Puhutaanpa parantumattomasta sairaudesta – et ole yksin.

Tiedän, että näin arkaluontoisesta aiheesta puhuminen voi olla ajoittain vaikeaa. Meidän on kuitenkin puhuttava ja oltava tietoisia joistakin elämän todellisista asioista. Koska tämä tieto voi olla hyödyllistä meille ja läheisillemme. Joten tänään puhutaan "(Parantumattomasti sairaasta)" eli tilasta, joka lähestyy elämän loppua.

Mikä tämä "paranematon sairaus" on? Ymmärretään se hyvin yksinkertaisesti, eikö niin?

Yksinkertaisesti sanottuna "paranematon sairaus" on parantumaton sairaus, jonka lääkärit ennustavat johtavan kuolemaan. Tämä tarkoittaa, että sairauttasi ei voida peruuttaa tai parantaa kokonaan. Toisin sanoen, sairaus ei katoa.

Joskus tällaiset sairaudet voivat pahentua hyvin nopeasti. Tai sitten on sairauksia, jotka kehittyvät hitaasti, jolloin oireet lisääntyvät vähitellen ajan myötä ja keho heikkenee. Ajattele sitä kuin hehkulamppua, joka syttyy ja syttyy.

Parantumattomasti sairaan henkilön kuuleminen voi tuntua siltä kuin maailma olisi romahtanut päällesi. Et voi tarkalleen ennustaa, mitä tunteita tunnet tällaisena aikana. Saatat tuntea surua, vihaa, pelkoa tai jopa yllättävän helpotusta. Saatat tuntea olosi tunnottomaksi, tunnottomaksi tai tyhjäksi. Saatat tuntea kaikkia näitä asioita kerralla. Olipa se mikä tahansa, sinun on ymmärrettävä, että se on normaalia . Näiden tunteiden hyväksyminen vie jonkin aikaa.

Olitpa sitten tästä sairaudesta kärsivä henkilö tai omaishoitaja, kuolemasta puhuminen ei ole helppoa. Sen tietäminen, mitä odottaa, voi kuitenkin antaa sinulle ja perheellesi voimaa ja valmistautumista .

Mitkä ovat yleisimmät "paranemissairaudet"?

Itse asiassa on vaikea antaa luetteloa "Nämä ovat 'parantumissairauksia', koska samakin sairaus vaikuttaa eri ihmisiin eri tavalla. On joitakin sairauksia, jotka todennäköisemmin muuttuvat 'parantumissairauksiksi' loppuvaiheessaan.

Muutama esimerkki:

• Edistynyt syöpä
• Alzheimerin tauti
• Vaikea sydämen vajaatoiminta (kongestiivinen sydämen vajaatoiminta)
• Munuaisten vajaatoiminta
• Maksan vajaatoiminta
• Syöpä, joka on levinnyt koko kehoon (metastaattinen syöpä)
• Vaikeat MS-taudit, hermoston sairaus
• Parkinsonin tauti

Mutta muista, että se, että sinulla on jokin tällä listalla oleva sairaus, ei tarkoita, että olet "paratanttisairas". On parasta keskustella lääkärisi kanssa selvittääksesi tarkalleen, mikä sairautesi on ja miten se vaikuttaa elinajanodotteeseesi.

Mitä eroa on "paranemattomalla sairaudella" ja "kroonisella sairaudella"?

Molemmat ovat elinikäisiä sairauksia. `(Krooninen sairaus)` tai krooninen sairausJollekin, jolla on jokin sairaus (kuten diabetes, astma tai tietyt autoimmuunisairaudet), hoito voi auttaa heitä hallitsemaan sairautta ja elämään normaalia elämää.

"Parantumattomasti sairaalle" annetut hoidot eivät kuitenkaan voi parantaa tautia. Ne vain vähentävät epämukavuutta ja auttavat sinua olemaan mahdollisimman mukava. Mutta ne eivät voi estää kuolemaa.

Kuinka kauan parantumattomasti sairastunut voi elää?

Tämä todella vaihtelee henkilöstä toiseen. Elinikä riippuu useista tekijöistä, kuten terveydentilastasi, fyysisestä terveydestäsi ja saamastasi hoidosta.

Lääkärisi yrittää arvioida, kuinka kauan sinulla on aikaa. Mutta sitä on hyvin vaikea sanoa varmasti. Parantumattomasti sairaat ihmiset voivat elää päiviä, viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Lääkärisi kertoo sinulle nämä tiedot vain, jos haluat tietää. Jos et halua tietää, sinulla on oikeus kertoa lääkärillesi.

Mitkä ovat "(Parantumattoman sairauden)" oireet?

