Onko lapsellasi skolioosi? Tutustutaanpa neuromuskulaariseen skolioosiin!

Oletko koskaan tuntenut, että pienokaisesi selkä on hieman kumarassa tai että se on raskas toiselta puolelta? Tuntuuko siltä, ​​että hänellä on vaikeuksia istua tai seistä suorassa? Joskus ajattelemme, että lapsi tekee niin tylsistymisestä. Näiden asioiden takana voi kuitenkin olla tila nimeltä neuromuskulaarinen skolioosi . Älä huoli, tänään puhumme kaikesta yksinkertaisesti.

Mikä on neuromuskulaarinen skolioosi?

Yksinkertaisesti sanottuna tämä tarkoittaa, että lapsemme selkäranka on vedetty sivulle. Normaalisti selkärangan tulisi olla suora keskeltä. Mutta tässä tilassa selkärangan nikamat (kutsumme niitä "nikamioiksi") ovat hieman kiertyneet sivulle, mikä aiheuttaa selkärangan kaareutumisen C- tai S-kirjaimen muotoon . Tämä ei ole vain selän taipuminen, vaan sitä esiintyy myös muiden lapsen hermostoon (eli aivoihin, selkäytimeen ja hermoihin) ja lihaksiin vaikuttavien taustalla olevien sairauksien yhteydessä.

Ajattelehan nyt, mehän sanomme lapsillemme, että heidän tulisi pitää selkä suorana ruokapöydässä, eikö niin? Tai varoitamme heitä, etteivät he saa istua sängyssä noin. Mutta tällaisesta sairaudesta kärsivälle lapselle suorassa istuminen on suuri haaste. Vaikka he yrittäisivätkin, se voi olla vaikeaa ja joskus jopa kivuliasta. Joten kyse ei ole siitä, että lapsi ei tottele sinua, vaan siitä, että hänellä on todella vaikeaa tehdä se.

Tämä skolioosi ei vaikuta ainoastaan ​​lapsesi ryhtiin. Saatat huomata, että lapsesi vaatteet eivät istu kunnolla. Toinen käsi voi näyttää pidemmältä kuin toinen, tai paidan napit eivät ehkä sovi kunnolla yhteen. Tämä ei johdu siitä, että vaatteet olisivat kutistuneet pesussa tai että ompelija olisi tehnyt virheen. Tämä on seurausta tilasta nimeltä "neuromuskulaarinen skolioos".

Yleensä skolioosin oireet ilmenevät murrosiässä, kun lapsi kasvaa äkillisesti. Tässä tapauksessa oireet voivat kuitenkin ilmetä jo aikaisemmin .

Ajan myötä selkärangan kaarevuus voi lisääntyä. Jos näin tapahtuu, voi esiintyä kipua ja muita komplikaatioita. Näitä tiloja voidaan kuitenkin hallita hyvällä hoidolla ja joskus leikkauksella.

Lisääntyykö tämä selkäkipu vähitellen?

Kyllä, `(neuromuskulaarinen skolioosi)` on etenevä sairaus . Eli selkärangan kaarevuus pahenee ajan myötä. Koska tämä kaarevuus ilmenee lapsuudessa, se voi lisääntyä nopeasti, kun lapsi kasvaa äkillisesti (ns. (kasvuspurtti)). On mahdollista, että tämä kaarevuus voi jatkaa lisääntymistään aikuisuuteen asti.

Kuinka laajalle levinnyt tämä tilanne on?

Neuromuskulaarinen skolioosi on yleinen muiden hermostoon ja lihaksiin vaikuttavien sairauksien yhteydessä. Sitä esiintyy yleisesti esimerkiksi lihasdystrofian, selkäydinlihasatrofian (SMA) ja CP-vamman (CP) yhteydessä.

Tilastollisesti noin 90 %:lle Duchennen lihasdystrofiaa sairastavista ja noin 80 %:lle selkäydinlihasatrofiaa sairastavista kehittyy skolioosi. CP-vammaisista 20–70 %:lle kehittyy skolioosi.

Mitä oireita tästä on?

Tässä tilanteessa on ulkoisia merkkejä, joita voit nähdä lapsellasi, sekä oireita, joita lapsi voi tuntea.

