Vous souffrez aussi de nombreuses maladies étranges et inexplicables qui provoquent des réactions corporelles bizarres ? Parlons-en (de dysautonomie) !

Vous arrive-t-il d'avoir des douleurs diverses et variées, sans pouvoir les identifier précisément, et qui semblent sans lien apparent ? Vous souffrez peut-être de fatigue chronique, de vertiges ou de difficultés respiratoires ? Il pourrait s'agir d'une affection appelée dysautonomie.

En termes simples, la dysautonomie signifie que le système nerveux autonome (SNA) de notre corps fonctionne mal. Vous vous demandez peut-être ce qu'est le SNA. C'est le système complexe qui contrôle les fonctions de notre corps sans que nous y pensions . Pensez-y : votre rythme cardiaque, votre respiration, votre température corporelle, votre transpiration, votre digestion… tout cela est géré par le SNA. Ainsi, lorsque ce système dysfonctionne, des problèmes apparaissent.

Cette affection, appelée dysautonomie, est en réalité plus fréquente qu'on ne le pense. Plus de 70 millions de personnes dans le monde en souffrent sous une forme ou une autre. Chez certaines personnes, elle peut être congénitale , tandis que chez d'autres, elle peut se développer à tout âge. Le plus souvent, elle apparaît entre 50 et 60 ans. Cependant, il peut parfois être difficile pour les médecins de la diagnostiquer, car les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre et peuvent se manifester de différentes manières. Le diagnostic, la compréhension précise du mécanisme et le traitement peuvent donc s'avérer complexes.

Quels pourraient être les symptômes de la dysautonomie ?

Voyons maintenant ce que peut ressentir une personne atteinte de dysautonomie. Puisque cette maladie affecte tous les systèmes de l'organisme, les symptômes sont très variés.

• Sensation de déséquilibre et chutes fréquentes.
• Évanouissements et pertes de conscience, surtout en position debout.
• Nausées et vomissements.
• Avoir l'impression d'avoir le cerveau embrumé (« brouillard cérébral »), oublier des choses et avoir des difficultés à se concentrer sur une seule chose.
• Un rythme cardiaque trop rapide (« Tachycardie ») ou trop lent (« Bradycardie »).
• Pupilles plus petites (pupilles en point d'épingle) ou pupilles plus grandes (pupilles anormalement larges).
• Modifications du transit intestinal (constipation ou diarrhée).
• Se sentir fatigué en permanence, et ne pas se sentir fatigué malgré un nombre d'heures de sommeil suffisant.
• Dysfonction sexuelle.
• Ressentir une douleur ou une gêne à la poitrine.
• L’incontinence urinaire est le besoin d’ uriner fréquemment ou l’incapacité de contrôler sa miction .
• Difficultés respiratoires (dyspnée).
• La peau devient froide, moite ou pâle.
• Les palpitations cardiaques sont une sensation étrange.
• Des problèmes qui vous empêchent de dormir, des problèmes qui vous réveillent.
• Difficulté à avaler les aliments (dysphagie).
• Rythme cardiaque irrégulier (arythmie).
• Sensibilité aux bruits forts et aux lumières vives.
• Sensation de vertige, surtout en position debout.
• Faible taux de sucre dans le sang (hypoglycémie).
• Transpirer plus que d'habitude, ou moins, peut-être seulement dans certaines parties du corps.
• Yeux secs ou larmoiements fréquents.
• Migraines ou maux de tête fréquents.
• Changements soudains de la température corporelle.
• Beaucoup de salive.
• Sautes d'humeur ou anxiété constante.
• Problèmes de vision (vision floue, difficulté d'adaptation au monde extérieur).
• L'intolérance à l'effort se manifeste lorsque la fréquence cardiaque ne change pas pendant l'exercice.
• Mictions fréquentes.
• Vertige.

Imaginez la difficulté si vous présentiez plusieurs de ces symptômes simultanément. Parfois, ils ne semblent pas liés à une même maladie. C'est pourquoi le diagnostic peut prendre du temps.

Pourquoi cette dysautonomie se développe-t-elle ? Quelles en sont les causes ?

Il existe deux principaux types de dysautonomie selon son mode de développement.

