaviksi, sen yrittäminen voi olla hyvin väsyttävää . Heillä voi olla nenän vuotamista tai refluksitautia. Jotkut vauvat eivät välttämättä saa tarpeeksi maitoa, mikä voi aiheuttaa syömis- ja kasvuongelmia.

Tuki huuli-/suulakihalkion omaavan vauvan imetykseen

Ensimmäinen asia, joka sinun on tiedettävä, on se, ettet ole yksin . Monet muut perheet kohtaavat tämän tilanteen ja miettivät myös, miten imetystä tai muita vaihtoehtoja hallitaan.

Onneksi imetyskonsultit ja imetysasiantuntijat, mukaan lukien imetysasiantuntijat , ovat käytettävissäsi auttamaan sinua löytämään tapoja imettää vauvaasi. Nämä ihmiset voivat auttaa sinua, vaikka et pystyisi imettämään. Varaa aika heidän vastaanotolleen mahdollisimman pian, jopa raskauden aikana. Voit oppia, miten hoidat vauvaasi ja mitä odottaa.

Imetyskonsultti voi auttaa sinua näissä asioissa:

• Selvitä, onko imetys mahdollista.
• Hallitse maidontuotantoasi.
• Opi lypsämään rintamaitoa joko käsin tai rintapumpulla.
• Löydä paras imetysasento, joka sopii sinulle ja vauvallesi.
• Varmista, että vauvasi saa riittävästi nesteitä.
• Pidä silmällä vauvasi painonnousua ja kasvua.
• Tarvittaessa hoida lisäruokintaa (korvike tai luovutetun äidinmaidonkorvikkeet).
• Apua imetykseen sinulle ja vauvallesi huuli-/suulakihalkioleikkauksen jälkeen.

Tukea, jos et pysty imettämään

On tärkeää tietää, että kaikkien parhaista ponnisteluista huolimatta vauvasi ei välttämättä pysty imemään rintaa suoraan. Näin voi olla myös leikkauksen jälkeen. Imetyskonsulttisi voi kuitenkin auttaa sinua löytämään muita tapoja ruokkia vauvaasi ja luoda sidettä hänen kanssaan.

Lääkärisi voi esimerkiksi auttaa sinua rintamaidon lypsämisessä . Tämä tarkoittaa rintamaidon lypsämistä (joko käsin tai pumpulla) ja sen antamista vauvalle lusikalla, mukilla, pullolla tai ruiskulla. Jotkut pullot on suunniteltu antamaan vauvallesi hieman lisäapua imemisessä. Lääkärisi voi auttaa sinua valitsemaan sinulle oikean pullon.

Imetys antaa vauvallesi äidinmaidon tärkeät ravintoaineet. Imetys voi myös vähentää vauvasi korvatulehdusten riskiä, ​​jotka ovat yleisiä huuli-/suulakihalkiota sairastavilla vauvoilla.

Lääkärisi voi myös kannustaa sinua yrittämään imettää vauvaasi, vaikka vauva ei saisi tarpeeksi maitoa. Tämä voi auttaa ylläpitämään maidontuotantoa. Se on myös tärkeä tapa lohduttaa vauvaasi ja luoda side hänen kanssaan.

Millaista hammashoitoa lapsesi tarvitsee?

Yleisesti ottaen huuli- ja suulakihalkioisilla lapsilla on samat hammashoidon tarpeet kuin muillakin lapsilla. Huuli- ja suulakihalkioisilla lapsilla voi kuitenkin olla puuttuvia hampaita, muutoksia hampaiden muodossa tai hampaiden virheasento. Tässä on joitakin suosituksia:

• Varhainen hammashoito: Lapsesi tarvitsee hyvää ravintoa, asianmukaista harjausta ja fluorihoitoa pitääkseen hampaansa terveinä. Heti kun hampaat alkavat puhkea, harjaa lapsesi hampaat pienellä, pehmeäharjaksisella hammasharjalla. Jos tämä hammasharja ei pysty puhdistamaan hampaita kunnolla suun ja hampaiden erilaisen muodon vuoksi, hammaslääkäri voi suositella pehmeän sienen ja suuveden käyttöä. Kysy lapseltasi, kuinka usein hänen tulisi käydä hammastarkastuksessa.
• Oikomishoito: Kun pysyvät hampaat ovat puhkeamassa, oikomishoidon erikoislääkäri arvioi lapsesi lyhyen ja pitkän aikavälin hammashoidon tarpeet. Monet suulakihalkioiset lapset tarvitsevat suulaen laajennuksen noin 6-7 vuoden iässä. Kun kaikki pysyvät hampaat ovat puhkeaneet, oikomishoidon erikoislääkäri voi oikaista hampaat oikomiskojeilla. Lapsesi saattaa tarvita myös oikomishoitoa valmistautuakseen hampaiden väliseen leikkaukseen.
• Protetiikka: Protetikon erikoishammaslääkäri voi korvata puuttuvat hampaat hammassillalla tai luoda puheen parantamiseksi erityisiä laitteita, joita kutsutaan puhelampuiksi tai suulaenkohoiksi. Protetikon erikoishammaslääkäri työskentelee yhteistyössä suu- tai plastiikkakirurgin ja puheterapeutin kanssa.

