Mikä on Susacin oireyhtymä? Puhutaanpa siitä yksinkertaisesti.

Onko sinulla yhtäkkiä päänsärkyä, muistinmenetystä ja pieniä muutoksia näkö- ja kuuloaistissasi? Ehkä nämä asiat voivat tapahtua samaan aikaan. On normaalia, että olemme peloissamme, kun tällaiset oireet ilmaantuvat yhtäkkiä. Tänään puhumme harvinaisesta sairaudesta, joka voi aiheuttaa tällaisia ​​oireita, mutta joka ei ole kovin tunnettu maassamme. Se on Susacin oireyhtymä.

Mikä on Susacin oireyhtymä yksinkertaisesti?

Yksinkertaisesti sanottuna Susacin oireyhtymä on autoimmuunisairaus. Ajattele kehomme immuunijärjestelmää maamme armeijana. Sen päätehtävänä on suojella meitä tauteja aiheuttavilta bakteereilta. Mutta joskus tämä järjestelmä tekee pienen virheen. Silloin sen sijaan, että se hyökkäisi ulkopuolelta tulevia vihollisia vastaan, se alkaa hyökätä oman kehomme hyviä soluja vastaan. Tätä kutsumme autoimmuunisairauksiksi.

Susacin oireyhtymässä immuunijärjestelmämme hyökkää aivojen, verkkokalvon ja simpukan pieniä verisuonia vastaan. Hyökkäys saa verisuonet turpoamaan, mikä vähentää tai estää veren virtauksen niiden läpi kokonaan. Tämä aiheuttaa taudin oireet.

Missä tämä tauti pääasiassa esiintyy?

Tämä tila vaikuttaa pääasiassa kolmeen kehon osaan: aivoihin, silmiin ja korviin.

Tämä on hyvin harvinainen sairaus. Siksi on vaikea sanoa tarkalleen, kuinka monelle se kehittyy. Joskus oireet ovat samankaltaisia ​​kuin toisessa sairaudessa, multippeliskleroosissa (MS-taudissa), joten jopa lääkärit voivat joskus sekoittaa nämä kaksi sairautta. Siksi oikean diagnoosin saaminen voi joskus kestää jonkin aikaa.

Mitkä ovat Susac-oireyhtymän oireet?

Oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen, mutta ne liittyvät aiemmin mainittuihin kolmeen pääkomponenttiin. Katsotaanpa, mitä ne ovat.

Miten nämä ominaisuudet vaikuttavat sinuun?

Nämä oireet eivät esiinny samalla tavalla kaikilla. Joillakin tämä ilmenee vain kerran elämässään. Toisilla oireet tulevat ja menevät, sitten palaavat... ja niin edelleen. Usein oireet voivat voimistua ja heiketä useiden vuosien kuluessa. Vain hyvin pienellä osalla ihmisistä on kaikkien kolmen oireita samanaikaisesti, kun tauti diagnosoidaan.

Miksi Susac-oireyhtymä ilmenee?

Tämän tarkkaa syytä ei vielä tiedetä. Mutta tiedämme, että se on autoimmuunisairaus. Kuten aiemmin mainittiin, oma immuunijärjestelmämme hyökkää aivojen, verkkokalvon ja sisäkorvan pienten verisuonten soluja vastaan. Tämä hyökkäys aiheuttaa näiden solujen turpoamisen. Sitten nämä verisuonet voivat tukkeutua osittain tai kokonaan. Kun näin tapahtuu, kyseiset kehon osat eivät saa tarvitsemaansa happea ja ravinteita. Tämä aiheuttaa kaikki aiemmin mainitut oireet.

Onko tämä perinnöllinen sairaus? Kenellä on suurempi riski?

Ei, ei ole näyttöä siitä, että tämä olisi perinnöllinen sairaus. Naisilla on kuitenkin noin kolme kertaa suurempi todennäköisyys sairastua tähän tautiin kuin miehillä. Oireet alkavat yleensä 20–40 vuoden iässä.

Mitä mahdollisia komplikaatioita tästä taudista voi seurata?

Tukkeutuneiden verisuonten aiheuttamat silmien ja korvien vauriot voivat joskus olla pysyviä.Tämä tarkoittaa, että on olemassa pysyvän näön ja kuulon menetyksen mahdollisuus. Ja vaikkakin hyvin harvinaista, voi esiintyä myös dementiaa, jossa muisti on täysin menetetty.

Miten lääkäri diagnosoi tämän taudin? (Diagnoosi)

Lääkärisi suorittaa useita testejä tämän taudin diagnosoimiseksi.

