Vos muscles sont-ils constamment douloureux ou faibles ? Parlons de la polymyosite !

Vous arrive-t-il de ressentir des douleurs musculaires ou une sensation d'impuissance ? Ou bien quelqu'un de votre entourage éprouve-t-il de telles difficultés ? Ces problèmes peuvent avoir un impact considérable sur notre quotidien. Aujourd'hui, nous allons parler d'une maladie qui affecte nos muscles, mais qui est relativement rare : la polymyosite.

Qu'est-ce que la polymyosite ? En termes simples…

En termes simples, la polymyosite est une maladie auto-immune rare. Le terme « maladie auto-immune » peut paraître un peu obscur, n'est-ce pas ? Permettez-moi de vous l'expliquer.

Notre corps possède un système immunitaire, comparable à une armée. Son rôle est de nous protéger en combattant les germes et les substances pathogènes provenant de l'extérieur. Cependant, il arrive que ce système de défense se dérègle. Il s'attaque alors non seulement aux agents pathogènes extérieurs, mais aussi aux cellules et tissus sains de notre propre organisme. C'est ce qu'on appelle une maladie auto-immune.

C'est ce qui se passe dans la polymyosite. Notre système immunitaire s'attaque à nos propres muscles. Il s'agit d'une forme de myosite. La myosite est une inflammation chronique, c'est-à-dire un gonflement des muscles. Cette inflammation apparaît et disparaît au fil du temps, et finit par affaiblir nos muscles.

En cas de polymyosite, cette inflammation peut toucher plusieurs muscles simultanément. Elle est particulièrement fréquente dans les muscles situés près de la partie médiane du corps. Par exemple :

• Dans vos mains (bras)
• Au niveau des hanches et des cuisses
• Dans la poitrine
• Dos
• Dans l'estomac
• Au niveau du cou

Les médecins ignorent encore les causes exactes de la polymyosite et il n'existe aucun traitement curatif. Cependant, un médecin peut vous aider à soulager vos symptômes et à gérer leur impact sur votre vie quotidienne.

Cette maladie est-elle fréquente ?

La polymyosite est une maladie très rare. Les experts estiment que moins de 25 personnes sur 100 000 en sont atteintes chaque année. On imagine donc à quel point elle est rare.

Quels sont les symptômes ? Comment le reconnaître ?

La polymyosite présente plusieurs symptômes courants. Voyons lesquels :

• Faiblesse musculaire : Vous pouvez avoir l'impression que vos muscles perdent de leur force, notamment au niveau des épaules et des hanches.
• Douleurs et raideurs musculaires : la zone peut également être douloureuse au toucher.
• Difficulté à avaler : les médecins appellent cela une « dysphagie ». On a l’impression que les aliments ou les boissons ne descendent pas dans la gorge.
• Difficultés d'élocution : les mots deviennent indistincts, ce qui rend difficile de parler clairement.
• Difficultés respiratoires ou essoufflement : on parle alors de « dyspnée ». Vous pouvez avoir l’impression d’avoir du mal à respirer même lors d’un effort léger.
• Fatigue constante : peu importe la quantité de sommeil, vous avez l'impression de n'avoir aucune énergie, vous êtes toujours fatigué(e).
• Douleurs articulaires.
• Fièvre.
• Raideur corporelle : Votre corps est raide comme du bois, surtout au réveil le matin.
• Perte de poids.

Ces symptômes peuvent vous empêcher d'accomplir vos activités habituelles. Voyez les choses ainsi :

• Il est difficile de se lever d'une chaise.
• J'ai les jambes engourdies quand je monte les escaliers.
• Soulever un poids est difficile.
• Il est difficile de lever la main et de ramasser quelque chose.

Il est important de se rappeler que certains symptômes de la polymyosite peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles. Par conséquent, si vous avez des difficultés à respirer ou à avaler, rendez-vous immédiatement à l'hôpital ou appelez les secours . Il est important d'en parler à votre médecin et de rester informé.

Pourquoi la polymyosite survient-elle ? Quelle en est la cause ?

Comme nous l'avons déjà évoqué, la polymyosite est une maladie auto-immune. Cependant, les experts ignorent encore précisément pourquoi elle se développe. Autrement dit, la raison pour laquelle notre système immunitaire se met soudainement à attaquer notre propre organisme reste un mystère.

