Oletko kertonut lapsellesi korkea-asteisesta glioomasta? Puhutaanpa siitä.

On vaikea sanoin kuvailla, miltä vanhempana tuntuu kuulla lapsella sairastavan aivosyöpää. Tällaisena aikana mieleen tulee niin monia kysymyksiä. Joten tänään puhumme korkea-asteisesta glioomasta, vakavasta ja nopeasti leviävästä aivokasvaimesta. Toivomme, että nämä tiedot antavat sinulle ymmärrystä ja voimaa tällä vaikealla matkalla.

Mikä on korkea-asteinen gliooma? Ymmärretään se hyvin yksinkertaisesti.

Yksinkertaisesti sanottuna korkea-asteinen gliooma on syöpätyyppi, joka kasvaa hyvin nopeasti lapsesi aivoissa tai selkäytimessä. "Gliooma" tarkoittaa kasvainta. Nämä kasvaimet muodostuvat, kun "gliasoluiksi" kutsutut solut alkavat jakautua ja kasvaa nopeasti hallitsemattomasti. Nämä gliasolut ovat solutyyppi, joka tukee ja ravitsee keskushermostomme hermosoluja eli neuroneja.

"Korkea-asteinen" tarkoittaa, että tämäntyyppinen gliooma on erittäin nopeasti kasvava ja aggressiivinen . Itse asiassa korkea-asteinen gliooma ei aina ole täysin parannettavissa. Tämä johtuu siitä, että niitä on haastavampi hoitaa. Nämä syöpäsolut leviävät hyvin nopeasti aivoihin tai selkäytimeen. Ne kasvavat myös tunkeutumalla terveisiin soluihin ja kietoutumalla niihin. Kuvittele, kuinka vaikeaa on poistaa vain syöpä vahingoittamatta tervettä kudosta, kun terveet solut ja syöpäsolut ovat kietoutuneet toisiinsa. Siksi niitä on joskus vaikea poistaa kokonaan leikkauksella.

Mikä on korkea-asteisten glioomien "luokka"?

Maailman terveysjärjestö (WHO) luokittelee glioomat niiden kasvunopeuden ja vaikeusasteen mukaan. Näin ollen glioomat jaetaan kahteen tyyppiin: "lievän maligniteettiasteen" (lievempi, vaikeusaste 1 ja 2) ja "korkean maligniteettiasteen" (vakavampi, vaikeusaste 3 ja 4). Korkean maligniteettiasteen glioomat ovat nopeasti kasvavia kasvaimia, jotka ovat vaikeusasteeltaan 3 tai 4.

Jotkut aikuisten glioomat voivat aluksi olla matala-asteisia ja myöhemmin pahentua korkea-asteisiksi. Yllättäen lasten korkea-asteiset glioomat ovat kuitenkin yleensä aluksi korkea-asteisia. Lasten matala-asteiset glioomat ovat kuitenkin suurelta osin hoidettavissa, ja niistä tulee harvoin korkea-asteisia.

Missä aivoissa korkea-asteisia glioomia esiintyy yleisimmin?

Korkealaatuiset glioomat kehittyvät useimmiten aivojen "supratentoriaalisessa osastossa" eli aivorungossa.

• Supratentoriaalinen lokero: Tämä on aivojen alue, joka sisältää isot aivot, talamuksen ja hypotalamuksen. Nämä kasvaimet voivat kehittyä täällä sijaitsevista gliasoluista.
• Aivorunko:Näitä korkea-asteisia glioomia voi kehittyä myös aivojen osassa nimeltä "pons". Tätä kutsutaan erityiseksi "diffuusiksi luontaiseksi pontine-glioomiksi" (DIPG). Tämän tyyppinen DIPG on erittäin aggressiivinen ja vaikeasti hoidettava.

Kasvaimen sijainti on erittäin tärkeä, koska se määrää lapsellesi käytettävissä olevat hoitovaihtoehdot. Esimerkiksi aivorungon kasvaimia ei usein voida poistaa turvallisesti kirurgisesti.

Ketä tämä tilanne eniten koskettaa?

Korkea-asteinen gliooma voi esiintyä imeväisillä, vanhemmilla lapsilla, nuorilla aikuisilla ja jopa aikuisilla. Imeväisten ja pikkulasten korkea-asteinen gliooma eroaa kuitenkin nuorten ja aikuisten korkea-asteinen glioomasta. Näiden erojen vuoksi imeväisten ja pikkulasten hoito voi olla erilaista.