1. Primaire : Cela signifie qu'elle n'est causée par aucune autre maladie, mais qu'elle se développe spontanément.

2. Secondaire : Cela signifie qu'elle survient comme effet secondaire d'une autre maladie.

dysautonomie primaire

Ce sont celles qui surviennent sans autre cause. Elles sont moins fréquentes que les complications secondaires.

Un exemple en est une forme de neuropathie autonome appelée « dysautonomie familiale ». Vous êtes plus susceptible de la développer pour les raisons suivantes :

• Si vous êtes d'origine juive (en particulier juive ashkénaze).
• Si vous êtes d'origine est-européenne.
• Si un membre de votre famille (en particulier vos parents ou vos frères et sœurs) souffre de `(Dysautonomie)`.

Un autre type primaire est la dysautonomie « idiopathique », ce qui signifie qu'elle survient pour une raison que les médecins ne peuvent ni trouver ni expliquer.

dysautonomie secondaire

On appelle cela une « dysautonomie », qui est causée par d'autres maladies. Voici quelques exemples (il peut y en avoir d'autres, mais pas tous) :

• amylose
• `SLA` (également connue sous le nom de `maladie de Lou Gehrig`) `(Sclérose latérale amyotrophique)`
• Ganglionopathie autonome auto-immune (AAG)
• Dysréflexie autonome
• Botulisme
• Tumeurs cérébrales (y compris le cancer)
• Malformation de Chiari
• Syndrome douloureux régional complexe (SDRC)
• Infection à la COVID-19 (en particulier la « COVID longue », c’est-à-dire la persistance des symptômes plus longtemps que prévu)
• Syndrome d'Ehlers-Danlos (et autres maladies du tissu conjonctif)
• Syndrome de Guillain-Barré
• démence à corps de Lewy
• Lupus
• maladie de Lyme
• Certains médicaments ou traitements médicaux.
• Sclérose en plaques et neuromyélite optique
• Atrophie multisystémique (AMS)
• Syndrome malin des neuroleptiques
• Hypotension orthostatique (baisse de la pression artérielle en position debout)
• maladie de Parkinson
• Porphyrie (en particulier porphyrie aiguë intermittente)
• Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP)
• Hyperhidrose focale primaire
• Défaillance autonome pure
• Polyarthrite rhumatoïde
• Sarcoïdose
• Syndrome sérotoninergique
• Syndrome de Sjögren
• Lésion de la moelle épinière
• Substances toxiques, poisons ou métaux lourds (tels que le mercure, l'arsenic ou les organophosphorés présents dans les pesticides)
• traumatisme crânien
• Syndrome de la personne raide
• Tétanos
• Diabète de type 2
• Syncope vasovagale (également appelée « syncope neurocardiogénique »)
• carence en vitamine B12
• Syndrome de Wernicke-Korsakoff (carence en vitamine B1)

Écoutez, il y a tellement de choses qui peuvent en être la cause. C'est pourquoi il peut parfois être difficile de l'identifier précisément.

Quelles complications peuvent survenir en raison de cette `(dysautonomie)` ?

La dysautonomie, en affectant de nombreux processus essentiels de l'organisme, peut entraîner diverses complications. Ces complications découlent souvent des symptômes de la dysautonomie, notamment s'ils sont sévères ou perturbent les activités quotidiennes.

Ces symptômes et complications peuvent être considérés comme graves :

• Problèmes de rythme cardiaque (trop rapide, trop lent ou irrégulier).
• Évanouissement (cela peut entraîner des chutes et des blessures).
• Difficultés respiratoires.
• Des problèmes digestifs, pouvant provoquer des ballonnements, des diarrhées ou d'autres troubles.
• Les problèmes de fonction rénale peuvent entraîner des infections urinaires ou une incontinence.

Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer des complications que vous pourriez rencontrer, comment les éviter et comment en minimiser les effets.

Comment les médecins diagnostiquent-ils la dysautonomie ?

Pour diagnostiquer une dysautonomie, le médecin utilise une combinaison de méthodes et d'examens. Le plus souvent , le diagnostic repose sur l'élimination d'autres maladies. Il examine également la présentation des symptômes, leur moment d'apparition et l'existence d'un lien entre eux.

