Vous rencontrez soudainement des problèmes au niveau du cerveau et de la moelle épinière ? Découvrons ce qu’est l’ADEM (encéphalomyélite aiguë disséminée) !

Avez-vous déjà entendu parler du terme « ADEM » (encéphalomyélite aiguë disséminée) ? Il est possible que ce terme vous soit nouveau. C’est une maladie rare, c’est-à-dire qu’elle touche très peu de personnes, mais elle peut survenir soudainement et affecter le système nerveux . Rassurez-vous, nous allons en parler simplement, de façon à ce que vous puissiez comprendre.

Qu'est-ce que l'ADEM ? Essayons de le comprendre simplement.

En termes simples, l'ADEM est une inflammation soudaine du système nerveux central , c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière. C'est un peu comme lorsqu'on se blesse et que le corps gonfle : dans le cas de l'ADEM, le gonflement se situe dans certaines zones du cerveau et de la moelle épinière.

Cette inflammation peut endommager la gaine protectrice qui entoure nos fibres nerveuses. Cette gaine s'appelle la gaine de myéline . Elle est comparable à la gaine plastique qui entoure un fil électrique. Elle permet une transmission plus rapide des messages nerveux. Ainsi, lorsque cette gaine de myéline est endommagée, les messages nerveux circulent moins bien. C'est alors que divers symptômes apparaissent. Certains médecins qualifient également cette affection de « démyélinisante ».

Le terme « aigu » dans ADEM signifie que la crise survient soudainement . La plupart du temps, elle ne se produit qu'une seule fois dans une vie. Cependant, une récidive est possible, bien que très rare.

À quel point est-ce fréquent ?

L'ADEM est en réalité une maladie très rare . Des études montrent qu'aux États-Unis, elle touche environ une personne sur deux millions et demi. Ce n'est donc pas une maladie qui affecte tout le monde.

Quels sont les symptômes de cette affection ?

Les symptômes de l'ADEM apparaissent généralement quelques jours après une infection virale ou bactérienne . Ces symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre et dépendent également de la localisation de l'inflammation dans le cerveau ou la moelle épinière.

Voici quelques symptômes courants :

• Fièvre
• Mal de tête.
• Nausées ou vomissements
• Confusion
• Fatigue

De plus, les symptômes liés au système nerveux peuvent inclure :

• Sensation d'engourdissement ou de picotements dans les membres
• Difficulté à avaler
• Perte ou flou de la vision (névrite optique)
• faiblesse musculaire
• Difficultés à marcher
• crises

Comme vous pouvez le constater, ces symptômes et leur gravité peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre . Certaines personnes peuvent présenter des symptômes très légers, tandis que d'autres peuvent être plus gravement atteintes.

Pourquoi cela se produit-il ? Quelles sont les causes de l'ADEM ?

La cause exacte de l'ADEM est encore inconnue . Cependant, les recherches suggèrent que lorsqu'un virus ou une bactérie pénètre dans notre organisme, notre système immunitaire le combat. Or, chez une personne atteinte d'ADEM, le système immunitaire attaque par erreur certaines parties de son propre système nerveux central . C'est comme s'il attaquait l'un de ses propres membres, le prenant pour un ennemi. Cette attaque erronée provoque l'inflammation (gonflement) mentionnée précédemment, qui est à l'origine des symptômes.

Il a été constaté que 70 à 80 % des personnes atteintes d'ADEM présentent une infection ou une autre maladie avant l'apparition des symptômes. Ces symptômes débutent généralement 7 à 14 jours après l'infection. Parmi les infections courantes pouvant être associées à l'ADEM, on peut citer :

• Grippe
• Rougeole
• Oreillons
• Rubéole
• Varicelle
• Virus d'Epstein-Barr
• Cytomégalovirus
• Virus de l'herpès simplex (`Herpès simplex virus`)

Bien que diverses bactéries, virus et autres infections aient été associés à l'ADEM, il ne semble pas que celle-ci soit causée par un seul agent infectieux.

Récemment, une autre cause d'ADEM, notamment chez l'enfant, a été identifiée : la maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéine d'oligodendrocytes de myéline (MOGAD). Il s'agit également d'une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque le système nerveux de l'organisme. La MOGAD peut parfois provoquer une ADEM.