La polymyosite peut parfois se déclarer sans cause apparente. Les médecins parlent alors de forme « idiopathique ». Cependant, dans certains cas, elle peut aussi être déclenchée par d'autres problèmes de santé ou par des réactions à certains médicaments.

Vous êtes plus susceptible de développer une polymyosite si vous souffrez d'autres maladies auto-immunes. Par exemple :

• Lupus
• Polyarthrite rhumatoïde
• sclérodermie

De plus, certaines infections virales peuvent exacerber la polymyosite.

• Covid-19 `(COVID-19)`
• Grippe (la grippe)
• Le rhume banal
• VIH `(VIH)`

Qui est le plus susceptible de développer cette maladie ? Quels sont les facteurs de risque ?

Bien que n'importe qui puisse développer une polymyosite, certains groupes sont plus susceptibles d'en être atteints.

• Chez les femmes : les femmes ont environ deux fois plus de risques de développer cette maladie que les hommes.
• Pour les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes.
• Chez les personnes âgées de 30 à 60 ans : bien qu’elle puisse se développer à tout âge, elle est plus fréquente chez les adultes de cette tranche d’âge.

Comment le reconnaît-on ? Comment un médecin le détecte-t-il ?

Le diagnostic de la polymyosite repose sur un examen clinique et d'autres tests. Le médecin vous interrogera d'abord sur vos symptômes, leur durée et votre ressenti. Il examinera ensuite vos muscles, en particulier ceux qui sont faibles et présentent des symptômes. Il vous demandera également comment vous vous sentez lorsque vous effectuez certains mouvements.

Votre médecin effectuera plusieurs examens pour confirmer la polymyosite. Certains de ces examens permettent également d'exclure d'autres affections présentant des symptômes similaires. Votre médecin pourra notamment prescrire les examens suivants :

• Analyses sanguines : Elles permettent de rechercher des enzymes musculaires ou des anticorps qui indiquent si vos muscles sont endommagés.
• IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Cet examen permet de détecter une inflammation, ou un gonflement, de vos muscles.
• Test EMG (électromyographie) : ce test permet de détecter une activité musculaire anormale.
• Biopsie musculaire : cet examen consiste à prélever un petit fragment du muscle atteint et à l’examiner au microscope. Cela permet d’évaluer l’étendue des lésions du tissu musculaire et son état général.

Existe-t-il un traitement ? Comment gère-t-on cela ?

Malheureusement, il n'existe aucun traitement curatif pour la polymyosite. Mais rassurez-vous, votre médecin peut vous prescrire des traitements pour soulager l'inflammation (ou gonflement) de vos muscles. Bien que ces traitements ne permettent pas de guérir complètement la polymyosite, ils peuvent atténuer l'impact des symptômes sur votre vie quotidienne. Grâce à ces traitements, de nombreuses personnes parviennent à contrôler la maladie et à connaître une période sans inflammation et avec des symptômes minimes (appelée « rémission »).

Les traitements les plus couramment utilisés pour la polymyosite sont :

• Corticostéroïdes : Il s’agit d’un type de médicament anti-inflammatoire prescrit par un médecin. Ils aident à contrôler l’inflammation et la douleur.
• Immunosuppresseurs : Ces médicaments agissent en réduisant l’activité du système immunitaire, ce qui limite les dommages qu’il peut causer aux muscles. En d’autres termes, c’est comme calmer notre propre armée.
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : ce traitement consiste à administrer une dose supplémentaire d’anticorps par voie intraveineuse. Les IgIV permettent de réorienter le système immunitaire, qui s’attaque alors moins aux tissus de l’organisme. En quelque sorte, on donne une mission au système immunitaire afin qu’il puisse moins endommager les muscles.
• Physiothérapie :Votre médecin ou votre kinésithérapeute vous enseignera des exercices et des étirements pour maintenir la souplesse et la force des muscles touchés. La kinésithérapie peut contribuer à renforcer vos muscles et à réduire la fréquence des futures poussées de polymyosite.

Peut-on empêcher que cela se produise ?