Näkyvät ulkoiset ominaisuudet:

• Olkapäät eivät ole samalla tasolla. Saattaa näyttää siltä kuin toinen olkapää olisi noussut ylös ja toinen laskenut.
• Kylkiluut työntyvät eteenpäin toiselta puolelta.
• Lonkat ja vyötärö ovat kallistuneet.

Jos sinulla on lapsi, joka käyttää pyörätuolia, saatat nähdä esimerkiksi seuraavia asioita:

• Istuen kumarassa, nojaten toiselle puolelle.
• Lantion kallistuminen toiselle puolelle.
• Vaikeudet istuminen (istuminen käsien tai kyynärpäiden varassa).
• Painehaavat (ihovauriot, jotka johtuvat liian pitkästä samassa asennossa pysymisestä).

Selkärangan sivulle vedon lisäksi lapsen selkärangassa voi näkyä myös muita käyristymiä, esimerkiksi eteenpäin taipumista (kyfoosi) (kuten kyttyräselällä) tai taaksepäin taipumista (lordoosi) (tila, jossa vatsa työntyy eteenpäin ja selkäranka nojaa taaksepäin) .

Lapsen kokemat oireet:

Selkärangan kaarevuuden lisääntyessä lapsella voi esiintyä seuraavia epämukavuuksia:

• Selkäkipu.
• Epämukava olo istuessa.
• Lihasheikkous.
• Käsien ja jalkojen tunnottomuus.
• Rajoitettu liikerata.
• Vaikeus pitää pää, vartalo ja kaula tasapainossa ja hallita niiden liikkeitä.

Miksi näin tapahtuu? Mitkä ovat syyt?

"Neuromuskulaarisen skolioosin" pääasiallinen syy on taustalla oleva sairaus, joka vaikuttaa lapsen hermostoon ja/tai lihaksiin . Kun lapsella on tällainen neuromuskulaarinen sairaus, hän ei pysty hallitsemaan ja liikuttamaan joitakin kehonsa lihaksia kunnolla. Tämä aiheuttaa selkärangan ympärillä olevien lihasten heikkenemisen ja selkärangan alkavan kaartua.

Joitakin tärkeimpiä sairauksia, jotka voivat liittyä tämän tyyppiseen selkäjännitykseen, ovat:

• CP-vamma
• Duchennen lihasdystrofia
• Halvaus
• Spina Bifida (selkäydinvamma, joka ilmenee syntymässä)
• Selkärangan lihasatrofia

Mitkä ovat riskitekijät?

Jos lapsellasi on neuromuskulaarinen sairaus ja/tai hän käyttää pyörätuolia liikkumiseen, on suurempi riski kehittää neuromuskulaarinen skolioos.

Mitä komplikaatioita tämä voi aiheuttaa?

Jos selkärangan kaarevuus pahenee neuromuskulaarisen skolioosin vuoksi, komplikaatioita, kuten:

• Hengitysvaikeudet:Tilat, kuten "rintakehän vajaatoimintaoireyhtymä", joka aiheuttaa hengitysvaikeuksia ja tilanpuutetta rintakehässä.
• Vaikeus toimia itsenäisesti: Esimerkiksi vaikeus pukeutua tai syödä yksin.
• Liikkuvuusvaikeudet: kävelyvaikeudet.
• Hermovaurio.
• Sydän- ja verisuonijärjestelmän ongelmat.

Näiden fyysisten vaikeuksien lisäksi neuromuskulaarinen skolioosi ja sen taustalla oleva sairaus voivat myös johtaa lapsen alhaiseen itsetuntoon . Useiden sairauksien kanssa eläminen samanaikaisesti ei ole helppoa. Tämä lisää riskiä, ​​että lapsi masentuu ja kärsii esimerkiksi masennuksesta tai ahdistuksesta . Siksi on erittäin tärkeää huolehtia lapsen mielenterveydestä ja tarvittaessa hakeutua mielenterveysalan ammattilaisen hoitoon.

Miten tämä diagnosoidaan?

Neuromuskulaarisen skolioosin diagnosoimiseksi lääkäri suorittaa ensin fyysisen tutkimuksen ja kysyy oireista. Hän tarkastelee myös lapsen sairaushistoriaa ja sitä, onko kenelläkään perheenjäsenellä ollut samanlaisia ​​sairauksia.