Kuinka yleinen on korkea-asteinen gliooma?

Korkean maligniteettiasteen glioomat ovat toiseksi yleisin pahanlaatuinen aivokasvain lapsilla. Ne muodostavat 10–20 % kaikista lasten keskushermostoon vaikuttavista kasvaimista.

Mitkä ovat korkea-asteisen gliooman oireet?

Oireet voivat vaihdella lapsesta toiseen. Ne riippuvat siitä, mihin aivojen (tai selkäytimen) osaan kasvain on vaikuttanut, lapsen iästä ja siitä, kuinka nopeasti kasvain kasvaa. Nämä oireet johtuvat pääasiassa siitä, että kasvain painaa aivoja ja aiheuttaa turvotusta.

Yleisin oire on päänsärky. Tämä pätee erityisesti, jos päänsärkyyn liittyy pahoinvointia tai oksentelua. Päänsärky on voimakkainta aamulla. Joskus se voi olla niin voimakasta, että se herättää yöllä. Kuvittele pieni lapsi, jolla on niin vaikeaa.

Muita mahdollisia oireita ovat:

• Näkö-, kuulo- tai puhevaikeudet (näön hämärtyminen, kuulon heikkeneminen, epäselvä puhe).
• Tasapainon menetys tai lihasheikkous (ataksia), kuten kävelyvaikeudet tai vaikeudet tavaroiden pitämisessä.
• Sekavuus tai muistinmenetys.
• Jatkuva uneliaisuus, apaattinen olo.
• Kouristuskohtauksia (kuten kohtauksia) .

Hyvin pienet vauvat (imeväiset) saattavat huomata epätavallista itkua, ärtyneisyyttä ja muutoksia syömistottumuksissa (kuten maidon juomatta jättämistä). He saattavat myös joskus huomata päänsä suurenevan hieman ja pään päällä olevat pehmeät kohdat (aukileet) tai "suot" voivat tulla näkyvämmiksi.

Miksi näitä korkea-asteisia glioomia kehittyy? Mitkä ovat niiden syyt?

Rehellisesti sanottuna tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkkaa syytä tähän.Aikuisilla aiemman sädehoidon on todettu olevan riskitekijä näiden kasvainten kehittymiselle. On mahdollista, että myös lapsilla voi olla samanlaisia ​​ulkoisia tai ympäristöön liittyviä riskitekijöitä, mutta lisätutkimuksia tarvitaan.

Jotkin hyvin harvinaiset perinnölliset geneettiset oireyhtymät voivat kuitenkin lisätä korkea-asteisen gliooman riskiä lapsilla. Geneettinen sairaus on vika tai poikkeavuus geeneissä, jotka ovat "koodi", joka kertoo soluille, miten niiden tulisi toimia.

Tässä on joitakin tällaisia ​​tilanteita:

• Neurofibromatoosi tyyppi-1 (`Neurofibromatoosi tyyppi-1 - NF1`)
• Turcotin oireyhtymä
• Li-Fraumeni-oireyhtymä

On kuitenkin tärkeää muistaa, että monilla lapsilla, joilla on korkea-asteinen gliooma, ei ole tämän sairauden suvussa esiintymistä.

Miten korkea-asteinen gliooma diagnosoidaan?

Lapsesi lääkäri tarkastelee ensin huolellisesti lapsesi oireita ja sairaushistoriaa. Sitten voidaan tehdä aivokuvaus, jolla selvitetään, onko lapsella kasvainta ja aiheuttaako se oireita. Jos kasvain on, otetaan koepala , jolla varmistetaan, onko kasvain pahanlaatuinen vai hyvänlaatuinen.

• Kuvantaminen: Magneettikuvaus (MRI) ja tietokonetomografia (TT) voivat auttaa lääkäreitä näkemään kasvaimia lapsesi aivoissa tai selkäytimessä. Magneettikuvaus, erityisesti varjoaineella tehty MRI, voi tuottaa selkeämpiä ja yksityiskohtaisempia kuvia kuin TT-kuvaus. Magneettikuvauksessa käytetään magneetteja ja radioaaltoja kuvien luomiseen kehon sisäosista tietokoneen näytölle. Varjoaineella tehdyssä MRI-kuvauksessa lapsen käsivarteen ruiskutetaan vaaratonta väriainetta . Tämä tekee kasvainalueista näkyvämpiä näytöllä.

