Votre enfant présente-t-il ces symptômes ? – Apprenons-en davantage sur les tumeurs embryonnaires.

Votre enfant souffre-t-il souvent de maux de tête ? Avez-vous remarqué des changements dans son développement ? Parfois, ces symptômes sont normaux. Cependant, il arrive qu'ils cachent un problème plus préoccupant. Aujourd'hui, nous allons parler d'une affection qui peut se développer chez ces enfants, mais dont on parle peu, et qui peut être grave : les tumeurs embryonnaires. Rassurez-vous, nous allons tout vous expliquer simplement.

Que sont ces tumeurs embryonnaires ? Essayons de comprendre exactement.

En termes simples, une tumeur embryonnaire est une tumeur cérébrale qui se développe à partir de cellules à croissance rapide. Ces cellules proviennent de cellules résiduelles de la vie intra-utérine, c'est-à-dire du stade embryonnaire. Ces cellules embryonnaires, appelées « cellules embryonnaires », jouent un rôle essentiel dans les premières étapes du développement de l'organisme de l'enfant. Cependant, il arrive que certaines de ces cellules embryonnaires persistent dans le cerveau après la naissance. Ce sont ces cellules résiduelles qui se transforment en tumeurs embryonnaires.

Ces tumeurs touchent principalement les enfants. Certaines sont cancéreuses, c'est-à-dire dangereuses (malignes). D'autres sont non cancéreuses, c'est-à-dire bénignes. Le plus souvent, elles se développent dans le cerveau. Elles peuvent aussi parfois se développer le long de la moelle épinière. Le plus dangereux est que ces tumeurs peuvent se propager par le liquide céphalo-rachidien (LCR), le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Les formes les plus dangereuses peuvent se propager très rapidement et mettre la vie en danger.

Votre médecin peut également les appeler tumeurs embryonnaires ou « embryomes ». Auparavant, on les appelait « tumeur neuroectodermique primitive (PNET) ».

Existe-t-il différents types de cancers embryonnaires ? Lesquels ?

Oui, ces tumeurs embryonnaires sont également classées en différents types. Le type le plus fréquent est le médulloblastome. Il se développe dans une partie appelée le cervelet, c'est-à-dire dans la partie inférieure et postérieure du cerveau de votre enfant.

Il existe d'autres types de tumeurs embryonnaires qui ne sont pas des médulloblastomes. Ce sont :

• `(Tumeur tératoïde/rhabdoïde atypique - AT/RT)`: Celle-ci se développe également dans le cervelet (à l'arrière du cerveau).
• Tumeur embryonnaire à rosettes multicouches (TERM) : classée comme (C19MC-altérée) ou (NOS - non spécifiée par ailleurs). Elle se développe dans le cerveau (c’est-à-dire la partie la plus importante située au sommet et à l’avant du cerveau) et la moelle épinière.
• Médulloépithéliome : Ce cancer se développe dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs situés en dehors de la moelle épinière. Il s’agit d’un cancer très agressif à croissance rapide. Il se développe souvent chez les très jeunes enfants et les chances de guérison sont faibles.
• Neuroblastome du système nerveux central : il se développe dans les couches de tissus entourant le cerveau et la moelle épinière, ainsi que dans le tissu nerveux du cervelet.
• `(tumeur neuroépithéliale cribriforme)`:Cela se produit dans les cavités remplies de liquide (ventricules) à l'intérieur du cerveau.

Ces cancers sont-ils fréquents ? Qui est le plus susceptible d’en être atteint ?

D'après les statistiques américaines, ces tumeurs embryonnaires représentent environ 12 % de toutes les tumeurs cérébrales chez les enfants de 0 à 14 ans. Parmi elles, le médulloblastome, mentionné précédemment, est le plus fréquent : il représente plus de 68 % des tumeurs embryonnaires. Les tumeurs tératoïdes/rhabdoïdes atypiques (TTA) représentent quant à elles environ 17 %.

Ces cancers sont plus fréquents chez les nourrissons et les jeunes enfants. Bien qu'ils puissent survenir chez l'adulte, ils sont rares. Par exemple, le type AT/RT est plus fréquent chez les garçons de moins de 3 ans, tandis que le type ETMR est plus fréquent chez les filles de moins de 4 ans.

Quels sont les symptômes du cancer fœtal ? Vérifiez si votre enfant présente ces symptômes.

Les symptômes des tumeurs cérébrales peuvent varier d'une personne à l'autre. Ils dépendent de l'âge de l'enfant, du type de tumeur et de sa localisation dans le cerveau. Cependant, certains symptômes sont fréquents :

• Maux de tête, surtout le matin.
• Nausées et vomissements.
• Je me sens constamment fatiguée, épuisée et somnolente.
• Déficience visuelle (par exemple, vision floue, vision double).
• Crises d'épilepsie.