Qui présente un risque plus élevé de développer un ADEM ?

L'ADEM peut toucher n'importe qui. Cependant, elle est légèrement plus fréquente chez les enfants que chez les adultes . De plus, si vous avez eu une infection récente, votre risque de développer une ADEM peut être légèrement plus élevé.

Quelles sont les complications possibles de l'ADEM ?

L'ADEM peut entraîner certaines complications, notamment :

• perte de mémoire
• Traitement cognitif retardé
• Coma

Très rarement, les symptômes de l'ADEM peuvent mettre la vie en danger s'ils s'aggravent. Mais cela est extrêmement rare .

Certaines personnes peuvent présenter des symptômes qui persistent même après le traitement :

• Maux de tête intenses.
• Engourdissement
• Problèmes de coordination
• Vision floue

Comment diagnostique-t-on l'ADEM ?

Si vous présentez des symptômes d'ADEM, un médecin procédera à un examen approfondi de vos antécédents médicaux, vous interrogera sur vos symptômes et effectuera un examen neurologique , un examen physique général et plusieurs autres tests afin de déterminer si vous souffrez ADEM .

Des examens complémentaires sont également réalisés pour rechercher d'autres affections sous-jacentes, telles que le syndrome MOGAD, pouvant être à l'origine d'un encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). Les examens courants pour diagnostiquer l'ADEM comprennent des analyses de sang et :

• Une IRM
• Analyse du liquide céphalo-rachidien

Que recherche un examen IRM ?

L'IRM (imagerie par résonance magnétique) est une technique d'imagerie spéciale permettant de détecter des anomalies en profondeur dans le cerveau. Les médecins recherchent des lésions ou des anomalies causées par l'ADEM dans trois zones principales du système nerveux central : le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.

• Substance blanche : c’est là que les fibres nerveuses sont recouvertes de myéline. Elles apparaissent blanches sur une IRM.
• Substance grise : Elle contient les corps cellulaires des cellules nerveuses. Ils apparaissent sombres sur l’IRM car ils sont dépourvus de myéline.

Quelques mois après la première IRM, le médecin peut prescrire une autre IRM pour observer l'évolution de ces zones au fil du temps.

Que recherche-t-on lors d'une analyse du liquide céphalo-rachidien ?

On appelle également cela une ponction lombaire . Cet examen est important pour déterminer la cause des symptômes neurologiques. Il consiste à prélever une petite quantité de liquide céphalo-rachidien (LCR). Le LCR est un liquide clair et incolore qui entoure, protège et nourrit le cerveau et la moelle épinière.

Dans l'ADEM, le liquide céphalo-rachidien contient un nombre accru de globules blancs, notamment de lymphocytes . Ces cellules sont des éléments actifs de notre système immunitaire. Cet échantillon de LCR est utilisé pour observer la réaction de ces cellules aux bactéries ou virus suspectés d'être à l'origine de l'ADEM, et pour rechercher d'autres maladies neuro-inflammatoires.

Quels sont les traitements de l'ADEM ?

L'objectif principal du traitement de l'ADEM est de réduire l'inflammation du cerveau et de la moelle épinière . Les traitements suivants peuvent être utilisés :

• médicaments stéroïdiensMédicaments stéroïdiens : Le traitement de première intention de l’ADEM repose sur l’administration de stéroïdes par voie intraveineuse (IV). Ce traitement peut être administré pendant plusieurs jours. Un relais par voie orale (comprimés) peut ensuite être prescrit pendant quelques jours.
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : Il s’agit d’un traitement contenant des anticorps produits à partir de plasma sanguin de donneur. Ce traitement est également administré par voie intraveineuse.
• Échange plasmatique (ou plasmaphérèse) : ce traitement consiste à prélever un peu de votre sang, à le faire passer dans une machine qui élimine certains composants affaiblissant votre système immunitaire, puis à vous le réinjecter. Ce traitement peut durer plusieurs heures et être répété plusieurs fois.

Les recherches se poursuivent afin d'en apprendre davantage sur cette maladie et de trouver de nouveaux traitements.

N'oubliez pas que ces traitements sont déterminés par votre médecin. Il/elle choisira ce qui est le mieux adapté à votre état de santé.

