Avez-vous déjà remarqué qu'un membre de votre famille, peut-être votre mère, votre père ou votre conjoint(e), a changé soudainement ? Il/Elle peut se montrer plus obstiné(e) qu'avant, avoir des difficultés d'élocution ou se désintéresser des activités… Si beaucoup pensent qu'il s'agit d'un phénomène normal lié au vieillissement, cela peut parfois être le signe d'une affection plus grave. Aujourd'hui, nous allons parler de l'une de ces affections : la démence fronto-temporale.
Qu’est-ce que la démence frontotemporale (DFT) ?
En termes simples, il s'agit d'une maladie qui affecte notre cerveau. Imaginez notre cerveau comme un grand centre de contrôle. Ce sont ses différentes parties qui contrôlent tout, de notre comportement à notre parole en passant par notre planification.
Dans la DFT, ce sont principalement les deux lobes frontaux du cerveau qui sont endommagés.
1. Lobes frontaux : Situés derrière le front, ils sont en quelque sorte le chef d’orchestre de notre système de contrôle. Ils régissent notre personnalité, notre prise de décision, notre maîtrise des émotions et notre comportement en société.
2. Lobes temporaux : Situés près des oreilles, ils sont les zones du langage et de la mémoire. Cette partie nous permet de comprendre les mots, de parler et de nous souvenir des choses.
Dans la DFT, les cellules nerveuses (neurones) de ces deux zones sont endommagées et meurent progressivement. À mesure que les cellules nerveuses meurent, ces zones du cerveau se rétrécissent, comme un ballon qui se dégonfle. Par conséquent, les fonctions contrôlées par ces zones disparaissent progressivement. Il s'agit d'une maladie progressive qui s'aggrave avec le temps.
Quels sont les principaux types de DFT ?
La DFT n'affecte pas tout le monde de la même manière. Les symptômes varient selon la zone du cerveau touchée. C'est pourquoi il existe plusieurs types principaux.
| Taper | Principales caractéristiques visibles |
|---|---|
| Variante comportementale (bvFTD) | C'est le type le plus courant. La personnalité et le comportement changent radicalement. Ils font et disent des choses socialement inacceptables. Ils ne comprennent pas que leurs actes sont répréhensibles. Ils perdent toute empathie. |
| Troubles de la parole (Aphasie progressive primaire - APP) | Le problème principal est lié au langage. À l'oral, il devient difficile de trouver ses mots, ils s'emmêlent et il devient impossible de comprendre ce qui est dit. Avec le temps, la capacité de lire et d'écrire disparaît également. |
| Types qui entraînent des difficultés de mouvement | Cela inclut des affections comme la dégénérescence corticobasale et la paralysie supranucléaire progressive. Des troubles moteurs surviennent, tels que des difficultés à utiliser un côté du corps, des pertes d'équilibre à la marche et des difficultés à bouger les yeux. |
| La DFT et d'autres maladies ensemble (comme la DFT-SLA) | Il arrive que la DFT soit associée à d'autres maladies neurologiques, comme la SLA, qui entraînent une faiblesse musculaire. Dans ce cas, on observe également des changements de comportement et de parole, ainsi qu'une faiblesse musculaire rapide. |
Quels sont les symptômes courants de la DFT ?
Bien que les symptômes varient d'un patient à l'autre, certains signes communs peuvent être observés. Ceux-ci peuvent vous donner une idée de l'affection.
| Symptôme | Une explication simple |
|---|---|
| Perte d'intérêt (apathie) | Ils perdent tout intérêt et toute motivation. Ils se retirent de la société et ne se soucient même plus de leur hygiène personnelle. |
| Comportements sociaux inappropriés | Lorsqu'ils parlent, ils n'ont aucun filtre. Ils disent tout ce qui leur passe par la tête, sans se soucier de blesser autrui. Ils peuvent être tentés de prendre des risques. |
| Perte d'empathie | Ils deviennent incapables de comprendre les sentiments des autres, comme la tristesse ou la joie. Ils peuvent agir comme s'ils étaient dépourvus de cœur. |
| Changements dans les habitudes alimentaires | Manger de grandes quantités de nourriture en une seule fois, surtout des sucreries. Certaines personnes sont tentées de manger des choses qu'elles ne devraient pas (par exemple, de la terre, du papier). On appelle cela la pica en termes médicaux. |
| Répéter la même chose | Répéter sans cesse le même mot ou la même phrase. Ou effectuer la même action (par exemple, applaudir). |
| Difficultés de planification | Il devient difficile de planifier le travail, de résoudre les problèmes et de prendre des décisions. |
L'important est que ces symptômes ne soient pas très évidents au début, mais qu'ils s'aggravent progressivement avec le temps.
Pourquoi la DFT se développe-t-elle ? Qui est à risque ?
