Oletko aina väsynyt? Tunnetko olosi hitaaksi? Kyseessä voi olla myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)!

Tunnetko olosi myös äärimmäisen väsyneeksi ja uupuneeksi suurimman osan päivästä? Tunnetko olosi joskus liian heikoksi noustaksesi sängystä? Vaikka nukuisit hyvin ja lepäisit koko päivän, tämä väsymys ei hellitä? Silloin tämä voi olla sinulle tärkeää. Tänään puhumme tilasta nimeltä "myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS), jota jotkut kutsuvat myös yksinkertaisesti "krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (CFS)".

Mikä tämä `ME/CFS` on? Yksinkertaisesti sanottuna...

Yksinkertaisesti sanottuna ME/CFS on tila, jossa tunnet olosi äärimmäisen väsyneeksi ja uupuneeksi siinä määrin, että se estää sinua suorittamasta päivittäisiä toimintojasi, joskus jopa nousemasta sängystä tehdäksesi pieniä tehtäviä. Tärkeää on, että tämä väsymys ei katoa, vaikka kuinka paljon lepoa tai unta saisit. Lisäksi tämä väsymys pahenee, jos teet pienintäkään fyysistä aktiivisuutta tai jos olet henkisesti stressaantunut (esimerkiksi jos ajattelet paljon jotakin). Nämä oireet kestävät yleensä kuusi kuukautta tai kauemmin.

Lääkärit antavat tälle sairaudelle joskus muita nimiä, jotka ovat:

• Myalginen enkefalomyeliitti (ME)
• Systeeminen rasitusintoleranssi (SEID)

Älä huoli, jos kuulet tämän, kyseessä on sama tilanne.

Kuinka yleinen tämä ME/CFS-niminen tila on?

Tämä on itse asiassa yleisempi vaiva kuin luulisi. Miljoonat ihmiset ympäri maailmaa kärsivät tästä sairaudesta. Mutta surullista on, että monet ihmiset kärsivät tästä sairaudesta, mutta sitä ei diagnosoida kunnolla. Yksi syy on tietämättömyyden puute siitä. Toinen on se, että joillakin ihmisillä on vaikeuksia päästä lääkärin palveluihin.

Mitä oireita ME/CFS:llä on? Katso, onko sinullakin näitä...

ME/CFS:n pääoire on äärimmäinen, jatkuva väsymys . Eli väsymys, joka kestää yli kuusi kuukautta eikä lievity levolla tai unella.

Lisäksi saatat nähdä oireita, kuten:

• Univaikeudet: Kyvyttömyys nukahtaa kunnolla, herääminen silloinkin, kun nukahdat, tai väsymys nukkumisesta riippumatta.
• Päänsärky: Usein esiintyviä, joskus voimakkaita päänsärkyjä.
• Nivelkipu: Kipu kehon nivelissä.
• Lihaskipu: Lihaskivut, kehonkivut.
• Ajatteluvaikeudet: Vaikeuksia ajatella selkeästi, keskittymisvaikeuksia, muistinmenetys. Jotkut kutsuvat tätä myös "aivosumuksi".

Näiden lisäksi voi olla muita oireita:

• Näköongelmat.
• Kylmän tunne, ehkä hikoilu yöllä.
• Turvonneet imusolmukkeet.
• Vatsavaivat: Ärtyvän suolen oireyhtymän (IBS) kaltaisia ​​oireita, kuten turvotus, kylläisyyden tunne, vatsakrampit, ummetus tai ripuli.
• Masennus, ärtyneisyys, pelko ja ahdistus.
• Raajojen tunnottomuus, suun tunnottomuus.
• Huimaus, pyörrytys ja joskus pyörtyminen.

Kuvittele, entä jos sinulla olisi samoja särkyjä ja kipuja kuin kuumeessa ja sen jälkeen väsymystä kuukausien, ehkä jopa vuosien ajan? Siltä ME/CFS-potilas tuntee.

Tärkeää on, että nämä oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Joillakin ihmisillä niitä voi olla hieman vähemmän, toisilla paljon enemmän. Lisäksi näitä oireita voi olla joinakin päivinä vähemmän ja toisina enemmän.

