Kuvittele, että sinulla on jatkuvasti kova vatsakipu. Sen lisäksi sinua oksettaa, oksennat ja olet erittäin väsynyt. Menet lääkäriin, mutta he eivät pysty selvittämään tarkkaa syytä. He antavat sinulle lääkettä toisensa jälkeen, mutta mikään ei auta. Vuodet kuluvat näin. Tämä on todellinen asia. Tänään aiomme puhua sairaudesta, jota on erittäin vaikea diagnosoida, mutta meidän tulisi olla siitä tietoisia.
Mikä AHP oikeastaan on?
Yksinkertaisesti sanottuna AHP on lyhenne akuutista maksaporfyriasta . Kyseessä ei ole oikeastaan yksittäinen sairaus. Se on ryhmä hermostoon vaikuttavia sairauksia, jotka ovat geneettisiä eli perinnöllisiä . Tähän sairausryhmään kuuluu neljä erityyppistä sairautta.
Tässä sairaudessa punasoluissamme on häiriöitä heemi-nimisen komponentin tuotannossa. Tämä aiheuttaa haitallisten kemikaalien (porfyriinien) kertymistä elimistöön. Nämä aiheuttavat näitä vakavia oireita.
AHP:n oireet voivat ilmaantua äkillisesti. Kutsumme tätä "kohtaukseksi". Kohtaukseen voi liittyä voimakasta vatsakipua ja monia muita oireita. Joillakin ihmisillä näitä kohtauksia on hyvin harvoin. Mutta toisilla niitä voi olla usein ja vakavasti.
Miksi AHP:n diagnosointi on niin vaikeaa?
Saatat nyt ihmetellä, miksi tätä sairautta on niin vaikea diagnosoida. Tähän on useita pääsyitä.
1. Tämä on hyvin harvinainen sairaus.
AHP on hyvin harvinainen sairaus . Yleensä lääkäri kohtaa tällaisen potilaan harvoin jokapäiväisessä elämässään. Lääkäri, joka hoitaa satoja tai tuhansia potilaita, joilla on yleisiä sairauksia, kuten kuume, vilustuminen, diabetes ja verenpaine, ei välttämättä tapaa yhtäkään AHP-potilasta koko uransa aikana. Joten vaikka oireet olisivat hieman outoja, lääkärin ajatukset eivät heti käänny näin harvinaisen sairauden puoleen.
2. Oireet ovat samankaltaisia kuin muissa yleisissä sairauksissa
Tämä on suurin haaste. AHP:n oireet ovat hyvin samankaltaisia kuin monien muiden yleisten sairauksien oireet. Ajattele voimakasta vatsakipua, pahoinvointia, oksentelua, selkäkipua, väsymystä ja ahdistusta. Mikä sairaus tulee mieleesi, kun kuulet nämä sanat?
- Se voi olla gastriittia.
- Se voi olla umpilisäkkeen tulehdus.
- Jos olet nainen, kyseessä voi olla gynekologinen ongelma, kuten endometrioosi.
- Ruoansulatusjärjestelmässä voi olla toinenkin ongelma.
- Se voi johtua myös stressistä.
AHP:n oireet ovat päällekkäisiä monien muiden yleisten sairauksien kanssa. Siksi lääkäri pyrkii ensin hoitamaan näitä yleisiä sairauksia. AHP:tä pidetään usein viimeisenä hoitona.
Kuinka stressaavaa onkaan kärsiä vuosia ilman lopullista diagnoosia, eikö olekin? Tutkimusten mukaan joillakin AHP-potilailla on kestänyt jopa 15 vuotta selvittää tarkalleen, mikä heidän sairautensa on . Kuinka monella lääkärillä he ovat käyneet tänä aikana?
