Vous arrive-t-il d'avoir les doigts et les orteils bleus, rouges et douloureux pendant la saison froide, surtout lorsque vous vous rendez dans un endroit comme Nuwara Eliya ? Avez-vous parfois de petites plaies ? Bien que beaucoup pensent qu'il s'agit d'un simple rhume, cela peut parfois révéler une affection nécessitant une attention particulière. Aujourd'hui, nous allons parler du lupus érythémateux disséminé (ou lupus engelure), une forme rare mais très importante de lupus.
Qu’est-ce que le lupus engelure ?
En termes simples, le lupus érythémateux cutané (LEC) est une forme rare de lupus qui affecte la peau. Les personnes atteintes développent des lésions ou des plaques rouges ou violacées douloureuses sur la peau lorsqu'elles sont exposées au froid.
Le mot « engelure » signifie littéralement « bouton de fièvre ». C'est exactement ce qui se produit dans ce cas. Le froid peut provoquer ces symptômes ou aggraver une engelure existante.
Il arrive souvent que certaines personnes développent un lupus érythémateux systémique (LES), la forme principale de lupus, après en avoir reçu un diagnostic. Cependant, d'autres peuvent développer cette affection sans diagnostic préalable. La douleur et la gêne qu'elle provoque sont néanmoins très intenses. Si vous remarquez des démangeaisons et des boutons sur vos doigts, en particulier sur les doigts et les orteils, il est conseillé de consulter un médecin sans tarder afin de recevoir un traitement.
Quels sont les symptômes de cette affection ?
Le lupus engelure se caractérise principalement par des plaques ou des lésions cutanées rouges ou violacées. Celles-ci se manifestent le plus souvent sur :
- Sur les doigts de la main
- Sur les talons
- Sous les pieds
- Dans les orteils
Mais très rarement, ces lésions peuvent aussi apparaître sur la paume des mains, les genoux, le nez ou les oreilles. Elles sont toutes plus sévères par temps froid ou humide.
Outre ces principaux symptômes, plusieurs autres peuvent être observés. Voyons lesquels.
| Symptôme | Une explication simple |
|---|---|
| Ampoules ou ulcères | Plaies cutanées non cicatrisantes dues à une mauvaise circulation sanguine. |
| Décoloration de la peau (Dépigmentation) | Certaines zones de la peau perdent leur couleur et deviennent pâles. |
| fissures au talon | De profondes fissures dans la peau des talons. |
| Épaississement de la peau (hyperkératose) | Épaississement de la peau aux endroits où des lésions cutanées sont apparues. |
| Le phénomène de Raynaud | En cas d'exposition au froid, la circulation sanguine vers les doigts et les orteils est temporairement ralentie. Cela peut entraîner une coloration blanche, bleue ou rouge des doigts. |
Pourquoi le lupus érythémateux disséminé (engelures) se développe-t-il ? Quelles en sont les causes ?
Il existe deux causes principales du lupus engelure. L'une est génétique et l'autre est sporadique .
Causes héréditaires
Cette affection peut être causée par certaines modifications génétiques. Plus précisément, des altérations des gènes TREX1 et SAMHD1 ont été identifiées. En résumé, le gène TREX1 participe à la réparation de l'ADN, tandis que le gène SAMHD1 intervient dans le fonctionnement du système immunitaire. Un défaut de ces gènes peut être à l'origine d'un lupus érythémateux disséminé (LED) dans la famille et chez les jeunes enfants.
Survenue sans raison apparente
Chez certaines personnes, ce n'est pas héréditaire. Cela peut apparaître soudainement à l'âge adulte. La cause exacte n'a pas encore été identifiée.
Qui présente un risque plus élevé de développer cette maladie ?
Bien que cette affection puisse toucher n'importe qui, elle est plus fréquente chez les personnes âgées . Les personnes vivant dans des régions au climat constamment froid et humide présentent également un risque accru.
De plus, certaines autres affections médicales peuvent augmenter le risque de développer un lupus érythémateux disséminé.
- L’anorexie mentale : il s’agit d’un trouble alimentaire grave, potentiellement mortel.
- Lymphome intestinal : Il s’agit d’un type rare de cancer qui se développe dans le système lymphatique de l’intestin grêle.
- Grossesse : Certaines femmes risquent de développer cette affection même pendant la grossesse.
Quelles complications peuvent survenir en l'absence de traitement ?
Si cette affection n'est pas traitée correctement, les plaies cutanées peuvent s'infecter . Ces personnes présentent un risque accru de développer des infections cutanées telles que la cellulite.
De plus, une personne atteinte de lupus érythémateux disséminé peut éventuellement développer un lupus érythémateux systémique, la forme la plus grave de lupus qui affecte plusieurs systèmes de l'organisme.
C’est pourquoi nous disons que si vous remarquez quoi que ce soit d’inhabituel sur votre peau, en particulier une plaie qui ne guérit pas, vous ne devez pas l’ignorer et consulter un médecin.
