Tiedätkö Downin syndroomasta? Puhutaanpa näistä ihanista lapsista.

Oletko koskaan nähnyt suloista vauvaa, joka näyttää hieman erilaiselta ja aina hymyilee? Olet ehkä miettinyt: "Miksi tämä vauva on erilainen kuin muut?" Downin syndrooma on sairaus, joka vaikuttaa moniin näistä lapsista. Ensimmäinen asia, joka on ymmärrettävä, on se, että tämä ei ole sairaus. Se on geneettinen sairaus. Joten hälvennetaan tätä koskevat väärinkäsitykset ja opitaan lisää näistä suloisista vauvoista ja heidän maailmastaan.

Yksinkertaisesti sanottuna, mikä on Downin syndrooma?

Ymmärtääksemme tämän meidän on ensin puhuttava kehomme pienimmästä yksiköstä. Kehomme koostuu miljoonista soluista. Jokaisen näistä soluista sisällä on joukko "ohjeita", jotka ohjaavat kaikkea kehossamme ja määrittävät jokaisen kehomme ominaisuuden, kuten pituutemme, silmien värin ja hiusten värin. Kutsumme näitä ohjekokonaisuuksia kromosomeiksi .

Normaalisti terveellä ihmisellä on 23 paria näitä kromosomeja kussakin solussa, yhteensä 46 kromosomia. Downin syndroomaa sairastavalla lapsella on kuitenkin ylimääräinen kromosomi 21 kahden sijaan, vaan kolme. Tämä ylimääräinen kromosomi aiheuttaa tiettyjä eroja näiden lasten fyysisessä ja henkisessä kehityksessä.

Vaikka tutkimukset ovat osoittaneet, että yli 35-vuotiaille äideille syntyneillä lapsilla on todennäköisemmin tämä sairaus, minkä tahansa ikäisellä äidillä voi olla lapsi, jolla on Downin syndrooma.

Mitä yhteisiä ominaisuuksia näillä lapsilla on?

Kaikki Downin syndroomaa sairastavat lapset eivät ole samanlaisia. Mutta heillä on joitakin yhteisiä piirteitä. Näitä ei tarvitse pelätä, ne ovat osa heidän identiteettiään.

Otetaan myös huomioon Downin syndrooman mukanaan tuomat terveysongelmat.

Näillä lapsilla on hieman suurempi riski kehittää tiettyjä terveysongelmia kuin toisilla. Kaikki eivät kuitenkaan sairastu kaikkiin näihin sairauksiin. Tärkeintä on olla tästä tietoinen, pitää säännöllisesti yhteyttä lapsesi lääkäriin ja saada tarvittavat lääketieteelliset tutkimukset ja hoito ajoissa.

• Synnynnäiset sydänviat: Lähes puolella kaikista Downin syndroomaa sairastavista lapsista saattaa olla jonkinlainen synnynnäinen sydänvika. Monet näistä voidaan nykyään hoitaa onnistuneesti leikkauksella.
• Ruoansulatusongelmat: Joillakin lapsilla voi olla ongelmia ruoansulatuskanavan kanssa.
• Kuulo- ja näköongelmat: Näkö- ja kuulovauriot ovat mahdollisia. Siksi on tärkeää käydä säännöllisesti tarkastuksissa.
• Kilpirauhasongelmat: On olemassa kilpirauhasen vajaatoiminnan riski, tila, jossa kehon aineenvaihdunta on heikentynyt.
• Uniapnea: Tila, jossa hengitys pysähtyy hetkellisesti unen aikana.
• Usein esiintyvät infektiot: Tiettyjen immuunijärjestelmän heikkouksien vuoksi voi esiintyä usein esimerkiksi vilustumista ja korvatulehduksia.

Älä panikoi, kun näet näitä asioita. Nykypäivän edistyneessä lääketieteessä on erittäin hyviä hoitoja kaikkiin näihin. Tarvitaan vain vanhempien ja huoltajien huomiota ja asianmukaista lääketieteellistä ohjausta.

Kuinka voimme tukea näitä lapsia?

Tämä on tärkein osa. On monia asioita, joita voimme tehdä auttaaksemme Downin syndroomaa sairastavaa lasta elämään menestyksekästä ja onnellista elämää.

1. Varhainen puuttuminen

Tämä tarkoittaa lapsen auttamista kehittymään varhaisessa iässä. Lapsen tarpeista riippuen

• Fysioterapia: Vahvistaa lihaksia ja auttaa sinua kävelemään, juoksemaan ja hyppäämään.
• Puheterapia: Auttaa sinua puhumaan selkeästi ja ilmaisemaan ajatuksiasi.
• Toimintaterapia: Opettaa sinulle, miten tehdä päivittäisiä askareita, kuten syödä ja pukeutua.

Näiden avulla voit maksimoida lapsesi potentiaalin. Kysy lääkäriltäsi pätevien terapeuttien avusta tässä asiassa.

2. Koulutus ja yhtäläiset mahdollisuudet

On täysi valhe, että Downin syndroomaa sairastavat lapset eivät voi oppia. He oppivat omaan tahtiinsa. Inklusiivinen koulutus, joka antaa heille mahdollisuuden oppia tavallisissa kouluissa muiden lasten kanssa, auttaa heitä kehittämään sosiaalisia taitojaan. Monet osaavat lukea, kirjoittaa ja jopa käydä säännöllisessä työssä.

3. Rakkaus, hyväksyntä ja kannustus

Nämä lapset eivät tarvitse myötätuntoamme. He tarvitsevat rakkautta, kärsivällisyyttä, hyväksyntää ja kannustusta. Juhlista jopa heidän pieniä voittojaan. Jos heiltä kestää jonkin tehdä hetki, ole kärsivällinen ja anna heidän tehdä se. Meidän yhteiskuntana on opittava rakastamaan heitä heidän erilaisuudestaan ​​huolimatta, ei nauramaan heille.

Kuvittele, että naapurustossasi on Downin syndroomaa sairastava lapsi. Älä eristä häntä, vaan liity hänen seuraansa leikkimään lapsesi kanssa. Ole henkisen voiman lähde lapsen vanhemmille. Pienikin lahjoituksemme voi olla suuri voimavara perheelle.

Nykyään paremman lääketieteellisen hoidon ja sosiaalisen tuen ansiosta Downin syndroomaa sairastavien keskimääräinen elinajanodote on noussut 55–60 vuoteen. Monet heistä asuvat itsenäisesti.