Oireet vaihtelevat sairaudesta riippuen. Elämäsi loppua lähestyessä saatat kuitenkin huomata joitakin seuraavista oireista:

• Sekavuus, tajunnan menetys
• Olemattomien asioiden näkeminen tai kuuleminen (hallusinaatiot)
• Vaikeus niellä ruokaa tai nesteitä
• Väsymys
• Ruokahaluttomuus
• Pissaaminen tavallista vähemmän
• Hengenahdistus
• Levottomuus
• Kyvyttömyys hallita virtsaamista tai ulostamista (virtsankarkailu tai suolen pidätyskyvyttömyys)

Tärkeää: Jos sinulle kehittyy uusia oireita tai jos olemassa oleva oire pahenee, kerro siitä heti lääkärillesi. On olemassa lääkkeitä ja hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan näitä oireita.

Miten hoidetaan "(paranematonta sairautta)"?

Hoidon päätavoitteena on tehdä olosi mahdollisimman mukavaksi ja elää mahdollisimman laadukkaasti, ei parantaa sinua. Lääkintätiimisi keskittyy niin sanottuun "palliatiiviseen hoitoon" . Tähän sisältyy:

• Paranna elämänlaatuasi niin paljon kuin mahdollista.
• Oireiden (kuten kivun ja hengenahdistuksen) hallinta.
• Tukemassa henkistä, emotionaalista ja hengellistä hyvinvointiasi.

Palliatiivisen hoidon tiimisi voi auttaa myös oikeudellisessa suunnittelussa. He voivat esimerkiksi opastaa sinua esimerkiksi hoitotahtoista, hoitotahdoista ja valtakirjoista.

"Palliatiivisen hoidon" saaminen ei kuitenkaan aina tarkoita, että sinulla on "paranematon sairaus". Lääkärit voivat suositella "palliatiivista hoitoa" missä tahansa vakavan sairauden vaiheessa .

Mistä tiedät, milloin tarvitset saattohoitopalveluita?

Monet parantumattomasti sairaat ihmiset voivat olla oikeutettuja saattohoitoon . Saattohoito on erikoistunut hoitomuoto, joka keskittyy mukavuuteen ja kivunhallintaan. Tätä hoitoa voidaan tarjota omassa kodissasi, saattohoitokeskuksessa, vanhainkodissa tai sairaalassa. Saattohoitotiimi voi auttaa sinua päättämään, mikä on sinulle paras vaihtoehto. Yleensä olet oikeutettu saattohoitoon, jos elinajanodoteesi on kuusi kuukautta tai vähemmän .

Ei ole olemassa sääntöä, jonka mukaan saattohoito on aloitettava "heti". Lääkärisi voi kuitenkin auttaa sinua päättämään parhaan aloitusajankohdan.

Miten pidän huolta itsestäni? (Jos olet sairas)

Kun saat tietää, että sinulla on parantumaton sairaus, mielessäsi voi pyöriä tuhat asiaa. On normaalia tuntea ahdistusta, huolta ja masennusta. On myös luonnollista tuntea surua monella tapaa. Tällä hetkellä on tärkeämpää kuin koskaan pitää huolta itsestäsi. Tässä on joitakin ideoita, jotka voivat auttaa sinua:

• Hyväksy todellisuutesi: On normaalia järkyttyä kuullessaan tällaisia ​​uutisia. Niiden täydellinen käsittely vie jonkin aikaa. Sen tosiasian hyväksyminen, että olet kuolemassa, tarkoittaa luopumista kuvittelemastasi tulevaisuudesta. Se ei ole helppoa. Mutta tilanteesi totuuden ymmärtäminen ja sen hyväksyminen arvokkaasti auttaa sinua elämään nykyhetkessä ja ottamaan kaiken irti jokaisesta hetkestä .
• Harkitse keskustelua "kuolemandoulan" kanssa: He ovat terveydenhuollon ammattilaisia, jotka tarjoavat henkistä ja emotionaalista tukea sinulle ja läheisillesi. He voivat koordinoida tapaamisia, auttaa lakiasioiden hoitamisessa ja toimia kumppanina/ystävänä.
• Etsi joku, jonka kanssa puhua (vain jos haluat): Läheistesi kanssa puhuminen voi auttaa sinua käsittelemään näitä monimutkaisia ​​tunteita. Se antaa heille myös mahdollisuuden tukea sinua. Jos et vielä halua puhua kenellekään, sekin on ihan ok. Tee se, kun siltä tuntuu. Sillä välin tunteistasi kirjoittaminen päiväkirjaan tai keskustelu terapeutin kanssa voi auttaa sinua järjestämään ajatuksiasi.
• Säilytä rutiinisi: Jos tunnet olosi hyväksi, suunnittele päiväsi normaalisti. Kirjoita tulevat aktiviteettisi kalenteriin. Pyri jatkamaan niiden asioiden tekemistä, joista nautit.
• Aseta onnellisuus etusijalle:Kun meillä on "(parantumissairaus)", meidät pakotetaan, halusimmepa sitä tai emme, elämään nykyhetkessä. Käännä tämä eduksesi. Tee pieniä asioita, jotka tuovat sinulle iloa. Se voi olla niin yksinkertaista kuin kuuman teen juominen, lempikirjan lukeminen tai lintujen laulun kuunteleminen puutarhassa.
• Kokeile täydentäviä hoitoja: akupunktio, reiki, jooga, hieronta ja meditaatio voivat olla erittäin hyödyllisiä. Muista kuitenkin kysyä lääkäriltäsi hoidoista, jotka eivät sovi sinulle.

