La vessie de votre bébé est-elle proéminente ? Parlons d’exstrophie vésicale !

Lorsqu'un père ou une mère regarde un nouveau-né, il ou elle s'attend à voir un enfant en pleine santé. Mais imaginez un instant : et si vous découvriez la vessie d'un bébé qui fait saillie à travers la peau de son ventre ? C'est une vision véritablement déchirante et effrayante. En médecine, on appelle cela une exstrophie vésicale . Il est tout à fait normal d'être effrayé et inquiet face à une telle situation. Mais le plus important, c'est qu'il existe un traitement efficace. Alors, parlons-en clairement et simplement.

En termes simples, qu'est-ce que l'exstrophie vésicale ?

L'exstrophie vésicale est une malformation congénitale rare. Normalement, lors du développement fœtal, les organes internes, dont la vessie, se développent à l'intérieur du corps. Cependant, dans ce cas, la vessie du bébé se développe à l'extérieur du corps, exposée à la peau du bas-ventre.

Dans cette situation, voici ce qui se passe :

• La peau et les os du bassin dans le bas-ventre ne sont pas correctement reliés.
• La vessie est donc visible à travers la peau de l'abdomen.
• La vessie, qui devrait normalement avoir la forme d'un ballon, a ici une forme plate.
• Par conséquent, la vessie ne peut plus retenir l'urine ni fonctionner normalement. L'urine continue de s'écouler.

Comment cette affection affecte-t-elle le corps du bébé ?

Voyons comment fonctionne normalement le système urinaire. Lorsque la vessie se remplit d'urine, un signal est envoyé du système nerveux au cerveau indiquant : « La vessie est pleine. » Les muscles de la vessie se contractent alors et l'urine est expulsée par l'urètre.

Mais ce processus ne se produit pas chez un bébé atteint d'exstrophie vésicale. La vessie étant située à l'extérieur de l'abdomen, l'urine ne peut s'y accumuler. Ainsi, l'urine produite par les reins s'écoule directement par cette vessie ouverte.

Existe-t-il différents types d'exstrophie vésicale ?

Oui, l'exstrophie vésicale est une affection qui fait partie d'un groupe de malformations congénitales appelées complexe exstrophie vésicale-épispadias (CEVE). Certains enfants peuvent n'en présenter qu'une seule, tandis que d'autres peuvent en présenter plusieurs simultanément.

Cette situation est-elle fréquente ?

Non, l'exstrophie vésicale est une maladie très rare . Elle ne touche qu'un nouveau-né sur 50 000.

Quels sont les principaux symptômes ?

Le symptôme principal et le plus évident est la protrusion de la vessie hors de l'abdomen. Plusieurs autres symptômes peuvent également être observés.

• Le nombril est situé beaucoup plus bas que la normale.
• Les os pubiens ne sont pas reliés, mais sont au contraire situés à l'écart.
• L'anus peut être situé plus en avant que la normale.
• Chez les garçons , les testicules peuvent ne pas être descendus dans le scrotum (testicules non descendus).
• Certains enfants peuvent également développer des hernies , telles que des hernies inguinales ou des hernies ombilicales.

Quelles sont les causes et les facteurs de risque de ce phénomène ?

La cause exacte de cette affection est encore inconnue , mais les médecins pensent qu'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux pourrait être en cause. Il est important de comprendre que les parents ne sont en aucun cas responsables de cette affection.

Voici quelques-uns des facteurs de risque qui ont été identifiés :

• Antécédents familiaux : si l’un des parents a souffert de cette affection durant son enfance, son enfant a environ une chance sur 70 de la développer.
• Race : Cette affection s'avère assez fréquente chez les personnes blanches.
• Sexe : Les garçons sont environ trois fois plus susceptibles de développer cette affection que les filles.
• Traitements de fertilité : Certaines études montrent que le recours à des méthodes telles que la procréation médicalement assistée (FIV) peut légèrement augmenter ce risque.

Quels sont le traitement et les perspectives ?

Un bébé atteint d'exstrophie vésicale devra impérativement subir une intervention chirurgicale . C'est le seul traitement. Selon la gravité de l'exstrophie, une ou plusieurs interventions peuvent permettre une correction complète.

Il existe généralement deux manières de réaliser une intervention chirurgicale :

1. Intervention chirurgicale unique : Dans certains cas, l’estomac est fermé et l’urètre est réparé en une seule intervention chirurgicale pratiquée dans les premiers mois suivant la naissance du bébé.

2. Chirurgie en trois étapes : C'est la méthode la plus fréquemment pratiquée.

• Première étape (post-partum) : Quelques jours après la naissance, la vessie du bébé est réintégrée dans son abdomen et celui-ci est refermé. Simultanément, une intervention chirurgicale (ostéotomie) est pratiquée pour rapprocher les os du bassin, qui étaient très écartés.
• Étape 2 (environ 6 mois) : Cette intervention chirurgicale (réparation de l'épispadias) reconstruit les organes reproducteurs et l'urètre.
• Étape 3 (vers 4-5 ans) : L’enfant est maintenant en âge d’apprendre la propreté. Cette intervention chirurgicale (« cystoplastie d’augmentation ») est pratiquée pour agrandir la vessie et lui permettre de contenir suffisamment d’urine.

Complications possibles à long terme

Même après un traitement, certains enfants peuvent développer des problèmes de vessie ou de reins.

• Infection rénale (pyélonéphrite)
• calculs rénaux
• Le risque de développer un cancer de la vessie est légèrement plus élevé plus tard dans la vie.
• Problèmes liés à la fonction sexuelle.

Les femmes atteintes de cette affection présentent une grossesse à haut risque et nécessitent souvent une césarienne pour accoucher. Les hommes peuvent avoir recours à des techniques de procréation médicalement assistée, comme la fécondation in vitro (FIV), pour avoir des enfants.

Ce que vous ressentez en tant que parent

Apprendre que son enfant est atteint d'une maladie congénitale est une épreuve difficile pour tous les parents. Il est normal de ressentir de la peur, de l'anxiété et de la culpabilité.

Mais rappelez-vous, ce n'est pas de votre faute . Même les médecins ne peuvent pas dire avec certitude pourquoi l'exstrophie vésicale survient. Prenez le temps de comprendre et de vous adapter à cette situation. Les traitements sont très efficaces. Cette affection n'empêchera pas votre enfant d'avoir une enfance normale. Les médecins comprennent parfaitement ce que vous ressentez. Ils sont là pour vous soutenir et vous conseiller à chaque étape. Alors n'hésitez pas à parler de tout avec votre médecin.