Alla oleva taulukko näyttää, mitä muita sairauksia AHP:hen usein liittyy.
| Kunto | AHP:n kaltaisia oireita |
|---|---|
| Umpilisäkkeen tulehdus Umpilisäkkeen tulehdus. | Voimakkaita vatsakramppeja, pahoinvointia, oksentelua, ummetusta. |
| Kolekystiitti Sappirakon tulehdus. | Vatsakipu, pahoinvointi, oksentelu. |
| Koliitti Paksusuolen tulehdus. | Vatsakipu, ripuli, pahoinvointi, oksentelu, väsymys. |
| Endometrioosi Kudoksen kasvu kohdun ulkopuolella. | Vatsakipu, väsymys, ummetus, pahoinvointi. |
| Epilepsia Ongelma aivojen hermoimpulssien kanssa. | Kouristukset, nopea sydämensyke. |
| Fibromyalgia Kipu lihaksissa ja luissa koko kehossa. | Laajalle levinnyttä kehon kipua, väsymystä, mielenterveysongelmia. |
3. Oireet näyttävät olevan toisiinsa liittymättömiä
Toinen AHP:n ominaisuus on, että oireet voivat vaikuttaa toisiinsa liittymättömiltä. Potilas voi esimerkiksi kokea voimakasta vatsakipua sekä oireita, kuten ahdistusta, sekavuutta, raajojen puutumista ja nopeaa sydämensykettä. Nämä oireet voivat vaikuttaa useiden toisiinsa liittymättömien sairauksien oireilta, minkä vuoksi niitä kaikkia on vaikea selittää yhdellä sairaudella.
Mitä riskejä on viivästyneellä diagnoosilla?
AHP voi johtaa vakaviin komplikaatioihin, jos sitä ei diagnosoida oikein. Joskus tämä tila voi olla jopa hengenvaarallinen . Väärien diagnoosien vuoksi voi myös esiintyä tarpeettomia leikkauksia ja väärän lääkityksen pitkäaikaista käyttöä. Siksi, jos sinulla on oireita, jotka ovat olleet pitkään ja joita ei löydy, on erittäin tärkeää hoitaa niitä.
Mitä me siis teemme?
Meidän ei tarvitse olla avuttomia tällaisessa tilanteessa. On asioita, joita voimme tehdä.
- Pidä oireistasi päiväkirjaa: Ota kirja ja kirjoita ylös, miten oireesi ilmenevät. Milloin kipu alkaa? Kuinka kauan se on kestänyt? Millainen kipu on? Mitä muuta tunnet sillä hetkellä? Tuleeko se syömisen tai juomisen jälkeen? Paheneeko se vai paheneeko se, kun teet jotain? Tällaiset tiedot auttavat lääkäriäsi tekemään diagnoosin.
- Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa: Kerro lääkärillesi kaikista oireistasi, olivatpa ne kuinka lieviä tahansa. Kerro hänelle, miltä sinusta tuntuu, mitä pelkosi ovat ja onko kenelläkään perheessäsi ollut näitä oireita.
- Aja itseäsi: Jos saamasi hoito ei toimi etkä vieläkään pysty selvittämään, mikä on vialla, kerro siitä lääkärillesi . Älä pelkää kysyä: "Lääkäri, minulla on edelleen ongelmia, pitäisikö meidän tehdä lisätutkimuksia?" Voit jopa pyytää lähetettä erikoislääkärille.
AHP voidaan vahvistaa virtsa-, veri- ja geenitesteillä. Joten jos lääkärilläsi on tästä epäilyksiä, hän voi lähettää sinut asianmukaisiin testeihin.
Viestin kotiin vietäväksi
- AHP on harvinainen, geneettinen sairaus. Sen diagnosoinnin vaikeus johtuu pääasiassa siitä, että sen oireet ovat hyvin samankaltaisia kuin muiden yleisten sairauksien.
- Jos sinulla on oireita, kuten voimakasta vatsakipua, pahoinvointia ja väsymystä, joita ei löydy ja jotka kestävät pitkään,Älä missään nimessä aliarvioi sitä.
- Oireiden selkeä kirjaaminen auttaa lääkäriäsi diagnoosin tekemisessä huomattavasti.
- Keskustele lääkärisi kanssa kaikesta avoimesti. Älä luovuta ennen kuin saat lopullisen vastauksen. Tarkka diagnoosi on ensimmäinen askel onnistuneeseen hoitoon.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi