Soins palliatifs : parlons-en

Il y a des moments dans la vie, n'est-ce pas ? Des moments où une maladie grave survient et où les médecins annoncent qu'il n'est plus possible de la guérir complètement. C'est un véritable fardeau pour l'esprit. Mais, dans une telle situation, combien il serait précieux de pouvoir bénéficier d'une aide pour passer le temps qui nous reste aussi confortablement que possible, sans douleur, comme on le souhaite, entouré de ses proches . Aujourd'hui, nous allons parler d'un service de soins essentiel qui intervient dans ces moments difficiles et que beaucoup ignorent : les soins palliatifs.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ? En termes simples…

En clair, lorsqu'on souffre d'une maladie grave et que l'espérance de vie se compte en mois plutôt qu'en années, et que l'objectif principal est de soulager la douleur et d'assurer le confort du patient , on parle alors de « soins palliatifs ». Pensez-y : certaines maladies, comme certains types de cancer ou les maladies cardiaques, par exemple, sont difficiles à guérir complètement par des médicaments une fois un certain stade atteint. C'est dans ces cas-là qu'il faut envisager ces soins.

L'objectif principal est de vous aider à garder la maîtrise de votre vie, à vivre aussi confortablement et dignement que possible, et à vous apporter la force et le soutien nécessaires pour aborder la fin de vie selon vos souhaits. Les personnes qui dispensent ce service sont expertes dans la gestion des symptômes. Vous pourrez ainsi passer vos derniers jours de manière significative, sans douleur. C'est un grand soulagement pour vous et votre famille. Une équipe composée d'infirmières en soins palliatifs, d'assistants sociaux, de conseillers spirituels, d'aides à domicile, de médecins, de bénévoles et de conseillers en deuil vous entourera et vous apportera tout le soutien dont vous avez besoin.

Quels sont les quatre niveaux de soins palliatifs ?

Oui, quatre niveaux de soins sont disponibles selon vos besoins. Votre équipe de soins palliatifs déterminera le niveau le plus adapté à votre situation. Ce niveau peut évoluer en fonction de votre état de santé.

• Soins à domicile réguliers : Il s’agit des soins prodigués par votre famille ou vos proches à votre domicile. Les équipes de soins palliatifs se rendent chez vous à des jours convenus et vous apportent les soins et les conseils nécessaires. Dans la culture sri-lankaise, beaucoup de personnes préfèrent rester chez elles, entourées de leurs proches. Cette option leur est très précieuse.
• Soins généraux en milieu hospitalier (GIP) : Si vous souffrez de douleurs ou d'autres symptômes trop graves pour être gérés à domicile, vous serez admis dans un hôpital ou un établissement désigné pour les soins palliatifs.
• Soins à domicile continus :Ce dispositif est utilisé en cas d'aggravation soudaine de vos symptômes nécessitant des soins à domicile plus intensifs et de courte durée. Il est généralement proposé aux personnes éligibles au niveau « (GIP) » mais qui souhaitent rester chez elles.
• Soins de répit : Si vous avez besoin de souffler, des soins palliatifs peuvent vous être proposés pour une courte durée. Eux aussi ont besoin de se reposer et de se détendre, même lorsqu’ils continuent de prendre soin d’une personne.

Qui bénéficie des soins palliatifs ?

En général, les médecins se basent sur des critères comme ceux de l'assurance maladie pour déterminer l'éligibilité aux soins palliatifs. Ainsi , si votre état évolue naturellement et qu'il vous reste six mois ou moins à vivre, vous pourriez être éligible à ces soins. Ils sont recommandés lorsque les médecins estiment que les traitements actuels ne sont plus efficaces et qu'il n'y a aucun espoir d'amélioration. Les soins palliatifs sont souvent pris en charge par l'assurance maladie et de nombreuses assurances privées.

De nombreuses personnes qui reçoivent des soins palliatifs souffrent de maladies chroniques qui s'aggravent progressivement et finissent par devenir incurables. Par exemple :

• SLA (une maladie qui affecte le système nerveux)
• maladie d'Alzheimer
• Cancer
• Démence
• Maladie cardiaque
• Maladie du rein
• maladie de Parkinson
• maladie pulmonaire
• Et d'autres maladies.

Les membres de l'équipe des soins palliatifs sont des experts qui connaissent parfaitement les besoins spécifiques des personnes vivant les derniers mois, semaines et jours de leur vie.