• Biopsia: Erityinen toimenpide, jota kutsutaan "stereotaktiseksi biopsiaksi", voi paikantaa kasvaimen tarkan sijainnin ja ottaa siitä pienen kudospalan ja lähettää sen laboratorioon. Sitten erikoislääkäri, jota kutsutaan "patologiksi", tutkii solut nähdäkseen, ovatko ne korkea-asteisia glioomasoluja. Nämä testit voivat myös tunnistaa tiettyjä syöpäsolujen ominaisuuksia. Näitä ominaisuuksia käytetään joskus hoidon määrittämiseen. Esimerkiksi jotkut uudet syöpähoidot on suunniteltu toimimaan vain tietyntyyppisissä syöpäsoluissa. Joten nämä testit voivat myös auttaa määrittämään, onko lapsesi hyvä ehdokas kyseiselle hoidolle.

Joskus, jos mahdollista, lääkärit poistavat koko kasvaimen sen sijaan, että ottaisivat vain pienen palan koepalaa varten.Sitten diagnoosin ohella tapahtuu myös hoito (leikkaus).

Koepala ei kuitenkaan aina ole mahdollinen korkea-asteisissa glioomissa. Kasvaimen sijainnista (esimerkiksi aivorungossa) riippuen kudosnäytteen ottaminen voi vaurioittaa aivojen elintärkeitä osia. Tällaisissa tapauksissa lääkärit käyttävät diagnoosin tekemiseen kuvantamistutkimuksia.

Voidaanko korkea-asteinen gliooma parantaa kokonaan?

Tämä on suurin kysymys, joka askarruttaa kaikkia. Siihen on vaikea antaa suoraa vastausta. Tähän vaikuttaa monia tekijöitä, kuten lapsen ikä, syöpäsoluissa esiintyvät geneettiset muutokset ja se, kuinka paljon kasvaimesta poistettiin leikkauksessa.

Mitä hoitoja on olemassa korkea-asteiseen glioomaan?

Hoidon päätavoitteet ovat kasvaimen poistaminen, kasvaimen kasvun pysäyttäminen tai hallinta sekä lapsen oireiden lievittäminen.

Kasvaimen tyypistä, sijainnista ja muista tekijöistä riippuen lapsesi hoitoon voi osallistua useita eri asiantuntijoita. Tiimiin voi kuulua neurokirurgi, neuroonkologi, sädehoidon erikoislääkäri, endokrinologi, sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä.

Hoitomenetelmänä voidaan käyttää yhtä tai useampaa seuraavista:

• Leikkaus: Leikkaus on ensisijainen hoitomuoto korkea-asteisille glioomille, jotka voidaan poistaa turvallisesti. Tässä lääkäri pyrkii poistamaan mahdollisimman paljon kasvainta vahingoittamatta ympäröivää tervettä kudosta.
• Sädehoito: Fokusaalinen sädehoito on standardihoito yli 3-vuotiaille lapsille. Hyvin pienille lapsille ei yleensä anneta sädehoitoa, koska se voi vaikuttaa heidän aivojen kehitykseensä. Tässä hoidossa käytetään konetta, joka käyttää suuria röntgensäteilyannoksia kasvaimeen kohdistaen ne varoen vahingoittamasta ympäröivää tervettä kudosta. Sädehoito kutistaa kasvaimia, tappaa syöpäsoluja ja vähentää oireita.
• Kemoterapia: Koska hyvin pienet lapset eivät voi saada sädehoitoa, kemoterapiaa käytetään kasvaimen kasvun hillitsemiseen. Kemoterapiassa käytetään lääkkeitä syöpäsolujen tappamiseen. Kemoterapian tehokkuudesta korkea-asteisten glioomien hoidossa on kuitenkin edelleen keskustelua. Vaikka jotkut kemoterapialääkkeet, kuten temotsolomidi, toimivat hyvin tietyntyyppisten glioomien hoidossa aikuisilla, samat lääkkeet eivät ole yhtä tehokkaita lapsilla.
• Palliatiivinen hoito:Palliatiivisen hoidon ammattilaiset voivat auttaa sinua tekemään päätöksiä, jotka auttavat ylläpitämään lapsesi elämänlaatua hoidon aikana. He voivat myös ehdottaa tapoja auttaa lastasi selviytymään diagnoosista ja lievittämään oireita.