Ces traitements présentent-ils des effets secondaires ?

Comme pour tout traitement, des effets secondaires peuvent survenir.

Les effets secondaires d'un traitement court aux stéroïdes sont généralement temporaires, mais ils peuvent inclure :

• Augmentation du taux de sucre dans le sang
• Diminution des niveaux de potassium
• Difficultés à s'endormir
• Changements d'humeur (irritabilité, pleurs, anxiété)
• prise de poids
• Rougeur des joues
• Une sensation de goût métallique dans la bouche

Effets secondaires et complications du traitement par immunoglobulines intraveineuses (IgIV) :

• Réaction allergique
• Infections
• Difficultés respiratoires
• caillots sanguins
• Lésions rénales
• Mal de tête.

Complications de la plasmaphérèse :

• Désagrément
• Saignement
• Infections
• Lésions rénales
• Apport sanguin insuffisant à une partie du corps (« ischémie »)

Parlez-en à votre médecin. La plupart du temps, on peut les gérer.

Combien de temps faut-il pour se rétablir après le traitement ?

La plupart des personnes traitées pour une encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) commencent à se sentir mieux quelques jours après le début du traitement . Cependant, selon la gravité des symptômes, la guérison complète peut prendre jusqu'à six mois . Très rarement, certaines personnes peuvent ne pas guérir complètement. Néanmoins, la plupart des personnes guérissent bien.

Existe-t-il un moyen de prévenir l'ADEM ?

Il n'existe pas de méthode spécifique pour prévenir l'ADEM. Cependant, vous pouvez réduire votre risque en adoptant de bonnes habitudes d'hygiène afin d'éviter les infections virales et bactériennes (par exemple, en vous lavant fréquemment les mains et en évitant le contact avec les personnes malades).

Quelles sont les perspectives pour l'ADEM ? Est-elle guérissable ?

La plupart des personnes atteintes d'ADEM guérissent complètement ou presque complètement après le traitement.Si l'inflammation est très grave, elle peut, très rarement, mettre la vie en danger. Votre médecin est le mieux placé pour vous donner une idée précise de votre situation.

Les symptômes de l'ADEM n'apparaissent généralement qu'une seule fois , mais peuvent récidiver selon la cause sous-jacente (comme le syndrome MOGAD). L'ADEM guérit généralement avec un traitement, mais les symptômes peuvent réapparaître. La plupart des personnes atteintes ont une espérance de vie normale.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous présentez des symptômes similaires à ceux de l'ADEM, surtout après une infection , consultez un médecin. Plus le diagnostic est précoce, plus le traitement peut commencer rapidement.

Questions importantes à poser à votre médecin

Si vous êtes atteint d'ADEM, vous pourriez poser les questions suivantes à votre médecin :

• Comment dois-je me préparer aux examens ?
• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Quels sont les effets secondaires du traitement ?
• Mes symptômes persisteront-ils après le traitement ?

Il est normal de ressentir de l'anxiété et de la peur lorsque vous présentez soudainement des symptômes comme l'incapacité de marcher, la perte de la vue ou une crise d'épilepsie inexpliquée. Votre équipe médicale vous aidera à traverser cette épreuve. Certains traitements peuvent durer quelques jours, voire quelques heures. Pendant ce temps, lisez un livre ou faites une activité apaisante. Sachez que, dans la plupart des cas, il s'agit d'un événement ponctuel, mais qu'il peut se reproduire.

Points importants à retenir

• L'ADEM est une inflammation soudaine du cerveau et de la moelle épinière.
• C'est très rare et cela se produit souvent après une infection.
• On pense que cela se produit lorsque notre propre système immunitaire attaque par erreur le système nerveux.
• Les symptômes varient et peuvent inclure fièvre, maux de tête , engourdissements, troubles de la vision et difficultés à marcher.
• Le diagnostic repose principalement sur l'IRM et l'analyse du liquide céphalo-rachidien.
• Il existe des traitements comme les stéroïdes, les immunoglobulines intraveineuses et les échanges plasmatiques.
• La plupart des gens se rétablissent bien, mais la guérison complète peut prendre plusieurs mois.
• Bien qu'il n'existe pas de moyen spécifique de l'empêcher, il est important de se protéger des infections.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter un médecin.