Mitä ongelmia huuli- ja suulakihalkioon liittyy?

Halkiolapsilla on usein syömisongelmia, kuulonalenemaa ja puheongelmia . Lapsilla voi olla myös hammasongelmia tai itsetunto-ongelmia.

• Syömisongelmat: Kun kitalaessa on rako tai aukko, ruoka ja juoma voivat tulla takaisin suusta nenän kautta. Joillakin vauvoilla on vaikeuksia imettää tai pulloruokita, koska he eivät pysty imemään kunnolla.
• Kuulon heikkeneminen: Lapsilla, joilla on suulakihalkio, kehittyy todennäköisemmin liimakorva, joka voi hoitamattomana johtaa kuulon heikkenemiseen.
• Puhehäiriöt: Lapsilla, joilla on suulakihalkio, voi olla vaikeuksia puhua. Heidän ääntään ei välttämättä kuulla kunnolla, ja heidän puhettaan voi olla vaikea ymmärtää. Kaikilla lapsilla ei ole näitä ongelmia, ja ne voidaan korjata leikkauksella.
• Hammasongelmat: Lapsilla, joilla on halkio, on suurempi todennäköisyys reikiintyä, menettää hampaita, kehittyä väärin tai siirtää hampaidensa asentoa.

Heillä on suurempi todennäköisyys kehittää puutoksia alveolaarisessa harjanteessa, joka on yläikenen luinen osa, jossa hampaat sijaitsevat. Tämän alveolaarisen harjanteen puutos voi aiheuttaa:

• Pysyvät hampaat voivat liikkua, irrota tai jopa pyöriä.
• Se voi estää pysyvien hampaiden puhkeamisen.
• Alveolaarisen harjanteen muodostuminen voidaan estää.
• Uusiutuvat kulmahampaat ja etuhampaat voivat pudota ennenaikaisesti.
• Emotionaaliset tai sosiaaliset ongelmat: Halkio- tai afrikkalaiset lapset voivat kokea alemmuudentunteita tai häpeää ulkonäöstään jo nuorena. Tämä voi johtaa emotionaalisiin, sosiaalisiin tai käyttäytymiseen liittyviin ongelmiin koulussa ja vaikuttaa heidän itsetuntoonsa.

Olet ehkä kuullut tästä vaivasta ultraäänitutkimuksessa vauvasi ollessa vielä kohdussa tai vauvasi syntymän jälkeen. Huuli- tai suulakihalkio voi kuitenkin olla erittäin stressaava tilanne, jota on vaikea sanoin kuvailla. Saatat olla huolissasi vauvasi tarvitsemista leikkauksista, siitä, miten hän toipuu ja millainen hänen lapsuutensa tulee olemaan. Muista, että vauvasi lääkintätiimi on täällä auttamassa koko perhettäsi (myös sinua).Älä epäröi jakaa kaikkia kysymyksiäsi ja huolenaiheitasi heidän kanssaan. Näin pystyt tekemään päätöksen ja saat tarvitsemasi tiedot edessä olevaa matkaa varten.

Tärkeimmät asiat, jotka meidän tulisi viedä kotiin tästä tarinasta (Viesti kotiin)

On normaalia tuntea olonsa hämmentyneeksi, kun saat tietää, että vauvallasi on huuli- tai suulakihalkio. Mutta muista, et ole yksin .

Tärkeää on, että molempiin näihin sairauksiin on olemassa tehokkaita hoitoja. Kyllä, se vie aikaa ja saattaa vaatia useita leikkauksia. Mutta asianmukaisella lääketieteellisellä hoidolla ja perheesi rakkaudella ja tuella lapsesi voi elää onnellista ja tervettä elämää kuten kaikki muutkin.

Erityistä huomiota on kiinnitettävä esimerkiksi syöttämiseen alkuvaiheessa ja puhumiseen myöhemmin. On olemassa suuri joukko ihmisiä, mukaan lukien lääkäreitä ja puheterapeutteja, auttamassa kaikessa tässä.

Jo nuorena vauvasi saattaa olla hieman surullinen ulkonäöstään. Silloin on erittäin tärkeää ymmärtää häntä, puhua hänelle rakastavasti ja lohduttaa häntä. Keskustele tästä kaikesta lääkärisi kanssa. Hän opastaa sinua tarkasti.

Joten pysy vahvana ja noudata lääkäreiden neuvoja tällä matkalla. Vauvasi toipuu nopeasti ja näkee maailman kauniin hymyn kera!

Huulihalkio , suulakihalkio, synnynnäiset epämuodostumat, vauvan terveys, kirurgia, puheterapia, imetys