Cependant, même un médecin expérimenté peut avoir du mal à diagnostiquer une dysautonomie. En effet, cette affection peut provoquer des symptômes dans tout le corps, et ces symptômes peuvent sembler sans lien apparent. Il arrive que les médecins attribuent uniquement les symptômes à la maladie sous-jacente à la dysautonomie, et qu'ils ignorent l'existence même de cette dernière.

Voici quelques tests qui peuvent aider à diagnostiquer la dysautonomie (ou à exclure d'autres affections) :

• Examen physique et neurologique.
• Test d'inclinaison. Lors de ce test, vous êtes placé(e) sur une table inclinée et votre fréquence cardiaque ainsi que votre tension artérielle sont surveillées.
• Tests cardiaques (en particulier ECG - électrocardiogramme).
• Tests liés à la transpiration (par exemple, le « Test quantitatif du réflexe axonal sudomoteur » - QSART).
• Test pupillométrique.
• Des examens tels que l'échographie pour l'incontinence urinaire.
• Des analyses de sang (notamment pour rechercher des anticorps indiquant une maladie auto-immune ou pour vérifier les niveaux de certains neurotransmetteurs tels que les catécholamines).

En fonction de vos symptômes, d'autres examens pourront être effectués. Votre médecin vous informera des examens qui peuvent vous aider.

Existe-t-il un traitement pour cela ? Peut-on en guérir ?

Il n'existe en réalité aucun traitement curatif pour la dysautonomie. Cependant, les symptômes peuvent être largement contrôlés. Le traitement de la dysautonomie dépend de nombreux facteurs, notamment de sa cause.

Voici quelques traitements qui peuvent aider :

• Des changements dans votre alimentation. Par exemple, ajouter un peu plus de sel à votre alimentation peut augmenter la tension artérielle et réduire la chute brutale de tension lorsque vous vous levez.
• Hydratation. Boire beaucoup d'eau aide à maintenir la pression artérielle.
• Médicaments qui augmentent la pression artérielle. Ils sont utiles aux personnes souffrant d'hypotension orthostatique (chute de la pression artérielle en position debout).
• Des médicaments immunosuppresseurs ou d'autres traitements du système immunitaire peuvent traiter la dysautonomie associée aux maladies auto-immunes (une maladie auto-immune survient lorsque le système immunitaire attaque l'organisme lui-même).

Parfois, si la dysautonomie est causée par un médicament ou un traitement médical, la première chose à faire est d'arrêter le médicament ou d'inverser le traitement.

Comme il existe différents traitements pour la dysautonomie, votre médecin est le mieux placé pour vous conseiller sur celui qui vous convient. Il vous expliquera les options les plus adaptées à votre état et à vos besoins. Il vous informera également des effets secondaires et complications possibles, ainsi que des moyens de les éviter.

À quel genre d'expériences une personne atteinte de dysautonomie doit-elle faire face ?

La dysautonomie se manifeste différemment d'une personne à l'autre . Elle peut même varier au sein d'une même famille. Vos symptômes peuvent être totalement différents de ceux d'une autre personne. De même, l'impact de ces symptômes sur votre vie est propre à chacun.

Il peut être difficile pour beaucoup de personnes de savoir si elles souffrent de dysautonomie. Si vous vous sentez frustré(e), inquiet(ète) ou si vous éprouvez d'autres sentiments difficiles face à vos symptômes, sachez que vous n'êtes pas seul( e). Il est normal pour de nombreuses personnes atteintes de dysautonomie de ressentir ces émotions.

Combien de temps cela va-t-il durer ?

Certains types de « dysautonomie » peuvent être temporaires, mais dans la plupart des cas, il s'agit d'une affection permanente .

Comment les choses vont-elles évoluer à l'avenir ?

La dysautonomie est une affection difficile à prévoir et dont les causes restent mal comprises. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes en permanence, tandis que d'autres peuvent n'en présenter aucun pendant des mois, voire des années. Il est difficile de prédire avec exactitude comment vous vivrez avec la dysautonomie, mais votre médecin peut vous aider à comprendre ce qui est susceptible de se produire et comment minimiser son impact sur votre vie.