Erityisen huomionarvoinen on tila nimeltä "rasitusoireiden jälkeinen huonovointisuus (PEM). Tämä tarkoittaa, että jos harrastat edes vähän fyysistä aktiivisuutta (esim. kävelet lyhyen matkan, teet vähän kotitöitä) tai teet henkistä ponnistelua (esim. opiskelet tenttiin, teet tärkeän päätöksen), oireesi (erityisesti väsymys) pahenevat erittäin voimakkaasti tuntikausia tai jopa päiviä rasituksen jälkeen. Tämä on ME/CFS:n keskeinen piirre.

Miksi tämä ME/CFS kehittyy? Mikä on sen syy?

Lääkärit eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa ME/CFS:n. Tutkimukset ovat kuitenkin tunnistaneet useita mahdollisia syitä:

• Matala verenpaine .
• Stressi .
• Infektiosairauden (esim. virusinfektion) jälkeen.
• Immuunijärjestelmän muutokset : Nämä ovat muutoksia järjestelmässä, joka suojaa kehoamme sairauksilta ja stressiltä.
• Muutokset siinä, miten kehomme tuottaa ja käyttää energiaa .

Nämä ovat nykyisen ajattelun pääkohdat, mutta lisätutkimuksia tehdään parhaillaan.

Kenellä on suurempi riski sairastua ME/CFS:ään?

Vaikka tämä tila voi kehittyä kenelle tahansa, jotkut ihmiset ovat suuremmassa vaarassa:

• Naiset näkevät tämän tilan todennäköisemmin kuin miehet.
• Vaikka se voi kehittyä lapsilla ja nuorilla aikuisilla, se on yleisin 40–60-vuotiailla aikuisilla .
• On havaittu, että sairauden taustalla saattaa olla geneettinen yhteys . Tämä tarkoittaa, että jos jollakulla perheessäsi on tämä sairaus, sinullakin voi olla suurempi riski sairastua siihen. Tarkkoja geenejä, jotka vaikuttavat siihen, ei kuitenkaan ole vielä tunnistettu.

Mitä muita komplikaatioita ME/CFS voi aiheuttaa?

Tämän tilan aiheuttama äärimmäinen väsymys voi tehdä joillekin ihmisille erittäin vaikeaksi, ellei mahdottomaksi, suoriutua päivittäisistä tehtävistä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että noin puolet ME/CFS-ihmisistä ei pysty pitämään kokopäivätyötä tai osa-aikatyötä.

Kuvittele, kuinka vaikeaa elämä olisi, jos et pystyisi edes heräämään aamulla ja tekemään kupillista teetä, jos et pystyisi hoitamaan lapsiasi, jos et pystyisi menemään töihin?

Myös ME/CFS:n aiheuttama masennusMasennusta voi esiintyä. On normaalia tuntea olonsa alakuloiseksi, kun on jatkuvasti väsynyt, kärsii kivuista etkä pysty tekemään haluamiasi asioita. Jos tunnet olosi alakuloiseksi, keskustele siitä lääkärisi kanssa. Siihen on olemassa hyviä hoitoja.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän ME/CFS-nimisen tilan?

ME/CFS:n diagnosoimiseksi ei ole olemassa erityistä testiä. Lääkäri diagnosoi tilan tutkimalla sinut, kuuntelemalla oireitasi huolellisesti ja tarkistamalla mielenterveytesi.

Lääkäri voi myös tehdä verikokeita ja virtsakokeita varmistaakseen, ettei ole muita sairauksia, jotka aiheuttavat samanlaisia ​​oireita.

Lääkärit etsivät useita keskeisiä tekijöitä epäillessään ME/CFS:ää (diagnostiset kriteerit). Ne ovat:

• Kyseessä on oltava vakava väsymys, joka on kestänyt vähintään 6 kuukautta .
• Tämä väsymys ei hellitä edes levon tai nukkumisen jälkeen .
• Vaikeus saada levollinen ja syvä uni .
• Väsymys lisääntyy fyysisen tai henkisen rasituksen myötä (tämä on "rasituksen jälkeinen huonovointisuus eli PEM", josta puhuimme aiemmin).
• Joskus voi esiintyä epämukavuutta seistessä tai istuessa (ortostaattinen intoleranssi) ja/tai ajattelu- ja muistiongelmia (kognitiiviset toiminnot).

Vasta kaikkien näiden tekijöiden huomioon ottamisen jälkeen lääkäri päättää, onko sinulla ME/CFS vai ei.

Mitä hoitoja ME/CFS:ään on?