Imaginez : votre petit bout de chou ne court plus et ne joue plus comme avant, il dit sans cesse « Maman, j’ai mal à la tête » et parfois il vomit dès son réveil. Si ces symptômes persistent, il est impératif de consulter un médecin.

Les symptômes suivants peuvent également être observés chez les nourrissons :

• La tête grossit avec l'âge.
• Changements de comportement (par exemple, pleurs fréquents, irritabilité, agitation).
• Perdre l'équilibre en marchant ou en courant, comme perdre sa coordination.
• Ne pas s'alimenter correctement est un signe de malnutrition.
• Incapacité à atteindre les étapes de développement appropriées à l'âge (par exemple, ne pas s'asseoir, se tenir debout ou parler).

Pourquoi ce cancer embryonnaire se développe-t-il ? Quelle en est la cause ?

Le cancer survient lorsque des cellules se développent et se divisent anormalement, en excès. Cependant, les chercheurs ignorent encore pourquoi ces cellules embryonnaires résiduelles se transforment soudainement en tumeurs embryonnaires.

Existe-t-il des facteurs de risque qui influencent le développement de ce cancer ?

Oui, certaines affections héréditaires peuvent augmenter le risque chez votre enfant de développer un type de cancer embryonnaire appelé « médulloblastome ». Ces affections comprennent :

• `(Syndrome de Turcot)`
• `(Syndrome de Rubinstein-Taybi)`
• `(Syndrome de Gorlin)`
• `(Syndrome de Li-Fraumeni)`
• `(Anémie de Fanconi)`

Ce sont des affections très rares, mais si un membre de votre famille en est atteint, il est important d'en informer votre médecin.

Quelles sont les complications possibles d'un cancer embryonnaire ? Est-ce dangereux ?

Les complications liées au cancer embryonnaire peuvent parfois mettre la vie en danger. Il est donc essentiel d'en être conscient. Les principales complications observées sont les suivantes :

• L'hydrocéphalie est une affection caractérisée par une accumulation de liquide dans le cerveau, entraînant une augmentation de la pression. Cela peut endommager le cerveau.
• Lésions cérébrales.
• Troubles cognitifs – Cela signifie que la capacité de penser et d’apprendre est affectée.
• Modifications de la fonction hormonale (endocrinopathies).

Comment les médecins diagnostiquent-ils ce type de cancer ? (Diagnostic)

Si votre enfant présente l'un des symptômes évoqués précédemment, ou si vous avez la moindre inquiétude concernant sa santé, consultez immédiatement son médecin. Un médecin peut diagnostiquer un cancer fœtal en examinant votre enfant et en effectuant les tests nécessaires.

Le médecin vous interrogera sur les symptômes de votre enfant, ses antécédents médicaux et vous demandera si des membres de votre famille ont déjà souffert de maladies similaires.

Les tests effectués pour confirmer précisément la maladie sont les suivants :

• Une IRM.
• Un scanner (CT).
• Une ponction lombaire est une procédure qui consiste à prélever une petite quantité de liquide céphalo-rachidien. Elle peut également servir à déterminer si des cellules cancéreuses se sont propagées.
• On prélève un petit fragment de tissu de la tumeur et on l'examine (biopsie). C'est ce qui nous permet de déterminer le type exact de cancer.

Quel est le traitement ? L’enfant va-t-il guérir ?

Le traitement du cancer du testicule varie en fonction de nombreux facteurs, notamment le type de cancer, la taille de la tumeur et sa localisation. Les options de traitement courantes comprennent :

• L'ablation chirurgicale consiste à retirer chirurgicalement la tumeur.
• Radiothérapie.
• Administration de médicaments anticancéreux (chimiothérapie).
• Thérapie ciblée (il s'agit de médicaments spécifiques).

Il est fréquent que votre enfant ait besoin de plusieurs traitements. Par exemple, les médecins retireront la tumeur par voie chirurgicale, en minimisant les risques. Ils pourront ensuite administrer une chimiothérapie afin d'éliminer les cellules cancéreuses restantes ou de réduire davantage la taille de la tumeur.

Des recherches supplémentaires sont menées sur ce type de cancer embryonnaire, et votre enfant pourrait être admissible à des essais cliniques visant à trouver de nouveaux traitements.