Selon sa cause, la dysautonomie peut être un problème mineur. Mais certaines formes, notamment les plus incurables et persistantes, peuvent avoir un impact majeur. Dans les cas graves, les symptômes peuvent affecter votre capacité à travailler et à pratiquer vos activités favorites. Cette affection peut même entraîner des complications potentiellement mortelles.

Ne pourrait-on pas éviter cela ?

La dysautonomie se développe de façon inattendue et pour des raisons encore mal comprises par les experts. Il n'existe donc actuellement aucun moyen de la prévenir ni d'en réduire le risque de développer cette maladie.

Comment dois-je prendre soin de moi si je souffre de dysautonomie ?

La dysautonomie est une affection complexe. De nombreuses personnes atteintes ont du mal à trouver un médecin capable de la diagnostiquer et de la traiter. Beaucoup ressentent de la frustration ou de la peur face aux soins médicaux car elles ignorent la cause de leurs symptômes, et les médecins ne parviennent pas à en identifier l'origine.

Si vous présentez des symptômes de dysautonomie, si vous ressentez ces émotions, sachez que vous n'êtes pas seul . Vous pouvez agir pour vous aider, obtenir un diagnostic et un traitement. Voici quelques pistes :

• Trouvez un médecin en qui vous avez confiance. La relation entre vous et votre médecin est essentielle pour le diagnostic, le traitement et la prise en charge de votre dysautonomie. Si vous avez des difficultés à communiquer avec un médecin, s'il ne semble pas vous écouter ou s'il ne paraît pas avoir l'expérience nécessaire pour comprendre et traiter votre pathologie, demandez un deuxième avis ou consultez un autre médecin.
• Tenez un journal quotidien de vos symptômes, de vos activités et de vos ressentis. Soyez très précis dans vos notes. Ces informations peuvent aider votre médecin à mieux comprendre votre situation ou à adapter votre traitement.
• Gardez tout bien organisé. Être bien informé(e) sur vos symptômes, votre état de santé et votre traitement peut faire toute la différence. Cela permettra à vos médecins de mieux comprendre votre situation et vous aidera à aborder plus sereinement ce qui se passe.
• Soyez prévoyant(e). Gardez à portée de main des articles de recherche sur la dysautonomie (dans votre sac, votre voiture, etc.) et remettez-les à votre médecin si besoin. De même, lors de vos rendez-vous médicaux, emportez une bouteille d'eau, une petite collation et vos médicaments. Cela vous aidera à prévenir ou à atténuer les symptômes qui peuvent survenir pendant les périodes difficiles.
• N'hésitez pas à vous exprimer (ou à demander de l'aide). Si vous avez un ami ou un membre de votre famille de confiance qui peut vous accompagner, demandez-lui de vous aider. Parlez-lui-en au préalable et expliquez-lui ce qui vous inquiète et comment il peut vous aider.

N'oubliez pas que vous connaissez mieux que quiconque votre santé, alors soyez honnête avec votre médecin sur la façon dont vous vous sentez.

Quels sont les aliments/boissons à privilégier/à éviter en cas de dysautonomie ?

Si vous souffrez de dysautonomie, votre médecin vous recommandera probablement de modifier votre alimentation. Ces recommandations peuvent inclure (sans s'y limiter) :

• Évitez l'alcool.
• Buvez beaucoup d'eau pour vous hydrater.
• Ajouter le sel aux aliments comme indiqué.
• Privilégiez le sommeil et le repos.
• Maîtrisez votre stress.
• Maintenez un poids santé pour vous-même.
• Reposez-vous autant que nécessaire.
• Évitez la chaleur (utilisez de l'eau tiède plutôt que de l'eau chaude pour le bain).
• Déplacez-vous au lieu de rester assis ou debout au même endroit trop longtemps.
• Soyez prudent avec la caféine (comme conseillé par votre médecin).
• Prenez vos médicaments conformément à la prescription et consultez votre médecin avant de prendre de nouvelles vitamines ou de nouveaux compléments alimentaires.

Quand dois-je consulter un médecin ? Ou aller aux urgences ?