Miten hoidat parantumattomasti sairasta henkilöä? (Jos olet hänen omaishoitajansa)

Kun saat tietää, että läheiselläsi on parantumaton sairaus, tunnet surua ennen hänen kuolemaansa. Kutsumme sitä ennakoivaksi suruksi. On vaikea ajatella kuolemaa, sitä, miten se tapahtuu ja milloin se tapahtuu.

Jos tämä on ensimmäinen kerta, kun menetät läheisen, et ehkä tiedä, mitä tehdä tai sanoa. On normaalia tuntea ahdistusta tällaisista asioista. Mutta parantumattomasti sairaan ihmisen hoitaminen ei ole niin monimutkaista kuin luuletkaan. Kuolevat ihmiset haluavat samoja asioita kuin me kaikki – tulla nähdyksi, kuulluksi ja tuntea itsensä rakastetuiksi. Tässä on muutamia tapoja, joilla voit auttaa:

• Ole hyvä kuuntelija: Vaikka sinulla ei olisi mitään sanottavaa, anna heille tilaa. Kuuntele, miltä heistä tuntuu, ja pidä ovi auki keskustelulle. Tämä on pelottavaa aikaa teille molemmille. Olkaa läsnä toisillenne.
• Ole läsnä: Heidän kanssaan oleminen voi olla heille suuri lohtu. Katsokaa elokuva yhdessä. Viekää heidät ajelulle. Kuunnelkaa heidän suosikkialbumiaan. Lue heille kirja. Tärkeintä ei ole itse toiminta, vaan se, että olet läsnä.
• Apua ennen kuin pyydät: Elämänsä loppua lähestyvät ihmiset saattavat epäröidä pyytää apua, koska he eivät halua olla taakaksi muille. Jos näet keinon auttaa, tee se. Se voi olla esimerkiksi asioiden hoitamista, illallisen laittoa tai pyykinpesua.
• Ota heidätkin mukaan: Älä oleta, ettei läheisesi halua osallistua hauskanpitoon vain siksi, että hänellä on parantumaton sairaus. Kutsu heidätkin mukaan ja anna heidän tehdä päätös.
• Kerro totuus ja rauhoittele: Puhu selkeästi ja suoraan heidän sairaudestaan. Ole rehellinen heille heidän "terminaalisesta diagnoosistaan". Älä teeskentele, ettei se tule tapahtumaan. Samalla voit antaa heille toivoa. Kysy, mitä he haluavat elämänsä loppuvaiheelle, ja ota heidät mukaan näihin suunnitelmiin. Kerro heille, että olet heidän tukenaan etkä hylkää heitä.
• Kunnioita heidän rajojaan:Kuuntele, mitä he haluavat ja mitä heidän tarpeensa ovat. Auta heitä sillä tavalla kuin he tarvitsevat apua, älä sillä tavalla kuin haluaisit auttaa heitä .

"Loppudiagnoosi" on asia, joka muuttaa elämäsi hetkessä. On hyvin vaikeaa ajatella hyvästien jättämistä rakkaille ja tulevaisuudensuunnitelmista luopumista. Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset. Jos olet väsynyt, lepää. Muista kertoa lääkärillesi, jos sinulla on uusia oireita. Diagnoosin ja kuoleman välillä on elämää. Vietä nuo päivät haluamallasi tavalla, rakastamiesi ihmisten kanssa.

Tärkeimmät muistettavat asiat (Viesti kotiin)

• "Parantumaton sairaus" on parantumaton sairaus, joka päättyy kuolemaan.
• On normaalia tuntea monenlaisia ​​tunteita, kun kuulet tällaisia ​​uutisia. Et ole yksin.
• Hoidon ensisijainen tavoite on oireiden hallinta sekä mukavuuden ja elämänlaadun parantaminen. Palliatiivinen hoito ja saattohoito ovat tässä erittäin tärkeitä.
• Jos kärsit sairaudesta, on tärkeää pitää huolta itsestäsi ja ajatella mielenterveyttäsi.
• Jos olet hoitaja, on erittäin tärkeää kuunnella potilasta, viettää aikaa hänen kanssaan ja kunnioittaa hänen tarpeitaan.
• Hae tällä matkalla tukea lääkäreiltä, ​​sairaanhoitajilta, terapeuteilta ja läheisiltä.

` Loppuvaiheen sairaus, palliatiivinen hoito, elämän loppuvaihe, psykologinen tuki, perheen tuki, potilashoito, kivunhallinta