Il est normal de se sentir stressé et dépassé pendant cette période de deuil. De nombreux parents trouvent du réconfort en rejoignant un groupe de soutien ou en consultant un psychologue . Les médecins et les infirmières qui soignent votre enfant vous expliqueront également comment le soutenir et le réconforter.

Ce traitement présente-t-il des effets secondaires ? Lesquels ?

Oui, comme pour tous les traitements, il peut y avoir des effets secondaires.

Effets secondaires possibles après l'intervention chirurgicale :

• Saignement.
• Caillot de sang.
• Infection.
• Lésions nerveuses.

Les effets secondaires possibles de la radiothérapie et de la chimiothérapie comprennent (sans toutefois s'y limiter) :

• Fatigué.
• Nausées et vomissements.
• Perte de cheveux.
• Allergies cutanées, rougeurs.
• Mal de tête.

Certains cancers peuvent récidiver même après avoir été traités et retirés.

Quel est le pronostic de la maladie ?

L’évolution de la maladie de votre enfant, c’est-à-dire ses chances de guérison, dépend de plusieurs facteurs, tels que :

• Type de cancer.
• Où se situe le cancer.
• Que le cancer se soit propagé ou non.
• L'âge de l'enfant.
• Les résultats d'une intervention chirurgicale ou de traitements antérieurs.
• L'état de santé général de l'enfant.

Certaines tumeurs germinales sont très agressives, se propagent facilement et peuvent récidiver même après traitement. D'autres peuvent être bénignes. Le médecin de votre enfant est la personne la mieux placée pour vous informer du pronostic.

Que peut-on dire de l'espérance de vie de l'enfant dans cette situation ?

Il est difficile de donner une réponse définitive quant à l'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie, car elle est variable. Par exemple, une étude a rapporté qu'environ 33 % des enfants atteints de médulloblastome décèdent des suites de complications. Pour les tumeurs embryonnaires plus graves, telles que les ETMR, la durée de survie moyenne après le diagnostic est d'environ 12 mois.

Cependant, l'espérance de vie de votre enfant peut différer de celle des autres enfants atteints du même type de cancer. Elle dépend notamment de la taille et de la localisation de la tumeur. L'équipe médicale de votre enfant vous fournira les informations les plus récentes sur les options de traitement et les meilleurs soins actuels susceptibles d'améliorer ses chances de survie.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous remarquez l'un de ces symptômes de cancer fœtal chez votre enfant , consultez un médecin :

• Si votre enfant ne franchit pas les étapes de développement appropriées à son âge.
• En cas de changements importants de comportement.
• Si vous avez des difficultés à manger, si vous avez perdu l'appétit.
• Si vous avez des problèmes d'équilibre en marchant ou en courant.
• Si vous avez fréquemment des nausées ou des vomissements.

Plus important encore : si votre enfant fait une crise d’épilepsie, appelez immédiatement le 911 (ou votre numéro d’urgence local) ou emmenez-le immédiatement au service des urgences de l’hôpital le plus proche.

Quelles sont les questions importantes à poser au médecin ?

Dans une période comme celle-ci, vous aurez sans doute de nombreuses questions. N'hésitez pas à poser à votre médecin toutes celles qui vous préoccupent. Voici quelques questions importantes que vous pouvez lui poser :

• Où se situe la tumeur ?
• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Quels sont les effets secondaires des traitements ?
• Comment puis-je soutenir mon enfant pendant ce traitement ?
• Quel est le pronostic (chances de guérison) de la maladie de mon enfant ?

Message important pour les parents (Message à retenir)

Il est normal d'avoir peur, de se sentir impuissant et anxieux lorsqu'on apprend que son enfant est atteint d'une tumeur potentiellement mortelle. Il peut être difficile de supporter qu'un enfant doive subir une intervention chirurgicale et des traitements agressifs comme la chimiothérapie à un si jeune âge. Réconforter un enfant dans une telle situation peut s'avérer très difficile.

Mais souvenez-vous : même si ce type de cancer est rare, l’équipe médicale qui prend en charge votre enfant est hautement qualifiée et expérimentée. Elle fera tout son possible pour minimiser les complications et les effets secondaires du traitement, et pour apporter à votre enfant le confort et les soins dont il a besoin durant cette épreuve.

Si vous ne savez pas quoi faire ni comment aider votre enfant, parlez-en à ses médecins. Ils pourront vous expliquer sa maladie et les perspectives d'avenir. Ils pourront également vous orienter vers d'autres ressources, comme consulter un psychologue ou rejoindre un groupe de soutien.

Durant cette période, il sera très utile de s'entourer d'amis et de membres de la famille en qui vous avez confiance et avec qui vous pouvez parler.

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