Onko lääkärisi kertonut sinulle tai jollekulle perheenjäsenellesi, että sinulla tai jollain perheenjäsenelläsi on Pompe-tauti ja että sinun on aloitettava Avalglukosidaasi Alfa -rokotteen ottaminen hoitona? On normaalia tuntea olosi hieman peloissaan ja hermostuneeksi, kun kuulet tällaisen nimen. Mutta älä huoli. Tässä artikkelissa kerromme, mitä tämä lääke on, mitä se tekee ja missä meidän on oltava varovaisia.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Mikä tämä lääke oikein on? (Mikä on avalglukosidaasi alfa?)
Yksinkertaisesti sanottuna avalglukosidaasi alfa on keinotekoinen kopio entsyymistä, jota kehomme tuottaa luonnostaan. Sitä markkinoidaan nimellä Nexviazyme . Se kuuluu entsyymikorvaushoitojen luokkaan.
Pompe-tauti on tila, jossa kehossamme oleva geneettinen vika vähentää tai poistaa kokonaan tietyn entsyymin tuotannon. Kun tämä entsyymi puuttuu, soluihimme, erityisesti lihassoluihin, alkaa kertyä glykogeeniksi kutsuttua sokeria. Tämä kertyminen aiheuttaa oireita, kuten lihasheikkoutta ja hengitysvaikeuksia.
Tämä avalglukosidaasi alfa -rokote siis antaa puuttuvan entsyymin elimistöön ulkopuolelta. Se on kuin täyttäisi säiliön vedellä ulkopuolelta. Mutta tämä ei voi täysin parantaa tautia. Tämä hoito auttaa kuitenkin paljon taudin aiheuttamien vaurioiden hallinnassa, oireiden vähentämisessä ja elämän helpottamisessa.
Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen lääkkeen ottamista
On erittäin tärkeää keskustella lääkärisi kanssa koko terveydentilastasi ennen tämän hoidon aloittamista. Mainitse erityisesti kaikki seuraavat sairaudet:
| Terveydentila tai mahdollisuus | Miksi pitäisi tiedottaa? |
|---|---|
| Sydänsairaus tai sydämen vajaatoiminta | Koska tämä lääke voi vaikuttaa kehon nestetasapainoon, on tärkeää olla tietoinen sydänsairauksista. |
| Keuhkosairaus | Jos on olemassa hengitysvaikeuksien riski, lääkintätiimin tulee olla erityisen varovainen sen suhteen. |
| Allergiat muille lääkkeille, elintarvikkeille tai aineille | On tärkeää tietää, jos olet allerginen avalglukosidaasi alfalle tai jollekin sen aineosalle. |
| Jos olet raskaana tai yrität tulla raskaaksi | Sinun tulee keskustella tämän lääkkeen turvallisuudesta raskauden aikana lääkärisi kanssa. |
| Jos vauvaa imetetään | On tärkeää kysyä lääkäriltä neuvoa siitä, kulkeutuuko lääke vauvalle rintamaidon kautta. |
Miten tätä lääkettä annetaan?
Avalglukosidaasi alfa ei ole lääke, jota voit ottaa kotiin. Se on injektio, joka annetaan suolaliuoksena laskimoon (laskimonsisäinen infuusio) . Tämä tarkoittaa, että sinun on mentävä sairaalaan tai erikoisklinikalle saadaksesi tätä hoitoa. Siellä koulutettu lääkäri tai sairaanhoitaja antaa sinulle injektion.
- Pienille lapsille: Tätä hoitoa annetaan joskus yli vuoden ikäisille lapsille. Päätöksen tekee kuitenkin lastenlääkäri. Tässä noudatetaan erityisiä varotoimia.
- Mitä jos unohdan annoksen? On erittäin tärkeää ottaa tämä lääke täsmälleen sovittuna ajankohtana. Jos unohdat sovitun ajan, soita välittömästi lääkärillesi ja kerro siitä hänelle, jotta hän voi varata uuden ajan.