• Fyysinen tutkimus
• Neurologinen tutkimus
• Silmälääkärin tutkimus

Lisäksi voit tehdä myös tällaisia ​​testejä saadaksesi lisätietoja oireistasi:

• Aivojen magneettikuvaus (MRI): Tämän avulla lääkäri voi etsiä valkoisia täpliä, joita kutsutaan lumipallovaurioiksi, aivojen kahden puoliskon liitoskohdassa (corpus callosum). Nämä ovat Susacin oireyhtymän erityinen merkki.
• Fluoreseiiniangiografia: Tämä on erityinen testi, jolla tutkitaan silmän verkkokalvon verisuonia. Se voi havaita verisuonten mahdolliset tukokset.
• Audiogrammi: Tämä on kuulontutkimus. Siinä tarkistetaan, kuuletko matalataajuisia ääniä ja onko sinulla vaikeuksia ymmärtää puhetta.

Mitä hoitoja tähän on olemassa?

Hoidon päätavoitteena on hallita immuunijärjestelmäämme, joka toimii virheellisesti. Tähän käytetään immunosuppressantteja. Joitakin esimerkkejä ovat:

• Kortikosteroidit (esim. prednisoni)
• Suonensisäinen immunoglobuliini (IVIG)
• Mykofenolaatti
• Atsatiopriini
• Syklofosfamidi
• Rituksimabi

Näitä lääkkeitä voidaan antaa elimistöön eri tavoin. Jotkut otetaan pillereinä tai kapseleina. Jotkut annetaan injektioina. Toiset annetaan suonensisäisesti (IV) suolaliuoksen kautta. Nämä lääkkeet toimivat vähentämällä yliaktiivista immuunijärjestelmää.

Lue lisää hoidosta, toipumisesta ja tulevaisuudennäkymistä

Onko hoidolla sivuvaikutuksia?

Kyllä, kuten kaikilla lääkkeillä, tälläkin voi olla erilaisia ​​sivuvaikutuksia. Keskustele siis lääkärisi kanssa tästä ennen hoidon aloittamista. Jos koet sivuvaikutuksia, kerro niistä lääkärillesi.

Kuinka kauan toipuminen hoidon jälkeen kestää?

Jos tämä tunnistetaan varhain ja hoito aloitetaan varhain, oireet voivat helpottaa nopeasti. Jotkut ihmiset sairastuvat vain kerran. Toisilla voi olla toistuvia jaksoja vuosien varrella. Asianmukaisella immunosuppressiivisella hoidolla uusiutumisen riski kuitenkin pienenee huomattavasti.

Millaista elämä on tämän sairauden kanssa? (Näkymät)

Niiden, jotka saavat hoitoa heti oireiden ilmaantuessa, ennuste on erittäin hyvä. Tämä voi estää pysyviä vaurioita aivoille, silmille ja korville. Pysyvät komplikaatiot, kuten näön heikkeneminen ja kuulon heikkeneminen, ovat harvinaisia. Tämä ei ole hengenvaarallinen sairaus, paitsi hyvin harvinaisissa tapauksissa. Vaikka se voi vaikuttaa elämänlaatuun, se ei vaikuta suoraan elinikään.

Miten ehkäistä tautia ja milloin on aika hakeutua lääkäriin?

Susac-oireyhtymää ei voida ehkäistä erityisellä tavalla. Noudattamalla lääkärisi antamaa hoitosuunnitelmaa tarkasti voit kuitenkin minimoida oireiden uusiutumisen (pahenemisvaiheet).

Jos havaitset jonkin näistä muutoksista, ota välittömästi yhteyttä lääkäriin:

• Näön muutos
• Kuulon heikkeneminen
• Muutos kyvyssä ajatella tai muistaa
• Muutos käyttäytymisessä tai persoonallisuudessa

Mitä nopeammin sairaus tunnistetaan, sitä paremmin voit pysyä terveenä ja estää pysyviä vaurioita.

Kysymyksiä lääkärillesi

• "Voinko palata takaisin, kun oireeni helpottavat?"
• "Millaista hoitoa suosittelette minulle?"
• "Kuinka kauan minun pitäisi käyttää tätä lääkettä ja miten?"
• "Mitkä ovat tämän lääkkeen sivuvaikutukset?"
• "Tarvitsenko kuulokojeita vai sisäkorvaistutteen?"

Susacin oireyhtymä voi vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi. On normaalia tuntea pelkoa ja ahdistusta, kun asiat, joihin olet aina uskonut, kuten näkösi tai kuulosi, muuttuvat yhtäkkiä. Joskus mielenterveysneuvojan kanssa keskusteleminen voi olla suuri helpotus. Muista, että on parasta kertoa lääkärille heti, kun huomaat oireita, sillä komplikaatioita voi esiintyä. Nopea hoito voi estää pysyviä vaurioita.