Comment un médecin établit-il exactement ce diagnostic ?
Si vous présentez ces symptômes, vous pourriez être orienté vers un dermatologue ou un rhumatologue .
Le principal examen permettant de diagnostiquer cette maladie est une biopsie cutanée . Il consiste à prélever un très petit fragment de peau au niveau d'une lésion et à l'examiner au microscope en laboratoire. Cet examen permet de confirmer le diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) ou d'une autre maladie de peau.
Quels sont les traitements pour cela ?
Si votre lupus érythémateux disséminé (engelures) n'est pas trop sévère, il vous suffira peut-être de vous protéger du froid. Par ailleurs, si vous fumez, votre médecin vous conseillera certainement d'arrêter. Le tabagisme resserre les vaisseaux sanguins, ce qui peut aggraver ces symptômes.
Si les symptômes sont modérés ou graves, le médecin peut prescrire différents médicaments.
| Type de médicament | Le travail qu'il fait |
|---|---|
| Antibiotiques | Pour traiter les infections bactériennes des plaies cutanées. Par exemple : la dicloxacilline, l’érythromycine. |
| Agents antipaludiques | Pour réduire l'inflammation, la fatigue et les douleurs articulaires. Par exemple : l'hydroxychloroquine. |
| Médicaments immunosuppresseurs (inhibiteurs de la calcineurine) | Pour réduire l'activité du système immunitaire et contrôler l'inflammation. Par exemple : le tacrolimus, le mycophénolate mofétil. |
| Inhibiteurs calciques | Pour dilater les vaisseaux sanguins et faciliter la circulation sanguine. Par exemple : la nifédipine. |
| pommades stéroïdiennes | Pour réduire l'enflure et l'inflammation de la peau. Par exemple : l'acétonide de fluocinolone. |
| stéroïdes systémiques | Pour réduire l'enflure et l'inflammation dans tout le corps. Par exemple : la prednisone. |
Très rarement, votre médecin peut recommander une intervention chirurgicale. Celle-ci consiste à retirer chirurgicalement la lésion et à la remplacer par une greffe de peau prélevée sur une autre zone saine du corps.
Quand dois-je consulter le médecin ?
Si vous remarquez des plaies rouges ou violettes, qui démangent ou sont douloureuses, sur vos doigts, vos orteils, vos talons ou la plante de vos pieds, consultez un médecin sans tarder . Il pourra établir un diagnostic et vous prescrire le traitement nécessaire.
Lors de votre consultation, vous pouvez également poser ces questions au médecin :
- « Docteur, quelle pourrait être la principale raison pour laquelle je développe cela ? »
- « Est-il possible que je développe un lupus systémique ? »
- «Que dois-je faire pour éviter que ces blessures ne surviennent ?»
- « Que peut-on faire concernant les blessures actuelles ? »
Peut-on prévenir le lupus érythémateux disséminé ?
Le meilleur moyen de réduire votre risque de contracter cette affection est de vous protéger du froid . Pour ce faire, vous pouvez suivre ces conseils.
- Faites régulièrement de l'exercice :L'exercice physique améliore la circulation sanguine et régule la température corporelle.
- Gardez votre maison et votre lieu de travail au chaud : adaptez votre environnement pour vous protéger du froid.
- Trempez vos mains et vos pieds dans de l'eau chaude : faire cela plusieurs fois par jour améliorera la circulation sanguine.
- Réchauffez progressivement les membres froids : évitez par exemple de les exposer brusquement à une flamme. Un réchauffement progressif permet de rétablir la circulation sanguine.
- Portez des vêtements chauds : Portez des chaussettes épaisses, des gants et des chaussures chaudes lorsque vous vous trouvez dans un environnement froid.
Comme d'autres affections cutanées, le lupus érythémateux disséminé (GED) peut provoquer des symptômes difficiles à gérer et il faut parfois du temps pour trouver le traitement adéquat. Mais ne perdez pas espoir. Consulter un médecin de confiance peut vous aider à trouver une solution qui vous convient. En attendant, rejoindre un groupe de soutien où vous pourrez échanger avec d'autres personnes atteintes de la même maladie peut être d'un grand réconfort.
Message à retenir
- Le lupus engelure est une affection cutanée rare qui provoque des lésions douloureuses violettes/rouges sur la peau, exacerbées par le froid.
- Si vous remarquez ces symptômes dans vos membres, ne les ignorez pas et consultez un médecin dès que possible.
- Le plus important pour prévenir et contrôler cette affection est de se protéger du froid.
- Il est très important d'éviter complètement de fumer, car le tabagisme resserre les vaisseaux sanguins et aggrave les symptômes.
- Bien qu'il s'agisse d'une affection chronique, avec un traitement et des soins appropriés, les symptômes peuvent être bien contrôlés et une vie normale peut être menée.
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