Qui dispense ces soins palliatifs ? Il existe un groupe très large…

Dans ce cadre de soins, différents prestataires de services veillent à votre bien-être physique, mental, social et spirituel :

• Médecins : Les médecins des soins palliatifs travaillent avec vous et vos proches pour élaborer un plan de soins axé sur votre confort et votre dignité.
• Infirmières : Les infirmières en soins palliatifs viennent vous voir une ou plusieurs fois par semaine et vous prodiguent les soins nécessaires. Elles vous apprennent, ainsi qu'à vos aidants, à gérer vos symptômes. Elles coordonnent leur action avec le reste de l'équipe soignante.
• Aides à domicile : Ces personnes viennent une ou plusieurs fois par semaine et aident pour les tâches quotidiennes comme la toilette et l’hygiène personnelle. Elles effectuent également de petites tâches ménagères. À l’instar des infirmières, elles vous apprennent beaucoup. Elles vous montrent, ainsi qu’à votre famille, comment prendre soin de vous en l’absence d’une infirmière ou d’un professionnel de santé.
• Conseillers spirituels :Ces personnes vous accompagnent face aux changements que vous ressentez à l'approche de la fin de votre vie et vous aident à traverser cette transition. Il n'est pas nécessaire d'être croyant. Il s'agit de personnes qui peuvent vous réconforter, dialoguer avec vous en respectant vos convictions et vous aider à prendre vos décisions.
• Les travailleurs sociaux peuvent vous apporter un soutien émotionnel et des conseils. Ils peuvent également vous aider à rédiger des documents tels que vos dernières volontés (directives anticipées) et à aborder les questions financières. Ils peuvent aussi vous orienter vers des ressources précieuses comme l'aide financière, l'aide alimentaire et les services de consultation.

Selon vos besoins, les soins palliatifs peuvent parfois inclure des thérapies comme la massothérapie, l'art-thérapie et la musicothérapie.

Qu’est-ce que vous retirez concrètement des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs offrent de nombreuses ressources et un soutien précieux aux personnes en fin de vie :

• Soins palliatifs holistiques : L’objectif principal des soins palliatifs est de vous prendre en charge dans votre globalité et d’accompagner votre famille. Vous travaillerez en étroite collaboration avec des médecins et des infirmières qui veilleront à vos besoins physiques, ainsi qu’avec des travailleurs sociaux et des conseillers spirituels qui accompagneront votre bien-être mental, émotionnel, social et spirituel.
• Soins palliatifs : Vous recevrez des médicaments et d’autres traitements pour soulager votre douleur et atténuer vos autres symptômes. L’équipe de soins palliatifs collaborera avec vous pour établir un plan de traitement médicamenteux adapté à vos besoins. Ces besoins seront réévalués régulièrement en fonction de l’évolution de votre état. Vous continuerez à recevoir des médicaments qui améliorent votre confort et votre qualité de vie.
• Matériel et fournitures médicales : Vous recevrez du matériel pour vous aider à rester au lit et à vous déplacer, comme des lits médicalisés électroniques réglables en hauteur, des fauteuils roulants et des déambulateurs. Vous pourrez également recevoir du matériel pour vous aider à respirer, comme de l’oxygène. Vous recevrez aussi des fournitures essentielles comme des bassins de lit, des pansements et des seringues.
• Soins de courte durée en milieu résidentiel : Si des besoins surviennent qui ne peuvent être satisfaits à domicile, vos soins peuvent être transférés dans un établissement résidentiel pour une courte période.
• Soutien aux aidants :Les soins palliatifs s'adressent également à vos principaux aidants – les membres de votre famille ou vos amis qui passent le plus de temps avec vous. Les professionnels des soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec ces aidants pour les aider à comprendre comment prendre soin de vous. Ils les orientent également vers des ressources pour préserver leur propre santé pendant qu'ils s'occupent de vous. Par exemple, cela peut inclure des séjours de répit, qui permettent à vos principaux aidants de se reposer et à vous de séjourner dans un lieu confortable pendant une courte période. Les soins palliatifs comprennent également un soutien au deuil, qui aide vos proches à faire face à leur chagrin après votre décès.

Qu’est-ce qui n’est pas couvert par les soins palliatifs ?

Lorsqu'on planifie sa fin de vie, tout en considérant les avantages des soins palliatifs, il est important d'être conscient de ce que ces soins ne fournissent pas :

• Soins curatifs : Les soins palliatifs visent à assurer votre confort et à vous offrir la meilleure qualité de vie possible lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces. Ils ne traitent pas votre maladie pour la guérir. Si vous changez d’avis et souhaitez poursuivre un traitement, vous pouvez interrompre les soins palliatifs. Par exemple, certaines personnes reprennent un traitement lorsqu’un nouveau médicament ou traitement est disponible.
• Hébergement et repas : Les soins palliatifs ne remplacent pas la prise en charge 24 h/24 dispensée en établissement d’hébergement, comme une maison de retraite. Vous pouvez recevoir des soins palliatifs où que vous soyez : à votre domicile, en maison de retraite, dans un centre de soins palliatifs ou en résidence pour personnes âgées. Toutefois, si vous optez pour un établissement, les frais seront probablement à votre charge. Si vous souhaitez intégrer un tel établissement mais que vous avez des doutes sur le coût, renseignez-vous auprès de votre assurance maladie.
• Soins de longue durée 24h/24 : Les soins que vous recevez dépendent de plusieurs facteurs, notamment votre lieu de résidence, votre état de santé et votre assurance. En règle générale, bien que les professionnels des soins palliatifs soient disponibles 24h/24 et 7j/7 pour répondre à vos questions médicales, ils ne vous prodiguent pas de soins directs 24h/24 et 7j/7 sur une longue période. Leurs visites ont lieu à des jours fixes. De nombreuses personnes bénéficiant de soins palliatifs à domicile sont accompagnées par des proches qui s’occupent d’elles à temps plein.