Votre médecin vous donnera probablement un calendrier précis pour vos consultations. Il est important de respecter vos rendez-vous , même si vous ne ressentez aucun changement . Cela permettra à votre médecin de rester attentif à vos symptômes (même s'ils n'ont pas évolué). Il ou elle pourra également vérifier des paramètres comme votre tension artérielle, dont vous ne ressentez peut-être pas les variations, mais qui sont des indicateurs importants de la dysautonomie.

Même dans des moments comme celui-ci, vous devriez appeler ou consulter un médecin :

• Si vous remarquez un changement dans vos symptômes (en mieux ou en pire).
• Si vous constatez un changement dans l'efficacité de votre médicament.
• Si un changement est survenu dans votre vie ou votre situation personnelle et qu'il affecte vos symptômes ou la façon dont vous les gérez.

Quand dois-je aller aux urgences ?

La dysautonomie peut provoquer plusieurs symptômes graves, notamment liés à la tension artérielle. Les étourdissements et les vertiges s'atténuent souvent en position assise ou allongée (ce qui améliore la circulation sanguine cérébrale). C'est pourquoi de nombreuses personnes s'évanouissent puis reprennent conscience.

Cependant, certains symptômes peuvent être difficiles à distinguer d'une urgence médicale. En cas de doute, appelez toujours le 1990 ou votre numéro d'urgence local. Voici quelques symptômes pouvant nécessiter une attention immédiate (liste non exhaustive) :

• Douleur thoracique.
• Difficultés respiratoires.
• Les palpitations cardiaques se manifestent par un rythme cardiaque anormalement rapide, accéléré et puissant, ou par une sensation de malaise involontaire.

D'autres symptômes peuvent survenir. Votre médecin vous indiquera lesquels nécessitent une consultation médicale.

Quelles questions dois-je poser au médecin ?

Voici quelques questions que vous pourriez poser à votre médecin :

• À quel point ma dysautonomie est-elle sévère ?
• Quels autres symptômes devraient vous inciter à appeler votre cabinet médical ou à consulter un médecin ?
• Quels sont les signes de complications à surveiller ?
• Quels processus autonomes sont affectés par ma `(dysautonomie)` ?
• Quels traitements et changements de mode de vie me conviennent le mieux ?
• À quoi puis-je m'attendre concernant ma santé à l'avenir ?
• Quels types de groupes de soutien existe-t-il ?
• Existe-t-il des experts ou des conseillers qui peuvent aider en matière d'alimentation, de santé mentale et de gestion du stress ?

Quels sont les facteurs déclencheurs des symptômes de dysautonomie ?

Certains facteurs peuvent déclencher ou aggraver soudainement les symptômes de la dysautonomie. Identifier vos facteurs déclenchants et les noter (notamment dans un journal) peut vous aider à les éviter. Voici quelques-uns des plus courants :

• Boire de l'alcool.
• Déshydratation.
• Stresser.
• Porter des vêtements serrés.
• Être dans un environnement chaud.
• L’utilisation de drogues sans avis médical (en particulier les drogues qui dépriment le système nerveux, comme les benzodiazépines ou les opioïdes).

Il se peut que d'autres facteurs déclenchants ne figurent pas sur cette liste. En cas de doute, parlez-en à votre médecin. Il ou elle pourra vous proposer une méthode ou un test pour le confirmer.

Enfin, quelques points à retenir

La dysautonomie peut être très angoissante, surtout lorsqu'on ignore ce que c'est et pourquoi elle survient. Il peut s'écouler des mois, voire des années, avant que certaines personnes ne découvrent qu'elles en sont atteintes. Bien qu'elle puisse être difficile à diagnostiquer et à traiter, de nombreuses personnes parviennent à gérer leurs symptômes et à mener une vie normale.

Si vous pensez souffrir de dysautonomie, un médecin pourra discuter de vos symptômes avec vous et vous orienter vers un spécialiste expérimenté dans le traitement de cette affection. Ainsi, vous pourrez atténuer l'impact de vos symptômes, vous concentrer sur ce qui compte vraiment pour vous et profiter pleinement de votre journée.

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