Tutkimuksen aikana lääkäri tarkkailee tarkasti lapsen selkärankaa, ryhtiä ja tasapainoa. Iho tarkistetaan myös painehaavojen varalta. Selkärangan kaarevuutta voidaan mitata skoliometrillä . Lisäksi voidaan tehdä kuvantamistutkimuksia, kuten röntgen- tai magneettikuvaus, selkärangan tilan selvittämiseksi.

Mitä hoitoja on olemassa?

Lääkäri yrittää ensin hallita tätä tilaa ei-kirurgisilla hoidoilla.

Ei-kirurgiset hoidot

• Pyörätuolin muutokset: Jos lapsesi käyttää pyörätuolia, lääkäri voi ehdottaa pyörätuolin istuimeen mukautetun selkänojan tai sivutukien lisäämistä tasapainon helpottamiseksi.
• Fysioterapia: Fysioterapeutti opettaa lapsellesi harjoituksia, jotka vahvistavat vaurioituneita lihasryhmiä. Tämä voi auttaa tasapaino-ongelmien ratkaisemisessa ja parantaa lapsen kykyä toimia itsenäisesti.
• Selkätuki: Tätä voidaan suositella tai olla suosittelematta lapsen kunnosta riippuen. Esimerkiksi pyörätuolia käyttävän lapsen vartalon ympärillä pidettävä tuki voi auttaa häntä ylläpitämään tasapainoa istuessaan. Se ei kuitenkaan estä selkärangan kaarevuuden lisääntymistä. Tuki ei yleensä ole turvallinen käveleville lapsille. Se voi lisätä kaatumisriskiä ja tasapainon menettämisen riskiä.

Tärkeää:Ei-kirurgiset hoidot voivat hidastaa tai jopa pysäyttää skolioosin etenemisen, mutta ne eivät voi täysin suoristaa selkärangan käyrää.

Leikkaus

Neuromuskulaarisen skolioosin leikkaus voi estää käyrän pahenemisen ja vakauttaa selkärangan. Lääkäri voi harkita leikkausta seuraavissa tapauksissa:

• Jos selkärangan kaarevuus on yli 40 astetta ja pahenee edelleen.
• Jos lapsella on kipuja tai epämukavuutta.
• Jos keuhkojen tai sydämen toimintaan vaikuttaa komplikaatioita.

Ennen leikkauksesta päättämistä lääkäri harkitsee huolellisesti lapsen yleistä terveydentilaa, taustalla olevan neuromuskulaarisen sairauden tyyppiä ja selkäkouristuksen vaikeusastetta. Lapsen tilaan valitaan turvallisin hoitovaihtoehto.

Neuromuskulaarisen dystrofian hoitoon suoritettavien leikkausten tyypit:

Kirurgiaa on kahta päätyyppiä:

1. Selkärangan fuusio: Tässä leikkauksessa kirurgi suoristaa lapsen selkärangan ja yhdistää vaurioituneet selkärangan nivelet. Tämä tapahtuu luusiirteiden, metallitankojen ja ruuvien avulla. Näitä käytetään luiden pitämiseen yhdessä, kunnes kaksi luuta paranevat yhtenä. Selkärangan fuusioleikkauksen jälkeen yhteenkasvaneen luun kasvu kuitenkin pysähtyy. Tämä voi aiheuttaa lapsen lyhytkasvuisuutta.

2. Kasvutangot: Tämä leikkaus sopii parhaiten lapsille, jotka ovat vielä kasvamassa. Kirurgi asettaa tangon lapsen selkärankaan. Tämä tanko vakauttaa selkärangan ja korjaa sen käyryyden. Lapsen kasvaessa tankoa voidaan pidentää 6–8 kuukauden välein joko pienellä leikkauksella tai vastaanotolla tehtävällä magneettisella pidennysleikkauksella. Kun lapsi saavuttaa luuston kypsyyden, eli hän ei ole enää kasvanut pituuttaan, kirurgi poistaa tangon ja suorittaa selkärangan fuusion.

"Neuromuskulaarista skolioosia" sairastavalla lapsella on suurempi riski saada leikkauksen aikana komplikaatioita, kuten infektioita tai hermovaurioita, koska hän hoitaa toista taustalla olevaa sairautta. Kirurgin on myös hoidettava useita selkärangan alueita samanaikaisesti, mikä lisää komplikaatioiden riskiä .