ME/CFS-hoidon päätavoitteena on vähentää oireitasi ja auttaa sinua elämään mahdollisimman normaalisti. Jotkut ihmiset eivät välttämättä pysty palaamaan täyteen terveyteensä ennen taudin kehittymistä. Hoito voi kuitenkin tarjota merkittävää helpotusta.

On olemassa useita pääasiallisia hoitomenetelmiä:

1. Unitottumusten muuttaminen (`Unirutiinin muutokset`)

2. Lääkkeet

3. Toiminnan hallinta (kutsutaan myös tahdistukseksi)

Puhutaanpa jokaisesta näistä hieman tarkemmin .

1. Unitottumusten muuttaminen (hyvään uneen tottuminen - `Unihygienia`)

Ennen kuin lääkärisi määrää lääkkeitä, hän voi neuvoa sinua tekemään joitakin yksinkertaisia ​​asioita, jotka auttavat sinua nukkumaan paremmin, kuten:

• Mene nukkumaan tiettyyn aikaan ja herää tiettyyn aikaan. Tämän tekeminen samaan aikaan joka päivä auttaa biologista kelloasi alkamaan toimia oikein.
• Jos nukut päiväunia, älä nuku niitä yli 30 minuuttia. Pitkät torkut voivat vaikeuttaa nukahtamista yöllä.
• Käytä sänkyäsi ja makuuhuonettasi vain nukkumiseen ja seksuaaliseen kanssakäymiseen. Vältä television katselua, puhelimen käyttöä tai työskentelyä sängyssä istuen. On hyvä idea poistaa elektroniikka makuuhuoneesta.
• Vältä suuren aterian syömistä ennen nukkumaanmenoa.Vältä myös alkoholia ja kofeiinia (löytyy teestä ja kahvista) ennen nukkumaanmenoa.

Tätä kutsumme unihygieniaksi tai hyviksi unitavoksi.

2. Lääkkeet

Oireistasi riippuen lääkärisi voi suositella seuraavia lääkkeitä:

• Kipuun: Kivunlievittimet, kuten tulehduskipulääkkeet (NSAID-lääkkeet).
• Unen, kivun ja väsymyksen hoitoon: Jotkut masennuslääkkeet, kuten trisykliset masennuslääkkeet.
• Masennukseen ja kivunlievitykseen: Lääkkeet, kuten selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät (SSRI) ja serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjät (SNRI).
• Jos on infektio: Viruslääkkeet.
• Parantaa immuunijärjestelmän toimintaa: Suonensisäinen immunoglobuliini (IVIG).
• Väsymyksen hoitoon: `Kortikosteroidit` (näitä tulee käyttää erittäin varoen ja vain lääkärin ohjeen mukaan).

Kaikki nämä lääkkeet eivät sovi kaikille. Lääkärisi päättää, mikä lääke sopii sinulle parhaiten. Myös uusia lääkkeitä tutkitaan parhaillaan.

3. Toiminnan hallinta (`Toiminnan hallinta` - 'tahdistus')

Kuten aiemmin mainitsimme, fyysinen tai henkinen rasitus (post-exertional malaise - PEM) pahentaa ME/CFS-oireita. Hoitomenetelmänä lääkärit opettavat menetelmää nimeltä "pacing". "Pacing" tarkoittaa yksinkertaisesti lepo- ja aktiivisuustasojen tasapainottamista.

Kun harjoittelet "tahtimista", opit, mitkä ovat "rajoituksesi". Ajattele näitä rajoituksia aitoina. Sinun tulisi yrittää pysyä kehosi kestävyyden turvallisissa rajoissa. Jos astut näiden rajojen ulkopuolelle eli jos pusket itseäsi rajojesi yli, kehosi ei enää pysty käsittelemään sitä. Tämä voi pahentaa oireitasi.

Lääkärisi voi auttaa sinua selvittämään fyysiset ja henkiset rajasi. Voi olla hyödyllistä pitää päiväkirjaa tai kirjaa tekemistäsi toiminnoista ja siitä, miltä sinusta tuntuu niiden jälkeen. Kun tiedät rajasi, voit suunnitella toimintasi pysyäksesi niiden rajoissa.

Jos esimerkiksi huomaat olosi väsyneeksi käveltyäsi 15 minuuttia, kokeile seuraavana päivänä vain 10 minuutin kävelyä ja pidä tauko. "Tahdin" avain on kuunnella kehoasi vähitellen ja tunnistaa omat rajasi.

