Onko lapsellasi diagnosoitu Duchennen lihasdystrofia (DMD)? Ja onko sinulle kerrottu eteplirseeni-nimisestä lääkkeestä sen erityishoitona? On normaalia tuntea olonsa hieman pelokkaaksi, huolestuneeksi ja epäröiväksi, kun kuulet tällaisen nimen, varsinkin kun se koskee lastasi. Mutta älä pelkää. Tieto on suurin vahvuutemme. Tänään puhumme hyvin yksinkertaisesti ja ystävällisellä tavalla siitä, mitä eteplirseeni on, mitä se tekee ja mitä sinun vanhempana tulee tietää siitä.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Millainen lääke Eteplirsen oikeastaan on?
Yksinkertaisesti sanottuna eteplirseeni on erityinen lääke, jota käytetään Duchennen lihasdystrofian (DMD) hoitoon. Sitä ei kuitenkaan anneta kaikille DMD:tä sairastaville lapsille. Sitä annetaan vain lapsille, joilla on tietty geenimutaatio .
Ajattelehan, kehomme lihakset ovat kuin rakennuksen seinät. Nämä seinät tarvitsevat sementtiä pysyäkseen vahvoina. Samoin pitääksemme lihaksemme vahvoina ja terveinä tarvitsemme erityistä proteiinia nimeltä dystrofiini . Duchennen lihasdystrofiaa sairastavilla lapsilla on tämän dystrofiiniproteiinin tuotannossa vika.
Eteplirseeni-niminen lääke auttaa geneettisen vian vuoksi toimintakyvyttömäksi muuttunutta dystrofiiniproteiinia toimimaan uudelleen jossain määrin. Toisin sanoen tämä lääke auttaa lihaksia tuottamaan osan tarvitsemastaan dystrofiiniproteiinista.
On tärkeää huomata, että eteplirseeni ei paranna DMD:tä. Se voi kuitenkin hidastaa taudin aiheuttaman lihasheikkouden esiintymisnopeutta ja tarjota lapselle jonkin verran helpotusta.
Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen hoidon aloittamista
Ennen kuin lapsesi aloittaa tämän hoidon, on tärkeää, että selität nämä tiedot selkeästi lääkärillesi . Älä piilota mitään, sillä kaikki nämä tiedot ovat tärkeitä lapsen turvallisuuden kannalta.
- Allergiat: Muista kertoa lapsellesi, jos hänellä on allergioita eteplirseenille tai muille lääkkeille, elintarvikkeille, väriaineille tai säilöntäaineille.
- Raskaus tai raskauden yrittäminen: Tämä ei välttämättä koske lapsia, koska tätä lääkettä annetaan yleensä lapsille. Jos kuitenkin nuorta henkilöä hoidetaan mistä tahansa syystä, lääkärille on ilmoitettava, jos hän on raskaana tai yrittää tulla raskaaksi.
- Imetys: Jos hoitoa saava henkilö on imettävä äiti, myös lääkärille on ilmoitettava siitä.
Miten tätä lääkettä lapselle annetaan?
Tämä ei ole kotihoito. Eteplirseeni annetaan injektiona laskimoon. Hoito annetaan sairaalassa tai klinikalla lääkärin tai koulutetun hoitohenkilökunnan täydessä valvonnassa. Lapsen turvallisuudesta ei siis tarvitse huolehtia.
Tämä rokote annetaan yleensä kerran viikossa. On erittäin tärkeää noudattaa tarkkoja hoitopäiviä ja -aikoja.
Mitä jos unohdan ottaa lääkkeeni jonain päivänä?
Jotta saat tästä hoidosta parhaan hyödyn, on tärkeää saada rokotukset aikataulun mukaisesti. Jos et jostain syystä pysty viemään lastasi sairaalaan sovittuna päivänä, soita välittömästi lääkärillesi tai klinikalle ja kerro heille. He neuvovat sinua, mitä tehdä seuraavaksi.
Mitä jos otan liikaa lääkettä?
Tämä annetaan sairaalassa, joten tämän todennäköisyys on lähes olematon. Hätätilanteessa, jos epäilet yliannostusta, soita välittömästi Myrkytystietokeskukseen Kansallisessa sairaalassa . Tai vie lapsi lähimmän sairaalan ensiapupoliklinikalle .
Hoidon aikana huomioon otettavat asiat
Tällä lääkkeellä ei tällä hetkellä ole tunnettuja yhteisvaikutuksia. Varmuuden vuoksi anna kuitenkin lääkärillesi täydellinen luettelo kaikista muista lääkkeistä (mukaan lukien vitamiinit, Panadol), perinteisistä lääkkeistä, rohdosvalmisteista tai ravintolisistä, joita lapsesi käyttää.
Lääkäri seuraa lapsen tilaa tarkasti koko hoidon ajan. Tämä tarkoittaa, että hän tarkistaa säännöllisesti lapsen lihasvoiman, liikkeet ja yleisen terveydentilan.
Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia on?
Kuten kaikki lääkkeet, Eteplirseeni voi aiheuttaa joitakin haittavaikutuksia. Kaikki eivät kuitenkaan saa niitä. On tärkeää olla tietoinen näistä. Jaetaanpa nämä haittavaikutukset kahteen luokkaan.
| Sivuvaikutus | Kuvaus ja mitä tehdä |
|---|---|
| Vakavat haittavaikutukset, joista on ilmoitettava lääkärille välittömästi | |
| Vakavat allergiset reaktiot |
Jos huomaat jonkin näistä, kyseessä on hätätilanne. Hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon. |
| Sivuvaikutukset, jotka eivät yleensä ole vakavia, mutta joista on ilmoitettava lääkärille, jos ne jatkuvat | |
| Oksentelu | Oksentelu lääkkeen ottamisen jälkeen. |
| Päänsärky | Lievä tai kohtalainen päänsärky. |
| Yskä | Uusi yskä tai olemassa olevan yskän paheneminen. |
| Huimaus ja tasapainon menetys | Huimaus ja vaikeudet tasapainon ylläpitämisessä kävellessä tai seisten. |
Jos lapsellasi ilmenee muita epätavallisia oireita, joita ei ole mainittu tässä luettelossa, kerro niistäkin lääkärillesi . Älä jätä mitään huomiotta.
Viestin kotiin vietäväksi
- Eteplirseeni on erityishoito lapsille, joilla on Duchennen lihasdystrofia (DMD) ja tietty geneettinen mutaatio .
- Vaikka tämä ei paranna sairautta, se voi auttaa hallitsemaan oireita ja hidastamaan lihasheikkoutta.
- Tämä lääke annetaan sairaalassa koulutetun lääkintähenkilökunnan toimesta injektiona laskimoon, joten kotona ei ole mitään hätää.
- Lapsen mahdolliset allergiat tai muut lapsen käyttämät lääkkeetMuista kertoa siitä lääkärillesi.
- Jos sinulla ilmenee vakavia allergisia oireita , kuten ihottumaa ja kasvojen turvotusta lääkkeen ottamisen jälkeen, hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon.
- Vie lapsesi sairaalaan aikataulun mukaisesti äläkä laiminlyö yhtään tapaamista. Jos sinulla on huolenaiheita, soita välittömästi lääkärille.
- Jos sinulla on kysyttävää tästä hoidosta, kysy rohkeasti lääkäriltäsi epäröimättä.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.