Lapsesi lääketieteellinen tiimi arvioi huolellisesti, onko leikkaus turvallinen, ja kertoo sinulle mahdollisista sivuvaikutuksista ennen toimenpidettä, jotta voit tehdä tietoon perustuvan päätöksen lapsesi hoidosta.

Mitkä ovat tämän tilan näkymät? (Ennuste)

Lapsen ennuste riippuu useista tekijöistä:

• Lapsen yleinen terveydentila.
• Selkäkivun aiheuttaneen taustalla olevan sairauden tyyppi.
• Selkärangan kaarevuuden vakavuus ja sen lisääntymisnopeus.
• Lapsen tilaan sopivat hoitomenetelmät.

Vaikka leikkaus voi korjata skolioosin, siihen liittyy riskejä. Lapsesi lääkintätiimi pyrkii aina tarjoamaan lapsesi fyysiselle ja henkiselle hyvinvoinnille turvallisimman mahdollisen hoidon. Jos sinulla on kysyttävää lapsesi tulevaisuudennäkymistä, keskustele lääkärisi kanssa.

Entä elinikä?

Neuromuskulaarinen skolioosi voi vaikuttaa lapsesi elämään tai olla vaikuttamatta siihen. Vakavissa tapauksissa voi kuitenkin esiintyä sydämeen ja keuhkoihin vaikuttavia komplikaatioita. Nämä voivat olla hengenvaarallisia. Jos lapsellasi on vakavien komplikaatioiden riski, lapsesi lääkintätiimi kertoo sinulle, mitä odottaa.

Voidaanko tämä estää?

Valitettavasti "neuromuskulaarisen skolioosin" kehittymistä ei voida estää. Jos sairaus kuitenkin diagnosoidaan varhain ja hoito aloitetaan varhain , lääkärit saattavat pystyä hidastamaan käyrän etenemistä tai jopa korjaamaan sen leikkauksella.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Jos huomaat lapsellasi skolioosin merkkejä, kuten istumavaikeuksia, olkapään epävakautta tai painehaavoja , mene välittömästi lääkäriin .

Jos lapsellasi on jo diagnosoitu neuromuskulaarinen skolioosi, keskustele lääkärin kanssa, jos hänellä ilmenee oireita, kuten kipua, epämukavuutta, hengitysvaikeuksia tai muita komplikaatioita.

Mitä kysymyksiä lääkäriltä pitäisi kysyä?

Voit kysyä lapsesi lääkäriltä tällaisia ​​kysymyksiä:

• Millaista hoitoa suosittelet?
• Tarvitseeko lapseni leikkausta?
• Mitä sivuvaikutuksia hoidolla on?
• Miten voin pitää vauvani turvassa ja mukavassa tilassa?

Tärkeä viesti sinulle (Viesti kotiin)

Vanhempana on normaalia tuntea olonsa ylikuormitetuksi ja ahdistuneeksi, kun kuulet, että lapsellasi ei ole yhtä, vaan kaksi sairautta (perussairaudet ja neuromuskulaarinen skolioosi). Sinulla voi olla monia ajatuksia tulevaisuudesta ja siitä, miten pidät lapsesi olon mukavana. Tämä voi olla hyvin stressaavaa. Mutta muista, että sinun ei tarvitse käsitellä näitä asioita yksin.

Koska neuromuskulaarinen skolioosi on etenevä sairaus, sinun on käytävä lapsesi lääkäritiimissä säännöllisesti. Näiden käyntien aikana lääkäri mittaa lapsesi selkärangan kaarevuuden. Jos kaarevuus on vaikea, kirurgi voi harkita leikkausta, jos leikkauksen riskit ovat suuremmat kuin sen hyödyt lapsellesi.

Jos sinulla on kysyttävää lapsesi tulevaisuudennäkymistä tai siitä, miten voit auttaa häntä kotona, älä pelkää keskustella lääkärisi kanssa. Hän antaa sinulle tarvitsemasi ohjeet. Tehdään kaikki yhdessä töitä lapsellesi parhaan mahdollisen lopputuloksen eteen.

`Neuromuskulaarinen skolioosi, Selkäkipu, Skolioosi, Lasten terveys, Neurologiset sairaudet, Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet, Selkäranka