- Mitä jos annosta suurennetaan? Koska tämä annetaan sairaalassa, tämän todennäköisyys on hyvin pieni. Jos kuitenkin epäilet ottaneesi liikaa lääkettä, sinun tulee ilmoittaa siitä välittömästi hoitotiimille. Vaihtoehtoisesti voit soittaa Colombon kansallisen sairaalan myrkytystietokeskukseen tai mennä ensiapupoliklinikalle .
Asiat, joihin on syytä kiinnittää huomiota lääkkeen ottamisen aikana
Hoidon aloittamisen jälkeen lääkärisi tarkistaa vointisi säännöllisesti. Muista käydä näissä tarkastuksissa. Jos oireesi eivät lievity tai ne näyttävät pahenevan, kerro siitä lääkärillesi.
Tärkeää: Tämä lääke voi aiheuttaa vakavia allergisia reaktioita joillakin ihmisillä. Tämän riskin vähentämiseksi lääkärisi saattaa antaa sinulle muita lääkkeitä (kuten piritan-nimistä lääkettä) ennen tämän rokotteen antamista. Noudata siis lääkärisi ohjeita tarkasti.
Voiko se olla vuorovaikutuksessa muiden lääkkeiden kanssa?
Tällä hetkellä ei ole raportteja vakavista yhteisvaikutuksista avalglukosidaasi alfan ja muiden lääkkeiden välillä. Muista kuitenkin kertoa lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä (mukaan lukien muiden sairauksien lääkkeet, vitamiinit, rohdosvalmisteet ja ravintolisät) . Kerro lääkärillesi myös, jos tupakoit tai käytät alkoholia, sillä jotkut näistä voivat vaikuttaa hoitoon.
Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia lääkkeellä voi olla?
Kuten millä tahansa lääkkeellä, tälläkin voi olla sivuvaikutuksia. Mutta kaikki eivät saa niitä. Jaetaan ne kahteen luokkaan.
| Sivuvaikutukset, joista on ilmoitettava välittömästi lääkärille | |
|---|---|
| Allergiset reaktiot | Ihottuma, kutina, kasvojen, huulten tai kielen turvotus. |
| Hengitysvaikeudet | Hengenahdistus, nopea hengitys. |
| Rintakipu | Puristavan tai ahdistavan tunteen tunne rinnassa. |
| Matala verenpaine | Huimaus, näön hämärtyminen, kaatumisen tunne seistessä, äärimmäinen väsymys. |
| Punastuminen | Äkillinen punoitus ja kuumuuden tunne kasvoissa ja kaulassa. |
| Yleensä ei vakava (mutta kerro lääkärillesi, jos se jatkuu) | |
| Päänsärky | Yleinen päänsärky. |
| Pahoinvointi | Tunne kuin oksentelua. |
| Ripuli | Ilmavaivat. |
| Lihas- tai nivelkipu | Kipu lihaksissa tai nivelissä. |
Tämä luettelo ei sisällä kaikkia mahdollisia sivuvaikutuksia. Jos koet jotain epätavallista, älä pelkää keskustella siitä lääkärisi kanssa.
Viestin kotiin vietäväksi
- Avalglukosidaasi (Nexviazyme) on entsyymikorvaushoito, jota käytetään Pompe-taudin hoitoon. Se ei paranna tautia, mutta se hillitsee oireita.
- Tämä lääke annetaan sairaalassa injektiona laskimoon.
- Ennen hoidon aloittamista kerro lääkärillesi kaikista sairauksistasi ja muista käyttämistäsi lääkkeistä.
- Ole tietoinen mahdollisista vakavista allergisista reaktioista rokotteen saamisen yhteydessä. Jos sinulla ilmenee oireita, kuten hengitysvaikeuksia tai kasvojen turvotusta, ilmoita siitä välittömästi hoitotiimille.
- On erittäin tärkeää saada hoitoa ajoissa. Älä jätä hoitoa väliin mistään syystä. Keskustele lääkärisi kanssa, jos olet huolissasi.
- Älä koskaan epäröi kysyä lääkäriltäsi kaikista kysymyksistäsi tai huolenaiheistasi.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.