Les chercheurs ne savent toujours pas exactement ce qui cause la DFT, mais deux facteurs principaux sont envisagés.
- Dépôts de protéines : On pense que des protéines anormales s’accumulent à l’intérieur des cellules nerveuses du cerveau, endommageant ces cellules et provoquant leur mort.
- Influence génétique : Environ un tiers des personnes atteintes de DFT ont des antécédents familiaux de cette maladie. Cela signifie que si un membre de votre famille en a souffert, vous présentez un risque accru de la développer également. Ce risque peut être dû à une modification de vos gènes.
De plus, certaines études ont montré qu'un antécédent de traumatisme crânien grave (lésion cérébrale traumatique) pouvait également constituer un facteur de risque.
Comment un médecin diagnostique-t-il la DFT ?
Diagnostiquer la DFT peut s'avérer difficile, car les symptômes peuvent être similaires à ceux d'autres maladies mentales (comme la dépression) ou de la maladie d'Alzheimer.
Le médecin vous posera donc, ainsi qu'au patient, des questions détaillées sur vos symptômes. Ensuite, il pourra effectuer certains examens afin de s'assurer qu'il n'existe pas d'autres problèmes de santé.
- Analyses sanguines : Vérifier la présence d’autres problèmes de santé.
- Examens d'imagerie cérébrale : Des examens tels que l'IRM, le scanner ou le PET scan peuvent être effectués pour vérifier si les lobes frontaux du cerveau ont rétréci.
- Tests cognitifs : On vous propose plusieurs questions et activités qui mesurent des aptitudes telles que la mémoire, l’attention et la capacité à résoudre des problèmes.
- Tests génétiques : peuvent être réalisés si nécessaire en fonction des antécédents familiaux.
Après avoir examiné tous ces éléments, le médecin conclut qu'il s'agit d'une DFT.
Quels sont les traitements de la DFT ?
Malheureusement, il n'existe toujours pas de traitement curatif pour la DFT. Cependant, des traitements permettent d'en atténuer les symptômes et de préserver au mieux la qualité de vie du patient.
- Médicaments : Des médicaments comme les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) peuvent être prescrits pour contrôler les problèmes de comportement (colère, impulsivité). D’autres médicaments peuvent également être prescrits pour les troubles mentaux.
- Traitement thérapeutique :
- Orthophonie : Si vous avez des difficultés à parler, cela peut vous aider à pratiquer d'autres façons de communiquer.
- Physiothérapie : En cas de problèmes de mobilité, des exercices sont recommandés pour maintenir l'équilibre et la force corporelle.
- Dispositifs d'assistance : Si vous avez des difficultés à marcher, vous pouvez utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant.
Tous ces traitements sont déterminés en fonction de l'état et des symptômes du patient. Il est donc très important de consulter votre médecin et de suivre scrupuleusement ses instructions .
À quoi s'attendre lorsqu'on vit avec une DFT ?
Il s'agit d'un parcours très éprouvant, tant pour le patient que pour sa famille. À mesure que la maladie progresse, le patient peut devenir incapable d'accomplir seul les activités de la vie quotidienne. Une prise en charge à temps plein peut alors s'avérer nécessaire.
Si vous êtes diagnostiqué(e) avec cette maladie à un stade précoce, il y a une chose très importante que vous pouvez faire : prendre des décisions concernant votre avenir, les communiquer à vos proches et faire préparer les documents juridiques nécessaires.
Il est difficile d'avoir ce genre de conversation. Mais cela peut éviter à la famille de s'inquiéter de « qu'aurait-il voulu ? » une fois que la maladie aura progressé au point qu'il ne puisse plus prendre de décisions.
Bien que l'espérance de vie moyenne après un diagnostic de DFT soit d'environ 7 à 13 ans, ces statistiques ne s'appliquent pas à tous. Elle peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Le médecin est la personne la mieux placée pour connaître précisément l'état de santé de votre proche.
La mort directe due à la DFT est rare, mais des complications telles que la pneumonie causée par des difficultés de déglutition peuvent mettre la vie en danger.
Message à retenir
- La démence frontotemporale (DFT) est une maladie qui affecte principalement le comportement, la personnalité et le langage , plutôt que la perte de mémoire.
- Il s'agit d'une affection qui s'aggrave progressivement avec le temps.
- Bien qu'il n'existe pas de remède complet, il existe des traitements qui permettent de gérer les symptômes et de soulager le patient.
- Si vous remarquez un changement inexpliqué et persistant dans le comportement ou le langage d'un membre de votre famille, consultez immédiatement un médecin pour obtenir des conseils.
- Il est très important de diagnostiquer la maladie à un stade précoce, de planifier l'avenir et d'obtenir le soutien nécessaire pour le patient et sa famille.
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