Korkea-asteinen gliooma uusiutuu todennäköisemmin hoidon jälkeen. Jos näin käy, lääkärisi voi ehdottaa "kohdennettuja hoitoja". Nämä ovat hoitoja, jotka kohdistuvat vain lapsesi kasvaimen poikkeaviin molekyyleihin (jotka johtuvat geneettisestä mutaatiosta). Näitä "molekyylikohdennettuja hoitoja" voi olla saatavilla "kliinisten tutkimusten" kautta. Kliiniset tutkimukset ovat tutkimuksia, joissa testataan uusien hoitojen turvallisuutta ja tehokkuutta.

Joskus, jos näitä kohdennettuja hoitolääkkeitä on markkinoilla tai jos aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet niiden olevan tehokkaita lapsesi glioomatyypin hoidossa, lääkärisi saattaa pystyä antamaan niitä sinulle kliinisen tutkimuksen ulkopuolella.

Mitä sivuvaikutuksia näillä hoidoilla on?

Keskustele lääkärisi kanssa eri hoitojen mahdollisista sivuvaikutuksista. Vaikka lääkärit pyrkivät parhaansa mukaan välttämään terveen kudoksen vahingoittumista sädehoidon aikana, osa terveestä kudoksesta voi silti vaurioitua. Riippuen siitä, mihin aivojen osiin hoito vaikuttaa, sädehoito voi vaikuttaa aivojen toimintaan, vauvan kasvuun ja häiritä hormonituotantoa.

On erittäin tärkeää keskustella ja punnita huolellisesti hoidon mahdolliset hyödyt ja riskit lasta hoitavan lääketieteellisen tiimin kanssa.

Mitä minun pitäisi odottaa, jos lapsellani on korkea-asteinen gliooma?

Lapsesi ennuste riippuu monista tekijöistä, joista lääkärisi voi keskustella kanssasi. Leikkauksessa poistettujen solujen tyyppi, solujen ominaisuudet ja kasvaimesta poistetun määrän määräävät kaikki lopputuloksen.

Kysy lääkäriltäsi, mitä odottaa lapsesi erityisen tilan perusteella.

Mikä on korkea-asteisen gliooman eloonjäämisaste?

Tämän tyyppinen kasvain uusiutuu todennäköisemmin hoidon jälkeen. Viiden vuoden eloonjäämisaste lapsilla korkea-asteisten glioomien hoidossa on alle 20 %. On kuitenkin tärkeää huomata, että nämä kasvaimet ovat hyvin erilaisia ​​toisistaan. Ne kasvavat eri paikoissa, ja niiden solujen ominaisuudet ovat erilaiset. Nämä erot voivat vaikuttaa lapsesi tulevaisuuteen.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltä?

Tällaisena aikana mieleen tulee lukemattomia kysymyksiä. Mutta älä unohda kysyä lääkäriltäsi näitä kysymyksiä:

• Mitä hoitovaihtoehtoja lapselleni on saatavilla?
• Miten kasvaimen sijainti vaikuttaa hoitovaihtoehtoihin?
• Mitä riskejä hoitoon liittyy?
• Mitä tuloksia meidän pitäisi odottaa hoidolta?
• Miten minun tulisi huolehtia lapsestani hoidon aikana?
• Kuinka usein lapseni tarvitsee hoitoa ja seurantaa?

Lopuksi, asioita, jotka kannattaa muistaa

Korkea-asteisen gliooman diagnoosin saaminen voi olla erittäin vaikeaa. Tämä syöpä leviää nopeasti, ja kasvaimet voivat uusiutua jopa hoidon jälkeen. Sinun on usein punnittava hoidon hyötyjä niihin sivuvaikutuksiin nähden, joita et halua lapsesi kokevan.

Käytä kaikkia käytettävissä olevia resursseja auttaaksesi itseäsi, lastasi ja muuta perhettäsi tänä aikana. Keskustele lääkärisi kanssa hoitovaihtoehdoista ja kliinisistä tutkimuksista. Jos saatavilla on palliatiivista hoitoa, ota heihin yhteyttä. Vakuuta lapsellesi, että tuet häntä aina, kun hän kohtaa tämän diagnoosin yhdessä. Tämä on hänelle suuri voimanlähde.

Gliooma , aivosyöpä, lapsuusiän syöpä, korkea-asteinen gliooma, neurokirurgia, sädehoito, kemoterapia