Combien de temps une personne peut-elle rester en soins palliatifs ?

Certaines personnes craignent : « Si nous vivons plus de six mois, perdrons-nous nos soins palliatifs ? » Mais ce n'est pas le cas. En réalité, personne ne peut prédire la durée de vie d'une autre personne. Six mois est la période de référence utilisée par l'assurance maladie. D'autres compagnies d'assurance utilisent également cette période comme norme. Grâce à d'excellents soins palliatifs, de nombreuses personnes vivent plus longtemps qu'elles ne l'avaient imaginé.

Votre médecin traitant continuera d'évaluer votre état. Les soins palliatifs peuvent être prolongés au-delà de six mois. Si votre état s'améliore, votre médecin vous autorisera à quitter les soins palliatifs. Les prestations dont vous bénéficierez dépendront de vos besoins spécifiques.

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins en hospice ?

Beaucoup de gens confondent ces deux notions. Voyons simplement quelle est la différence.

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Ils peuvent être prodigués à n'importe quel stade de la maladie, en complément des traitements curatifs . Ces soins permettent de soulager la douleur, l'inconfort et d'améliorer le bien-être psychologique pendant la prise de médicaments. L'objectif est d'atténuer les difficultés physiques, émotionnelles, sociales et spirituelles liées à une maladie grave.

Les soins palliatifs sont une forme de soins axée sur le confort et le soutien des personnes en fin de vie, lorsque leur espérance de vie se compte en mois et non en années . Ils sont indiqués lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces ou lorsqu'une personne a décidé d'interrompre son traitement. En soins palliatifs, l'objectif principal est le confort .

Imaginez une personne atteinte d'un cancer et suivant un traitement. Pendant ce traitement, elle peut bénéficier de soins palliatifs pour soulager la douleur et les nausées. Mais si un jour les médecins annoncent : « Ce cancer est incurable et il est préférable que vous viviez confortablement jusqu'à la fin de vos jours », alors vous pouvez envisager des soins palliatifs en fin de vie.

Recevoir des soins palliatifs signifie-t-il «abandonner » ?

Absolument pas ! C'est un point essentiel à comprendre. Recevoir des soins palliatifs signifie que vous cherchez à vivre aussi bien et confortablement que possible, malgré la dégradation de votre santé. Si votre médecin vous recommande des soins palliatifs, cela témoigne de son engagement envers votre bien-être.

Toutefois, n'oubliez pas que la décision finale d'entrer en soins palliatifs ou de poursuivre un traitement vous appartient. Vous pouvez changer d'avis à tout moment.

La mort fait partie intégrante de la vie, au même titre que la naissance. Nous y sommes tous confrontés un jour ou l'autre. Si vous souffrez d'une maladie grave, parler à vos proches de ce qui est important pour vous et de la manière (et du lieu, avec qui) dont vous souhaitez passer vos derniers mois peut vous aider, vous et votre famille, à prendre des décisions concernant vos soins. Avoir une idée précise de vos souhaits pour vos derniers jours vous permettra de vivre chaque jour avec plus de sérénité. Parlez-en également à votre médecin (directives anticipées).

Les points essentiels à retenir (Message à retenir)

Les soins palliatifs sont une grande bénédiction durant les périodes les plus difficiles de la vie. Ils offrent :

• Réduit la douleur et l'inconfort : vous aide à rester aussi à l'aise que possible.
• Respect et contrôle : vous permet de vivre la fin de votre vie dans la dignité, selon vos souhaits.
• Soulagement pour la famille : Cela procure également un grand soutien et une grande détente à la famille qui prend soin du patient.
• Bien-être mental et spirituel : non seulement il contribue au bien-être physique, mais il favorise également la paix intérieure.
• Ce n'est pas un « abandon » : c'est un pas positif vers la prise de conscience de la réalité de la vie et la volonté de tirer le meilleur parti du temps restant.

Si vous ou l'un de vos proches vous trouvez dans cette situation, n'hésitez pas à parler des soins palliatifs à votre médecin. Ils peuvent vous apporter un réconfort inestimable.

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