Erittäin rasittava liikunta, kuten aerobinen liikunta, voi pahentaa ME/CFS-oireita. Keskustele siis lääkärisi kanssa siitä, mitkä liikuntamuodot ovat turvallisia ja sopivia sinulle.

Voidaanko ME/CFS ehkäistä?

Valitettavasti tällä hetkellä ei ole tunnettua tapaa ehkäistä ME/CFS:ää.

Mitä ME/CFS-potilaan tulisi odottaa?

ME/CFS:ään ei ole parannuskeinoa. Oireita voidaan kuitenkin hallita unen muutoksilla, aktiivisuuden hallinnalla (tahdistuksella) ja lääkityksellä. Hoidon tavoitteena on auttaa vähentämään oireita mahdollisimman paljon ja parantamaan elämänlaatua.

Kognitiivisen käyttäytymisterapian (KKT) on osoitettu olevan hyödyllistä monille ME/CFS-potilaille. Se auttaa heitä selviytymään paremmin oireistaan ​​ja niihin johtavista ajatuksista ja käyttäytymisestä.

Sinun on oltava erittäin varovainen, ettet työskentele energiatasosi yli. Kun olet fyysisesti ja henkisesti uupunut, "tahdistus" – eli taukojen pitäminen ja fyysisen ja henkisen työn vuorottelu – voi olla erittäin hyödyllistä.

Lääkärisi voi myös ehdottaa, että liityt tukiryhmään muiden ME/CFS-potilaiden kanssa. Nämä ryhmät voivat tarjota sinulle paljon rohkaisua, tietoa ja mahdollisuuksia jakaa kokemuksia ja pohdintaa sairautesi suhteen.

Mitkä ovat ME/CFS:n näkymät?

Hoidon myötä useimmat ME/CFS-oireet lievittyvät jossain määrin. Jotkut ihmiset eivät kuitenkaan välttämättä koskaan palaa täysin oireita edeltävään terveydentilaansa. Tämän tilan vaikutukset jokaiseen ihmiseen ovat erilaisia. On parasta keskustella lääkärisi kanssa sairaudestasi ja sen ennusteesta.

Milloin sinun pitäisi käydä lääkärissä?

Jos sinulla on ME/CFS-oireita (erityisesti yli kuusi kuukautta kestävää väsymystä), mene lääkäriin. Lääkärisi arvioi oireesi ja laatii hoitosuunnitelman, joka auttaa sinua löytämään helpotusta.

Joskus, kun olet liian väsynyt noustaksesi sängystä, lääkärissä käynti voi olla iso juttu. Tällaisissa tapauksissa älä epäröi selittää lääkärillesi puhelimitse, miten oireesi vaikuttavat sinuun. Lääkärisi voi jopa tarjota sinulle "virtuaaliajan", jotta voit ottaa yhteyttä mukavasti omasta kodistasi.

Tunnistamalla tämän tilan ajoissa ja aloittamalla hoidon, voit saada helpotusta nopeasti.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

Kun menet lääkäriin, voit kysyä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:

• Millaista hoitoa suosittelet minulle?
• Onko hoidolla sivuvaikutuksia?
• Miten löydän omat aktiivisuusrajani?
• Jos voin tarpeeksi hyvin, voinko työskennellä rajojeni yli?
• Miten voin parantaa unitapojani ("unihygieniaa")?

Kysy tällaisia ​​kysymyksiä ja saat paremman käsityksen tilanteestasi.

Loppuviesti kotiin vietäväksi

Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on todella hengenvaarallinen ja vaikea sairaus. Mutta et ole yksin.Jos ymmärrät tämän tilan ja hoidat sitä oikein, voit hallita oireita ja elää parempaa elämää.

• Jos sinulla on jatkuvaa väsymystä, joka ei hellitä levossa , älä jätä sitä huomiotta. Hakeudu lääkärin hoitoon.
• Opi tekniikka nimeltä "tahdistus" ja käytä energiatasojasi huolellisesti.
• Yritä nukkua hyvin .
• Jos tarvitset apua, älä epäröi pyytää apua perheeltä, ystäviltä ja lääkäreiltä .
• Tukiryhmät voivat antaa sinulle paljon henkistä voimaa.

Toivottavasti löydät tästä tiedosta hyötyä. Pysy terveenä!

` Myalginen enkefalomyeliitti, krooninen väsymysoireyhtymä, ME/CFS, väsymys, krooninen väsymys, liikunnan jälkeinen oireyhtymä, unettomuus, lihaskivut, singaleesien terveys