Comme la cause exacte de cette maladie est inconnue, il n'existe aucun moyen de la prévenir. On ne peut prédire qui la contractera, quand les symptômes apparaîtront ni si elle récidivera.

Comment vit-on avec une polymyosite ? À quoi faut-il s’attendre ?

La polymyosite est généralement une maladie chronique. Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif, de nombreuses personnes parviennent à gérer la maladie et à minimiser les symptômes grâce à une combinaison de traitements.

Cependant, dans certains cas, la polymyosite peut entraîner des complications potentiellement mortelles. Elle peut être fatale, notamment si elle affecte gravement les muscles de la gorge et de la poitrine qui permettent de respirer et d'avaler.

La polymyosite provoque une inflammation et une faiblesse musculaire, surtout au niveau de la sangle abdominale. Il est souvent nécessaire de la gérer tout au long de la vie, avec des périodes de symptômes intermittents. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif définitif, votre médecin peut vous aider à trouver un plan de traitement adapté à votre situation. Cela peut contribuer à réduire l'impact de la maladie sur votre quotidien. De nombreuses personnes parviennent à contrôler la maladie et à atténuer leurs symptômes.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous développez une nouvelle faiblesse musculaire, des douleurs ou d'autres symptômes, surtout s'ils ne s'améliorent pas en quelques jours, consultez immédiatement un médecin.

Consultez votre médecin si vos symptômes s'aggravent ou s'ils semblent s'étendre à d'autres parties du corps. Signalez-lui également si vous avez l'impression que votre traitement est moins efficace qu'auparavant ou si vos symptômes de polymyosite s'aggravent.

Si vous présentez l'un des symptômes suivants, rendez-vous immédiatement aux urgences ou appelez le 911 (ou votre numéro d'urgence local) :

• Si vous ne pouvez pas bouger une partie du corps que vous pouvez normalement bouger.
• Si vous avez des difficultés à respirer.
• Si vous avez des difficultés à avaler.

Quelles questions devriez-vous poser à votre médecin ?

Il est judicieux de poser à votre médecin des questions comme celles-ci :

• Est-il possible que je développe un autre type de myosite ?
• De quel type de traitement ai-je besoin ?
• Quels symptômes ou changements dois-je surveiller ?
• À quelle fréquence dois-je venir faire des examens pour surveiller mes symptômes ou modifier mon traitement ?

Est-ce quelque chose qui se transmet de génération en génération ?

Certaines études ont montré que la polymyosite (et d'autres types de myosite) pourrait avoir une origine génétique. Cela signifie que les enfants peuvent hériter de certaines mutations génétiques de leurs parents, ce qui peut augmenter leur risque de développer cette maladie.

Cependant, les experts n'ont pas encore identifié les mutations génétiques spécifiques responsables de la polymyosite. De plus, il n'est pas encore possible de prouver que les enfants atteints de polymyosite présentent un risque accru de développer cette maladie.

Si vous craignez de transmettre ces maladies à vos enfants, parlez-en à votre médecin afin d'obtenir des conseils en génétique.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte de polymyosite ?

La polymyosite n'a généralement pas d'incidence sur l'espérance de vie. Cependant, elle peut entraîner des complications potentiellement mortelles, notamment en cas d'affaiblissement important des muscles du cou et de la gorge. Si vous avez des difficultés à respirer ou à avaler, consultez immédiatement votre médecin. Il pourra adapter votre traitement afin de gérer ces symptômes avant qu'ils ne deviennent dangereux.

Enfin, quelques points à retenir

La polymyosite est une maladie complexe et potentiellement mortelle. Cependant, grâce à des conseils médicaux appropriés, un traitement adapté et votre propre implication, de nombreuses personnes parviennent à bien gérer leur maladie et à mener une vie épanouie.

N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e). Face à une telle maladie, le soutien de la famille et des amis est inestimable. Il est également important de parler ouvertement de vos inquiétudes et de vos craintes avec votre médecin. C'est la seule façon d'élaborer un plan de traitement adapté à votre situation.

Parlez à votre médecin des risques de complications graves, notamment celles touchant les muscles de la déglutition et de la respiration. Il vous expliquera les signes d'alerte à surveiller. N'ignorez jamais les symptômes. Consulter un médecin rapidement peut vous éviter bien des problèmes.

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