Pourquoi tout le monde devrait-il participer à la recherche médicale ? (Essais cliniques)

Lorsque vous prenez un médicament ou recevez une injection, vous êtes-vous déjà demandé combien de tests il subit avant d'arriver entre vos mains ? En réalité, avant qu'un nouveau médicament ne soit commercialisé, de nombreux aspects sont étudiés, notamment son innocuité pour l'homme, son efficacité contre la maladie et ses effets secondaires. Ces études médicales menées sur des humains sont appelées « essais cliniques ». Il s'agit de l'étape finale et la plus importante du test d'un nouveau médicament.

Alors, quel est le problème avec cette recherche ?

Imaginez que vous créiez une nouvelle recette et que vous la proposiez à dix personnes qui aiment le même type de cuisine. Si les dix personnes s'exclament : « Oh, c'est délicieux ! », est-ce que tout le monde appréciera le plat ? Peut-être est-il trop épicé pour quelqu'un qui n'aime pas les plats épicés. Peut-être n'est-il pas assez sucré pour quelqu'un qui aime les plats sucrés. N'est-ce pas ?

Un problème similaire se pose en recherche médicale. De nombreux essais cliniques à travers le monde n'impliquent qu'un groupe restreint de personnes issues du même groupe ethnique et de la même classe sociale. Par exemple, aux États-Unis, très peu de personnes noires participent aux recherches. Il en va de même pour les personnes d'origine asiatique.

C'est un enjeu crucial pour un pays comme le nôtre, riche de sa diversité ethnique, religieuse et culturelle. En effet, la réaction du corps à un médicament peut varier légèrement d'une personne à l'autre, ethnie ou autre.

Pourquoi est-il si important que des populations diverses participent à la recherche ?

En clair, plus une étude est diversifiée, plus ses résultats seront généralisables. Autrement dit, nous pouvons avoir davantage confiance dans l'innocuité et l'efficacité du médicament pour tous ceux qui l'utiliseront demain.

Le mode d'action d'un médicament, ses effets secondaires et la nature de ces effets peuvent varier d'une personne à l'autre. Cela s'explique par de nombreux facteurs, notamment nos gènes, notre mode de vie, nos habitudes alimentaires et notre environnement.

Pourquoi les gens hésitent-ils à participer à la recherche ?

Il y a plusieurs raisons à cela. Si nous les comprenons, il nous sera plus facile de trouver des solutions à ce problème.

Questions de confiance

L'histoire de la recherche médicale est marquée par de graves erreurs. L'étude de Tuskegee sur la syphilis aux États-Unis en est un exemple. Pendant 40 ans, 600 hommes noirs ont été soumis à des expériences sans être informés de leur maladie ni des traitements disponibles. On peut également citer l'histoire d'Henrietta Lacks, dont les cellules cancéreuses ont été prélevées sans son consentement et utilisées pour la recherche dans le monde entier.

Ce genre d'incidents a engendré suspicion et méfiance envers la recherche médicale au sein d'une partie de la population. Mais le plus important est que, suite à ces erreurs, des règles et des systèmes éthiques très stricts ont été mis en place partout dans le monde afin de protéger toute personne participant à la recherche. Aujourd'hui, rien ne peut être entrepris sans autorisation.

Manque d'information et d'accès

La plupart du temps, ces recherches sont menées dans les grands hôpitaux des métropoles comme Colombo. Les populations rurales n'en sont pas informées. Même lorsqu'elles le sont, il leur est difficile de se rendre à Colombo pour y participer. De plus, elles ignorent souvent si elles remplissent les conditions requises. Parfois, les médecins eux-mêmes n'en informent pas leurs patients.

Difficultés pratiques

Participer à la recherche implique de consacrer du temps et de l'argent.

• Ne pas pouvoir aller travailler : Pour un travailleur journalier, ne pas pouvoir travailler pendant une journée représente une perte importante.
• Frais de déplacement : Tout le monde n’a pas les moyens de payer un billet de bus depuis un village éloigné.
• Autres maladies : Certaines études excluent les personnes atteintes d’autres maladies, comme le diabète et l’hypertension. Ces maladies étant plus fréquentes dans certains groupes de population, leurs titulaires sont naturellement exclus de cette étude.

Ils ont le sentiment que la recherche ne leur est pas bénéfique.

Certaines personnes pensent : « Même si nous avons contribué à cela, nous n’en retirerons aucun bénéfice. Nous sommes toujours malades et nous souffrons. » C’est aussi une raison importante pour laquelle certaines personnes se détournent de la recherche.

Que peut-on faire pour changer cette situation ?

Ce n'est pas qu'il n'existe aucune solution à ce problème. Cela nécessite la collaboration des chercheurs et du public.

1. Sensibiliser le public : Il est essentiel d’aller à la rencontre des gens, et pas seulement dans les hôpitaux et les cliniques, pour parler de la recherche. Il faut s’adresser à des personnes de confiance, comme le prêtre du temple, le curé de l’église ou un responsable communautaire.

2. Fourniture des infrastructures : Il serait très utile que les participants à la recherche reçoivent une aide financière pour leurs frais de déplacement, de nourriture, etc. Il serait peut-être possible de faciliter cette aide pour ceux qui n'ont personne pour s'occuper de leurs enfants.

3. Instaurer la confiance : Les membres des équipes de recherche doivent établir une bonne relation avec les participants. Ils doivent être à l’écoute de leurs questions et faire preuve de patience pour dissiper leurs doutes. De plus, si des représentants des différentes communautés sont recrutés au sein des équipes de recherche, les participants auront le sentiment de s’adresser à l’un des leurs, ce qui renforcera la confiance.

En définitive, la recherche est essentielle au progrès de la médecine. Pour que les bénéfices de cette recherche soient équitablement partagés, la contribution de chacun est indispensable.